Une formation annoncée.

Nous vous rappelons que le RESEAU BREIZH PARALYSIE CEREBRALE organise prochainement deux formations :

Troubles urinaires d’origine neurologique -Vendredi 27 mars 2015

Au Pôle MPR Saint-Hélier (35000 RENNES) – Tarif préférentiel jusqu’au 13 mars 2015

Les épilepsies dans la paralysie cérébrale et le polyhandicap – Vendredi 10 avril 2015

A l’hotel Club-Vacanciel (22520 BINIC) – Tarif préférentiel jusqu’au 27 mars 2015

Ces formations (programmes ci-joints) sont organisées par l’Association Régionale Breizh PC, organisme de formation enregistré auprès de l’OGDPC (Organisation Gestionnaire du Développement Professionnel Continu)

Pour toute précision sur ces formations ou d’autres formations à venir, n’hésitez pas à contacter la cellule de coordination du Réseau au 02.99.29.50.16 ou par mail à : reseau.breizh@pole-sthelier.com.

 

Baromètre 2015 du CISS sur les droits des malades[


Baromètre 2015 du CISS sur les droits des malades[1] :

 L’accès aux soins, un préalable à l’exercice de tous les autres droits.

 Des mesures nécessaires et attendues notamment autour de la fin de vie.

Si on peut se féliciter que 80% de nos concitoyens considèrent que leur droit à l’accès aux soins est bien appliqué en France, cela ne doit pas occulter les mesures concrètes que nous devons avoir le courage de prendre collectivement pour répondre aux difficultés que rencontrent les 20% restants, ou encore à celles identifiées dans l’application d’autres droits comme notamment ceux en lien avec la fin de vie.

Mettre en place le tiers-payant généralisé pour répondre aux 25% de Français ayant déjà renoncé à la consultation d’un médecin en raison de son coût Lire la suite

Organisation Mondiale de la Santé : les épilepsies à l’ordre du Jour

Après avoir brillamment obtenu, en 2011, le vote par le Parlement européen d’une Déclaration écrite en faveur de l’épilepsie, les instances dirigeantes de la Ligue Internationale Contre l’Epilepsie (ILAE) et du Bureau International pour l’Epilepsie (IBE), ont obtenu l’inscription de la thématique “épilepsies” à l’ordre du jour de la 136e session de l’Organisation Mondiale de la Santé. Lire la suite

Un mémoire de Master utile à nos enfants épileptiques : Répondez aux questions !

Trois étudiantes en Master de Psychologie font un mémoire sur l’épilepsie pharmacorésistante et souhaitent pour cela collecter des réponses de parents d’enfants atteints d’épilepsie pharmacorésistante. Ce questionnaire porte sur différents aspects de la vie de l’enfant épileptique et de son parent afin de comprendre les difficultés de l’entourage rencontrées dans cette maladie.
Si vous êtes parent d’un enfant épileptique pharmacorésistant, pouvez-vous consacrer quelques minutes à remplir ce questionnaire anonyme.
Attention: c’est bien au parent, au proche que vous êtes que ce questionnaire s’adresse. Ne vous arrêtez pas avec des doutes après la page 4 sur la personne qui est interrogée.

Il y a trop peu d’études sur ce que vivent les personnes avec épilepsie pharmacorésistante et leurs familles. EFAPPE a besoin de ces travaux pour pouvoir les utiliser ensuite afin de faire avancer la prise en compte de l’épilepsie sévère. Quelques minutes de votre temps seront fort utiles! Plus nous serons nombreux à répondre, plus le travail de ces trois étudiantes sera pertinent et utile… au delà de l’obtention de leur master 😉

Nouveautés sur le Site : Handicaps rares, Enfants.

Le premier schéma handicap rare se termine, le deuxième est annoncé, le centre de ressource national fonctionne, les équipes-relais handicaps rare se mettent en place dans les région; Voyez notre page “handicaps rares”  pour être au courant de ce qui se passe en faveur des personnes handicapées par une épilepsie sévère associée à une ou plusieurs déficiences graves.

Le site EFAPPE vient de s’enrichir d’une page “enfants”  Faites nous part de vos questions et des informations utiles à partager sur cette page dédiée aux épilepsies handicapantes des enfants.

9 février : Journée internationale et européenne des épilepsies

La journée européenne des épilepsies ser l’occasion ce 9 février (et parfois le lendemain) d’un certain nombre d’événements organisés par les associations de notre Fédération des Associations en faveur des Personnes handicapées par des Épilepsies Sévères (Efappe), souvent en partenariat avec d’autres membres du Comité national pour l’épilepsie.

Un bref aperçu :

TOURS RENNES –  SAINT-BRIEUC – GRENOBLE –  ANGERS –

Aidants : Un guide pour les Salariés par ailleurs Aidants familiaux.

l’UNAF (Union nationale des associations familiales) et l’ORSE (Observatoire de la responsabilité sociétale des entreprises) se sont associés pour créer un guide à destination des entreprises dont les salariés aident un parent en perte d’autonomie ou un proche en situation de handicap
Quatre millions de salariés sont des aidants familiaux et aident un proche dépendant. Devant l’ampleur de ce phénomène, l’ORSE et l’UNAF proposent des outils aux entreprises afin qu’elles soutiennent leurs salariés aidants. Le dernier en date est ce guide “Aidants familiaux et proches aidant. Guide à destination des entreprises“.

2ième schéma Handicap Rare : adopté

2e schéma handicaps rares 2014-2018 : adopté !

Résumé : Le 2e Schéma national pour les handicaps rares 2014-2018 est adopté. 33 millions d’euros déployés en 8 ans pour améliorer le quotidien des personnes concernées. Un axe majeur : priorité au choix de vie, notamment en milieu ordinaire !

Par Handicap.fr / E. Dal’Secco, le 

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Foot et épilepsies (suites)

Depuis 2009, la Fédération Française de Football et la Ligue du Football Amateur ont engagé une action de promotion de la santé par et pour le football. Dans ce cadre, elles lancent une campagne de sensibilisation en faveur des patients épileptiques qui souhaitent pratiquer le football. Le professeur Pierre Rochcongar, Médecin Fédéral National, Mickaël Landreau, parrain de cette opération, et Bernard Desumer, vice-président délégué de la FFF, tiendront une conférence de presse le lundi 19 janvier (11h30) au siège de la FFF pour officialiser le lancement de cette campagne.

La Fédération des Associations en faveur des Personnes handicaPées par des Épilepsies Sévères (Efappe) est invitée à la conférence de presse comme partenaire de l’opération, dont l’origine est en Lorraine par Accueil Épilepsies Grand’Est (Pr Hervé Vespignani, CHU NANCY et Michel Platini, ancien joueur de FC Nancy Lorraine),. Pierre Lahalle-Gravier, notre Secrétaire Général, nous a représenté à la Conférence de presse de lancement.. Les Pr Biraben et Hervé Vespignani sont également intervenus dans la présentation, et Pierre Lahalle-Gravier a dit toute la satisfaction des Malades de ne plus être exclus des Stades, en pensant particulièrement aux enfants épileptiques, qui vont voir s’effacer la différence. Le Pr Arnaud Biraben a posé devant la presse que les Sports, tous les sports, sont accessibles aux personnes épileptiques et qu’ils sont par état des espaceurs de crises.

20150119_123103Lors de cette conférence de presse, le Dr Alain Calmat, Champion olympique de patinage, ancien ministre des sports, médecin, président de la commission médicale du Comité national Olympique et Sportif, dans un entretien informel avec les Pr Hervé Vespignani et Arnaud Biraben, Pierre Lahalle-Gravier et Mikaël Landreau ont envisagé d’étendre l’action de la Fédération Française de Foot-ball aux autres sports d’équipe. En équipe, on n’est jamais seul. Tomber sur un terrain est courant même chez les non épileptiques. Il est moins dangereux de tomber sur un terrain à cause des épilepsies que seul, chez soi…

Foot et épilepsieLa Commission Fédérale Médicale de la FFF mène une campagne intitulée “football et épilepsie”. Avec Mickaël Landreau pour parrain.

Le football est souvent suspecté, à tort, de provoquer des crises d’épilepsie ou d’aggraver la maladie. En conséquence, de nombreux jeunes qui souhaiteraient pratiquer ce sport s’en voient interdits, soit parce que le médecin traitant n’a pas voulu signer le certificat médical de non contrindication, soit parce que les éducateurs et les dirigeants craignent la survenue de crises qu’ils ne savent pas gérer et avec d’éventuelles conséquences de mise en cause personnelle, soit que les réticences viennent des parents eux-mêmes ou de l‘entourage proche… Le tout quand la maladie n’est pas volontairement cachée, déclenchant des réactions négatives lors de la survenue d’une crise.

Lire la suite

Décret n°2014-1702 du 30 décembre 2014 relatif aux droits à retraite des personnes handicapées et de leurs aidants familiaux :

Le présent décret précise les conditions d’accès à la retraite anticipée des travailleurs handicapés :
– le taux d’incapacité permanente requis est abaissé de 80% à 50%,
– la reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé est maintenue pour les périodes de reconnaissance antérieures au 31/12/15,
et les conditions dans lesquelles ces personnes pourront prétendre à une retraite à taux plein dès 62 ans et à l’allocation de solidarité aux personnes âgées (ASPA) dès cet age.
Il définit également les règles d’attribution de la majoration de durée d’assurance nouvellement créée au bénéfice des aidants familiaux de personnes handicapées.
Par ailleurs, il précise les règles de priorité entre régimes pour le service de la majoration de durée d’assurance pour enfant, applicables à un couple de même sexe.
Enfin, il définit le revenu annuel moyen servant de base au calcul de la pension de vieillesse des artisans et commerçants.”

Il est applicable depuis le 31 décembre 2014,
et est consultable par le lien : http://www.legifrance.gouv.fr/affichTexte.do?cidTexte=JORFTEXT000030004509&dateTexte=&categorieLien=id

Définition de l’épilepsies par l’ILAE

La nouvelle définition de l’épilepsie aborde chacun de ces points. On considère qu’une personne est épileptique si elle présente n’importe laquelle des conditions suivantes:

  • 1. Au moins deux crises non provoquées (ou réflexes) ayant lieu à un intervalle de plus de 24 heures
  • 2. Une crise non provoquée (ou réflexe) et une probabilité de crises ultérieures semblable au risque de récurrence général (au moins 60%) après deux crises non provoquées ayant lieu durant les 10 années suivantes.
  • 3. Diagnostic d’un syndrome épileptique. On considère que l’épilepsie est résolue pour les individus atteints d’un syndrome d’épilepsie liée à l’âge mais qui ont dépassé l’âge applicable ou ceux qui n’ont pas eu de crise au cours des 10 dernières années sans prise de médicaments anti-crise (anti-épileptiques ?) pendant les 5 dernières années.

Handicaps rares : Quatre interrégions ont retenu leurs équipes relais 

Handicaps rares — La rareté et la spécificité des situations de handicaps rares nécessitent des expertises partagées pour diagnostiquer et accompagner les personnes afin de combiner technicité et proximité. Pour répondre à ces enjeux, le premier schéma dit « handicaps rares » a défini l’intégration comme modalité d’organisation pertinente des ressources avec l’intervention d’équipes relais en interrégion. Elles ont pour missions de conseiller les professionnels dans l’élaboration d’une stratégie d’intervention globale et adaptée aux besoins de la personne et d’orienter la personne et sa famille vers l’interlocuteur et les ressources compétents. Pour cela, elles mobilisent toutes les ressources nécessaires autour des situations dont elles ont connaissance et, avec les centres nationaux de ressources et le groupement national de coopération, elles organisent l’information et appuient la formation des acteurs. Les interrégions Est, Ouest, Sud-méditerranée et la région Ile-de-France ont retenu leurs équipes relais. La sélection dans les autres territoires se termine. Ainsi, les équipes relais seront mises en place dès le début de l’année 2015 à l’exception de l’interrégion Antilles-Guyane, où un état des lieux des ressources sera mené.

© CAISSE NATIONALE DE SOLIDARITÉ POUR L’AUTONOMIE (CNSA) La Lettre

Présente aux Rencontres Epilepsies de Nancy, Nathalie Griesbeck est désignée vice-présidente de “l’European Advocates for Epilepsy Group” du Parlement Européen

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Mesdames, Messieurs,

Je me permets de revenir vers vous suite à nos rencontres dans le cadre de divers évènements sur l’Epilepsie en Lorraine, en France et en Europe.

Je suis heureuse de vous informer que je viens d’être désignée vice-présidente de “l’European Advocates for Epilepsy Group” du Parlement Européen. Je ne manquerai pas de vous tenir informé de la prochaine réunion de ce groupe d’intérêt du Parlement européen et me réjouis d’ores et déjà de continuer à travailler avec vous sur les diverses problématiques touchant l’épilepsie.

Restant naturellement à votre écoute, je vous prie d’agréer, Mesdames, Messieurs, l’expression de mes cordiales salutations.

Nathalie GRIESBECK, Députée européenne Grand Est – ADLE / Mouvement Démocrate, Vice-Présidente du Conseil Général de la Moselle

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BUCCOLAM à nouveau disponible.

l’INFORMATION QUI SUIT EST VITALE POUR LES MALADES QUE NOUS REPRÉSENTONS ET QUI DEPUIS TROP LONGTEMPS DEVAIENT SUBSTITUER D’AUTRES MOLÉCULES À CELLE QUI LEUR AVAIT ÉTÉ ORDONNÉE PAR LEUR ÉPILEPTOLOGUE.
Efappe et ses membres ne sont en rien sponsorisés ou soutenus par le Laboratoire fabricant, à qui tout au mieux peut on reprocher d’avoir laissé s’organiser une pénurie gravissime pour les usagers que nous représentons.
Le laboratoire Viropharma (Groupe Shire) dispose à nouveau depuis le 24 novembre 2014 de la spécialité : BUCCOLAM solution buccale, 2.5mg / 5mg / 7.5 mg et 10 mg
Chlorhydrate de midazolam en seringue pré-remplie
La spécialité sera disponible en pharmacie dès la semaine prochaine. Pour toute demande d’information complémentaire, nous vous invitons à contacter le département d’information médicale de Viropharma au numéro vert : 0800 907 913.
Rédigé par LFCE le Jeudi 27 Novembre 2014 à 10:17
Lu 313 fois modifié le Jeudi 27 Novembre 2014

Les associations membres de la Fédération ont rencontré Nathalie Griesbeck

Lors des Rencontres Épilepsies Grand’Est ++, qui cette année ont concerné toutes les associations membres qui ont pu assister aux Journées Françaises de l’Épilepsie (JFE), Nathalie Griesbeck, députée européenne qui en 2011 a “porté” et fait signer à 524 députés européens la “déclaration” en faveur des personnes épileptiques, leur a rendu visite.

Rappelons que la déclaration en question impose à la Commission et aux 28 pays de l’Union

  1. d’encourager la recherche et l’innovation dans le domaine de la prévention, ainsi que du diagnostic et du traitement précoces de l’épilepsie;
  2. d’accorder la priorité à l’épilepsie au titre de grave maladie qui représente une lourde charge dans l’ensemble de l’Europe;
  3. de prendre des initiatives visant à encourager les États membres de garantir une qualité de vie égale, y compris en matière d’éducation, d’emploi, de transport et de soins de santé public, pour les personnes atteintes d’épilepsie, par exemple en stimulant l’échange des meilleures pratiques;
  4. d’encourager des évaluations efficaces de l’incidence sur la santé de l’ensemble des grandes politiques européennes et nationales. Elle demande ensuite aux États membres d’introduire une législation appropriée afin de protéger les droits de toutes les personnes atteintes d’épilepsie.

Nathalie Griesbeck a été reçue par Françoise Thomas-Vialettes, présidente et Pierre Lahalle-Gravier, Secrétaire Général de notre Fédération des Associations en faveur des Personnes handicaPées par des Épilepsies Sévères (Efappe). L’organisateur des jfe, le Pr Hervé Vespignani accompagnait la Députée européenne devenue Ambassadrice des épileptiques au Parlement de Strasbourg.

nouveau logo !

Changement de logo pour la fédération. De l’ancien logo de 2012/11
Epilepsie Fédération d’Associations en faveur de personnes handicapées par des épilepsies sévères

 

 

 

nous sommes passés au nouveau logo :bandeau_EFAPPE-2014.jpg

 
N’hésitez pas à nous demander le fichier pour mettre à jour vos pages web, publications, etc   qui l’utilisaient. Bonne exploitation !

Loi 2005 : des aménagements mais aussi des sanctions financières…

Ainsi, afin de permettre l’accès des personnes à mobilité réduite dans les transports publics, les bâtiments d’habitation, les établissements recevant du public ou encore de la voirie, le Gouvernement « est autorisé à prendre par voie d’ordonnances toute mesure relevant du domaine de la loi », pour notamment :
– définir les conditions dans lesquelles peut être prorogé le délai fixé pour que les établissements recevant du public et les installations ouvertes au public soient rendus accessibles à tous et notamment aux personnes handicapées, et ce quel que soit le handicap. À cette fin, l’ordonnance précisera, entre autres, le contenu, les modalités et les délais de présentation des agendas d’accessibilité, les obligations du propriétaire ou de l’exploitant de l’installation, ou encore les sanctions administratives encourues en cas de non-respect des obligations ;
– déterminer les règles particulières applicables aux travaux modificatifs demandés ou effectués par les acquéreurs de maisons individuelles ou de logements situés dans des bâtiments d’habitation collectifs vendus en l’état futur d’achèvement ;
– prévoir l’obligation d’inclure dans les parties communes des nouveaux immeubles d’habitation tout ou partie des places de stationnement adaptées aux véhicules des personnes handicapées et définir les modalités de gestion des ces places ;
– déterminer les modalités de suivi, au moins biennal, et de l’évaluation de l’avancement de la mise en accessibilité de tous les établissements recevant du public par l’ensemble des parties prenantes au dossier de l’accessibilité ;
– adapter les obligations relatives à l’accessibilité des services de transport public de voyageurs prévues par le Code des transports ;
– fixer le seuil démographique en dessous duquel l’élaboration par une commune d’un plan de mise en accessibilité de la voirie et des aménagements des espaces publics est facultative.

Ces ordonnances devront être prises dans un délai de cinq mois à compter 11 juillet 2014. Pour chacune d’entre elles, un projet de loi de ratification sera déposé devant le Parlement dans un délai de cinq mois à compter de leur publication. De plus, à l’issue d’un délai de trois ans à compter de la publication des ordonnances, le Gouvernement devra présenter au Parlement un rapport d’évaluation concernant leur mise en œuvre, ainsi qu’un rapport annuel portant sur l’utilisation du produit des sanctions financières en vue d’améliorer l’accessibilité.

Katia Belliot