EFAPPE est la fédération nationale d’associations en faveur des Personnes handicapées par une épilepsie sévère (pharmaco résistante).
Télécharger la plaquette de présentation de la fédération.
EFAPPE est membre du Comité National pour l’Epilepsie 
EFAPPE fait l’objet de l’arrêté d’agrément Santé N° N2017RN0089
Une information importante du Centre de Référence Epilepsies Rares : certains antiépileptiques ont de possibles interactions avec la chloroquine et ses dérivés.
Voici les informations reçues des laboratoires à ce jour :
Si on propose de l’hydroxychloroquine ou de la chloroquine à votre proche épileptique, avertissez qu’il prend des antiépileptiques en précisant en particulier le Stiripentol, la Fenfluramine, et le Cannabidiol. Le médecin prescripteur de ce traitement doit contacter le centre expert d’épilepsie qui vous suit ou qui suit votre enfant pour plus de renseignement.
Tout le réseau de CRéER enfant et adulte a reçu ce jour même cette information.
La Ligue française contre l’épilepsie (LFCE) a mis en ligne un article : présenter une épilepsie ne confère pas un risque plus important vis à vis de l’infection par CoViD-19, l’infection à coronavirus n’étant pas plus grave chez les patients épileptiques. Néanmoins, les patients souffrant d’épilepsie avec polyhandicap associé (par exemple les patients souffrant d’encéphalopathies épileptiques) peuvent rentrer dans la catégorie des personnes à risque.
La continuité du suivi neurologique est garantie dans chaque centre ou auprès des neurologues de ville. Des téléconsultations peuvent être mises en place et les patients peuvent être vus en consultation ou en hospitalisation si besoin.
Des associations d’épilepsies rares ont publié des informations en lien avec le CoViD-19 dédiées à la maladie qu’elles représentent :
Outre notre fédération EFAPPE qui est toujours à votre écoute, les associations d’épilepsies rares, voici des numéros d’écoute pour les aidants
Et pour le week-end, un mot de la fin emprunté au GPF « Rappelez-vous, il n’y a pas que le CoViD-19 qui soit contagieux ; il y a aussi la bonne humeur, l’indulgence, la bienveillance, la sérénité … et l’espoir ! »
Il y a beaucoup d’informations qui circulent sur COVID19, COVID et handicap, COVID et épilepsie. Où les retrouver toutes ? Sur la page dédiée du Centre de Ressource Handicap Rare épilepsie sévère qui réunit toutes les informations fiables parues, tant pour les adultes que les enfants.
C’est une bonne source si on cherche un document. Vous y retrouverez ce que nous avons diffusé au fil des jours sur le site EFAPPE.
Droits et prestations : vous vous posez des questions… Ci-joint un document de la Caisse Nationale d’Assurance Maladie qui résume tout ce qui peut vous concerner quelle que soit votre situation vis à vis de l’Assurance Maladie.
Les médecins généralistes vous encouragent à ne pas mettre en pause vos soins de base et soins liés aux maladies chroniques. Les médecins généralistes se sont organisés pour offrir les meilleurs soins possibles, que ce soit pour les patients suspects de CoViD-19 ou les soins courants, malgré la crise sanitaire. Aussi, le Collège de la Médecine Générale rappelle que les soins ambulatoires, nécessaires, doivent être poursuivis aussi pour les patients sans suspicion de CoViD-19. Autant que possible, utilisez la téléconsultation.
Précisions sur la façon de procéder pour les médicaments en distribution hospitalière (les ATU en particulier) pour qu’ils soient livrés à votre pharmacie habituelle : Le patient communique son ordonnance à la pharmacie d’officine proche de son domicile de son choix. Cette dernière transmet par voie dématérialisée une copie de l’ordonnance à la pharmacie hospitalière qui a procédé au dernier renouvellement du médicament. Celle-ci procède à la dispensation et à la facturation à l’assurance maladie du médicament. Elle prépare le traitement du patient dans un emballage qui garantit la confidentialité du traitement, la bonne conservation du médicament et la sécurité du transport, avant de le confier à un grossiste répartiteur en capacité d’assurer, dans les meilleurs délais, la livraison du médicament à la pharmacie d’officine désignée où le patient pourra le récupérer.
L’Equipe Relais Handicap Rares Auvergne-Rhône-Alpes a regroupé des ressources en FALC et pictogrammes :
Stress et épilepsie font mauvais ménage. La période actuelle génère particulièrement du stress : inquiétudes, changement brutal des habitudes de vie, confinement, cohabitation H24 avec une personne épileptique souffrant aussi de TSA, TDA-H, troubles psycho-comportementaux. Voici donc, en complément de ce que nous vous avions donné les 25 et 24 mars, des ressources qui peuvent vous aider quand l’équilibre personnel ou familial est difficile :
Des faux policiers (en civil) profitent de la naïveté des gens qu’ils contrôlent dans la rue pour demander le règlement de l’amende en liquide. Si votre proche épileptique sort seul, prévenez-le des arnaques possibles. Des vrais policiers ont une carte professionnelle, ne se font pas payer directement. On refuse catégoriquement de régler !
Le confinement semble parti pour durer jusque début mai…
une journée pour parler de l’épilepsie. FFRE organise un concours de photos en violet. Une bonne idée pour marquer cette journée, même en étant confinés on peut faire des photos sympas/drôles/de groupe. A vous de jouer !
en plus de la 1ère fiche expliquant les précautions à prendre et les gestes-barrière. Afin que chacun ait le même niveau d’information, SantéBD a conçu :
récapitulant des éléments de gestion de soi et d’hygiène de vie pour aller au mieux pendant ce confinement. Ça n’est pas prise de tête, c’est court et utile à tous et vous saurez certainement y trouver ce qu’il faut pour prendre soin des relations dans la famille confinée
Vous avez des problèmes pour faire les courses, vous n’êtes pas prioritaires comme les personnes âgées, vous voulez soutenir les commerçants de proximité. Voyez ce que La Poste met en place
Un réseau social pour mettre en relation les aidants d’un territoire afin de favoriser le lien social, créer des moments de répit et valoriser les ressources locales. Inscrivez-vous ici !
Guide d’infos pratiques et de conseils pour vous accompagner au quotidien.
Pour les parents d’enfants en situation de handicap, l’association met en place des visuels pédagogiques pour faciliter la compréhension des mesures et des annonces sur le Covid-19.
EFAPPE continue à vous informer des dispositions utiles à connaître pour les personnes handicapées épileptiques dans le cadre de l’épidémie de CoViD-19
mesures générales face à l’épidémie de CoViD-19 dans le cadre de l’état d’urgence sanitaire contient quelques mises à jour par rapport au décret précédent, celles présentées par le 1er ministre Edouard Philippe le 23 mars au soir. Nous en avons retenu pour vous :
Sollicitez de l’aide avant d’être épuisés et de craquer ! Prenez soin de votre enfant, adulte handicapé. Prenez soin aussi de vous, c’est indispensable pour pouvoir prendre soin d’eux
Du site du Secrétariat d’Etat aux personnes Handicapées
Si vous ou votre proche handicapé épileptique confiné avec vous contracte le CoViD…
Source https://www.gouvernement.fr/info-coronavirus
Pas de panique, l’épilepsie seule n’est pas un facteur aggravant du CoViD-19. Nous vous souhaitons de ne pas avoir besoin d’hospitalisation. Mais, comme les explorateurs, il faut prévoir les situations les plus difficiles pour que ça se passe le mieux possible si ça advient.
Nous ne reprenons pas ce qui a été publié les jours précédents et reste d’actualité, vous pouvez toujours les lire sur le site Efappe. Continuez à nous faire remonter ce qui vous pose problème et pour lequel nous pouvons transmettre aux instances de l’Etat. Et aussi ce qui va bien, les bonnes idées à partager avec les autres familles !
Vous pensez avoir été exposé au Coronavirus CoViD-19 et avez des symptômes ? Le ministère a validé un algorithme co-développé par l’Institut Pasteur et l’APHP. Il donne la marche à suivre en cas de doute (appel médecin traitant, appel SAMU Centre 15 etc.). Source disponible ici.
Le site maladies rares de l’hôpital Necker vous tient informés de l’ensemble des mesures concernant les épilepsies rares (et autres maladies rares) et le handicap. Le Centre de Référence Epilepsies Rares CRéER fait partie de ce site. C’est une excellente ressource pour vous, pour les soignants qui suivent votre proche épileptique.
Le confinement est difficile à vivre pour vous, la Croix-Rouge française lance un dispositif exceptionnel de conciergerie solidaire : Croix-Rouge chez vous.
Ce service propose aux personnes en situation d’isolement social et ne pouvant pas sortir la possibilité d’acheter des biens de la vie courante (alimentaires, médicaments…). Ils seront livrés par les bénévoles de la Croix-Rouge française, dans le respect des règles sanitaires en vigueur.
📞 Pour la prise de commande, appelez 7 jours sur 7, de 8h à 20h, le 09 70 28 30 00
👐 Vous pouvez également identifier des personnes fragiles ou isolées autour de vous et leur transmettre ces informations, ou les afficher dans votre immeuble.
📞 Le numéro de téléphone Croix-Rouge Ecoute, le service de soutien psychologique par téléphone de la Croix-Rouge française, reste ouvert 7 jours sur 7, de 10h à 22h en semaine, de 12h à 18h le week-end, au 0800 858 858. Les appels sont gratuits, totalement anonymes et confidentiels.
Des départements mettent en place des plateformes de téléconsultation
médicales pour les personnes handicapées ayant du mal à accéder à
leurs praticiens habituels.
Pour une téléconsultation, il suffit d’avoir un
smartphone ou un mac ou un ordinateur avec micro et caméra. Le cabinet vous
envoie un lien vers une appli à télécharger, c’est très simple. En cas de
difficulté, ils vous guident par téléphone :
« Expairtises Pairformhand » en partenariat avec le cabinet 7/7 une offre de téléconsultation sécurisée est à disposition avec des médecins connaissant vos forces et handicaps. Appelez 04 76 86 59 00, pour prendre un rendez-vous de téléconsultation.
EFAPPE est en lien avec France Assoc Santé pour faire remonter à l’Etat les problèmes dans l’accès aux médicaments et aux soins. Ceci est particulièrement vrai en cette période d’épidémie CoViD19. Grâce à vos informations sur vos difficultés, nous pouvons agir efficacement tous ensemble.
Concernant les épileptiques, voici, résumé ci-dessous, ce qui a été obtenu et publié dans un arrêté le 19 mars par le Ministre de la Santé
Le renouvellement des ordonnances en pharmacies hospitalières est désormais possible (arrêté du 19 mars, article 1) La délivrance ne peut être assurée pour une période supérieure à 28 jours. C’est important pour toutes les personnes ayant un antiépileptique sous ATU, Epidiolex par exemple).
Renouvellement des ordonnances périmées en pharmacie d’officine (arrêtés du 14/03, article 6 et du 17/03 article 1)
La délivrance peut être assurée pour une période ne pouvant excéder 28 jours
Les patients sous corticoïdes ou autres immunosuppresseurs pour une pathologie chronique ne doivent pas interrompre leur traitement, sauf avis contraire du médecin qui les suit pour cette pathologie. Ça concerne en particulier les bébés traités par hydrocortisone pour un syndrome de West, les patients atteints de STB traités par Votubia (everolimus).
Pour lutter contre la fièvre et les douleurs
Utilisation d’AINS (anti inflammatoires non stéroidiens) chez des patients atteints CoViD-19
Des évènements indésirables graves liés à l’utilisation des anti-inflammatoires non stéroïdiens (AINS) ont été signalés chez des patients atteints de CoViD-19, cas possibles ou confirmés.
Rappel 2 : Bon usage du paracétamol
Nous continuons à faire des synthèses des informations qui peuvent concerner les personnes handicapées épileptiques et leurs aidants. Voici ce que nous avons reçu depuis le 19 mars. Nous ne reprenons pas ce qui a été publié les jours précédents et reste d’actualité, vous pouvez toujours les lire sur le site Efappe.
Respectez les mesures de confinement. Respectez les gestes barrière. Si vous êtes malade ou si une des personnes qui vit avec vous est malade, ne sortez pas. Le CoViD19 est contagieux un jour avant les 1ers symptômes puis 13 jours. SI vous avez besoin d’un diagnostic, vous pouvez demander une téléconsultation, pour vous ou pour la personne handicapée.
Des familles, qui ont leur proche épileptique à domicile avec elles, commencent à nous dire qu’elles sont appelées par l’établissement qui l’accueillait ou un organisme associé à cet établissement ou par l’Equipe Relais Handicaps rares. Dites-nous si ça vous est utile, si un soutien est effectivement proposé quand vous en avez besoin (dans le cadre des règles de confinement) et si ce soutien vous aide.
Nos associations veillent à faire remonter les questions pour que les situations complexes soient prises en compte et accompagnées. N’hésitez pas à nous contacter pour partager vos difficultés, mais aussi ce qui vous aide pour passer au mieux cette période de confinement avec votre proche handicapé par une épilepsie sévère.
Nous ne reprenons pas ce qui a été publié les jours précédents et reste d’actualité, vous pouvez toujours les lire sur le site Efappe.
De nombreuses familles en confinement avec leur proche épileptique à domicile nous ont fait part de leurs difficultés, en particulier lorsque celui-ci a besoin de soins ou souffre de troubles du spectre autistique ou de troubles du comportement ou autre déficience grave. Des familles se sont senties très seules, les établissements ayant fermé. D’autres situations à domicile peuvent être difficiles. Voici quelques pistes pour ne pas rester seuls avec vos difficultés et demander à être soutenus.
Il sont ici : https://handicap.gouv.fr/presse/
C’est ici : https://handicap.gouv.fr/autisme-et-troubles-du-neuro-developpement/
Aujourd’hui “Coronavirus : les conseils du Professeur Richard Delorme pour les familles TDAH“, lisez le, vous y trouverez des conseils utiles même si votre enfant n’est plus un enfant et n’est pas (ou pas seulement) atteint de TDA-H
Nos associations veillent à faire remonter les questions pour que les situations complexes soient prises en compte et accompagnées. N’hésitez pas à nous contacter pour partager vos difficultés, mais aussi ce qui vous aide pour passer au mieux cette période de confinement avec votre proche handicapé par une épilepsie sévère.
Les personnes épileptiques ne font pas partie des patients à risque de COVID19 sévère, sauf si elles sont aussi dans un des cas listés par le Gouvernement.
Par contre, beaucoup d’épileptiques ont un risque accru de crises graves en cas de fièvre. D’autres sont sensibles aux infections, soit à cause de leur pathologie ou d’un traitement. La plupart des personnes handicapées par des épilepsies sévères sont des personnes fragiles et même si elles ne sont pas “personnes à risque de forme sévère“, il vaut mieux tout faire pour leur éviter de contracter le COVID19. Nous recommandons tous, vous et vos proches, vos contacts, d’appliquer strictement les consignes gouvernementales concernant la restriction des déplacements, les gestes barrière et une hygiène rigoureuse.
C’est pour cette raison que le secrétariat au handicap impose des mesures de confinement au domicile, que celui-ci soit un domicile familial ou un établissement avec hébergement. Pour ceux, enfants et adultes, qui étaient accueillis en externat et sont maintenant confinés au domicile, “Les établissements et services médico-sociaux organisent sans délai et au plus tard pour le 16 mars un service minimum d’appui aux familles.” Si votre proche a des troubles associés rendant le confinement familial particulièrement éprouvant ou s’il a besoin de soins qui ne peuvent pas être interrompus sans risque, l’établissement qui l’accueille habituellement en externat doit vous avoir proposé un appui. Si ce n’est pas le cas, relancer l’établissement ou si vous n’avez plus de contact possible (ça ne devrait pas), faites-vous connaître à l’ARS ou la MDPH.
Vous pouvez aller voir une allocution vidéo de Sophie Cluzel, secrétaire d’état aux personnes handicapées qui reprend ces informations (avec sous-titres et traduction en langue des signes).
Et voici les recommandations rédigées par le CRéER (Centre de Référence Epilepsies Rares) de l’hôpital Necker en collaboration avec les neuropédiatres de l’hôpital. Les aidants d’enfants et adultes atteints d’épilepsies rares/sévères y trouveront des recommandations utiles. N’hésitez pas aussi à consulter la page FB ou le site de votre épilepsie rare pour des recommandations ciblées sur une maladie en particulier
| Un tweet du ministre de la santé Olivier Véran (@olivierveran) |
| 15/03/2020, 11:47#COVIDー19 | Aux Français qui suivent un traitement de longue durée, les pharmaciens pourront désormais vous le délivrer jusqu’au 31 mai, sans renouvellement d’ordonnance, pour éviter toute interruption qui pourrait vous être préjudiciable. |
Le texte de loi correspondant peut être trouvé dans le site legifrance. gouv.fr. C’est un peu long. L’article 6 principalement nous intéresse. Il dit :
Eu égard à la situation sanitaire, dans le cadre d’un traitement chronique, à titre exceptionnel, lorsque la durée de validité d’une ordonnance renouvelable est expirée et afin d’éviter toute interruption de traitement préjudiciable à la santé du patient, les pharmacies d’officine peuvent dispenser, dans le cadre de la posologie initialement prévue, un nombre de boîtes par ligne d’ordonnance garantissant la poursuite du traitement jusqu’au 31 mai 2020.Le pharmacien en informe le médecin. Sont exclus du champ d’application du présent article les médicaments stupéfiants ou auxquels la réglementation des stupéfiants est appliquée en tout ou partie conformément à l’arrêté du 5 février 2008 susvisé.Les médicaments dispensés en application des dispositions du présent article sont pris en charge par les organismes d’assurance maladie, dans les conditions du droit commun, sous réserve que ces médicaments soient inscrits sur la liste des spécialités remboursables prévue au premier alinéa de l’article L. 162-17 du code de la sécurité sociale.”
Des questions sont en cours de réflexion, notamment pour les médicaments sous ATU (autorisation temporaire d’utilisation). Par exemple le fameux Epidiolex.
Pour les aidants seuls au domicile avec un aidé qu’ils ne peuvent pas laisser le temps d’aller faire la queue à la pharmacie et n’ont pas d’intervention d’auxiliaire de vie, faire appel à la solidarité du voisinage (ça peut être la situation avec un jeune qui était en IME ou un adulte qui était en accueil de jour). Les voisins de familles avec une personne handicapée au domicile, peuvent proposer leur aide matérielle pour des courses, en particulier à la pharmacie, mais aussi alimentaires …. en respectant scrupuleusement les mesures-barrière.
Si vous avez des besoins particuliers, faites-le savoir ! Nous les remonterons aux autorités compétentes.
Un pharmacien a mis en ligne la mise en garde suivante:
Voir la page originale. Il s’agit des anti-inflammatoires non-stéroïdiens (ou AINS).
Un communiqué de l’ANSM reprend et détaille cette information. Il s’agit d’autres infections que le CoViD19 mais la transposition parait nécessaire.
Prenez soin de vous et de vos proches !
Le coronavirus CoViD19 inquiète les personnes atteintes d’épilepsie sévère, leurs proches et les professionnels qui les accompagnent. Voici quelques éléments qui pourront vous aider à prendre les meilleures décisions possibles en fonction de l’état de santé de chacun et du risque d’être en contact du virus, sans angoisser ni prendre cette épidémie à la légère.
Protéger du risque d’être en contact
Des risques particuliers selon la pathologie et l’état de santé de la personne
Parce qu’on n’a pas été préparés à être parent (aidant) d’un enfant (ou adulte) en situation de handicap rare, mais qu’on n’a vraiment pas beaucoup de temps pour aller se former, voici un “e-learning” pour les parents (aidants) d’enfants ou adultes en situation de handicap rare / complexe. EFAPPE est membre du GNCHR qui porte cette réalisation. Plusieurs bénévoles de nos associations participent au suivi du projet et à la conception des modules
Six modules de 15 minutes environ sont proposés :
En accès libre et gratuit, ces modules peuvent être suivis indépendamment les uns des autres et dans l’ordre que vous souhaitez, depuis votre ordinateur, votre tablette ou téléphone portable, quand vous voulez. Accédez directement et gratuitement aux modules souhaités en cliquant sur http://entreaidants.handicapsrares.fr/
Comme chaque année, le lundi 10/02/2020 sera l’occasion de nombreuses manifestations dans les CHU.
Vous avec des questions. Vous êtes à la recherche d’une structure pour épileptique. Venez rencontrer les bénévoles, les professionnels de santé dans la manifestation la plus proche de chez vous.
Quelques lieux dont nous avons eu connaissance:
Clermont-Ferrand – Grenoble – Rennes – St-Brieuc – St-Malo – en Bretagne
Mais n’hésitez pas à rechercher près de chez vous.
C’est difficile de parler de son épilepsie quand on n’a pas bien accès au langage, à l’écrit, à la langue française. Voici trois outils qui peuvent vous aider
Quelque soit le handicap et l’âge d’apparition de l’épilepsie, en parler, avec des outils adaptés, fait du bien. Il n’est jamais trop tard ! Faites nous part de vos expériences, de vos outils pour parler de l’épilepsie, nous aurons plaisir à les partager sur ce site
Vous trouverez en pièce jointe l’affiche de la prochaine conférence que l’association A.R.I.A.N.E. Epilepsie propose à Rezé le 17 mars 2020 à 19h00.
Cette conférence sera animée par les docteurs Arnaud Biraben du CHU de Rennes et Arnaud Peyre du CHU de Nantes.
Merci de diffuser cette affiche dans vos réseaux.
Ce trimestre a été difficile pour votre enfants ? Certaines mesures d’accompagnement permettent de mieux vivre la scolarité des jeunes épileptiques. Une communication de 3 médecins lors du congrès de la Société française de pédiatrie (Paris, 2019/06), reprise par ce site médical, passe le sujet en revue.
L’AAH est une aide financière attribuée sous condition de ressources.
En décembre 2018 les allocataires d’AAH rattachés au foyer fiscal de leurs parents ont reçu un courrier de leur Caisse d’allocations familiales (CAF) les invitant à déclarer les revenus de placement du « foyer fiscal » de façon injustifiée.
De nombreuses personnes ont vu leur droit à l’AAH diminué ou supprimé du fait de cette erreur administrative. En effet seuls les revenus imposables de la personne elle même (revenus des placements et capitaux mobiliers, plus-values et gains divers, revenus fonciers) ou du couple si la personne vit en couple, sont à prendre en compte pour l’attribution de l’AAH.
A la suite de la réaction des associations représentatives des personnes en situation de handicap, et pour éviter que cette erreur ne se reproduise cette année, la Caisse Nationale d’Allocations Familiales vient d’envoyer un courrier aux allocataires clarifiant les montants à déclarer pour calculer leurs droits. Il est important que ce courrier soit renvoyé rapidement pour que leurs droits à l’AAH de janvier soient appliqués.
Son renvoi dès la mi-décembre permettrait de prévenir toute inquiétude et/ou manifestation infondée de la part des familles : un renvoi dès la mi-décembre garantit en effet l’affichage sur Moncompte du site caf.fr dès le mois de décembre du juste droit du au titre des mois de janvier et suivants compte tenu de la prise en compte des seuls revenus de l’allocataire.
Certaines familles ont aussi vu ce mois de décembre, avec surprise l’APL (allocation personnalisée au logement) de leur enfant en foyer (FAM, FV, FH) supprimée au motif que leurs parents sont assujettis à l’IFI (Impôt sur la fortune immobilière) … alors qu’ils ne le sont pas !
En résumé : surveillez les courriers de la CAF et réagissez rapidement pour ne pas être lésés de prestations auquel vos adultes handicapés ont droit.
Un million et demi de nouveaux enfants deviennent épileptiques chaque année dans le monde. Pourtant, peu de gens savent que :
Ce livre (consultable au format électronique ici) relate l’expérience du Dr Olivier Dulac sur plusieurs dizaines d’années de sa pratique professionnelle. Ce livre est un témoignage, celui du médecin qui a choisi une discipline naissante et qui a grandi avec elle. Bonne lecture !
Certaines épilepsies ne sont pas soignées par des médicaments mais par un régime alimentaire, le régime cétogène. C’est le cas en particulier du Syndrome du Déficit en Glut1. Pour d’autres épilepsies, le régime cétogène peut être proposé en association avec des médicaments, par exemple dans le syndrome de Dravet, le syndrome de West. Attention ! C’est un régime médical, qui se débute sous contrôle médical strict, sur proposition du neurologue.
Proposer à chaque repas une alimentation cétogène à son enfant, lui préserver le plaisir de l’alimentation, une variété de goûts peut être compliqué. C’est pourquoi une maman nous a transmis ce petit guide de recettes adaptées pour ces enfants, tout en pensant à la facilité de réalisation pour les familles. Les diététiciennes qui ont participé à la réalisation de ce livret garantissent la conformité des recettes avec ce régime alimentaire médical, avec des quantités déclinées selon le régime de l’enfant. Elles donnent de précieux conseils pour que la cuisine et les repas restent un plaisir partagé entre parents et enfants.
Bon appétit à vos enfants sous régime cétogène, quel que soit leur âge et leurs difficultés !
L’épilepsie, surtout dans ses formes sévères et précoces, s’accompagne souvent d’un ou plusieurs troubles du neurodéveloppement :
C’est pourquoi EFAPPE participe à la stratégie nationale pour l’autisme et les troubles du neurodéveloppement.
Vous êtes concerné par un ou plusieurs troubles du neurodéveloppement, avec ou sans épilepsie associée,
VOTRE AVIS NOUS INTERESSE !
Les troubles associés à l’épilepsie n’ont peut-être pas fait l’objet d’une évaluation ou d’une prise en charge ; votre avis nous intéresse aussi !
Les actions de la stratégie nationale pour l’autisme et les troubles du neurodéveloppement, adoptée en 2018, visent à changer le quotidien des personnes autistes, DYS (dyslexiques, dyspraxiques, dysphasiques, dyscalculiques, dysorthographiques), et/ou concernées par la déficience intellectuelle, le TDA-H. Elles visent aussi à améliorer la situation des familles.
Afin de répondre aux besoins particuliers
des personnes présentant ces troubles du neurodéveloppement et d’ajuster les
actions à conduire, la délégation interministérielle autisme et neurodéveloppement
lance, auprès des personnes et familles concernées, la première édition d’une
étude d’impact confiée à IPSOS.
Cette étude sera reconduite tous les ans jusqu’en 2022.
Vous avez jusqu’au 15 décembre pour faire entendre votre voix.
https://www.Consultation-strategie-autisme-et-neuro-developpement.fr/ftp/A24.asp
