Une alarme en cas de crise ?

Une conférence le 10 novembre 2016 a présenté les systèmes de détection de crises et leur utilisation.

Le Professeur Sylvain Rheims a présenté une synthèse de dispositifs commercialisés en 2015, évalués en contexte de Vidéo EEG, pour des crises tonicocloniques généralisées.

Il n’y a  pour le moment aucun moyen de détecter une crise à l’avance. Les chercheurs cherchent….
Il existe des moyens d’alarme pour prévenir un aidant lorsqu’une crise se produit.
Tout dépend du risque que vos crises vous font courir et de l’existence ou non d’une aura (prodrome)
–          si vous sentez venir vos crises et que cela vous laisse quelques secondes pour actionner une alarme, un bracelet d’appel du type de celui proposé pour les personnes âgées peut être utile.
–          si vous tombez sans préavis (pas le temps de se protéger), ou vous risquez la déambulation incontrôlée,

  • un « babyphone » peut alerter votre aidant lorsque vous faites une crise bruyante.
  • des détecteurs sous le dormeur peuvent alerter en cas de mouvements importants ou d’énurésie. Par exemple www.alert-it.co.uk (en anglais) propose une solution assez complète, adaptable à chacun. Pour un détecteur de mouvement uniquement, un produit à glisser sous le matelas commercialisé en France: EPICARE ou EMFIT.
  • si vous avez besoin que les gens sachent ce qui vous arrive pour éviter les gestes inappropriés, porter un bracelet d’identification peut être bien.  Y faire graver son nom, mention de son épilepsie, un numéro de téléphone à appeler, une recommandation adaptée à votre épilepsie.
  • aménagez votre environnement pour vous faire le moins mal possible Voir Aménagez votre habitat
  • Des détecteurs de crises à porter sur soi (sites en anglais: sorry!…) Si vous utilisez ces moyens, nous sommes intéressés par votre retour d’expérience pour en faire profiter le site. Contactez nous!

  • etc…

Vous pouvez solliciter la PCH « aide technique » pour couvrir une partie du prix d’achat d’une alarme. Exemple : Un jeune adulte atteint du syndrome de Dravet a un détecteur « Alert-it », la PCH a financé 360€ sur un montant total de 680€ (en 2014/05).

Voyez les pages “vivre avec…“, ça peut vous donner des idées utiles pour vous faciliter la vie.

Des chiens d’alerte. Ca existe dans certains pays d’Europe mais pas encore en France. Une représentante de l’association Paratonnerre a participé à une formation par l’association Hachiko, son compte-rendu est consultable ici.

Si vous avez des bonnes idées qui n’y figurent pas, faites nous en part, nous les porterons à la connaissance de tous.