Bienvenue dans le site d’EFAPPE !

C’est le caractère handicapant de l’épilepsie sévère qui fait la spécificité des actions et des savoirs & savoir-faire d’EFAPPE.

EFAPPE est la fédération nationale d’associations en faveur des Personnes handicapées par une épilepsie sévère (pharmaco résistante).
Télécharger la plaquette de présentation de la fédération ici.

EFAPPE est membre du Comité National pour l’Epilepsie
EFAPPE fait l’objet de l’arrêté d’agrément Santé N° N2012AG0029

 

journée associative aux JFE 2018, vendredi 19 octobre

Prés de 150 personnes ont assisté à cette belle journée d’échanges dont voici l’excellent compte-rendu fait par Judette. Vous trouverez les diapositives qui ont été présentées lors de cette journée.

10h30: Accueil des participants

10h45-11h15: Actions nationales Filière de soin et Vivre avec une épilepsie

11h15-12h: Epilepsies de cause rare ou inconnue. Prise en charge médicale,

Les associations d’épilepsies rares

13h35-14h50: Il n’y a pas que les médicaments pour aller mieux (PowePoint à venir très rapidement)

14h55-15h55: Epilepsies et risques, connaître pour être acteur de sa santé

16h-17h30: Ma vie d’adulte quand habiter seul est difficile / impossible

Et voici le portrait de presque tous les orateurs…

Un système de surveillance qui pourrait être intéressant…

Cette application conçue pour les personnes en perte d’autonomie et leurs aidants peut être utile pour les personnes handicapées par une épilepsie, “autonomes fragiles”, et leurs aidants. Avantage par rapport à un système d’appel et détection de chute classique (le système des personnes âgées) : il n’est pas limité à l’intérieur du domicile, beaucoup plus de fonctions, adaptées à chacun, grâce aux capteurs. Des capteurs judicieusement placés peuvent détecter une déambulation post-crise, un oubli de traitement, etc… Avantage par rapport aux “montres” vendues pour détecter les crises d’épilepsie (trop de fausses alertes!) et les chutes: la personne épileptique n’a pas besoin d’un smartphone dans la poche… beaucoup moins cher et fragile. Et c’est en français, développé par une startup lyonnaise. Si vous pensez que c’est utile dans votre situation et si vous faites un essai, tenez-nous au courant !

Guide Hygiène bucco-dentaire et handicap

Parce que certains antiépileptiques, certaines maladies avec épilepsie, les chutes, fragilisent dents ou gencives, ce “guide Hygiène bucco-dentaire et handicap” est utile à connaître par toutes personnes concernées et par les établissements médicosociaux qui les accueillent

Ce guide élaboré par la SOHDEV (Santé Orale et Handicap Dépendance et Vulnérabilité) propose une synthèse des connaissances sur l’hygiène et les soins bucco-dentaire des personnes en situation de handicap.
Ce guide de recommandations propose également des protocoles d’hygiène buccodentaire pour aider les professionnels à choisir et à appliquer des gestes techniques conformes et efficaces, adaptés aux besoins de la personne en situation de handicap. Y sont abordés :

  • des informations générales sur l’hygiène buccodentaire
  • des techniques de brossage
  • les soins de bouche
  • des conseils pour les situations spécifiques

Conçu comme un outil, il a été validé par un groupe de travail pluridisciplinaire et repose sur des expériences de terrain.

centre de référence épilepsies rares

Le Centre de référence des épilepsies rares a été de nouveau labellisé en mai 2017 pour une durée de 5 ans. Il fait partie de la filière maladies rares DefiScience (Maladies rares du développement cérébral et déficience intellectuelle). 30% des cas d’épilepsie en France sont dus à des maladies rares, qui peuvent conduire à des situations de handicap avec épilepsie sévère. Si votre proche épileptique a une épilepsie rare, vous pouvez demander qu’il soit vu (ou que son dossier soit discuté) par un spécialiste de ce centre de référence, afin d’être assuré qu’il soit soigné au mieux de l’état des connaissances actuelles en épileptologie. Etre bien soigné aide à être le moins possible en situation de handicap !

« paradoxe cannabinoïde » Une étude pour comprendre

Le potentiel anticonvulsivant du cannabis est traditionnellement reconnu, mais les résultats des multiples essais cliniques restent contradictoires. Il existe donc une sorte de « paradoxe cannabinoïde » en ce qui concerne l’activité protectrice des cannabinoïdes sur les crises d’épilepsie. Il faut expliquer expérimentalement ce paradoxe. Est-ce que cela dépend notamment de la dose et du type cellulaire ciblé ? Une étude est en cours pour comprendre.

formulaire MDPH, certificat médical, guides PCH de la CNSA

La CNSA a publié des documents importants pour les personnes déposant un dossier MDPH :

Formulaire et certificat médical : les nouveaux documents de demande à la MDPH

Deux guides techniques sur la prestation de compensation du handicap:

Ces gros documents (plus de 100 pages chacun) sont les outils de base utilisés par les MDPH pour étudier les demandes d’aides et chiffrer les aides.

RGPD

Maintenant que le site fonctionne sur des bases plus pérennes, nous pouvons nous mettre en conformité avec la réglementation générale sur la protection des données personnelles (RGPD), entrée en application dans l’Union Européenne le 25 mai 2018. Ce règlement vise à protéger vos données personnelles.

Il n’y a dans notre site que les informations personnelles que vous avez renseignées dans votre profil au moment de votre inscription: 9 champs avec uniquement un e-mail requis et un éventuel avatar. N’hésitez pas à vérifier cela !
Si vous avez perdu votre mot de passe, un lien est prévu pour cela dans la page de connection (“Mot de passe oublié ?“). Nous ne collectons rien d’autre. Nous souhaitons que vous confirmiez (même passivement) que vous souhaitez continuer à recevoir nos messages

  • Si vous êtes d’accord pour continuer à les recevoir, rien à faire.
  • Si par contre vous ne souhaitez plus les recevoir, vous pouvez vous désinscrire dès maintenant en cliquant sur le lien “Se désabonner” ou adresser un mail à webmestre[chez]epilepsies.fr en indiquant votre requête.

Nous restons à votre disposition pour tout complément d’information.

remise en marche du site web

Vous avez probablement remarqué la réapparition des notifications au sujet des nouveaux articles dans le site EFAPPE. Le décès du webmaster bénévole historique a interrompu la maintenance régulière indispensable du site. Un nouveau webmaster bénévole a maintenant tous les accès nécessaires et a fait les actions en attente pour remettre le site en état et en garantir la pérennité. L’envoi d’e-mails aux abonnés à la newsletter fonctionne de nouveau. Nous allons reprendre ces publications apériodiques en abordant les sujets qui préoccupent la plupart des personnes souffrant d’épilepsie sévère et leurs aidants.
Pendant la panne (de mai 2017 à août 2018), vous avons publié les informations suivantes (qui n’ont pas été notifiée). N’hésitez pas à lire les sujets qui vous intéressent !

08/05/2017: congé du proche aidant.
12/06/2017: ouverture d’un SESSAD handicap rare épilepsie sévère à Lyon
22/06/2017: décision de justice
31/07/2017: chien vivant avec une personne épileptique.
08/09/2017: enquête sur les chutes chez les personnes souffrant d’épilepsie.
10/09/2017: centre de référence épilepsies rares.
04/10/207: journée d’informations ouverte au grand public à Marseille
29/10/2017: Journée de sensibilisation handicap rare à Carcassonne le 9 novembre 2017 après-midi
11/11/2017: nouveau formulaire pour demander à la MDPH
25/11/2017: Journées des associations aux JFE 2017 à Marseille
02/12/2017: Notre fédération agréée représentative en Santé, par arrêté ministériel du 07/12/2017
14/12/2017: Invitation au “Sommet Epilepsie” le samedi 10 février 2018
27/01/2018: note de synthèse sur le travail d’expertise de l’INSERM sur la déficience intellectuelle
28/01/2018: Journée Internationale des Épilepsies 2018
28/06/2018: Communiqué de presse au sujet de la Dépakine
09/08/2018: info santé emploi: un no de téléphone
26/08/2018: Scolarité des enfants porteurs de handicaps

Bonnes lectures!

Mémoire d’ergothérapie sur l’épilepsie sévère

EFAPPE a été contacté en 2017 par plusieurs étudiantes ergothérapeutes (définition) qui souhaitaient faire leur mémoire de fin d’étude sur l’épilepsie. Anaïs Glabi (institut des sciences et techniques de réadaptation, Lyon) s’est intéressée aux enfants atteints d’épilepsie sévère précoce, EFAPPE a pu l’aider à contacter  des familles des et ergothérapeutes concernés, elle nous a envoyé son mémoire en juillet 2018 et nous autorise à le partager sur internet.
L’ergothérapeute fait maintenant partie des thérapeutes qui interviennent auprès de ces enfants, en particulier dans les récents SESSAD épilepsie sévère (Paris, Lyon) mais aussi dans des établissements plus généralistes (CAMPS, IME …).
Si vous pensez que votre enfant pourrait tirer bénéfice de l’intervention d’un ergothérapeute, parlez en à son neuropédiatre, à son établissement médico-social.

 

Journée d’information grand public à Lyon le 19/10/2018

Les associations organisent en partenariat avec la LFCE un temps ouvert à tous vendredi 19 octobre 2018 de 10h30 à 18h Centre de Congrès 50 quai Charles de Gaulle – Lyon.

Vous trouverez dans cet article le programme de la journée et le communiqué de presse associé. Vous pouvez relayer cette information à toutes les personnes susceptibles d’être intéressées par les sujets abordés. Entrée  gratuite et sans inscription préalable.

info santé emploi: un no de téléphone

Info Santé Emploi : le service d’information pour le maintien dans l’emploi

Pour tout problème d’emploi lié à la santé ou au handicap, la Direccte, l’Agefiph, la Carsat, la MSA et le RSI proposent un service téléphonique d’information.

Lorsque la santé menace mon emploi, celui d’un proche ou d’un de mes salariés, j’appelle Info Santé Emploi !

Info Santé Emploi, un service d’orientation par téléphone (coût d’un appel local) anonyme :

  • apporte une information de 1er niveau,
  • oriente vers l’interlocuteur approprié à votre situation.

Info Santé Emploi s’adresse à vous :

  • Salariés des secteurs privé et agricole,
  • Travailleurs indépendants et exploitants agricoles,
  • Entreprises (dirigeants, responsables ressources humaines, managers,…),
  • Professionnels et organismes souhaitant disposer d’une information sur le maintien dans l’emploi

Le numéro : 04 27 46 52 25.

Télécharger le flyer ou allez lire plus d’infos.

Journée Internationale des Épilepsies 2018

De nombreuses manifestations auront lieu dans les jours qui précédent et le lundi 12/02/2018. Nous ne listons que les manifestations dont nous avons eu les documents de publicité mais il y en a certainement d’autres.
Consultez le site des associations proches de chez vous ou demandez à un moteur de recherche avec une requete du style “Journée internationale des épilepsies 2018 MonAgglomération“.
L’article sera mis à jour au fur et à mesure de l’arrivée des informations. N’hésitez pas à nous passer les informations qui manqueraient ici….

Programme pour la Bretagne:

Programme pour le Grand Est:

Brest:

Clermont-Ferrand: 10h-17h  au CHU Gabriel Montpied Stand de l’équipe du service d’exploration fonctionnelle du système nerveux du CHU et de l’association EPI
CHU Estaing : Stand des associations Epilepsie France et EPI

Dinan:

Grenoble:

Lorient:

Lyon:

Paris:

Rennes:

note de synthèse à partir du travail d’expertise de l’INSERM sur la déficience intellectuelle

L’exploitation du gros rapport de l’INSERM (1145 pages) sur la déficience intellectuelle pour en extraire les chiffres intéressants les épilepsies peut donner quelques informations intéressantes. Voici en deux pages ce qu’il en ressort et qui parait intéressant de connaitre sur les interaction en la déficience intellectuelle et les épilepsies.

Invitation au “Sommet Epilepsie” le samedi 10 février 2018

Invitation pour tous les adhérents des associations d’EFAPPE
EFAPPE est partenaire d’Epilepsie-France qui organise un Sommet Epilepsie le samedi 10 février à la Mairie du XVème Paris. Nos adhérents y sont chaleureusement conviés.
Le programme est en cours de finalisation. Le Dr Arnaud Biraben interviendra et des tables rondes sont prévues. Les acteurs clés parmi les pouvoirs publics ont été contactés pour intervenir et les confirmations arrivent. Madame Cluzel, la secrétaire d’Etat a été sollicitée.
Il est souhaitable de s’inscrire en ligne en cliquant sur le lien “Je m’inscris en ligne” dans le document disponible ici à ce sujet. L’inscription coute quelques dizaines d’Euros en fonction de votre statut. Le nombre de places restantes est indiquée dans la page web d’inscription.

Journées des associations aux JFE 2017 à Marseille

La journée d’information organisée par les associations s’est tenue le 12/10/2017 à Marseille.
Voici le programme et presque toutes les présentations.

11:00    Introduction par Christelle Devillard (présidente Epi Provence).
11:15    Quand l’épilepsie et le handicap empêchent une vie autonome, quelles réponses médicosociales ? Pourquoi des établissements F.A.M ou M.A.S spécifiques aux personnes avec épilepsie sévère ? (Florence George, Epi Provence).
12:00    Appel à un Plan National Épilepsies : quels enjeux (Delphine Dannecker, présidente Epilepsie-France et Marie-Christine Poulain, co-présidente EFAPPE)
12:45    Une task forcepour améliorer la prise en charge médicale des patients avec une épilepsie (Emmanuelle Allonneau-Roubertie, FFRE)
13:15    CHU de la Timone : Centre de référence des maladies rares (Professeur Mathieu Milh, neuro Pédiatre)
13:45    pause
14:30    Echanger et s’informer par les réseaux sociaux: intérêts et limites (Jeanne Viethel, Epilepsie-France)
15:00    Connaître pour mieux vivre avec son épilepsie : l’éducation thérapeutique du patient et des proches (Cécile Tréhin, Epilepsie-France : éducation thérapeutique en France, et Françoise Thomas-Vialettes, EFAPPE : éducation thérapeutique du résident en FAM et éducation thérapeutique précoce)
16:00    épilepsie vécue par l’entourage : famille, aidants, quel équilibre ? (Françoise Thomas-Vialettes EFAPPE : échanges avec la salle et témoignages)
17:00    conclusion

 

nouveau formulaire pour demander à la MDPH

Changement de formulaire MDPH : il sera progressivement généralisé sur l’ensemble du territoire de septembre 2017 à mai 2019. Exit le CERFA 13788*01 ; voici le nouveau CERFA 15692*01 !
Vingt pages au lieu de 8, mais le document couvre beaucoup plus de démarches et pas mal de pages vont rester vierges pour une démarche donnée.
Vous pouvez consulter deux articles à ce sujet publiés sur le site Handicap.fr
Démarches MDPH : nouveau formulaire depuis le 1er sept 2017,
Nouveau formulaire MDPH : des avantages pour l’usager ?

Journée de sensibilisation handicap rare à Carcassonne le 9 novembre 2017 après-midi

Le 9 novembre 2017 après-midi à Carcassonne, journée d’information “Mieux connaître les handicaps rares” (affiche jointe) avec la participation d’EFAPPE.
L’épilepsie sévère associée à une ou plusieurs déficiences graves est un “handicap rare”. Les personnes dans une situation inadaptée à leurs besoins, leurs aidants ou les professionnels qui les accompagnent peuvent faire appel à l’expertise de l’Equipe Relais Handicaps Rares de la région, au Centre de ressources handicap rare épilepsie sévère FAHRES. Le dispositif “Une réponse accompagnée pour tous” concerne toutes les personnes en situation de handicap complexe sans solution. EFAPPE interviendra sur la spécificité des handicaps rares avec épilepsie sévère, dans une grande région où il n’y a aucun établissement spécifique épilepsie pour adultes et un seul établissement pour enfants, à Toulouse.
Françoise THOMAS-VIALETTES, expert bénévole EFAPPE, aura plaisir à vous rencontrer.