Bienvenue dans le site d’EFAPPE !

C’est le caractère handicapant de l’épilepsie sévère qui fait la spécificité des actions et des savoirs & savoir-faire d’EFAPPE.

EFAPPE est la fédération nationale d’associations en faveur des Personnes handicapées par une épilepsie sévère (pharmaco résistante).
Télécharger la plaquette de présentation de la fédération.

Pendant la gestion de la crise du CoViD-19, nous promouvons le site solidaires-handicaps où nos actions sont référencées !

EFAPPE est membre du Comité National pour l’Epilepsie
EFAPPE fait l’objet de l’arrêté d’agrément Santé N° N2017RN0089

Webinaire France-Assos-Santé sur les vaccins

Les webinaires « Les jeudis de France Assos Santé » reprennent le 21 janvier, à 17h00.

Voici une nouvelle édition consacrée aux vaccins : « Ces vaccins qui vont nous changer la vie – Qu’en sait-on le 21 janvier ? Qui sont-ils ? Comment fonctionnent-ils ? Quels effets ? ».

Ce premier webinaire de l’année inaugure la 3ème saison pour répondre à vos questions sur les vaccins anti CoViD-19. Tout le monde les espérait, tout le monde les attendait ; ils sont arrivés 2 jours avant la fin de l’année.

Ils sont anglais, américains, suédois, allemand, français, et aussi russes, et chinois et bien d’autres. Leur chef de file en France PfizerBioNTech, puis Moderna, et Astra Zeneca et tous les autres ; Curevac, Janssen, Sanofi-GSK sont en tête de course. Selon l’OMS ils sont 72 connus au stade de l’évaluation pré-clinique et seraient 63 candidats-vaccins en phase d’essais clinique sur l’homme.

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Deuxième enquête sur l’impact de la stratégie nationale TSA/TND

cette étude vous concerne !

  • Parents d’enfants ou adultes épileptiques avec troubles associé,
  • Personnes épileptiques avec troubles associés.

Vingt à 25 % des personnes souffrant d’épilepsie ont aussi une déficience intellectuelle ou un trouble du spectre de l’autisme. Jusqu’à 40% des enfants épileptiques auraient un TDAH. D’autres ont des troubles DYS. Cette étude est centrée sur ces troubles du neurodéveloppement et leur prise en charge. Elle permet de cocher l’ensemble de ses troubles et aussi l’épilepsie. C’est important d’y répondre pour que les personnes épileptiques souffrant aussi de trouble du développement soient prises en compte dans la stratégie.

Vous êtes concerné, à titre personnel ou en tant que parent, par :

  • l’autisme,
  • les troubles DYS,
  • le trouble du déficit de l’attention avec ou sans hyperactivité (TDAH),
  • le trouble du développement intellectuel.

alors votre avis compte !

Fin 2019, vous avez été près de 12 000 parents et personnes concernées à répondre à la première enquête visant la mesure de l’impact de la stratégie nationale pour l’autisme et les troubles du neurodéveloppement (TND) déployée sur tout le territoire depuis 2018.

  • Vos réponses ont, entre autres, permis d’étendre le forfait de repérage et d’intervention précoce aux enfants de 7 à 12 ans et d’accélérer la sensibilisation des MDPH à l’autisme et aux TND.
  • Faites-vous entendre à nouveau cette année.

La politique déployée doit s’ajuster à vos attentes.

Vous avez jusqu’au 15 février pour répondre à cette enquête.
N’hésitez pas à relayer ce lien dans vos réseaux :

Vous pouvez prendre connaissance des résultats de l’enquête menée en 2019.

Personnes épileptiques avec troubles associés, cette étude vous concerne !

Nota: ce questionnaire étant orienté TSA/TND, la date de diagnostic a indiquée concerne le diagnostic TSA/TND, pas celui de l’épilepsie.

Voici le lien FALC pour répondre à ce questionnaire

La lutte contre la CoViD-19 continue

L’assurance autorise les arrêts maladie pour cause de CoViD-19 pour :

virus de couleur jaune (photo coupée verticalement)
  • Les parents salariés d’enfants de moins de 16 ans ou sans limite d’âge s’il est en situation de handicap si l’établissement scolaire ou la structure d’accueil est fermé,
  • Les personnes à risque qui ne peuvent bénéficier du chômage partiel du fait de leur statut professionnel ni de télétravail (indépendant, certaines catégories de fonctionnaires, etc…),
  • Les « cas contact » qui ont été contactées par l’Assurance Maladie dans le cadre du dispositif de traçage des cas et qui ne peuvent télétravailler,
  • Les personnes présentant des symptômes de CoViD-19 et qui ne peuvent télétravailler et qui s’engagent à réaliser un test CoViD rapidement dans les jours qui suivent,
  • Celles testées positives à la CoViD-19 et qui ne peuvent télétravailler,
  • Les personnes placées en isolement à leur arrivée dans les DROM-COM.

Ils peuvent bénéficier d’arrêts maladie dérogatoires, c’est-à-dire sans jour de carence, sans conditions d’ouverture de droits préalable, ni décompte de la période de droits.

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Manifestations début 2021

Les manifestations continuent

Les épilepsies rares sont nombreuses. Les associations sont actives.  Voici des liens vers des actions en cours, des dates de rencontre physique ou virtuelle pour les familles et les professionnels concernés.

La Journée internationale de l’épilepsie aura lieu le 8 février 2021 !

Rapprochez-vous de votre association régionale ou d’épilepsie rare pour savoir ce qui pourra être organisé dans le contexte pandémique qui complique l’organisation d’évènements.
Toutes les énergies sont les bienvenues.

Prévu dans les différentes associations

L’association PCDH19 France a lancé un appel à participation au projet Genidia, une étude participative initiée en 2014 par le Pr Jean-Louis Mandel avec pour objectif de mieux caractériser les manifestations cliniques et histoires naturelles des formes génétiques de troubles neurodéveloppementaux. Pour en savoir plus. Et si vous êtes tenté, pour participer au projet.

L’association française du syndrome d’Angelman (AFSA) relaie le questionnaire d’une étudiante en orthophonie pour son mémoire de 5ème année : adaptation de livres pour les enfants porteurs du syndrome d’Angelman. Il s’adresse aux parents d’enfants porteurs de ce syndrome. Si vous voulez répondre au questionnaire !

La Journée internationale du syndrome d’Angelman aura lieu le 15 février prochain. Pour en savoir plus.

La Journée internationale sur les syndromes liés à une mutation du gène SCN2A aura lieu le 24 février prochain. Pour en savoir plus.

1ère journée de rencontre internationale KCNB1 « Familles – Médecins – Chercheurs » le 6 mars 2021 à Paris ou par visioconférence selon la situation sanitaire. Pour en savoir plus.

En partenariat avec l’association Nos enfants Menkes, des étudiants de l’ICD Business School ont réalisé un quiz interactif pour sensibiliser à la maladie de Menkes. Débuter le quiz.

5èmes rencontres nationales de la maladie de Menkes le 19 & 20 mars 2021 à Grenoble. Pour en savoir plus.

Journée d’information des malades et des familles STB – Comprendre et gérer son épilepsie le 20 mars 2021 à Paris. Pour en savoir plus.

3rd European GLUT1D Conference: 11 & 12 juin 2021. Pour en savoir plus.

Consultation de prévention CoViD pour les personnes en ALD

Le décret instaurant une prise en charge intégrale d’une consultation de prévention CoViD pour les personnes vulnérables, les personnes en ALD, les bénéficiaires de la CSS et de l’AME, vient de paraitre au JO (également poursuite de la prise en charge intégrale des téléconsultations).

Il autorise, jusqu’à la fin de l’état d’urgence sanitaire, des dérogations aux conditions de prise en charge par l’assurance maladie obligatoire des seules téléconsultations réalisées par vidéotransmission, compte-tenu du contexte épidémique, en permettant, dans certaines situations, la prise en charge de ces actes si réalisés par téléphone. Le décret prévoit également une prise en charge intégrale par l’assurance maladie obligatoire d’une consultation de prévention de la contamination au Sars-CoV-2, à destination des personnes vulnérables mentionnées à l’article 20 de la loi n° 2020-473 du 25 avril 2020 de finances rectificative pour 2020, des personnes atteintes d’une affection de longue durée et des bénéficiaires de la complémentaire santé solidaire et de l’aide médicale de l’Etat

Références : retrouvez le présent décret, ainsi que le décret qu’il modifie, sur le site Légifrance.

Vacciner ou pas ?

Ce Jeudi 24 décembre : la HAS donne son feu vert pour le vaccin COMIRNATY Pfizer/BioNtech.

Les recommandations révisées de la HAS, publiées le 18 décembre, donnent des précisions sur les personnes en situation de handicap hébergées en établissements :

  • Ceux ne présentant pas de comorbidités et/ou d’âge élevé augmentant le risque de forme grave restent – à ce stade – non-prioritaires.
  • Toutefois si des données épidémiologiques complémentaires le justifient et si les vaccins démontraient une efficacité sur la transmission, cette stratégie de vaccination évoluerait.
  • Ceux ayant des comorbidités à risque de CoViD19+ passent en priorité. L’épilepsie n’est pas un facteur de risque de CoViD19 grave.
  • La HAS estime à ce stade qu’il n’y a pas lieu de vacciner les personnes ayant déjà contractées le SARS-CoV-2
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Vacances adaptées pendant la pandémie

Les vacances adaptées sont autorisées.

Un nouveau protocole sanitaire sert de cadre de référence aux organisateurs de séjours accueillant des personnes en situation de handicap, quel que soit leur âge et leur lieu de résidence habituel.

Les nouvelles consignes sont applicables à compter du 15 décembre 2020 si l’assouplissement progressif du confinement est confirmé à cette date, et sont valables pour les vacances de Noël 2020.

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Etude cherche volontaires pour participer

Le coronavirus a fait basculer le mode de vie de tous les Français pour longtemps.

Une réalité encore plus aigüe pour certaines populations, plus exposées au virus et à ses conséquences. Qui retiendra de cette période une sensation de confort, de vision à long terme, de stabilité et de stratégie efficace ?

France Assos Santé lance aujourd’hui son appel à participer à l’étude Vivre-CoViD-19. Elle mesurera sur deux ans la prise en charge et le ressenti des usagers du système de santé – avec une attention particulière aux personnes malades chroniques ou en situation de handicap, et les aidants pendant cette crise sanitaire interminable. Lisez la très intéressante note d’information de cette étude !

Vous souhaitez participer ?

Inscrivez-vous en quelques clics, avant le mai 2021.

Pour résumer :

  • faire entendre la voix de tous les usagers de santé,
  • faire connaître les problématiques liées à des pathologies,
  • mais aussi éclairer les associations et les pouvoirs publics sur les impacts psychologiques à long terme de la pandémie et nourrir les débats sur l’avenir du système de soins.

Ce sont autant de bonnes raisons, pour les participants, de s’engager dans cette étude.

recommandations HAS parcours de soins épilepsie

pile de livres

Voici un document indispensable que les associations voulaient depuis longtemps ! Nos représentants ont participé à son élaboration, aux côtés des professionnels de santé. Le voici publié. A quoi sert-il ? L’objectif est que chaque malade ait accès à un diagnostic et un parcours de soin en adéquation avec ces recommandations.
Ça n’est pas le cas ? Agissez dans une association, pour obtenir les améliorations nécessaires.

Épilepsies : Prise en charge des enfants et des adultes

Recommandation de bonne pratique publiée le 26 novembre 2020

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des informations sur CoViD-19 et épilepsie

La ligue international contre l’Epilepsie ILAE met régulièrement à jour ses pages (dont certaines en anglais: “International League” oblige !) sur CoViD-19 et épilepsie.

Voici quelques pages qui pourraient vous intéresser:

Stocker ces liens pour aller voir de temps en temps les évolutions sur le sujet. Cela va très vite !

Mon proche, atteint d’épilepsie sévère, est atteint de la CoVID-19, comment ça va se passer ?

Beaucoup de familles s’inquiètent.

Dans plusieurs régions les hôpitaux sont saturés par les patients CoViD+. Ça n’est déjà pas facile en temps ordinaire d’être hospitalisé quand on est handicapé et qu’on a besoin d’un aidant auprès de soi, y compris à l’hôpital ! Heureusement, beaucoup de choses ont été apprises pendant la 1ère vague sur le soin des patients CoViD. La HAS préconise d’éviter les hospitalisations autant que possible, et définit les soins appropriés à domicile. Si votre proche doit être hospitalisé, munissez-vous de la fiche Handiconnect CoViD-19 et épilepsie sévère pour qu’un aidant reste à ses côtés autant que nécessaire.

Nous avions déjà évoqué la préparation d’une hospitalisation en fin de la news du 2 avril.

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Sept cartes d’urgence, etc…

Voici quelques informations venant de la newsletter du centre de référence épilepsies rares Hôpital Robert Debré.

La filière DéfiScience lance ses 7 premières cartes d’urgences !

A la demande de nombreuses familles et conformément aux recommandations de la DGOS, la filière DéfiScience édite des CARTES D’URGENCE à l’intention des patients suivis dans les centres de référence et de compétence. Trois de ces cartes concernent des maladies rares avec épilepsie sévère Syndrome d’Angelman, Syndrome de Sturge-Weber, Syndrome de Dravet.

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Un point sur la situation, 9 Novembre

La propagation importante du virus partout en France demande une grande vigilance pour protéger les plus fragiles au risque de CoViD-19 aggravé.

Des enseignements résultent du précédent confinement. Les accueils de jour, de semaine ou de quinzaine n’ont pas fermés. Une certaine liberté d’aller et venir se maintient pour les enfants et adultes en situation de handicap. Familles, soyons hyper vigilants pour protéger les copains fragiles de nos enfants et adultes dans leur établissement ainsi que les membres fragiles de nos familles !

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Questionnaire auprès des patients ayant eu une opération chirurgicale en ambulatoire

France Assos Santé, dont EFAPPE est membre, est sollicitée par le Groupe de Travail (GT) « virage ambulatoire » du Haut Conseil Santé Publique. Ils veulent recueillir le témoignage de personnes ayant vécu « une chirurgie ambulatoire » (c’est à dire sans nuit d’hospitalisation).

Ce conseil cherche à formuler des recommandations sur les bénéfices/risques liés au développement du virage ambulatoire ; à la fois pour les patients, les soignants et le système de santé.

Nos témoignages revêtiront une très grande importance. Ils permettront à l’équipe scientifique du GT de mieux comprendre ce qui se « passe dans la vraie vie ». Ils tenteront alors de formuler des recommandations au plus près des besoins dans notre parcours de soins/santé.

Nous comptons énormément sur votre participation à cette enquête qui nous permettra de faire entendre la voix des patients. Elle ne vous prendra que quelques minutes.

N’hésitez pas à répondre à ce questionnaire pour vous-même ou au nom de votre proche en situation de handicap avec épilepsie sévère. Utilisez les rubriques de commentaires libres de la dernière page de cette enquête pour parler des spécificités à prendre en compte lors d’un acte de chirurgie, en lien avec le handicap, avec l’épilepsie, avec votre rôle d’aidant, qu’elles aient été bien prises en compte ou devraient l’être mieux.

Alors faites circuler ce questionnaire ! Voici le lien pour participer à l’enquête.

Vous retrouverez également cette enquête sur le site de France Assos Santé.
Ainsi que sur la page Facebook de France Assos Santé.

Merci par avance pour votre participation !

Mesures de confinement pour les personnes handicapées CoViD-19, 2ème vague

quelques informations

En complément de l’article du 29 octobre, voici des textes concernant les personnes handicapées sur les mesures de ce nouveau confinement :

  • Communiqué de presse du Secrétariat d’Etat aux Personnes Handicapées :
    • les établissements et services médicosociaux restent ouverts,
    • la scolarité continue.
  • Pour le médicosocial, rapprochez-vous de l’établissement vous concernant pour connaître les modalités pratiques.
  • Le gouvernement pourra renforcer les règles :
    • dans les zones où la circulation du virus fait rage
    • dans les établissements accueillant des personnes à risque de CoViD-19 aggravé.
  • Pour un enfant handicapé scolarisé qui ne peut pas porter le masque, voici les termes précis diffusés par le Ministère de l’Éducation Nationale : « les enfants en situation de handicap sont couverts par la dérogation générale au port du masque fixée par l’article 2 du décret du 30 octobre 2020. Les représentants légaux doivent fournir un certificat médical qui en atteste. A compter du 2 novembre 2020, on donne aux représentants légaux des élèves concernés un délai d’une semaine pour présenter ce certificat au chef d’établissement ou au directeur d’école. Le cas échéant, et à l’initiative du chef d’établissement ou du directeur d’école, le médecin scolaire du secteur peut être sollicité pour établir ce certificat. »
  • Attestation de déplacement
    • Comme au confinement du printemps, les enfants et adultes handicapés bénéficient d’une dérogation sur la durée et la distance de leurs déplacements. S’ils ont des difficultés à porter le masque, profitez-en pour les emmener s’aérer en pleine nature loin de la foule, quand vous le pouvez.
    • Pour les déplacements quotidiens vers un IME, ESAT ou un service d’activité de jour, voyez avec l’établissement s’il vous fournit un certificat de validité permanente, comme prévu pour les employés ou les scolaires. Plus facile que de refaire un papier d’auto-attestation deux fois par jour !

Bon confinement 😉

Nous vous souhaitons un confinement aussi facile que possible, avec préservation des activités et soins indispensables à votre proche handicapé épileptique. Et même si l’épilepsie n’est pas un facteur d’aggravation de la CoViD-19, nous souhaitons à chacun d’y échapper

La pandémie de CoViD-19 s’intensifie partout.

On s’informe pour tenir bon !

Prenez soin de vous et de vos proches.

Des informations toujours d’actualité qu’on nous demande parfois par téléphone ou SMS :

  • Risques pour l’épilepsie avec CoViD-19 : voir la news du 27/03,
  • Possibles interactions médicamenteuses entre antiépileptiques et traitements éventuellement utilisés en cas de CoViD-19 : voir la news du 30/03,
  • Vous êtes dans une situation trop difficile ? voir la news du 06/08.

Aujourd’hui voici de nouveaux textes

Quelques rappels utiles

Et si cela ne suffit pas….

Une question particulière en lien avec l’épilepsie sévère ? Contactez-nous ! Les bénévoles, proches aidants de personnes handicapées par une épilepsie, vous écoutent. Ils veilleront à ce que les grosses difficultés remontent aux instances de décision.

Fiche gouvernementale sur la CoViD-19 pour les aidants

Face à la CoViD-19, on apprend avec la pratique

Les ministères de l’autonomie et le secrétariat en charge des personnes handicapées publient une fiche synthétique conjointe. Elle intéressera les proches aidants des personnes âgées en perte d’autonomie et/ou en situation de handicap ou de malades chroniques. Cette fiche regroupe des informations fiables, validées et pertinentes dans notre situation de pandémie. Elle aborde un grand nombre de sujets connexes et comment faire face efficacement pour les aidants.

La pandémie continue de sévir. Le corps médical continue d’apprendre à traiter de mieux en mieux. Mais des informations peu fiables circulent toujours.

Cette lecture pourra vous intéresser

Ces sept pages parlent autant des soucis dans l’accompagnement des personnes âgées que des personnes handicapées.

Les nombreux liens offrent une mine d’informations utiles. Si on y trouve encore les gestes barrières ou des fac-similés de certaines affichettes connues, il indique comment défendre son domicile contre le virus et encourage la vaccination antigrippale. Espérons que la grippe sera contenue par toute la protection anti-virus actuellement en place 😉

Pas mal de ces informations avaient déjà été publiée dans le blog, par exemple dans la récente news au sujet des Aidants.

Naviguer avec les émotions

FAHRES publie une nouvelle fiche thématique sur ce thème.

La gestion de ses émotions complique souvent la vie de l’enfant ou l’adulte handicapé par une épilepsie sévère, de celui qui n’a pas les mots pour dire son émotion, celui qui est envahi par ses émotions. Leur impulsivité, les colères, la tristesse peuvent nous laisser impuissants à les aider.

Le centre de ressource handicap rare épilepsies sévères publie une nouvelle fiche thématique pour comprendre ce que sont les émotions :

  • Comment se provoquent-elles ?
  • Comment s’expriment-elles ?
  • Quelles sont leurs fonctions ?
  • Comment les réguler ? etc. avec des ressources en fin de fiche (sites, livres, jeux ,..)

Celle-ci vient compléter la collection de fiches thématiques produites par Fahres.

Consulter cette fiche thématique « Naviguer avec les émotions »

Consulter les autres fiches thématiques (sur les épilepsies : 27 pages, sur la stimulation basale : 4 pages)

Centres d’Excellence TSA/TNS

Des centres d’excellence se développent

Trois premiers centres d’excellence avaient reçus ce label en juillet 2019. Un nouvel appel à projet avait été ouvert cet été.

Ce mois-ci les projets STRAS&ND et iMIND viennent d’obtenir le label Centre d’Excellence dans le domaine des Troubles du Neurodéveloppement (TND) et de l’Autisme (troubles du spectre autistique : TSA). Félicitations aux équipes !

EFAPPE se réjouit de la sélection de ces deux projets. Les familles concernées par des épilepsies associées à des troubles du neurodéveloppement pourront en bénéficier. Ces deux projets avaient sollicité la participation de nos associations. Doit-on y voir un signe ? Nous savons que les maladies avec épilepsie précoce, crises contrôlées ou non, peuvent causer des troubles du neurodéveloppement. C’est fondamental de diagnostiquer aussitôt que possible l’ensemble des troubles et apporter à l’enfant puis l’adulte les thérapies soutenant son développement et ses capacités.

Vers une meilleure prise en charge

Espérons que les travaux de ces équipes aideront à passer des “silos” par type de TND (qui structurent recherche, diagnostic de ces troubles et médicosocial) à un travail global sur les TND d’une personne et leurs interactions. Oui il y a besoin d’experts de chaque TND mais il est urgent que ces experts utilisent un langage commun et constituent ensemble une vision complète des troubles de chacun. Donc de ce qu’il faut pour soutenir son développement et ses capacités. Sans doute les équipes expertes en épilepsie peuvent elles contribuer à ce regard plus transversal. AEGE pour STRAS&ND et EPI pour iMIND sont parties-prenantes de ces centres d’excellence. Les associations apportent l’expertise des situations de vie des enfants et adultes concernés, de l’impact de la difficulté d’accès à un diagnostic complet et à des thérapies coordonnées. EFAPPE et ses associations adhérentes les soutient dans cette démarche.