N’hésitez pas à demander une intervention de répit auprès de votre enfant ou adulte à domicile
la situation de confinement devient très compliquée pour de nombreuses familles, certaines se manifestent mais d’autres non. Les ARS incitent les organismes gestionnaires d’établissements et services médicosociaux (ESMS) à renforcer leurs actions pour épauler les familles. Si vous avez des difficultés et avez besoin d’être soutenus par une intervention et que l’ESMS ne répond pas de façon suffisamment utile à votre demande, faites-vous connaître à EFAPPE (identité, localisation, éventuellement ESMS, gestionnaire), nous pourrons transmettre. En ce cas les ARS se mobilisent très vite et trouvent des solutions de répit.
Nous savons que certaines familles refusent l’intervention de professionnels extérieurs au domicile par crainte du CoViD-19, il y a des appels à l’aide mais aussi un silence des familles/personnes qui assument la situation sans oser solliciter et sont au bord de l’épuisement. Tous les professionnels des établissements et services médicosociaux qui peuvent intervenir au domicile sont désormais dotés d’équipements de protection (masques) et appliquent les mesures sanitaires (mesures barrières). Les interventions à partir du domicile à l’extérieur de celui-ci sont possibles, dans le cadre des règles de sortie pour les personnes en situation de handicap, et doivent faire partie des prestations proposées. L’accompagnement dans un espace extérieur sécurisé d’un ESMS reste exceptionnel et respecte strictement les conditions de mises en œuvre en vigueur à ce jour (transport individualisé, accompagnement 1 pour 1, espaces extérieurs sécurisés, …).
Le déconfinement se prépare
EFAPPE a été consulté par Haut Conseil de la santé publique (HCSP) sur la possibilité de déconfinement des personnes en situation de handicap dans le contexte de la mise en œuvre du déconfinement dans des conditions garantissant au mieux la protection sanitaire de cette population. Tout comme les autres associations du handicap, nous sommes vigilants à ce que handicap et vulnérabilité médicale au CoViD-19 ne soient pas confondus et à ce qu’il n’y ait pas de discrimination vis à vis des enfants et adultes handicapés lors des étapes du déconfinement. Nous demandons que les vulnérabilités médicales spécifiques au CoViD-19 selon la maladie à l’origine de l’épilepsie ainsi que le risque d’aggravation de l’épilepsie soient pris en compte non pas pour confiner plus longuement ces personnes mais pour équiper et former correctement les personnes, professionnels et aidants, qui les entourent dans le cadre d’une vie aussi normale que la vie de l’ensemble de la population. Nous vous tiendrons au courant. Les bons exemples de ce qui se passe bien nous intéressent, n’hésitez pas à nous les partager !
Des enquêtes
Beaucoup d’enquêtes en ce moment s’intéressent au vécu pendant le confinement. En voici deux auxquelles nous vous suggérons de prendre le temps de répondre. Faites suivre la proposition à d’autres familles concernées par handicap et épilepsie
- L’étude COCLICO veut évaluer l’impact du confinement dans un contexte épidémique sur la santé des individus concernés par une maladie chronique ou un handicap, sur leur vie quotidienne et leur accès aux soins.
Des questionnaires dans un échantillon représentatif de la population générale serviront de référence. Un questionnaire sur les problématiques auxquelles font face les personnes vivant avec une maladie chronique ou un handicap est accessible ici. Vous pouvez aussi trouver plus d’informations sur l’étude.
Attention, le questionnaire n’a pas prévu qu’un aidant réponde pour son aidé. Afin que ces personnes les plus handicapées ne soient pas les oubliées de l’enquête, nous vous incitons à répondre massivement comme si vous étiez la personne handicapée et en notant dans la seule case à commentaire libre par exemple “ce questionnaire a été rempli par l’aidant (ou le père ou la mère ou xxx) de la personne, afin de recueillir l’avis de personnes handicapées qui ne savent pas écrire, qui sont peu verbales voire non verbales. Ces personnes ont plus besoin qu’on leur explique d’une manière adaptée ce qui se passe et peuvent avoir de gros soucis liés au confinement, que ce soit au domicile familial ou en établissement médicosocial. 300 000 enfants et adultes sont confinés en établissements médicosociaux en France depuis mi mars et bien davantage en familles.” Pour le nombre de personnes vivant sous le même toit, si l’enfant ou l’adulte est confiné en établissement, on met le nombre de résidents de l’établissement et pour les revenus du foyer nous avons choisi de mettre le plus bas, considérant que les revenus de la personne sont la part de l’AAH qu’elle touche….
- l’étude Familles face à l’épidémie du CoViD-19 sur le bien-être psychologique des parents – pères et mères – pendant l’épidémie.
Si vous avez au moins un enfant qui vit avec vous à ce moment, nous vous demandons de remplir le questionnaire anonyme en ligne (cela prend entre 30 et 40 minutes). Il y a peu de connaissances sur les pères. C’est pourquoi nous insistons, dans les limites du possible, sur la participation de chaque parent. Aller remplir le questionnaire.
Votre enfant a passé l’âge de la majorité mais il est handicapé et vit avec vous… remplissez le questionnaire. Le rôle de parent ne s’arrête pas avec l’âge adulte légal lorsque notre enfant est handicapé…
Des nouveautés dans la FAQ du Secrétariat d’Etat au handicap
mais les liens ont disparus
- La prolongation de l’AEEH/AAH et de l’allocation de soutien familial
- Une nouvelle FAQ à destination des mandataires judiciaires à la protection des majeurs (MJPM)
