EFAPPE est la fédération nationale d’associations en faveur des Personnes handicapées par une épilepsie sévère (pharmaco résistante).
Télécharger la plaquette de présentation de la fédération ici.
EFAPPE est membre du Comité National pour l’Epilepsie 
EFAPPE fait l’objet de l’arrêté d’agrément Santé N° N2012AG0029
Qui le détermine ? Comment ça marche ? Fixation du taux d’incapacité, tribunal du contentieux de l’incapacité (TCI), restriction substantielle et durable à l’emploi. Hizy de Handicap International propose une information sur le sujet.
Deux familles avec chacune un jeune adulte (22 et 24 ans) concerné par l’épilepsie se lancent dans ce projet.
Les personnes concernées ont une épilepsie non équilibrée avec troubles associés (mémorisation, orientation,…) mais doté d’une capacité à l’autonomie ayant besoin de sécurisation. Plus d’informations.
Si vous êtes intéressés, rejoignez-les !
Ne vous fiez pas à l’aspect extérieur du produit, c’est bien un casque de protection pour les personnes sujettes à des chutes inopinées.
Un revendeur français propose les produits de ce fabricant belge.
Le “dernier-né” des établissements pour adultes handicapés par une épilepsie sévère, le Foyer d’Accueil Médicalisé “Les Passerelles de la Dombes” ouvre ses portes samedi 18 mai de 10h à 17h à toutes les personnes désireuses de visiter l’établissement. Entrée libre !
Pour bénéficier des prestations sociales liées au handicap, il est nécessaire que soit déterminé un taux d’incapacité. Un article intéressant donne beaucoup d’information intéressantes sur le sujet.
Un autre article pourrait vous intéresser sur la PCH (prestation de compensation du handicap).
Les patients épileptiques utilisant le Lamictal ont constaté depuis décembre qu’on leur demande de régler une partie du prix du médicament. Voir le communiqué de la fédération à ce sujet.
Chaque année, une journée d’information du grand public sur l’épilepsie est organisée, mondialement : l’EPIDAY. (ben oui, c’est anglais)…
Venez rencontrer nos bénévoles, vous informer.
Faites circuler l’information
Réunion d’information sur le syndrôme de Dravet à l’institut des épilepsies (IDEE) 59 boulevard Pinel à Bron, de 18:30 à 21:00. Voir le flyer correspondant.
Prés de 150 personnes ont assisté à cette belle journée d’échanges dont voici l’excellent compte-rendu fait par Judette. Vous trouverez les diapositives qui ont été présentées lors de cette journée.
10h30: Accueil des participants
10h45-11h15: Actions nationales Filière de soin et Vivre avec une épilepsie
11h15-12h: Epilepsies de cause rare ou inconnue. Prise en charge médicale,
Les associations d’épilepsies rares
13h35-14h50: Il n’y a pas que les médicaments pour aller mieux
14h55-15h55: Epilepsies et risques, connaître pour être acteur de sa santé
16h-17h30: Ma vie d’adulte quand habiter seul est difficile / impossible
Et voici le portrait de presque tous les orateurs…
Cette application conçue pour les personnes en perte d’autonomie et leurs aidants peut être utile pour les personnes handicapées par une épilepsie, “autonomes fragiles”, et leurs aidants. Avantage par rapport à un système d’appel et détection de chute classique (le système des personnes âgées) : il n’est pas limité à l’intérieur du domicile, beaucoup plus de fonctions, adaptées à chacun, grâce aux capteurs. Des capteurs judicieusement placés peuvent détecter une déambulation post-crise, un oubli de traitement, etc… Avantage par rapport aux “montres” vendues pour détecter les crises d’épilepsie (trop de fausses alertes!) et les chutes: la personne épileptique n’a pas besoin d’un smartphone dans la poche… beaucoup moins cher et fragile. Et c’est en français, développé par une startup lyonnaise. Si vous pensez que c’est utile dans votre situation et si vous faites un essai, tenez-nous au courant !
Parce que certains antiépileptiques, certaines maladies avec épilepsie, les chutes, fragilisent dents ou gencives, ce “guide Hygiène bucco-dentaire et handicap” est utile à connaître par toutes personnes concernées et par les établissements médicosociaux qui les accueillent
Conçu comme un outil, il a été validé par un groupe de travail pluridisciplinaire et repose sur des expériences de terrain.
Le Centre de référence des épilepsies rares a été de nouveau labellisé en mai 2017 pour une durée de 5 ans. Il fait partie de la filière maladies rares DefiScience (Maladies rares du développement cérébral et déficience intellectuelle). 30% des cas d’épilepsie en France sont dus à des maladies rares, qui peuvent conduire à des situations de handicap avec épilepsie sévère. Si votre proche épileptique a une épilepsie rare, vous pouvez demander qu’il soit vu (ou que son dossier soit discuté) par un spécialiste de ce centre de référence, afin d’être assuré qu’il soit soigné au mieux de l’état des connaissances actuelles en épileptologie. Etre bien soigné aide à être le moins possible en situation de handicap !
Le p
otentiel anticonvulsivant du cannabis est traditionnellement reconnu, mais les résultats des multiples essais cliniques restent contradictoires. Il existe donc une sorte de « paradoxe cannabinoïde » en ce qui concerne l’activité protectrice des cannabinoïdes sur les crises d’épilepsie. Il faut expliquer expérimentalement ce paradoxe. Est-ce que cela dépend notamment de la dose et du type cellulaire ciblé ? Une étude est en cours pour comprendre.
La CNSA a publié des documents importants pour les personnes déposant un dossier MDPH :
Ces gros documents (plus de 100 pages chacun) sont les outils de base utilisés par les MDPH pour étudier les demandes d’aides et chiffrer les aides.
Maintenant que le site fonctionne sur des bases plus pérennes, nous pouvons nous mettre en conformité avec la réglementation générale sur la protection des données personnelles (RGPD), entrée en application dans l’Union Européenne le 25 mai 2018. Ce règlement vise à protéger vos données personnelles.
Il n’y a dans notre site que les informations personnelles que vous avez renseignées dans votre profil au moment de votre inscription: 9 champs avec uniquement un e-mail requis et un éventuel avatar. N’hésitez pas à vérifier cela !
Si vous avez perdu votre mot de passe, un lien est prévu pour cela dans la page de connection (“Mot de passe oublié ?“). Nous ne collectons rien d’autre. Nous souhaitons que vous confirmiez (même passivement) que vous souhaitez continuer à recevoir nos messages
Nous restons à votre disposition pour tout complément d’information.
Vous avez probablement remarqué la réapparition des notifications au sujet des nouveaux articles dans le site EFAPPE. Le décès du webmaster bénévole historique a interrompu la maintenance régulière indispensable du site. Un nouveau webmaster bénévole a maintenant tous les accès nécessaires et a fait les actions en attente pour remettre le site en état et en garantir la pérennité. L’envoi d’e-mails aux abonnés à la newsletter fonctionne de nouveau. Nous allons reprendre ces publications apériodiques en abordant les sujets qui préoccupent la plupart des personnes souffrant d’épilepsie sévère et leurs aidants.
Pendant la panne (de mai 2017 à août 2018), vous avons publié les informations suivantes (qui n’ont pas été notifiée). N’hésitez pas à lire les sujets qui vous intéressent !
08/05/2017: congé du proche aidant.
12/06/2017: ouverture d’un SESSAD handicap rare épilepsie sévère à Lyon
22/06/2017: décision de justice
31/07/2017: chien vivant avec une personne épileptique.
08/09/2017: enquête sur les chutes chez les personnes souffrant d’épilepsie.
10/09/2017: centre de référence épilepsies rares.
04/10/207: journée d’informations ouverte au grand public à Marseille
29/10/2017: Journée de sensibilisation handicap rare à Carcassonne le 9 novembre 2017 après-midi
11/11/2017: nouveau formulaire pour demander à la MDPH
25/11/2017: Journées des associations aux JFE 2017 à Marseille
02/12/2017: Notre fédération agréée représentative en Santé, par arrêté ministériel du 07/12/2017
14/12/2017: Invitation au “Sommet Epilepsie” le samedi 10 février 2018
27/01/2018: note de synthèse sur le travail d’expertise de l’INSERM sur la déficience intellectuelle
28/01/2018: Journée Internationale des Épilepsies 2018
28/06/2018: Communiqué de presse au sujet de la Dépakine
09/08/2018: info santé emploi: un no de téléphone
26/08/2018: Scolarité des enfants porteurs de handicaps
Bonnes lectures!
EFAPPE a été contacté en 2017 par plusieurs étudiantes ergothérapeutes (définition) qui souhaitaient faire leur mémoire de fin d’étude sur l’épilepsie. Anaïs Glabi (institut des sciences et techniques de réadaptation, Lyon) s’est intéressée aux enfants atteints d’épilepsie sévère précoce, EFAPPE a pu l’aider à contacter des familles des et ergothérapeutes concernés, elle nous a envoyé son mémoire en juillet 2018 et nous autorise à le partager sur internet.
L’ergothérapeute fait maintenant partie des thérapeutes qui interviennent auprès de ces enfants, en particulier dans les récents SESSAD épilepsie sévère (Paris, Lyon) mais aussi dans des établissements plus généralistes (CAMPS, IME …).
Si vous pensez que votre enfant pourrait tirer bénéfice de l’intervention d’un ergothérapeute, parlez en à son neuropédiatre, à son établissement médico-social.
Les associations organisent en partenariat avec la LFCE un temps ouvert à tous vendredi 19 octobre 2018 de 10h30 à 18h Centre de Congrès 50 quai Charles de Gaulle – Lyon.
Vous trouverez dans cet article le programme de la journée et le communiqué de presse associé. Vous pouvez relayer cette information à toutes les personnes susceptibles d’être intéressées par les sujets abordés. Entrée gratuite et sans inscription préalable.
La rentrée approche….Voici deux informations sur ce sujet:
Ces informations ont été ajoutée à la page “Education nationale” du site.
Info Santé Emploi : le service d’information pour le maintien dans l’emploiPour tout problème d’emploi lié à la santé ou au handicap, la Direccte, l’Agefiph, la Carsat, la MSA et le RSI proposent un service téléphonique d’information.
Lorsque la santé menace mon emploi, celui d’un proche ou d’un de mes salariés, j’appelle Info Santé Emploi !
Télécharger le flyer ou allez lire plus d’infos.