Qui sommes-nous ? Pour le savoir voici toutes les informations pour le découvrir.
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Les buts de la fédération :
Elle a pour buts de soutenir l’action de ses membres en faveur des personnes handicapées par une épilepsie sévère (enfants et adultes):
1. Représenter les associations adhérentes partout où ses membres la délèguent pour
- faire reconnaître et prendre en compte les spécificités de cette maladie pour une compensation adaptée aux handicaps qu’elle génère: interventions auprès des pouvoirs publics, des acteurs du handicap et du soin, conférences, publications, recherches, formations, etc…
- développer et adapter l’accueil de ces personnes dans des structures spécifiques ou non, existantes ou à créer (hébergement, vie sociale, scolarité, activité et emploi) selon leur(s) déficience(s) et autonomie.
2. Organiser la coopération entre ses associations membres. Accompagner des associations ayant vocation à devenir membres
Les membres du bureau: (au 16/03/2024)
- Fadila DEBBOUZA, Sarah MORISSEAU: co-présidentes,
- Bernard THOMAS: secrétaire,
- Marco DE MATTEIS, secrétaire adjoint
- Nadine De MATTEIS: trésorière
Notre expert (au 16/03/2024)
- Françoise THOMAS-VIALETTES représente EFAPPE au GNCHR (Groupement National de Coopération Handicaps Rares), à la stratégie “Troubles du Neurodéveloppement” et auprès de la filière maladies rares DéfiSciences,
Vous pouvez consulter ici les statuts de la fédération.
