Nous ne reprenons pas ce qui a été publié les jours précédents et reste d’actualité, vous pouvez toujours les lire sur le site Efappe.

De nombreuses familles en confinement avec leur proche épileptique à domicile nous ont fait part de leurs difficultés, en particulier lorsque celui-ci a besoin de soins ou souffre de troubles du spectre autistique ou de troubles du comportement ou autre déficience grave. Des familles se sont senties très seules, les établissements ayant fermé. D’autres situations à domicile peuvent être difficiles. Voici quelques pistes pour ne pas rester seuls avec vos difficultés et demander à être soutenus.

voyez dans la FAQ ministérielle jointe,

• les salariés fragiles doivent rester à domicile et peuvent bénéficier d’un arrêt de travail en faisant une déclaration en ligne sur declare.ameli.fr
• les MDPH assurent une permanence téléphonique et à distance, en particulier pour des demandes de PCH indispensables dans le contexte de confinement
• les consultations médicales non indispensables sont reportées ou transformées en téléconsultation à domicile. Renseignez-vous auprès des médecins
• tous les établissements dont l’externat est fermé ou les établissements avec hébergement ayant des résidents confinés au domicile familial doivent mettre en place un numéro d’appel joignable 7 jours sur 7 et soutenir les familles de façon adaptée à chaque situation.
• Les enseignants spécialisés, comme les autres enseignants,doivent assurer une continuité pédagogique auprès de leurs élèves
• pour les personnes confinées en établissement, celui-ci doit mettre les moyens adaptés pour maintenir le lien avec ses proches

tous les communiqués de presse du secrétariat d’Etat chargé des Personnes handicapées

Il sont ici : https://handicap.gouv.fr/les-articles-de-presse-et-les-actualites

des articles concernant les troubles du neurodéveloppement et TSA

C’est ici : https://handicap.gouv.fr/autisme-et-troubles-du-neuro-developpement/

Aujourd’hui “Coronavirus :les conseils du Professeur Richard Delorme pour les familles TDAH“, lisez le, vous y trouverez des conseils utiles même si votre enfant n’est plus un enfant et n’est pas (ou pas seulement) atteint de TDA-H

D’autres ressources sont à votre disposition, selon les difficultés que vous rencontrez

• renforcement de la plateforme Autisme Info Service. Voir le communiqué de presse joint.
• Pour joindre Autisme Info Service : Par téléphone : 0800 71 40 40 Par mail : autismeinfoservice.fr
• des outils sont mis en ligne sur le site Autisme Info Service, au fil des besoins qui sont remontés. Allez voir, il y a déjà des choses utiles
• la plateforme collaborative Handissimo (tous handicaps) a mis en ligne une FAQ
• l’association de votre épilepsie rare, l’association régionale épilepsie sévère font circuler des informations plus spécifiques sur une maladie ou une région. Pour les contacter voir notre page sur les associations membres.
• Pour les personnes avec une épilepsie sévère et une ou plusieurs déficiences graves associées (situation de handicap rare), les équipes-relais handicaps rares sont à votre écoute. N’hésitez pas à les appeler, surtout si vous êtes déjà en lien avec l’ERHR ou l’avez été. Carte interactive ici pour trouver les coordonnées de l’ERHR de votre région

parlons santé

• Les demandes juridiques et sociales (droits, démarches) appelant une réponse individuelle : Santé Info Droits reste accessible à partir de 14h par téléphone au 01-53-62-40-30 ou par courriel : https://www.france-assos-sante.org/sante-info-droits/
• Des téléconsultations CoViD 19 sont accessibles Pour avoir la liste : https://twitter.com/AVervialle/status/1240579781634207747?s=20 Ces consultations sont prises en charge à 100% par l’Assurance Maladie
• Pharmacovigilance : un site internet pour vérifier si un médicament présente des risques en cas de symptômes de Covid-19
• Vous ne pouvez pas aller à la pharmacie, puisque vous être confiné à domicile avec votre personne handicapée. La plupart des pharmacies organisent des livraisons à domicile. Il est préférable de les contacter 48 h avant par tél ou e-mail.
• Pour les médicaments en ATU et dispensation hospitalière l’ordonnance périmée est- elle aussi prorogée comme pour les médicaments en dispensation par les officines de ville ? … 19ls avaient été oubliés dans l’arrêté ministériel, un autre arrêté va sortir rapidement suite à notre action via France Asso Santé.

Nos associations veillent à faire remonter les questions pour que les situations complexes soient prises en compte et accompagnées. N’hésitez pas à nous contacter pour partager vos difficultés, mais aussi ce qui vous aide pour passer au mieux cette période de confinement avec votre proche handicapé par une épilepsie sévère.