Bienvenue dans le site d’EFAPPE !

C’est le caractère handicapant de l’épilepsie sévère qui fait la spécificité des actions et des savoirs & savoir-faire d’EFAPPE.

EFAPPE est la fédération nationale d’associations en faveur des Personnes handicapées par une épilepsie sévère (pharmaco résistante).
Télécharger la plaquette de présentation de la fédération ici.

EFAPPE est membre du Comité National pour l’Epilepsie
EFAPPE fait l’objet de l’arrêté d’agrément Santé N° N2017RN0089

Consultation citoyenne dédiée au handicap

C’est l’occasion pour les personnes handicapées par une épilepsie sévère, leurs familles, leurs aidants, de faire connaître leurs besoins! Participez et faites participer les personnes concernées.
La secrétaire d’Etat Sophie Cluzel, chargée des personnes handicapées, a annoncé le lancement d’une consultation « Grande Cause Handicap ».

Cette consultation, baptisée « Action Handicap », pour répondre à une seule et simple question : « Comment la société peut-elle garantir une vraie place aux personnes handicapées ? »
bulletins de réponse au sondage

Elle se déroulera en trois phases durée totale de 3 ans :
• la consultation : du 28 mai au 31 août 2019, les citoyens votent et proposent leurs idées pour répondre à la question « Comment la société peut-elle garantir une vraie place aux personnes handicapées ? » ;
• la transformation : durant 3 mois des ateliers de transformation qui réuniront les partenaires (entreprises, associations, institutions, médias et citoyens) transformeront les propositions citoyennes plébiscitées, consensuelles, en actions concrètes ;
• l’action : les actions issues des ateliers sont mises en place, soutenues et mesurées par les acteurs de la coalition pendant 3 ans.

Les réponses à la question sont recueillies par make.org via une plateforme en ligne : cliquez ici pour y accéder

Les résultats de la consultation nourriront par ailleurs les réflexions dans la perspective de la Conférence Nationale du Handicap.

Annulation du reste à charge pour le princeps du Lamictal

De nombreux patients avaient découvert avec stupéfaction il y a quelques mois qu’ils ont un reste à charge à payer pour le Lamictal. Dès les premières alertes, nos associations en ont discuté d’une part en CNE (Comité National pour l’Epilepsie), d’autre part avec France Assos Santé (l’association des associations représentatives des usagers du système de santé) : comprendre d’où venait ce changement, sur quelles motivations et comment agir pour revenir à une prise en charge intégrale du Lamictal lorsqu’il est non substituable.

Grâce à l’action conjointe des associations représentant les patients (EFAPPE, Epilepsie France appuyés par France Assos Santé) et des associations de neurologues-épileptologues, la décision du CEPS portant annulation des tarifs forfaitaires de responsabilité sur le groupe générique Lamotrigine a été publiée hier au Journal Officiel (voir l’arrêté). A compter du 10 juin, les patients qui prennent le princeps Lamictal ne seront plus pénalisés par un reste à charge.

Deux nouvelles associations, de nouveaux liens, une nouvelle carte…

La page épilepsies rares évolue, avec:

Si vous êtes responsable d’une association d’épilepsie rare et que vous souhaitez que votre association figure sur notre site, contactez-nous.

Si vous voulez créer une association, les bénévoles EFAPPE peuvent vous soutenir, contactez-nous.

Antiépileptiques et grossesse

Être une femme traitée par antiépileptiques et vouloir un enfant nécessite de voir son neurologue avant la conception. EFAPPE vous alerte depuis longtemps sur ce sujet et vous tient au courant des avancées des études.
L’Agence Nationale de Sécurité du Médicament (ANSM) a publié le 24 avril 2019 une nouvelle étude. Pour informer vraiment, plutôt que faire écho à des titres racoleurs des médias, voici le lien vers la page de l’Agence Nationale de Sécurité du Médicament. « Anti-épileptiques au cours de la grossesse : état actuel des connaissances sur les risques de malformations et de troubles neuro-développementaux ».

Pour une vision synthétique des risques pour le fœtus liés aux différents antiépileptiques, lisez les pages contexte et vue d’ensemble du document de synthèse (pages 5 à 9 sur les 72)

EFAPPE, association représentative malades et membre du bureau du Comité National pour l’Epilepsie (CNE) a rencontré l’ANSM à plusieurs reprises à ce sujet et participera à la réunion du CSST le 14 mai 2019.

EFAPPE participe à la rédaction par l’ANSM d’un document facile à lire et à comprendre pour informer toutes les femmes sur les risques liés au valproate.

Le langage juridique du “consentement patiente” est complexe à comprendre. Nous voulons que toutes les femmes qui ont besoin d’un antiépileptique soient informées, même si elles sont mineures ou majeures protégées, même si elles maîtrisent mal (ou pas) le français écrit.
Nous voulons qu’elles puissent choisir, si elles en ont besoin, une contraception compatible avec leur traitement antiépileptique.
Nous ne voulons pas que des femmes meurent parce qu’elles ont arrêté leur traitement ou changé d’antiépileptique pour mener une grossesse
Nous ne voulons pas que certaines femmes handicapées soient privées d’un antiépileptique indispensable à leur qualité de vie parce que c’est compliqué de les emmener voir un neurologue une fois par an.
Nous ne voulons pas qu’un traitement antiépileptique soit déséquilibré par la pilule qu’on les oblige à prendre pour des relations sexuelles qu’elles n’ont pas.
(Les 3 lignes ci-dessus sont écrites avec beaucoup d’émotion, ayant à l’esprit les familles qui nous ont partagé ces situations vécues.)
Nous voulons que les données des grossesses puissent être collectées dans le registre des grossesses, démarré sur financement FFRE en 2015 et est arrêté faute de financement.
Nous ne voulons pas que la communication sur les antiépileptiques pendant la grossesse angoisse les parents de bébés et enfants épileptiques et pour cela nous voulons une étude comparée sur l’impact pendant la grossesse de la mère épileptique / pendant le très jeune âge d’un enfant épileptique (bénéfices et risques)

Nous voulons que les femmes (et les hommes) épileptiques en désir d’enfant bénéficient d’une consultation pré-conceptionnelle, comme il en existe pour d’autres handicaps, pour faire le point sur tous les aspects de leur maladie : traitement de la mère, épilepsie génétique, être parent avec un risque de crise , etc…

Faire un recours à la MDPH

Vous avez fait une demande à la MDPH et leur décision ne vous satisfait pas… Vous pouvez faire un recours, les modalités de recours ont été modifiées début 2019.
Compliqué à comprendre ou à expliquer à votre proche handicapé ? La CNSA a publié en mars 2019 deux document en Facile à Lire et à Comprendre (FALC)

Pour argumenter votre recours ou pour faire un dossier solide dès le 1er dépôt,

  • Fournissez un certificat médical selon les préconisations de ce guide (voir page 28 (papier) ou page 30 du document PDF téléchargé)
  • Vous pouvez vous faire aider par une assistante sociale pour remplir le dossier ( du service hospitalier qui soigne votre proche épileptique ? de la MDPH ? de votre mairie? A vous de voir).
  • Les bénévoles de votre association membre d’EFAPPE peuvent vous donner quelques conseils utiles, eux aussi font des dossiers pour leurs proches épileptiques ! Contactez-les !

Projet d’habitat regroupé sur la région de Caen

Deux familles avec chacune un jeune adulte (22 et 24 ans) concerné par l’épilepsie se lancent dans ce projet.

Les personnes concernées ont une épilepsie non équilibrée avec troubles associés (mémorisation, orientation,…) mais doté d’une capacité à l’autonomie ayant besoin de sécurisation. Plus d’informations.
Si vous êtes intéressés, rejoignez-les !

journée “Portes ouvertes” aux Passerelles de la Dombes le 18 mai

Le “dernier-né” des établissements pour adultes handicapés par une épilepsie sévère, le Foyer d’Accueil Médicalisé “Les Passerelles de la Dombes” ouvre ses portes samedi 18 mai de 10h à 17h à toutes les personnes désireuses de visiter l’établissement. Entrée libre !

Invitation pour la journée

Demandez le programme !

Journée Internationale des Épilepsies 2019

Chaque année, une journée d’information du grand public sur l’épilepsie est organisée, mondialement : l’EPIDAY. (ben oui, c’est anglais)…

  • en Bretagne, du 04 au 09 février, demandez le programme!
  • Clermont-Ferrand lundi 11/02 10h-17h  au CHU Gabriel Montpied Stand de l’équipe du service d’exploration fonctionnelle du système nerveux du CHU et de l’association EPI et au CHU Estaing : Stand des associations Epilepsie France et EPI. Voici l’affiche et le communiqué de presse.

Venez rencontrer nos bénévoles, vous informer.
Faites circuler l’information

journée associative aux JFE 2018, vendredi 19 octobre

Prés de 150 personnes ont assisté à cette belle journée d’échanges dont voici l’excellent compte-rendu fait par Judette. Vous trouverez les diapositives qui ont été présentées lors de cette journée.

10h30: Accueil des participants

10h45-11h15: Actions nationales Filière de soin et Vivre avec une épilepsie

11h15-12h: Epilepsies de cause rare ou inconnue. Prise en charge médicale,

Les associations d’épilepsies rares

13h35-14h50: Il n’y a pas que les médicaments pour aller mieux

14h55-15h55: Epilepsies et risques, connaître pour être acteur de sa santé

16h-17h30: Ma vie d’adulte quand habiter seul est difficile / impossible

Et voici le portrait de presque tous les orateurs…

Un système de surveillance qui pourrait être intéressant…

Cette application conçue pour les personnes en perte d’autonomie et leurs aidants peut être utile pour les personnes handicapées par une épilepsie, “autonomes fragiles”, et leurs aidants. Avantage par rapport à un système d’appel et détection de chute classique (le système des personnes âgées) : il n’est pas limité à l’intérieur du domicile, beaucoup plus de fonctions, adaptées à chacun, grâce aux capteurs. Des capteurs judicieusement placés peuvent détecter une déambulation post-crise, un oubli de traitement, etc… Avantage par rapport aux “montres” vendues pour détecter les crises d’épilepsie (trop de fausses alertes!) et les chutes: la personne épileptique n’a pas besoin d’un smartphone dans la poche… beaucoup moins cher et fragile. Et c’est en français, développé par une startup lyonnaise. Si vous pensez que c’est utile dans votre situation et si vous faites un essai, tenez-nous au courant !

Guide Hygiène bucco-dentaire et handicap

Parce que certains antiépileptiques, certaines maladies avec épilepsie, les chutes, fragilisent dents ou gencives, ce “guide Hygiène bucco-dentaire et handicap” est utile à connaître par toutes personnes concernées et par les établissements médicosociaux qui les accueillent

Ce guide élaboré par la SOHDEV (Santé Orale et Handicap Dépendance et Vulnérabilité) propose une synthèse des connaissances sur l’hygiène et les soins bucco-dentaire des personnes en situation de handicap.
Ce guide de recommandations propose également des protocoles d’hygiène buccodentaire pour aider les professionnels à choisir et à appliquer des gestes techniques conformes et efficaces, adaptés aux besoins de la personne en situation de handicap. Y sont abordés :

  • des informations générales sur l’hygiène buccodentaire
  • des techniques de brossage
  • les soins de bouche
  • des conseils pour les situations spécifiques

Conçu comme un outil, il a été validé par un groupe de travail pluridisciplinaire et repose sur des expériences de terrain.

centre de référence épilepsies rares

Le Centre de référence des épilepsies rares a été de nouveau labellisé en mai 2017 pour une durée de 5 ans. Il fait partie de la filière maladies rares DefiScience (Maladies rares du développement cérébral et déficience intellectuelle). 30% des cas d’épilepsie en France sont dus à des maladies rares, qui peuvent conduire à des situations de handicap avec épilepsie sévère. Si votre proche épileptique a une épilepsie rare, vous pouvez demander qu’il soit vu (ou que son dossier soit discuté) par un spécialiste de ce centre de référence, afin d’être assuré qu’il soit soigné au mieux de l’état des connaissances actuelles en épileptologie. Etre bien soigné aide à être le moins possible en situation de handicap !

« paradoxe cannabinoïde » Une étude pour comprendre

Le potentiel anticonvulsivant du cannabis est traditionnellement reconnu, mais les résultats des multiples essais cliniques restent contradictoires. Il existe donc une sorte de « paradoxe cannabinoïde » en ce qui concerne l’activité protectrice des cannabinoïdes sur les crises d’épilepsie. Il faut expliquer expérimentalement ce paradoxe. Est-ce que cela dépend notamment de la dose et du type cellulaire ciblé ? Une étude est en cours pour comprendre.

formulaire MDPH, certificat médical, guides PCH de la CNSA

La CNSA a publié des documents importants pour les personnes déposant un dossier MDPH :

Formulaire et certificat médical : les nouveaux documents de demande à la MDPH

Deux guides techniques sur la prestation de compensation du handicap:

Ces gros documents (plus de 100 pages chacun) sont les outils de base utilisés par les MDPH pour étudier les demandes d’aides et chiffrer les aides.

RGPD

Maintenant que le site fonctionne sur des bases plus pérennes, nous pouvons nous mettre en conformité avec la réglementation générale sur la protection des données personnelles (RGPD), entrée en application dans l’Union Européenne le 25 mai 2018. Ce règlement vise à protéger vos données personnelles.

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