Bienvenue dans le site d’EFAPPE !

C’est le caractère handicapant de l’épilepsie sévère qui fait la spécificité des actions et des savoirs & savoir-faire d’EFAPPE.

EFAPPE est la fédération nationale d’associations en faveur des Personnes handicapées par une épilepsie sévère (pharmaco résistante).
Télécharger la plaquette de présentation de la fédération.

Pendant la gestion de la crise du CoViD-19, nous promouvons le site solidaires-handicaps où nos actions sont référencées !

EFAPPE est membre du Comité National pour l’Epilepsie
EFAPPE fait l’objet de l’arrêté d’agrément Santé N° N2017RN0089

CoViD19 infos du 21 mai 2020

Jeudi de l’Ascension, “pont” pour s’aérer loin des risques de transmission du CoViD-19

  • Loin… mais dans votre Département ou pas plus de 100 km à vol d’oiseau. Prenez un justificatif de domicile…
  • Et toujours en appliquant les gestes barrière et la distanciation lorsque vous êtes en contact avec des personnes qui ne cohabitent pas avec vous, et en veillant à ce que ce soit appliqué autant que possible pour votre proche en situation de handicap. Pour l’y aider, nous vous donnions des ressources dans nos news du 13 mai et du 8 mai
  • Peut-être son établissement a-t-il pu l’accueillir de nouveau, probablement seulement à temps partiel…. ou pas encore. Peut-être pouvez-vous passer du temps avec votre proche qui a vécu le confinement en établissement… ou pas encore. Tenez-nous au courant et dites-nous si ce qui est proposé à votre enfant ou adulte handicapé atteint d’épilepsie sévère vous convient ou pas. Grâce à ce que nous apprenons par les familles de la réalité “sur le terrain”, nous pouvons agir auprès du Gouvernement.

CoVid-19 et épilepsie

Retrouvez sur le site de la Ligue Française Contre l’Epilepsie des recommandations relatives au CoViD-19 :  des conseils spécifiques et des informations validées et claires pour aider les patients avec leurs traitements et dans leur vie quotidienne.

Prenez quelques minutes pour répondre à l’Enquête France Assos Santé sur le vécu avec une maladie chronique / un handicap pendant cette crise sanitaire

L’enquête comporte d’une partie socle (questions générales) et une partie adaptée à la situation, à la pathologie de chacun. EFAPPE a proposé les questions sur l’épilepsie. Plus vous répondrez nombreux, plus ce sera riche d’enseignements.

Des nouveautés dans la FOIRE AUX QUESTIONS CoViD-19 DECONFINEMENT du Secrétariat d’Etat au Handicap

  • Nouvelles sous-rubriques : « Je suis une personne sous tutelle » et « Je participe à un groupe d’entraide mutuelle »
  • Actualités sur la reprise d’une pratique sportive
  • Lien vers la FAQ « Ecole inclusive à l’heure du déconfinement », mise en ligne par l’Education nationale

CoViD19 infos du 15 mai 2020

Epilepsie sévère et déconfinement. Des textes utiles pour vous accompagner dans vos décisions

15 mai, communiqué de presse sur le déconfinement pour les personnes en situation de handicap

Pour soutenir le déconfinement progressif des enfants et adultes en situation de handicap dans le respect de leurs choix, soutenir leurs familles et préparer la rentrée scolaire, l’état mobilise 150 millions d’euros pour les Agences régionales de santé (ARS). Vous devez obtenir le soutien dont vous avez besoin ! Faites connaître votre besoin à l’établissement de votre proche, à la MDPH, à l’association de votre choix. EFAPPE est à votre écoute.

Des précisions que nous résumons ici :

  • Déplacements à plus de 100 km autorisés pour le répit ou l’accompagnement des personnes handicapées.
    Voici la déclaration de déplacement à remplir en cochant la mention correspondante. Les parents de proches en Belgique peuvent aller leur rendre visite.
  • Dérogation à l’obligation de port du masque pour les personnes dont le handicap rend le masque difficilement supportable. Si votre proche est dans ce cas, demandez un certificat médical à son médecin ! Et prenez toutes les précautions sanitaires possibles (visière, respect des distances physiques, …).
  • Des familles nous ont signalé un refus de transport de leur jeune enfant sans masque. Seuls les enfants de plus de 11 ans ont à porter un masque, voici le décret.
  • Scolarisation
    • Les élèves en situation de handicap, prioritaires, peuvent retourner à l’école quel que soit leur niveau.
    • les élèves des unités d’enseignement (UE) et des unités localisées d’inclusion scolaire (ULIS) sont soit dans la classe de regroupement soit dans leur classe de référence. Les allers-retours entre ces classes autorisés qu’au cas par cas.
    • Tous les agents en contact avec les élèves dans les écoles ont deux masques par jour de présence.
    • Pour les élèves accompagnés sur des actes nécessitant un rapprochement, les AESH bénéficieront en lien avec les familles, de gel hydro-alcoolique, de lingettes désinfectantes, de visières ou lunettes de protection.
    • préparer la rentrée scolaire septembre 2020 : l’ordonnance 2020-560 publiée le 15 mai assure la continuité des droits. Une orientation scolaire et prestations associées à renouveler, sans changement d’orientation, d’ici le 31 août et pour lesquels la MDPH n’aurait pas rendu une décision avant le 31 juillet, sont reconduites automatiquement pour l’année scolaire 2020-2021. Les MDPH examineront en priorité les demandes de changement d’orientation scolaire.
  • Continuité ou reprise des soins
    • Si un isolement ou une limitation des déplacements reste conseillé, les prises en charge à distance se prolongent (téléconsultations médicales et télésoins orthophoniste, ergothérapeutes, psychomotriciens, masseurs-kinésithérapeutes).
    • Reprise des soins de ville : les professionnels ont les équipements de protection. Le masque grand public est très fortement recommandé pour l’accès aux cabinets de ville, obligatoire pour les personnes ayant des problèmes de santé ; masque chirurgical pour les cas suspect ou confirmés CoViD-19.
    • Reprise des aides à domicile. Les services à domicile (SAAD) reprendront contact avec les personnes qu’ils accompagnent. Ils sont formés et équipés pour les gestes barrières dans le cadre de leurs actes professionnels
    • Forfait « bilan et interventions précoces » pour les enfants avec TSA et troubles du neuro-développement : financé à 100% par l’Assurance maladie, c’est un bilan et un minimum de 35 séances de 45 minutes sur un an (psychologues, ergothérapeutes, psychomotriciens). Il peut être prolongé d’une durée équivalente à l’arrêt des séances pendant le confinement.
  • Dépistage
    • Les personnes en situation de handicap détectées positives CoViD-19 seront en quarantaine, soit chez elles (famille, établissement), soit dans un hôtel si nécessaire. Leur entourage sera également dépisté.
    • Les brigades CoViD bénéficieront si besoin d’un appui médico-social, pour adapter leur intervention.

et pour finir. . . .

La Foire aux questions déconfinement du Secrétariat d’Etat aux Personnes Handicapées a remplacé la FAQ confinement

CoViD19 infos du 13 mai 2020

Consultez la rubrique du site du comité interministériel autisme et troubles du neurodéveloppement. Elle recense beaucoup de ressources utiles pour cette période de déconfinement avec des liens vers des fiches en FALC , en pictogrammes, pour les enfants, pour les adultes avec un trouble du neurodéveloppement et des ressources aussi pour les familles ou les professionnels.

Vous avez été nombreux à poser des questions sur les AESH de vos enfants à l’école. Le protocole les concernant a été publié cette semaine. Et ici l’ensemble des documents sur la réouverture des établissements scolaires.  

Voici l’article 3 du décret du 12 mai sur les dérogations pour aller à plus de 100 km de son domicile. Vous pouvez aller porter assistance votre proche handicapé par une épilepsie sévère, l’accompagner à son établissement, l’accompagner à un rendez-vous médical qui ne peut pas se faire par téléconsultation, relayer l’aidant qui vit avec lui. Munissez-vous des justificatifs utiles en cas de contrôle !

CoViD19 infos du 11 mai 2020

Voici la fiche relative aux consignes et recommandations applicables aux ESMS dans le cadre du déconfinement. Ce document de 36 pages, envoyé le 10 mai au soir, est applicable dès le 11 mai ! Nous souhaitons beaucoup d’énergie aux équipes des établissements pour le mettre en œuvre avec toute la rigueur nécessaire.

Ci-dessous les points principaux de ce long document, sans reprendre ce qui a déjà été publié. Bonne lecture ! Nos commentaires et questionnements sont en italique. Nous vous tiendrons au courant des réponses que nous aurons aux questions que nous avons transmises au Secrétariat d’Etat.

Familles, ne vous impatientez pas, c’est une reprise progressive.

Lire la suite

nomination d’EFAPPE au CNCPH

A l’occasion du renouvellement du Conseil National Consultatif des Personnes Handicapées (CNCPH) pour la période 2020-2023, EFAPPE a été nommée au Collège 3 des «Associations réunissant des personnes handicapées et leurs familles» – Associations non-gestionnaires.
Consulter la composition CNCPH 2020-2023.
Le CNCPH peut être saisi pour avis de tout texte ayant des incidences sur la vie des personnes handicapées.
Il peut s’auto-saisir sur toute question concernant la politique du handicap. Au cours des dernières années, il l’a fait pour la politique en direction des personnes très lourdement handicapées, les moyens d’existence des personnes en situation de handicap, la question de la prise en charge en établissement médico-social, la scolarité des enfants…
Cette nomination est une reconnaissance de la représentativité de la Fédération EFAPPE et de toutes ses associations membres, et de nos actions en faveur des personnes épileptiques.
C’est également l’opportunité de mieux faire connaître les situations de handicap des personnes épileptiques, leurs besoins et ceux de leurs proches, de veiller à leur prise en compte dans les décisions nationales, et de partager nos idées, projets et réalisations pour plus de transversalité, d’innovation et de solutions. Les personnes handicapées par des épilepsies ont souvent des handicaps complexes, invisibles, mal pris en compte dans la politique en faveur des personnes handicapées et dans les divers textes qui peuvent avoir une incidence sur la vie de ces personnes.
Pour cette représentation (qui demande des réunions mensuelles) Marie-Christine Poulain sera titulaire et Bernard Thomas, suppléant.

Les travaux ont déjà commencés, via les moyens électroniques.
Nous avons privilégié les informations sur le CoViD-19 jusqu’à maintenant.

CoViD19 infos du 8 mai 2020

Les textes sur le déconfinement arrivent petit à petit.

Chacun, nous avons, ou aurons, à prendre une décision de déconfinement adapté pour notre enfant ou adulte handicapé par une épilepsie sévère, selon son risque de CoViD-19 aggravé, sa capacité à respecter les gestes barrières, son risque épileptique en cas de fièvre, la fatigue de la famille après sept semaines de confinement et le besoin qu’il reprenne une activité hors du domicile. Prenez le temps de la réflexion, vous pouvez en discuter avec son médecin, l’équipe éducative de son établissement.

  • Masques : voici la règle pour la distribution des masques.
  • IME Internats, Foyers et MAS : Pour les enfants et adultes confinés en établissements ou actuellement en famille et souhaitant retourner en internat, nous espérons un texte dans les jours qui viennent. On attend…
  • Scolarité : la fiche “élèves en situation de handicap” est en ligne sur Eduscol. Deux précisions importantes :
    • Les contraintes ne doivent pas faire perdre de vue les moments d’inclusion en classe de référence, organisés au cas par cas,
    • Le tableau à la fin du document est indicatif. Cela concerne tous les enfants ayant besoin d’une adaptation. Voyez avec l’établissement scolaire de votre enfant.
  • Les Groupes d’Entraide Mutuelle rouvriront prochainement, EFAPPE a reçu la note qui est en cours de validation finale. Nous vous la communiquerons dès que possible.
  • Parcs et jardins en zone rouge : la circulaire du 6 mai 2020 relative à la mise en œuvre territoriale du déconfinement prévoit notamment le maintien des dérogations permettant aux personnes handicapées de fréquenter parcs et jardins fermés au public dans les zones rouges.
  • La plateforme mon parcours handicap a été annoncée par un communiqué de presse le 6 mai. Son lancement a été accéléré pour soutenir les personnes handicapées alors que la crise sanitaire fragilise l’emploi des personnes en situation de handicap. Cette plateforme évoluera dans l’année qui vient avec des contenus sur l’ensemble du parcours de vie des personnes handicapées.

Sélection de ressources pour aider les enfants et adultes handicapés à préparer le déconfinement

CoViD19 infos du 4 mai 2020

Vous les attendiez avec impatience, les voici ! Six jours après les annonces du 1er ministre sur le dé-confinement pour l’ensemble des français, voici les textes concernant le dé-confinement des personnes handicapées. Il y en aura d’autres cette semaine. Nous vous résumons à la fin de cet article les grandes lignes de ce plan.

Nous voulons chacun savoir comment en pratique, ça va se passer pour notre proche handicapé par une épilepsie sévère.

  • Les 54 pages de protocole sanitaire concernant l’école maternelle et élémentaire seront complétées pour les élèves handicapés par une instruction commune rectorats / ARS sur l’école inclusive. Donc ne vous étonnez pas si le directeur d’école est encore très vague pour votre enfant même si les enfants handicapés font partie des publics prioritaires identifiés par l’Education Nationale.
  • Les directeurs d’ESAT, d’externats et accueils de jour planchent sur la mise en œuvre de ces textes.
  • Les directeurs d’internat attendent les textes les concernant

… Vous devrez être encore un peu patients… mais vous pouvez donner votre avis sans attendre :

CoViD-19 – Les grandes lignes du plan de déconfinement pour les personnes en situation de handicap

Les principes

  • Pas de discrimination du handicap au regard d’une vulnérabilité supposée : ce n’est pas parce qu’on est handicapé qu’on est obligatoirement à risque de CoViD-19 aggravé. Donc le Gouvernement favorise le retour à l’école et dans l’emploi en même temps que tout le monde.
  • Aucune personne en situation de handicap ne se verra imposer de confinement prolongé.
  • Pour autant, se pose une exigence d’accompagnement renforcé,
    • certaines maladies à l’origine du handicap ou certaines situations de handicap créent un risque face au CoViD-19.
    • il peut y avoir une vulnérabilité contextuelle liée au confinement ou à la difficulté à respecter les gestes barrière.

Protéger les personnes handicapées les plus exposées au risque CoViD-19 en accompagnant leur choix

  • communication accessible et adaptée, outils d’aide à la décision et mesures de soutien renforcées.
  • port du masque grand public recommandé aux personnes handicapées à risque à domicile en présence de visiteurs et lorsqu’elles sortent de chez elles.
    • pour les personnes ne pouvant pas porter de masque (besoin de voir les lèvres, bavage, etc), les visières protectrices sont en cours de validation.
  • L’accompagnement à domicile sera renforcé, en fonction des contraintes du territoire et selon des protocoles précis.
    • en appui de sorties d’hospitalisation,
    • pour les personnes ayant des difficultés d’appropriation des gestes barrières.
  • Les proches aidants seront accompagnés avec l’amplification et la diversification des solutions de répit.
  • La reprise des soins sera favorisée et les besoins spécifiques attachés aux difficultés apparues avec le confinement seront accompagnés.

Retour à l’école, en externat et dans l’emploi :

Retourner à l’école et au travail en même temps que tout le monde, en bénéficiant des mesures de protection appropriées.

  • Les externats seront progressivement réouverts, quel que soit l’âge, dans le respect des consignes sanitaires, et selon un projet de reprise travaillé avec les personnes elles-mêmes et leur famille.
  • Poursuite de l’accompagnement à domicile en tant que de besoin.
  • Les plateaux techniques des externats et accueils de jour pourront avant le 11 mai, avec les mesures de protection sanitaire, accueillir un seul enfant ou adulte par plateau.
    Objectif
    • Préparer au dé-confinement : évaluation de chaque situation, appropriation des gestes barrières
    • Répit
  • Travail :
    • Les fiches conseils métiers du ministère du Travail, outils des entreprises pour maintenir ou reprendre l’activité en protégeant la santé des salariés, rappelleront la nécessité d’évaluer et mettre en œuvre les adaptations et aménagements des conditions de travail nécessaires pour les salariés en situation de handicap.
    • Le télétravail est à privilégier lorsque c’est possible, éventuellement avec adaptation du matériel de télétravail (aides Agefiph ou Fiphfp).
    • Les ESAT reprendront progressivement avant le 11 mai, pour renforcer l’accompagnement des travailleurs et relancer leur activité commerciale.

Poursuivre la simplification administrative

Les droits ou prestations expirés entre le 12 mars et le 31 juillet ou avant le 12 mars n’ayant pas été renouvelés, sont automatiquement prolongés pour 6 mois sans aucune démarche à accomplir auprès des MDPH.

Orientations scolaires : des simplifications seront mises en œuvre après le 11 mai. (préparer la rentrée scolaire 2020/2021, prévenir tout risque de rupture d’orientation.)

Les MDPH maintiendront durant la période de déconfinement l’accueil téléphonique renforcé et les rendez-vous à distance. Elles reprendront l’accueil physique progressivement selon les situations locales.

Mise en place courant mai d’un numéro de téléphone unique pour répondre, dans le cadre de la crise, aux situations complexes d’accompagnement

  • Les personnes en situation de handicap, en attente de solution(s) ou privées d’accompagnement ou de soins en raison de la crise.
  • Les proches aidants, en épuisement du fait de la crise sanitaire et de la prolongation pour certains du confinement.
  • Les personnes en situation de handicap ou les aidants diagnostiqués positifs au CoViD-19 qui ne trouvent pas de solutions pour organiser leur prise en charge tout en protégeant leurs proches.

CoViD19 infos du 2 mai 2020

1er mai, un porte-bonheur est bienvenu !

Nous attendons tous le déconfinement avec impatience … et avec inquiétude liée à l’incertitude, dans l’attente des mesures pour les personnes handicapées. Le 27 avril, EFAPPE a apporté sa contribution au Haut-Commissariat de Santé Publique dans le délai très court imparti, nous sommes aussi en relation avec le Comité Interministériel Autisme et Troubles du Neurodéveloppement et avec la CNSA (Caisse Nationale de Solidarité pour l’Autonomie). Nous espérons les premières annonces concernant les personnes handicapées lundi 4 mai. Nous vous tiendrons au courant.

Aidons-nous à préparer le déconfinement

Encore plus que pendant le confinement, il faudra que nos proches handicapés respectent autant que possible les gestes barrière. Parents, aidants ou professionnels, si vous avez des astuces ou méthodes, pour une situation de handicap particulière ou plus générale, nous sommes preneurs de ces informations pratico-pratiques. Nous en ferons une synthèse à disposition de tous. Si on prend le temps d’expliquer de façon adaptée sans angoisser, de montrer l’exemple, de choisir le matériel qui convient, de laisser des choix, nos proches handicapés peuvent nous impressionner par leur sérieux et leur compréhension. De nombreux exemples très positifs nous viennent de familles et d’établissements médicosociaux.

Le centre d’excellence Robert Debré a produit deux fiches très bien faites en vue du déconfinement des enfants :

Confinés mais autorisés à aller dans les bois !

Les familles nous font encore part de problèmes lors de contrôles par les forces de l’ordre, malgré des actions auprès du ministère de l’intérieur pour éviter des verbalisations et des propos inadéquats. Vous pouvez ajouter la fiche sur l’aménagement des sorties à votre attestation de sortie plus justificatif attestant du handicap. Cette fiche vous aidera en sensibilisant les forces de l’ordre lors du contrôle sur les spécificités de l’autisme et sur le cadre réglementaire élargi pour les sorties des personnes handicapées.

Il a été précisé ce qui est autorisé pour la personne handicapée et son accompagnant : à pied, en voiture, à vélos, à trottinettes, en tandem.

Une belle victoire aujourd’hui traduite dans la FAQ du Secrétariat au Handicap : les personnes handicapées peuvent se rendre dans les forêts, parcs, bords de rivière fermés au public. La Haute Garonne a pris un arrêté, si vous êtes de ce Département, imprimez-le en encadrant l’article 2, ça pourra vous être utile en cas de contrôle. Pour les autres Départements… voyez sur le site de votre Préfecture s’il y a un arrêté ou ayez la page de la FAQ sur votre téléphone portable… en attendant que le document sur l’assouplissement des sorties soit mis à jour

L’entrée en vigueur de la mesure est facile pour les forêts et les bords de rivière. Pour les parcs fermés, ça peut mobiliser du personnel municipal … prenez patience, ne forcez pas les grilles !

Des nouveautés dans la FAQ du Secrétariat d’Etat au handicap

  • Des informations sur l’évolution du dispositif d’indemnisation des arrêts de travail dérogatoires dans le cadre de la crise sanitaire du CoViD-19 pour les parents contraints de garder leur enfant, les personnes présentant un risque de développer une forme sévère de la maladie ou les personnes cohabitant avec ces personnes (mise en place de l’activité partielle).
  • La rubrique « Je suis étudiant » a été entièrement mise à jour.
  • rubrique « Sorties » : des précisions concernant les dérogations pour les personnes handicapées ou atteintes de maladies neurodégénératives aux conditions de sortie pendant le confinement (cf § précédent de cet article)

C’est la dernière mise à jour de la FAQ « Confinement » du Secrétariat d’Etat au handicap. A venir prochainement, une FAQ « Déconfinement ».

Comment vivez-vous le confinement ?

N’hésitez pas à demander une intervention de répit auprès de votre enfant ou adulte à domicile

la situation de confinement devient très compliquée pour de nombreuses familles, certaines se manifestent mais d’autres non. Les ARS incitent les organismes gestionnaires d’établissements et services médicosociaux (ESMS) à renforcer leurs actions pour épauler les familles. Si vous avez des difficultés et avez besoin d’être soutenus par une intervention et que l’ESMS ne répond pas de façon suffisamment utile à votre demande, faites-vous connaître à EFAPPE (identité, localisation, éventuellement ESMS, gestionnaire), nous pourrons transmettre. En ce cas les ARS se mobilisent très vite et trouvent des solutions de répit.

Nous savons que certaines familles refusent l’intervention de professionnels extérieurs au domicile par crainte du CoViD-19, il y a des appels à l’aide mais aussi un silence des familles/personnes qui assument la situation sans oser solliciter et sont au bord de l’épuisement. Tous les professionnels des établissements et services médicosociaux qui peuvent intervenir au domicile sont désormais dotés d’équipements de protection (masques) et appliquent les mesures sanitaires (mesures barrières). Les interventions à partir du domicile à l’extérieur de celui-ci sont possibles, dans le cadre des règles de sortie pour les personnes en situation de handicap, et doivent faire partie des prestations proposées. L’accompagnement dans un espace extérieur sécurisé d’un ESMS reste exceptionnel et respecte strictement les conditions de mises en œuvre en vigueur à ce jour (transport individualisé, accompagnement 1 pour 1, espaces extérieurs sécurisés, …).

Le déconfinement se prépare

EFAPPE a été consulté par Haut Conseil de la santé publique (HCSP) sur la possibilité de déconfinement des personnes en situation de handicap dans le contexte de la mise en œuvre du déconfinement dans des conditions garantissant au mieux la protection sanitaire de cette population. Tout comme les autres associations du handicap, nous sommes vigilants à ce que handicap et vulnérabilité médicale au CoViD-19 ne soient pas confondus et à ce qu’il n’y ait pas de discrimination vis à vis des enfants et adultes handicapés lors des étapes du déconfinement. Nous demandons que les vulnérabilités médicales spécifiques au CoViD-19 selon la maladie à l’origine de l’épilepsie ainsi que le risque d’aggravation de l’épilepsie soient pris en compte non pas pour confiner plus longuement ces personnes mais pour équiper et former correctement les personnes, professionnels et aidants, qui les entourent dans le cadre d’une vie aussi normale que la vie de l’ensemble de la population. Nous vous tiendrons au courant. Les bons exemples de ce qui se passe bien nous intéressent, n’hésitez pas à nous les partager !

Des enquêtes

Beaucoup d’enquêtes en ce moment s’intéressent au vécu pendant le confinement. En voici deux auxquelles nous vous suggérons de prendre le temps de répondre. Faites suivre la proposition à d’autres familles concernées par handicap et épilepsie

  • L’étude COCLICO veut évaluer l’impact du confinement dans un contexte épidémique sur la santé des individus concernés par une maladie chronique ou un handicap, sur leur vie quotidienne et leur accès aux soins.

Des questionnaires dans un échantillon représentatif de la population générale serviront de référence. Un questionnaire sur les problématiques auxquelles font face les personnes vivant avec une maladie chronique ou un handicap est accessible ici. Vous pouvez aussi trouver plus d’informations sur l’étude.

Attention, le questionnaire n’a pas prévu qu’un aidant réponde pour son aidé. Afin que ces personnes les plus handicapées ne soient pas les oubliées de l’enquête, nous vous incitons à répondre massivement comme si vous étiez la personne handicapée et en notant dans la seule case à commentaire libre par exemple “ce questionnaire a été rempli par l’aidant (ou le père ou la mère ou xxx) de la personne, afin de recueillir l’avis de personnes handicapées qui ne savent pas écrire, qui sont peu verbales voire non verbales. Ces personnes ont plus besoin qu’on leur explique d’une manière adaptée ce qui se passe et peuvent avoir de gros soucis liés au confinement, que ce soit au domicile familial ou en établissement médicosocial. 300 000 enfants et adultes sont confinés en établissements médicosociaux en France depuis mi mars et bien davantage en familles.” Pour le nombre de personnes vivant sous le même toit, si l’enfant ou l’adulte est confiné en établissement, on met le nombre de résidents de l’établissement et pour les revenus du foyer nous avons choisi de mettre le plus bas, considérant que les revenus de la personne sont la part de l’AAH qu’elle touche….

  • l’étude Familles face à l’épidémie du CoViD-19 sur le bien-être psychologique des parents – pères et mères – pendant l’épidémie.

Si vous avez au moins un enfant qui vit avec vous à ce moment, nous vous demandons de remplir le questionnaire anonyme en ligne (cela prend entre 30 et 40 minutes). Il y a peu de connaissances sur les pères. C’est pourquoi nous insistons, dans les limites du possible, sur la participation de chaque parent. Aller remplir le questionnaire.

Votre enfant a passé l’âge de la majorité mais il est handicapé et vit avec vous… remplissez le questionnaire. Le rôle de parent ne s’arrête pas avec l’âge adulte légal lorsque notre enfant est handicapé…

Des nouveautés dans la FAQ du Secrétariat d’Etat au handicap

  • La prolongation de l’AEEH/AAH et de l’allocation de soutien familial
  • Une nouvelle FAQ à destination des mandataires judiciaires à la protection des majeurs (MJPM)

Numéro d’appel Assurance maladie dédié aux personnes fragiles en difficulté d’accès aux soins et accompagnées par des structures associatives.

Objectif : sécuriser l’accès aux soins des assurés les plus fragiles, en particulier les personnes vivant avec un handicap

  • sans médecin traitant
  • dont le médecin traitant n’est pas disponible dans un délai acceptable
  • dont le médecin est en arrêt maladie.

L’Assurance maladie a réalisé un recensement territorial des médecins et infirmiers pouvant intervenir en renfort pour :

  • assurer un diagnostic du coronavirus et le suivi des patients concernés,
  • éventuellement prendre en charge d’autres patients dont le médecin ne serait plus en capacité d’exercer au cours des prochaines semaines.

Cette liste de « réserve sanitaire » de médecins et infirmiers libéraux qui peuvent prendre en charge des patients à distance ou avec des créneaux horaires disponibles permet à un téléconseiller de l’Assurance Maladie de vous communiquer les coordonnées du médecin ou infirmier correspondant à votre besoin. Un numéro dédié a été mis en place pour contacter ces téléconseillers. Si vous en avez besoin, demandez-le par mail ou sms à EFAPPE (L’Assurance Maladie nous demande de vous le donner individuellement, mais pas le publier sur Internet…).

Attention, il s’agit de généralistes. Si vous avez besoin d’une consultation de neurologie, adressez-vous au service qui vous suit habituellement.

EFAPPE vous transmet un questionnaire…

Je m’appelle Jean-Baptiste, j’ai 29 ans, je suis pharmacien, patient malade chronique. J’ai constaté qu’il n’était pas toujours simple de prendre correctement ses traitements (princeps, génériques, heures de prise, durée de prise…) et que nous n’avons pas tous la chance d’être bien informés sur notre pathologie (signes qui doivent alerter, complications, aliments à éviter, etc…).

J’ai pour objectif d’améliorer la qualité de vie des patients malades chroniques à l’aide d’une application santé originale :

  • Aide à la prise de médicament (rappels de prise, réalisation du pilulier)
  • Education thérapeutique
  • Etc.

De plus, d’intérêt de santé publique et attaché à l’économie circulaire, je souhaite reverser une partie des bénéfices aux associations de patients.

Pour proposer aux patients malades chroniques une application qui soit la plus adaptée à leur besoin, j’ai besoin de leur avis, via un questionnaire en ligne, anonyme, que j’ai réalisé. Merci de prendre 5 min pour le remplir, que vous soyez malade chronique ou aidant d’un enfant ou un adulte atteint d’une maladie chronique.

Vous trouverez mon questionnaire avec le lien suivant : accès au questionnaire.

J’espère que vous m’aiderez à faire avancer ce projet qui me tient à coeur.

Jean-Baptiste Chouane, Fondateur Yumed, site projet

CoViD19 infos du 22 avril 2020

Nous rêvons tous déconfinement… et nous inquiétons en même temps du risque de contaminer notre proche fragile.

  • Se protéger, le protéger, quel masque porter lors des interactions sociales ou s’il y a un malade au domicile ?
    • Quel masque pour quelle protection ? C’est ici
    • masques barrière selon la norme AFNOR : vous voulez coudre, vous procurer des masques près de chez vous ou donner du matériel, c’est là !
    • il faut avoir suffisamment de masques jetables à usage unique ou plusieurs masques en tissus à laver à 60°C entre 2 utilisations.
    • attention aux escroqueries sur internet ou au coin de la rue …
  • Ne plus rester seul, se faire aider… Handéo propose des infographies et vidéos très bien faites à destination des aides à domicile Aides à domicile : conseils pratiques pour respecter les gestes barrières

L’épilepsie n’a pas disparu, il faut continuer à la soigner ! la Haute Autorité de santé (HAS) en collaboration avec France Assos santé (dont EFAPPE est membre), a publié une fiche destinée aux patients : COVID-19 – Faire face à une maladie chronique pendant le confinement.

CoViD19 infos du 22 avril 2020

Des nouveautés dans la FAQ du Secrétariat d’Etat au handicap. Et nos commentaires…

  • Directive pour permettre des visites “à distance” dans les établissements accueillant des personnes en situation de handicap. Et si le directeur de l’établissement de mon enfant ne le met pas en place ? Comment mon enfant va-t-il accepter de me voir sans me toucher ni partir avec moi ?
  • Nouvelle initiative d’entraide : Sous le haut patronage du Secrétariat d’Etat chargé des personnes handicapées, la FÉDÉEH lance une plateforme d’entraide pour les jeunes handicapés.
  • Rééducation à domicile : recours à la téléconsultation autorisé pour les ergothérapeutes et psychomotriciens (arrêté du 14 avril 2020) et pour les masseurs-kinésithérapeutes (arrêté du 18 avril 2020). Des soins de kiné à distance vont pouvoir reprendre… mais il manquera les mains du professionnel… A quand un équipement correct de ces professionnels pour des interventions à domicile auprès de toutes les personnes handicapées qui y avaient recours de façon régulière ? Sans attendre que ça devienne une urgence absolue…
  • Au 1er mai, les salariés en situation de handicap et les parents d’enfants handicapés en arrêt de travail bénéficieront du dispositif d’activité partielle L’indemnisation sera 84% du salaire net, jusqu’à 100% pour les salariés au SMIC
  • futurs étudiants handicapés : Les services d’assistance Parcoursup restent disponibles et compétents pour répondre aux question relatives au handicap.

Si vous avez des difficultés, n’hésitez pas à appeler les numéros d’écoute et dispositifs de soutien, notamment

Pour vos enfants, en particulier ceux qui présentent des troubles spécifiques du développement ou des apprentissages : mise en ligne du jeu gratuit Mila pour les enfants de 7 à 14 ans.

Données épidémiologiques dans les établissements confinant des enfants ou adultes handicapés

Les données publiées montrent que :

  • dans les établissements médicosociaux pour enfants et adultes (IME, IEM, FH, FV, FAM, MAS, etc), ceux touchés par le CoViD-19 déclarent en moyenne autant de personnes atteintes parmi le personnel et parmi les résidents (# 10% de l’effectif).
  • # 80% d’établissements, surtout ceux qui ont pu se préparer avant l’arrivée massive du CoViD-19 dans leur département, ne déclarent aucun cas ni parmi le personnel ni parmi les résidents.
  • Le pourcentage de décès pour les résidents atteints est de 4,7%. C’est supérieur à la population générale mais très inférieur à celui des personnes âgées. Un zoom sur le nombre par type de handicap serait éclairant.
  • Au delà de 14 jours après le début du confinement (durée admise d’incubation maximal), des établissements déclarent un 1er cas. Est-ce parmi le personnel ou les résidents ?

Comment envisager le déconfinement dans ce contexte sans mettre les résidents en danger de CoVID-19 ? Comment les établissements se sont-ils préparés à la limitation de la propagation, à la prise en charge de cas de CoViD-19 ? Nous faisons appel aux instances de l’Etat pour soutenir les établissements dans la concrétisation efficace de ce qui a été édicté par le ministère de la Santé et le Secrétariat au Handicap. Vos informations nous intéressent : dites-nous comment cela se passe pour votre enfant, votre adulte en établissement ou à la maison ; sentez-vous son établissement prêt à le soigner, l’hopitaliser, organiser vos visites, le déconfiner, l’accueillir de nouveau, etc… ?
Qu’est-ce que vous souhaitez pour pouvoir reprendre une “vie normale” avec votre proche handicapé épileptique sans l’exposer au CoViD-19 ?

CoViD19 infos du 16 avril 2020

L’accès à des informations, des conseils et une écoute est indispensable en cette période.

Il ne faut pas rester seul avec ses questions et ses angoisses. Il ne faut pas se laisser emporter par des vagues d’informations parfois contradictoires. Pour les familles, les personnes autistes ou présentant un autre trouble du neurodéveloppement voici un réseau d’acteurs et de ressources sur une page spéciale “CoViD-19 et confinement” du site du Secrétariat d’Etat au Handicap. La liste n’est pas exhaustive et pourra évoluer au fil du temps. Merci à la délégation interministérielle à la stratégie nationale pour l’autisme et troubles du neurodéveloppement qui a créé cette page. Vous pouvez demander son évolution.

Des nouveautés dans la FAQ du Secrétariat d’Etat au handicap.

  • Zoom sur l’instruction aux ARS relative à la stratégie de prévention (dépistage) dans le cadre de l’accompagnement d’enfants et adultes handicapés.
  • Hospitalisation : des recommandations sont mises à disposition des services du Samu et des urgences pour mieux comprendre les caractéristiques propres à chaque handicap. Nous vous en parlions dans l’article EFAPPE du 13 avril.
  • Particuliers employeurs ayant un salarié en chômage partiel, comment faire la déclaration pour le mois d’avril. Et découvrez la FAQ du CESU.
  • Nouvelle cellule d’écoute, mise en place par le Ministère des Solidarités et de la Santé, pour les professionnels qui exercent en milieu hospitalier, médico-social ou libéral afin de leur proposer une assistance psychologique.

CoViD19 infos du 14 avril 2020

Le confinement est prolongé jusqu’au 11 mai. Chacun va continuer avec son enfant ou adulte handicapé H24 en famille ou confiné dans son établissement médicosocial.

Ne repoussez pas rendez-vous médicaux qui étaient prévus pour le suivi de l’épilepsie !

Certains peuvent être faits par téléconsultation, d’autres nécessitent d’aller au cabinet médical ou à l’hôpital, voyez avec les médecins, ils sont organisés pour assurer les soins sans risque de contamination. Des professions paramédicales peuvent aussi faire des téléconsultations. Certains kinés viennent à domicile. Renseignez-vous. Suspendre trop longtemps les soins d’une maladie chronique n’est pas bon !

Votre enfant confiné avec vous avait des soins dans son établissement… celui-ci doit assurer une continuité d’accompagnement. Différents niveaux d’intervention peuvent être organisés, y compris par un professionnel venant à votre domicile si besoin. Voyez avec l’établissement. Tenez-nous au courant si vous avez des difficultés.

Des nouveautés dans la FAQ du Secrétariat d’Etat au handicap.

  • des précisions sur l’arrêt de travail pour garder son enfant handicapé, et un rappel : ça s’applique aussi pour un travailleur ESAT parent d’un enfant handicapé
  • continuité pédagogique pour les enfants et ados handicapés scolarisés

Prenez le temps de relire l’ensemble de cette FAQ, dans la perspective d’un confinement pour un mois de plus, vous y trouverez sans doute des informations bien utiles pour vous aider à vivre cette période.

Votre frigo est vide ?

Vous êtes un parent isolé et craignez des refus ou remarques désagréables lorsque vous faites vos courses avec votre enfant… Lisez le communiqué de presse et signalez les discriminations si vous en subissez.

Handicap/Epilepsie/maladie rare/CoViD-19

La filière maladies rares DefiScience tient à jour une synthèse des ressources utiles. Vous y trouverez sûrement des liens utiles pour vous !

Et, toujours, le soutien de vos associations membres d’EFAPPE et EFAPPE. N’hésitez pas à nous appeler, nous envoyer un mail, pour nous faire part de vos difficultés et de ce qui marche bien.

CoViD19 infos du 13 avril 2020

Epilepsie, Epilepsie sévère et CoViD-19, des fiches importantes publiées au début du week-end de Pâques

  • Prise en charge ambulatoire des patients ayant une épilepsie sur le site de la Haute Autorité de Santé. Elle concerne toutes les personnes épileptiques ! EFAPPE y a contribué.
  • Epilepsie sévère, handicap et CoViD-19, points de vigilance. Document à destination des médecins urgentistes, médecins généralistes. Disponible sur le site du Secrétariat d’Etat au Handicap, partie d’un ensemble de fiches sur l’accueil de patients handicapés porteurs dans le cadre du CoViD-19 : polyhandicap, maladies neuromusculaires, paralysie cérébrale, autisme, épilepsie sévère.

Lisez ces fiches : ce qui y est préconisé doit être pris en compte par les médecins lors d’une consultation ou d’une hospitalisation.

Nous vous invitons à télécharger et imprimer ces deux fiches et à les ajouter au “dossier urgence” qui se composera donc de :

Il peut être prudent de fournir aussi le pilulier, marqué à son nom, contenant quelques jours de traitement, surtout s’il y a un médicament en ATU, des médicaments non substituables.

La présence d’un aidant auprès de la personne handicapée par une épilepsie sévère est indispensable, pour les raisons données dans la fiche épilepsie sévère. Pour ceux qui sont actuellement confinés en Etablissement Médicosocial, voyez avec l’établissement. Les EMS sont en tension en ce moment et ne peuvent pas (encore moins que d’habitude) envoyer un professionnel pour accompagner la personne hospitalisée en urgence.

EFAPPE, dans France Asso Santé, a aussi participé à CoViD-19 – Faire face à une maladie chronique pendant le confinement. Cette fiche destinées aux patients a été mise en ligne sur le site de la HAS le 10 avril, avec le double logo HAS-France Assos Santé.

L’ensemble des travaux de la HAS publiés à ce jour par la HAS en lien avec le CoViD est ici. Avec un dossier spécifique concernant les réponses rapides destinées aux professionnels pour le suivi de plusieurs maladies chroniques dans le cadre de cette épidémie, dont la fiche épilepsie référencée au début de cet article.

Joyeuses Pâques !

Troubles du neurodéveloppement (TND) – Repérage et orientation des enfants à risque

Les consultations médicales ne sont pas suspendues pendant le confinement dû au CoViD-19, les familles ne doivent pas hésiter à interpeler le médecin de l’enfant et demander une consultation dédiée si elle perçoivent des Troubles du neurodéveloppement (TND).

Troubles du neurodéveloppement (TND) – Repérage et orientation des enfants à risque

Les enfants atteints d’épilepsie sévère précoce, de certaines maladies rares à risque de TND, sont concernés par ces recommandations de bonne pratique mise en ligne par la Haute Autorité de Santé le 17 mars 2020. C’est écrit à destination des professionnels, mais à connaître par nos associations et les familles qui peuvent avoir du mal à faire prendre en compte leurs “inquiétudes” face au développement de leur petit. L’objectif est de détecter le plus tôt possible et prendre en charge de façon adaptée pour agir sur les sur-handicaps évitables avec des thérapies appropriées.

Les objectifs de cette recommandation sont :

  • d’harmoniser les pratiques de repérage et d’orientation des enfants ayant un trouble du neurodéveloppement (TND) dans une population à risque entre 0 et 7 ans (7 ans 11 mois) au sein des réseaux de suivi pédiatrique formalisés et par les professionnels de soins primaires en lien avec eux ;
  • d’optimiser le parcours de l’enfant et de sa famille, depuis l’identification des signes d’alerte d’un TND jusqu’à l’orientation vers une intervention précoce et/ou une équipe de diagnostic et de prise en charge de 2éme ligne.

Les TND1 débutent durant la période du développement et regroupent :

  • les handicaps intellectuels (trouble du développement intellectuel) ;
  • les troubles de la communication ;
  • le trouble du spectre de l’autisme ;
  • le trouble spécifique des apprentissages (lecture, expression écrite et déficit du calcul) ;
  • les troubles moteurs (trouble développemental de la coordination, mouvements stéréotypés, tics) ;
  • le déficit de l’attention/hyperactivité ;
  • les autres TND, spécifiés (par exemple TND associé à une exposition prénatale à l’alcool), ou non.

La trajectoire neurodéveloppementale n’est pas figée, mais progresse en fonction de nombreux paramètres, notamment les stimulations environnementales bénéfiques ou défavorables au développement de l’enfant. Si un suivi renforcé peut être bénéfique, il est bon de le mettre en place dès les 1ers signes de risque de TND.

CoViD19 infos du 08 avril 2020

Des nouveautés dans la FAQ du Secrétariat d’Etat au handicap

  • personne handicapée en emploi et CoViD-19 : Synthèse des dispositifs mis en place par le FIPHFP ; L’Agefiph prend des mesures pour soutenir l’emploi des personnes handicapées.
  • comment me procurer des masques ? Pour les auxiliaires de vie, Pour les accueillants familiaux

Infographie sur la façon de mettre un masque FFP2 ou chirurgical.

C’est un site espagnol, mais les dessins n’ont pas besoin de mots ! Ça complète bien les vidéos que nous avions partagées le 30 mars : pose et port du masque chirurgical et deux autres pour choisir le plus approprié pour votre personne handicapée : vidéo1 et vidéo2.

Et voici comment mettre et retirer des gants de protection

Les gants peuvent transmettre le virus, aussi bien que des mains… il faut prendre les mêmes précautions si on a touché quelque chose possiblement contaminé.
Voici une expérience amusante à faire en famille

Et quoi d’autre ?

Nous espérons que pour cette 4ème semaine de confinement, vous avez trouvé un bon équilibre en famille confinée, en établissement confiné, tenant compte des besoins et vulnérabilités de chacun. Nous souhaitons que l’assouplissement des sorties est utile pour ceux dont le confinement aggrave les troubles, sans les mettre davantage en risque de contracter le CoViD-19. C’est un équilibre à tenir. Si vous avez besoin de soutien, demandez à l’établissement habituel, à la MDPH de votre département, à l’Equipe Relais Handicaps Rares de votre région. EFAPPE peut vous aider par une écoute et des conseils de nos bénévoles.

CoViD19 infos du 07 avril 2020

Aujourd’hui parlons épilepsie et CoViD-19

Le réseau de référence en épilepsie EPICARE publie des recommandations pour les personnes épileptiques dans le contexte actuel d’épidémie du CoViD-19.

Nous vous rappelons les sites :

La FAQ du Secrétariat d’Etat au handicap précise (page 36) le soutien sanitaire à la gestion de crise pour les établissements médicosociaux. Faites-nous part de votre vécu durant ce confinement, bon ou mauvais, avec l’établissement médicosocial qui accueille votre enfant ou adulte handicapé épileptique. Comment se met en place ce soutient sanitaire ? Est-ce efficace pour votre proche ?