Préconisations SESSAD pour l’ARS Rhône-Alpes Auvergne

Publié le par septembre 20, 2016

Dans le cadre d’un appel à projet pour la création d’un SESSAD sur le territoire lyonnais pour enfants avec handicaps rares à composante épilepsie sévère, l’ARS Auvergne-Rhône-Alpes a demandé à EFAPPE de formuler des préconisations destinées à constituer un cahier des charges.

Nous avons constitué un groupe de réflexion au sein d’EFAPPE, il a regroupé des parents d’enfants qui pourraient ou auraient pu être concernés par un tel SESSAD et nous avons remis un document de préconisation à l’ARS. Ce document donne nos préconisations pour un SESSAD pour enfants avec handicap rare à composante épilepsie sévère. Les annexes contiennent notre méthode de travail et des documents, échanges et compte-rendus qui ont soutenu notre réflexion. Le site EFAPPE et les sites des associations membres contiennent un grand nombre d’informations sur les épilepsies sévères, qui pourront être utiles aux répondants à l’appel à projet.
EFAPPE peut être contacté par les répondants au 06 09 72 28 51 ou par mail efappe [chez] yahoo.fr, par courrier postal EFAPPE 36 rue de St Robert 38120 St Egrève

Bienvenue dans le site d’EFAPPE !

Publié le par juillet 3, 2016

C’est le caractère handicapant de l’épilepsie sévère qui fait la spécificité des actions et des savoirs & savoir-faire d’EFAPPE.

EFAPPE est la fédération nationale d’associations en faveur des Personnes handicapées par une épilepsie sévère (pharmaco résistante).
Télécharger la plaquette de présentation de la fédération ici.

EFAPPE est membre du Comité National pour l’Epilepsie

EFAPPE fait l’objet de l’arrêté d’agrément Santé N° N2012AG0029

 

opération pilote “Une réponse accompagnée pour tous”

Publié le par septembre 20, 2016

Des vidéos présentent la démarche « Une réponse accompagnée pour tous » et son axe 1 “Le dispositif d’orientation permanent“. Une des vidéos montre l’exemple du territoire pionnier de Bourgogne-Franche-Comté.

Si vous êtes “sans solution” pour une personne avec épilepsie sévère et que vous êtes sur un territoire pionnier où ce dispositif se met en place (l’Aisne, les Alpes-de-Haute-Provence, l’Aude, la Corrèze, la Côte-d’Or, la Drôme, la Guyane, le Haut-Rhin, l’Ille-et-Vilaine, les Landes, la Loire, la Loire-Atlantique, le Morbihan, le Pas-de-Calais, les Pyrénées-Orientales, la Saône-et-Loire, la Sarthe, la Seine-et-Marne, la Seine-Maritime, la Vendée, la Vienne, les Vosges, l’Yonne).

  • Avez-vous pu impliquer ce dispositif dans la construction d’une solution ?
  • Comment cela se passe t-il ? Pour une personne avec une épilepsie sévère et une ou plusieurs déficiences graves associées ?
  • Sentez-vous une coordination sur le terrain entre l’équipe régionale handicaps rares et ce dispositif ?
  • Quelles sont vos attentes ?

N’hésitez pas à envoyer vos témoignages (positifs et négatifs) à efappe [chez] yahoo.fr 06 09 72 28 51
Plus nous avons d’informations venant des familles, mieux nous pouvons vous représenter dans nos interventions auprès des autorités.

SantéBD: outil de communication au sujet des soins

Publié le par septembre 19, 2016

santebdLes personnes avec épilepsie sévère ont souvent des consultations médicales, dentaires, paramédicales et hospitalières et ce n’est pas toujours facile à vivre, faute d’explications adaptées à la personne, enfant ou adulte. SantéBD peut aider à préparer ces consultations avec la personne, en particulier si elle a un handicap mental, des troubles du spectre autistique ou des troubles du comportement.

SantéBD est un outil de communication référentiel, composé de fiches décrivant les consultations médicales. Les fiches sont rassemblées dans une application qui permet de les personnaliser. Il s’adresse principalement aux personnes en situation de handicap mental et d’autisme, à leurs aidants et aux professionnels de santé. L’objectif est de faciliter la préparation de ces consultations et de créer un véritable dialogue patient – professionnel au cours du rendez-vous permettant ainsi un meilleur suivi médical. Plusieurs fiches sont déjà disponibles. Anesthésie, soins dentaires, IRM, scanner, gynéco, radio, prise de sang, etc. Personnalisez-les en téléchargeant l’application gratuite.

Epilepsie : le virtuel pour décrypter le cerveau et simuler les gestes chirurgicaux

Publié le par août 24, 2016

SimulationCerveauEpileptiqueUn cerveau virtuel à l’image de celui d’une personne atteinte d’épilepsie a été reconstitué pour la première fois. Cette avancée aide à comprendre le fonctionnement de la maladie et à préparer l’intervention chirurgicale. Les résultats publiés en ligne sur le site de la revue Neuroimage du 28 juillet 2016 ont été cosignés par des chercheurs du CNRS, de l’Inserm, d’Aix-Marseille Université et de l’AP-HM.

Maladies chroniques : participez à une étude de grande envergure !

Publié le par juillet 1, 2016
À partir d’octobre 2016, des chercheurs de l’Assistance publique-Hôpitaux de Paris (AP-HP) conduiront une étude destinée à améliorer la prise en charge des patients atteints de telles maladies. Le projet implique de recruter et suivre 200.000 participants, sur dix ans.
On parle de maladie chronique lorsque l’affection se prolonge durant un minimum de six mois. L’épilepsie est une maladie chronique, les maladies à l’origine de l’épilepsie le sont aussi (Syndrome de Dravet, d’Angelman, de Fires, de West, de Rett, Sclérose tubéreuse de Bourneville… etc.)
L’inscription est possible dès maintenant sur la plateforme sécurisée www.cohorte-compare.fr Régulièrement, il sera demandé aux participants de répondre à un questionnaire. C’est facilement accessible et a pour ambition de toucher une grande partie de la population.
Cette recherche étudiera des aspects souvent délaissés des maladies chroniques : la relation au traitement, au médecin, les questions d’éducation thérapeutique, etc. . .
Pensons à y inscrire notre proche atteint d’épilepsie sévère, même lorsqu’il ne peut pas répondre lui-même à cause d’un handicap. Il est important que ces personnes lourdement touchées soient représentées dans l’étude. Parents, tuteurs, nous sommes légitimes pour faire entendre leur vécu, le sortir de l’ombre.
L’épilepsie fait partie des malaides chroniques pré-listées. On peut rentrer plusieurs maladies chroniques pour une même personne. Pour les personnes souffrant d’une maladie dont l’épilepsie est une facette, rentrons les 2 : épilepsie et syndrome de Dravet par exemple
Ne pas hésiter à faites suivre…

enquête REPEHRES

Publié le par juin 30, 2016

La restitution officielle de l’enquête REPEHRES s’est tenue jeudi 23 juin. REcensement des Populations En situation de Handicaps Rares et Epilepsies Sévères en ESMS (Etablissement et Services Médico-Sociaux) dans la région des Pays de la Loire. Voir les liens ci-dessous :

“Il n’y a plus qu’à” poursuivre pour obtenir un jour une réponse médicosociale “normale”, une prise en compte du handicap et des compétences adaptée aux besoins de chaque personne souffrant d’épilepsie, dans toutes les régions de France, quelles que soient leurs difficultés et handicaps associés. Rejoignez nos associations, ensemble nous avancerons !

Soutenez le programme “Souris DRAVET”

Publié le par juin 7, 2016

Voici le message reçu de l’association pour le syndrome de DRAVET:

Cher(e) adhérent(e), cher(e) donateur (rice),
La recherche avance et nous avons besoin de votre soutien pour que le projet aboutisse.
Ce programme comporte trois étapes :

  1. obtenir des souris qui développent la mutation souhaitée pour la recherche sur la maladie.
  2. confirmer que les descendants ont le syndrome de DRAVET,
  3. publier ces recherches afin que les scientifiques aient confiance en ces animaux expérimentaux et sachent les utiliser pour la recherche.

Pour en savoir plus sur ce projet et le soutenir. . . . Attention: clôture vers le 21/06/2016 !

Expérience du SESSAD l’ESSOR dans l’accompagnement d’enfants avec épilepsie

Publié le par juin 1, 2016

Une Conférence aux JFE Nancy en novembre 2014 par le Dr Delphine Coste-Zeitun, Irène Bennoun, Marie Combrouze et l’équipe du SESSAD l’ESSOR souligne l’intérêt de l’accompagnement des enfants scolarisés par un SESSAD spécifique pour mettre en place des compensations sur les difficultés liées à l’épilepsie afin de permettre les acquis scolaires au mieux de capacités de l’enfant. De même, pour d’autres enfants, un passage par les établissements scolaires ou ITEP de Toul Ar C’Hoat, Champthierry ou Castelnouvel pourront être bénéfiques.

Guide des mesures de protection juridique en facile à lire

Publié le par avril 10, 2016

Si vous êtes vite perdu par le langage juridique, si vous avez besoin (pour vous ou pour une autre personne) d’explications sur les mesures de protection des personnes majeures, l’UNAPEI a édité un guide à ce sujet en langage facile à lire. Bonne lecture !

Vous trouverez toutes les information que nous avons collectées sur ce sujet dans la page “Curateur ou tuteur familial” du site.

Réunion publique “Passerelle de la Dombes” le 5 avril à Tramoyes

Publié le par mars 30, 2016

blason_TramoyesLe Foyer d’Accueil Médicalisé « les passerelles de la Dombes »  sera prochainement en construction à Tramoyes (Ain), au nord de Lyon. Il est géré par ORSAC. EPI en est partenaire. Ce FAM accueillera 40 adultes de la région, avec épilepsie sévère et déficiences associées, sera ouvert 365 jours/an avec présence infirmière permanente. Il aura aussi 2 places d’accueil temporaire.

Réunion publique pour la présentation du projet du foyer d’accueil médicalisé le mardi 05 avril 2016 à 19h30, salle des fêtes de Tramoyes. Entrée libre.

Discours d’ouverture :  Henri MERCANTI, maire de TRAMOYES & Pascal PROTIERE, président de la CCMP (Communauté de communes de Miribel et du Plateau),
Présentation de l’association ORSAC : Monsieur GARRONE, vice président du secteur handicap,
Présentation de l’association EPI : Monsieur DI MATTEIS, président
Présentation générale du projet : Madame ROKAIBI, chef de Projet
Présentation du projet de vie : association EPI – Monsieur MARTIN
Présentation de l’épilepsie : Docteur DIDELOT, épileptologue
Intervention de Madame LAPLANE de la Fondation IDEE
Présentation du projet architectural : Madame CHARDEYRON
Question/réponse avec la salle.

Questionnaires sur l’épilepsie

Publié le par mars 1, 2016

“Les Cahiers d’EpilepsieS” vous donnent la parole !
Voici une série d’enquêtes que vous proposent “les Cahiers d’EpilepsieS” afin de vous donner la parole sur des sujets de société, afin de mieux comprendre le vécu de chacun lorsqu’il est confronté à une maladie épileptique.
Ces enquêtes s’adressent à vous: patients, familles, aidants, soignants… etc… et les résultats de celles-ci seront publiées dans les cahiers d’épilepsies et ainsi que sur ce site.
Participez aux enquêtes en cliquant >ici<

Journées internationales de l’épilepsie: retombées médiatiques

Publié le par février 27, 2016

En Pays de Loire:

Une du courrier de l’ouest Angers du 8 février, suivie en page 2 de l’interview d’un patient en consultation ainsi que quelques renseignements sur l’épilepsie et l’association.
Les bénévoles du Groupe de Travail Angers se sont relayés dans les halls de Larrey (neurologie adultes) et Robert Debré (neuropédiatrie) en proposant de tester ses connaissances sur l’épilepsie avec un “Quiz” inspiré de celui du CNE 2010. Plus de 100 personnes sont venus “corriger leurs copies” et discuter épilepsie.
La même opération était conduite au CHU Nord à Nantes où le Dr PEYRE a pris ses fonctions fin 2015. Nous déplorons malheureusement le départ du neuropédiatre, pas remplacé à ce jour.
Prochain rendez-vous sur Angers : conférence le 8 mars “Et si … l’épilepsie frappait à votre porte”.

ARIANE 6 place de la Manu 44000 NANTES / 17 Rue de Jérusalem 49000 ANGERS (nouvelle adresse) 06 26 53 65 99

En Bretagne:

Également un reportage et une présence en direct sur le plateau du Journal régional de France 3 Bretagne lundi soir

En Isère :

un reportage radio France Bleue Isère (mais nous n’avons pas encore de lien vers ce reportage….)

National:

Epilepsie et Sport

 

Décision de justice en rapport avec l’épilepsie

Publié le par février 27, 2016

Une victime d’un accident, présentant de graves crises d’épilepsies (mal épileptique) et déficiences associées a fait reconnaitre et indemniser son besoin de surveillance permanente. Voir la décision de justice contenant un rapport d’expert détaillé (pages 5 & 6) sur le handicap de cette personne et l’évaluation de la nécessité d’aide par une tierce personne.