Bienvenue dans le site d’EFAPPE !

C’est le caractère handicapant de l’épilepsie sévère qui fait la spécificité des actions et des savoirs & savoir-faire d’EFAPPE.

EFAPPE est la fédération nationale d’associations en faveur des Personnes handicapées par une épilepsie sévère (pharmaco résistante).
Télécharger la plaquette de présentation de la fédération.

Pendant la gestion de la crise du CoViD-19, nous promouvons le site solidaires-handicaps où nos actions sont référencées !

EFAPPE est membre du Comité National pour l’Epilepsie
EFAPPE fait l’objet de l’arrêté d’agrément Santé N° N2017RN0089

des informations sur CoViD-19 et épilepsie

La ligue international contre l’Epilepsie ILAE met régulièrement à jour ses pages (dont certaines en anglais: “International League” oblige !) sur CoViD-19 et épilepsie.

Voici quelques pages qui pourraient vous intéresser:

Stocker ces liens pour aller voir de temps en temps les évolutions sur le sujet. Cela va très vite !

Mon proche, atteint d’épilepsie sévère, est atteint de la CoVID-19, comment ça va se passer ?

Beaucoup de familles s’inquiètent.

Dans plusieurs régions les hôpitaux sont saturés par les patients CoViD+. Ça n’est déjà pas facile en temps ordinaire d’être hospitalisé quand on est handicapé et qu’on a besoin d’un aidant auprès de soi, y compris à l’hôpital ! Heureusement, beaucoup de choses ont été apprises pendant la 1ère vague sur le soin des patients CoViD. La HAS préconise d’éviter les hospitalisations autant que possible, et définit les soins appropriés à domicile. Si votre proche doit être hospitalisé, munissez-vous de la fiche Handiconnect CoViD-19 et épilepsie sévère pour qu’un aidant reste à ses côtés autant que nécessaire.

Nous avions déjà évoqué la préparation d’une hospitalisation en fin de la news du 2 avril.

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Sept cartes d’urgence, etc…

Voici quelques informations venant de la newsletter du centre de référence épilepsies rares Hôpital Robert Debré.

La filière DéfiScience lance ses 7 premières cartes d’urgences !

A la demande de nombreuses familles et conformément aux recommandations de la DGOS, la filière DéfiScience édite des CARTES D’URGENCE à l’intention des patients suivis dans les centres de référence et de compétence. Trois de ces cartes concernent des maladies rares avec épilepsie sévère Syndrome d’Angelman, Syndrome de Sturge-Weber, Syndrome de Dravet.

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Un point sur la situation, 9 Novembre

La propagation importante du virus partout en France demande une grande vigilance pour protéger les plus fragiles au risque de CoViD-19 aggravé.

Des enseignements résultent du précédent confinement. Les accueils de jour, de semaine ou de quinzaine n’ont pas fermés. Une certaine liberté d’aller et venir se maintient pour les enfants et adultes en situation de handicap. Familles, soyons hyper vigilants pour protéger les copains fragiles de nos enfants et adultes dans leur établissement ainsi que les membres fragiles de nos familles !

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Questionnaire auprès des patients ayant eu une opération chirurgicale en ambulatoire

France Assos Santé, dont EFAPPE est membre, est sollicitée par le Groupe de Travail (GT) « virage ambulatoire » du Haut Conseil Santé Publique. Ils veulent recueillir le témoignage de personnes ayant vécu « une chirurgie ambulatoire » (c’est à dire sans nuit d’hospitalisation).

Ce conseil cherche à formuler des recommandations sur les bénéfices/risques liés au développement du virage ambulatoire ; à la fois pour les patients, les soignants et le système de santé.

Nos témoignages revêtiront une très grande importance. Ils permettront à l’équipe scientifique du GT de mieux comprendre ce qui se « passe dans la vraie vie ». Ils tenteront alors de formuler des recommandations au plus près des besoins dans notre parcours de soins/santé.

Nous comptons énormément sur votre participation à cette enquête qui nous permettra de faire entendre la voix des patients. Elle ne vous prendra que quelques minutes.

N’hésitez pas à répondre à ce questionnaire pour vous-même ou au nom de votre proche en situation de handicap avec épilepsie sévère. Utilisez les rubriques de commentaires libres de la dernière page de cette enquête pour parler des spécificités à prendre en compte lors d’un acte de chirurgie, en lien avec le handicap, avec l’épilepsie, avec votre rôle d’aidant, qu’elles aient été bien prises en compte ou devraient l’être mieux.

Alors faites circuler ce questionnaire ! Voici le lien pour participer à l’enquête.

Vous retrouverez également cette enquête sur le site de France Assos Santé.
Ainsi que sur la page Facebook de France Assos Santé.

Merci par avance pour votre participation !

Mesures de confinement pour les personnes handicapées CoViD-19, 2ème vague

quelques informations

En complément de l’article du 29 octobre, voici des textes concernant les personnes handicapées sur les mesures de ce nouveau confinement :

  • Communiqué de presse du Secrétariat d’Etat aux Personnes Handicapées :
    • les établissements et services médicosociaux restent ouverts,
    • la scolarité continue.
  • Pour le médicosocial, rapprochez-vous de l’établissement vous concernant pour connaître les modalités pratiques.
  • Le gouvernement pourra renforcer les règles :
    • dans les zones où la circulation du virus fait rage
    • dans les établissements accueillant des personnes à risque de CoViD-19 aggravé.
  • Pour un enfant handicapé scolarisé qui ne peut pas porter le masque, voici les termes précis diffusés par le Ministère de l’Éducation Nationale : « les enfants en situation de handicap sont couverts par la dérogation générale au port du masque fixée par l’article 2 du décret du 30 octobre 2020. Les représentants légaux doivent fournir un certificat médical qui en atteste. A compter du 2 novembre 2020, on donne aux représentants légaux des élèves concernés un délai d’une semaine pour présenter ce certificat au chef d’établissement ou au directeur d’école. Le cas échéant, et à l’initiative du chef d’établissement ou du directeur d’école, le médecin scolaire du secteur peut être sollicité pour établir ce certificat. »
  • Attestation de déplacement
    • Comme au confinement du printemps, les enfants et adultes handicapés bénéficient d’une dérogation sur la durée et la distance de leurs déplacements. S’ils ont des difficultés à porter le masque, profitez-en pour les emmener s’aérer en pleine nature loin de la foule, quand vous le pouvez.
    • Pour les déplacements quotidiens vers un IME, ESAT ou un service d’activité de jour, voyez avec l’établissement s’il vous fournit un certificat de validité permanente, comme prévu pour les employés ou les scolaires. Plus facile que de refaire un papier d’auto-attestation deux fois par jour !

Bon confinement 😉

Nous vous souhaitons un confinement aussi facile que possible, avec préservation des activités et soins indispensables à votre proche handicapé épileptique. Et même si l’épilepsie n’est pas un facteur d’aggravation de la CoViD-19, nous souhaitons à chacun d’y échapper

La pandémie de CoViD-19 s’intensifie partout.

On s’informe pour tenir bon !

Prenez soin de vous et de vos proches.

Des informations toujours d’actualité qu’on nous demande parfois par téléphone ou SMS :

  • Risques pour l’épilepsie avec CoViD-19 : voir la news du 27/03,
  • Possibles interactions médicamenteuses entre antiépileptiques et traitements éventuellement utilisés en cas de CoViD-19 : voir la news du 30/03,
  • Vous êtes dans une situation trop difficile ? voir la news du 06/08.

Aujourd’hui voici de nouveaux textes

Quelques rappels utiles

Et si cela ne suffit pas….

Une question particulière en lien avec l’épilepsie sévère ? Contactez-nous ! Les bénévoles, proches aidants de personnes handicapées par une épilepsie, vous écoutent. Ils veilleront à ce que les grosses difficultés remontent aux instances de décision.

Enquête nationale auprès des personnes épileptiques et de leurs proches

On vous donne la parole

Dans le cadre de l’étude NEXTHEP conduite par FAHRES (centre national de ressource handicaps rares -épilepsies sévères), une enquête démarre. Elle s’adresse aux personnes avec épilepsie et leur proche au niveau national. Elle cherche à mieux comprendre leurs besoins, attentes et leur niveau satisfaction concernant le parcours et les accompagnements proposés.

L’objectif de cette enquête est de mieux outiller les établissements non spécialisés pour accueillir des personnes, enfants ou adultes.

Cela vaut le coup d’y répondre

Car votre avis est essentiel pour mieux faire comprendre vos besoins. Surtout si vous considérez qu’ils restent insatisfaits ! Nous rêvons tous d’une meilleure prise en compte de ce handicap en établissement médico-social, à l’école ou dans l’emploi. Saisissez cette occasion de faire entendre la voix des familles d’enfants et adultes handicapés par des épilepsies.

Le questionnaire complet nécessite environ 10 minutes. Certaines questions ouvertes peuvent nécessiter un peu plus de temps. L’ensemble des réponses respecte l’anonymat.

Alors répondez au questionnaire en cliquant sur le lien suivant enquête nationale auprès des personnes épileptiques et leurs proches avant le 30 novembre 2020.

Efappe bénéficiera d’un retour sur les résultats. Nous vous en ferons profiter.

Fiche gouvernementale sur la CoViD-19 pour les aidants

Face à la CoViD-19, on apprend avec la pratique

Les ministères de l’autonomie et le secrétariat en charge des personnes handicapées publient une fiche synthétique conjointe. Elle intéressera les proches aidants des personnes âgées en perte d’autonomie et/ou en situation de handicap ou de malades chroniques. Cette fiche regroupe des informations fiables, validées et pertinentes dans notre situation de pandémie. Elle aborde un grand nombre de sujets connexes et comment faire face efficacement pour les aidants.

La pandémie continue de sévir. Le corps médical continue d’apprendre à traiter de mieux en mieux. Mais des informations peu fiables circulent toujours.

Cette lecture pourra vous intéresser

Ces sept pages parlent autant des soucis dans l’accompagnement des personnes âgées que des personnes handicapées.

Les nombreux liens offrent une mine d’informations utiles. Si on y trouve encore les gestes barrières ou des fac-similés de certaines affichettes connues, il indique comment défendre son domicile contre le virus et encourage la vaccination antigrippale. Espérons que la grippe sera contenue par toute la protection anti-virus actuellement en place 😉

Pas mal de ces informations avaient déjà été publiée dans le blog, par exemple dans la récente news au sujet des Aidants.

Naviguer avec les émotions

FAHRES publie une nouvelle fiche thématique sur ce thème.

La gestion de ses émotions complique souvent la vie de l’enfant ou l’adulte handicapé par une épilepsie sévère, de celui qui n’a pas les mots pour dire son émotion, celui qui est envahi par ses émotions. Leur impulsivité, les colères, la tristesse peuvent nous laisser impuissants à les aider.

Le centre de ressource handicap rare épilepsies sévères publie une nouvelle fiche thématique pour comprendre ce que sont les émotions :

  • Comment se provoquent-elles ?
  • Comment s’expriment-elles ?
  • Quelles sont leurs fonctions ?
  • Comment les réguler ? etc. avec des ressources en fin de fiche (sites, livres, jeux ,..)

Celle-ci vient compléter la collection de fiches thématiques produites par Fahres.

Consulter cette fiche thématique « Naviguer avec les émotions »

Consulter les autres fiches thématiques (sur les épilepsies : 27 pages, sur la stimulation basale : 4 pages)

Centres d’Excellence TSA/TNS

Des centres d’excellence se développent

Trois premiers centres d’excellence avaient reçus ce label en juillet 2019. Un nouvel appel à projet avait été ouvert cet été.

Ce mois-ci les projets STRAS&ND et iMIND viennent d’obtenir le label Centre d’Excellence dans le domaine des Troubles du Neurodéveloppement (TND) et de l’Autisme (troubles du spectre autistique : TSA). Félicitations aux équipes !

EFAPPE se réjouit de la sélection de ces deux projets. Les familles concernées par des épilepsies associées à des troubles du neurodéveloppement pourront en bénéficier. Ces deux projets avaient sollicité la participation de nos associations. Doit-on y voir un signe ? Nous savons que les maladies avec épilepsie précoce, crises contrôlées ou non, peuvent causer des troubles du neurodéveloppement. C’est fondamental de diagnostiquer aussitôt que possible l’ensemble des troubles et apporter à l’enfant puis l’adulte les thérapies soutenant son développement et ses capacités.

Vers une meilleure prise en charge

Espérons que les travaux de ces équipes aideront à passer des “silos” par type de TND (qui structurent recherche, diagnostic de ces troubles et médicosocial) à un travail global sur les TND d’une personne et leurs interactions. Oui il y a besoin d’experts de chaque TND mais il est urgent que ces experts utilisent un langage commun et constituent ensemble une vision complète des troubles de chacun. Donc de ce qu’il faut pour soutenir son développement et ses capacités. Sans doute les équipes expertes en épilepsie peuvent elles contribuer à ce regard plus transversal. AEGE pour STRAS&ND et EPI pour iMIND sont parties-prenantes de ces centres d’excellence. Les associations apportent l’expertise des situations de vie des enfants et adultes concernés, de l’impact de la difficulté d’accès à un diagnostic complet et à des thérapies coordonnées. EFAPPE et ses associations adhérentes les soutient dans cette démarche.

Fiche orphanet Urgences “syndrome de Lennox-Gastaut” actualisée

Mise à jour avec les associatifs

La fiche Orphanet Urgences Syndrome de Lennox-Gastaut a été mise à jour, avec la participation active de bénévoles EFAPPE, proches d’enfants et adultes atteints du syndrome de Lennox-Gastaut. Vous trouverez cette fiche dans le site internet Orphanet.

Orphanet est le portail européen des maladies rares. Pour chaque maladie, on y trouve des fiches utiles aux médecins et aux familles.

La fiche urgence s’adresse aux urgentistes ayant à prendre en charge un patient atteint de cette maladie rare. Nous recommandons aux familles, aux établissements médicosociaux, d’en avoir un exemplaire imprimé, rangé avec les papiers nécessaires pour aller aux urgences.

“Kit hospitalisation” recommandé lors d’une hospitalisation. Nous en avions parlé il y a quelques mois lors des recommandations CoViD-19 aux personnes atteintes d’épilepsies sévères.

Les associations… Parlons-en !

Si la création d’une association sur le syndrome de Lennox-Gastaut (SLG) vous tente, contactez EFAPPE. Des parents qui ont participé à ce travail sur la fiche urgences SLG veulent se lancer dans l’aventure. Peut-être n’attendent-ils plus que vous ? Même si vous avez peu de temps, même à distance, avec une association on peut faire avancer la compréhension et la prise en charge des enfants et adultes atteints de SLG, développer le soutien mutuel entre familles. Les technologies (mail, web, réseaux sociaux, conférences téléphoniques ou vidéo, etc…) aujourd’hui sont nos alliés. L’expérience des associations d’épilepsies rares membres d’EFAPPE le montre.

Journée Nationale des aidants mardi 6 octobre

une définition simple

Aidant ? L’aidant naturel ou aidant familial s’occupe d’un proche dépendant. Un parent est aidant quand ce qu’il fait dépasse ce qu’un parent fait habituellement avec son enfant du même âge. Par exemple, veiller sur les jours et les nuits de son enfant épileptique pour assurer sa sécurité en cas de crise, c’est être aidant. Vous l’avez compris, être aidant imprègne notre vie avec notre proche épileptique. Cela impacte fortement notre vie personnelle, sociale, professionnelle. Nous, aidants d’enfants ou adultes handicapés par des épilepsies sévères, vivons avec l’imprévisibilité de la crise. Elle nous tient sur le qui-vive et nous oblige à pouvoir instantanément arrêter ce que nous faisons pour sécuriser notre proche en crise.

Des liens pour vous aider dans votre vie d’aidant :

Les aidants à l’épreuve du confinement : résultats de l’étude menée par le collectif Je t’aide

Enfin pourquoi rester seul ?

Adhérer à l’association la plus proche de chez et/ou celle concernant le syndrome de votre proche.

Les écoutants d’EFAPPE sont disponibles bénévolement pour vous aider dans vos choix et démarches d’aidants.

en avant la musique ;-)

La Ligue Française Contre l’Epilepsie nous signale un clip vidéo qui parle d’épilepsie. Ce clip rencontre un grand succès d’audience (près de 12 millions de vues aujourd’hui). La chanteuse Zoe Wees y revient sur ses souvenirs personnels de crises épileptiques pendant l’enfance. Vous trouverez la biographie de cette artiste ici.

Zoe semble avoir souffert d’une épilepsie touchant l’enfant, d’évolution favorable car elle disparait complètement à l’âge adulte. Mais cela peut s’exprimer de façon intense, avec des crises focales, souvent sans perte de connaissance et qui peuvent se répéter, le plus souvent pendant la nuit. Dans le texte de cette chanson émouvante, elle se souvient de l’angoisse que les crises faisaient peser sur elle : crainte qu’une crise ne survienne, l’impression d’avoir du mal à respirer, et finalement, de ne pas pouvoir garder le contrôle de son corps. Et même après la guérison de l’épilepsie, ces souvenirs continuent de la hanter. Allez voir les paroles originales (en anglais) de cette chanson.

Les différentes formes d’épilepsie peuvent se traduire par d’autres vécus. EPIPAIR a réfléchi au sujet et créé deux vidéos. Voir l’article qui contient les liens vers ces vidéos et d’autres liens intéressants pour nous aider à comprendre ce qui peut être vécu.

Observer le vécu de la crise par notre proche épileptique, en parler avec lui, peut être très utile pour mieux l’accompagner. Comprendre son vécu, l’aider à diminuer son anxiété vis à vis de ses crises, améliore sa qualité de vie. Pour certains, être moins anxieux peut passer par le port d’un casque (crainte de se faire mal) ou un dispositif de surveillance nocturne (crainte que l’aidant ne soit pas là pour aider) ou expliquer aux autres ou … Ça dépend de chacun. Le mieux est d’observer et en parler.

Nouvelles modalités de prise en charge des médicaments génériques

Généralisation des génériques

Une nouvelle mesure favorisant les médicaments génériques a débuté discrètement le 1er janvier 2020. Votre pharmacien d’officine vous proposera systématiquement un médicament générique (s’il existe). Si vous souhaitez toutefois un médicament précis de marque (dit « princeps »), le tiers payant ne pourra pas s’appliquer. Le remboursement aura lieu par la suite, que sur la base du médicament générique le plus cher.

Pour tout vous expliquer…

Le médecin doit désormais obligatoirement préciser sur l’ordonnance, en plus de la mention « non substituable », la raison médicale qui justifie sa décision de ne pas autoriser la substitution par le pharmacien (voir arrêté du 12 novembre 2019). Cette décision doit être fondée exclusivement sur l’une des 3 prescriptions médicales :

  1. de certains médicaments à marge thérapeutique étroite (en abrégé MTE),
  2. chez l’enfant de moins de 6 ans, lorsqu’aucun médicament générique n’a une forme galénique adaptée et que le médicament de référence disponible permet cette administration,
  3. pour un patient présentant une contre-indication formelle et démontrée à un excipient à effet notoire présent dans tous les médicaments génériques disponibles, lorsque le médicament de référence correspondant ne comporte pas cet excipient.

Témoignez !

Nous vous proposons de répondre à un questionnaire proposé par France-Assos-Santé (dont Efappe est adhérente). Il vise à objectiver les problématiques rencontrées par les personnes. Cela nécessite moins de 5 min (9 questions en tout).

Et n’hésitez pas à nous signaler toutes les situations particulières où ces mesures posent problème.

pour les proches aidants, professionnels du Languedoc Roussillon

L’Équipe Relais Handicaps Rares LR, avec la participation d’EFAPPE, vous propose le mardi 6 octobre 2020 un Collectif d’Échange Aidants-Professionnels. Le thème proposé est

“Épilepsie sévères, handicap au quotidien ? Quel vécu ? Quel impact ?”

Ce collectif d’échange devrait initialement se dérouler sur une journée. Mais du fait du contexte sanitaire il se découpe en 3 temps de 2 heures de Visio conférence, de 14h à 16h. Les mardis 6 octobre et 3 novembre et le lundi 7 décembre.

Il s’adresse prioritairement aux proches aidants, mais reste ouvert aux professionnels.

Toutes les informations (programme, modalités d’inscription…) figurent dans le flyer ci-joint.

Si vous êtes intéressé(e), vous pouvez nous contacter au 04 67 91 02 86. Les inscriptions sont gratuites et ouvertes du 14 septembre 2020 au 30 septembre 2020.

Masque ou pas masque ?

Masque si possible

La Ligue française contre l’épilepsie (LFCE) précise dans un article qu’il n’existe pas de contre-indication au port du masque en cas d’épilepsie dans le cadre de l’épidémie de CoViD-19. Elle indique que « les modifications de la ventilation induites par le port du masque sont mineures et sans conséquences physiologiques ». Les personnes avec épilepsie peuvent donc se protéger (et protéger les autres) comme tout le monde.

mais pas forcément pour tous tout le temps…

s'il te plait, dessines-moi un virus ;-)

Les personnes dont le handicap rend le masque difficilement supportable (par exemple l’autisme) bénéficient d’une dérogation exceptionnelle. Ces personnes doivent se munir d’un certificat médical justifiant de leur handicap et de cette impossibilité de porter le masque. Elles doivent également prendre toutes les précautions sanitaires possibles (port, si possible, d’une visière, respect des autres gestes barrières).

les recommandations générales ont peu changées…

Pour le souci du CoViD-19 par rapport à l’épilepsie, vous pouvez reprendre nos anciennes publications sur le sujet. Par exemple la news du 19/03. Bonne lecture !

vidéo sur les casques de protection

Une vidéo de 15 min donne pas mal d’informations sur les casques de protection. Faite par deux professionnels du sujet, elle traite les sujets suivants:

  • circonstances de propositions,
  • acceptation et confort,
  • alternatives plus esthétiques,
  • d’autres alternatives,
  • aides techniques associées au casque,
  • refus de port de casque et causes,
  • démarches pour obtenir un casque, financement.

Elle figure maintenant en bas de la page d’informations sur les casques.

C’est l’été !

Il fait chaud.

Ça et là apparaissent des zones de contamination à la CoViD-19. Les fortes chaleurs sont souvent difficiles à vivre pour nos proches atteints d’épilepsie sévère. Nous voulons aussi les protéger d’une infection CoViD-19… Alors comment faire ? Voici quelques infos actualisées que vous pouvez relayer dans vos réseaux.

  • Une fiche Canicule et CoViD par l’AFM-Téléthon,
  • La fiche du GNCRA pour faciliter les contrôles des forces de l’ordre pour les personnes autistes, ou autres handicaps, disposant d’un certificat médical attestant d’une dérogation au port du masque. Cette fiche rédigée de façon générique peut être utilisée par toutes les personnes concernées par cette dérogation. Le volet spécifique aux personnes autistes est en page 3. Elle a été adressée aux réseaux police et gendarmerie.
  • Les fiches et posters SantéBD pour les enfants et adultes handicapés : gestes simples contre le coronavirus, lavage des mains, je reste en bonne santé, faire ses courses, etc.

Pour les personnes épileptiques supportant difficilement les fortes chaleurs, nous vous avions parlé l’an dernier des gilets rafraichissants. Toujours utile !

En cas d’atteinte de CoViD, n’oubliez pas la fiche réflexe épilepsie sévère et CoViD-19 de Handiconnect.

Vous êtes dans une situation trop difficile ?

Besoin de répit ? D’un accueil adapté pour votre proche ? Voici un rappel de quelques numéros utiles