Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévèresPublié le par WM_Efappe
La FFRE organise un webinaire sur la prise en charge des enfants épileptiques.
Ce webinaire aura lieu le 7 octobre 2021 de 17h00 à 18h30 à l’aide de l’application Zoom. Pile l’heure des bains et du dîner des enfants pour les jeunes parents 😉 ! Il y aura surement un replay. . .
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Se retrouver aux urgences pour une personne souffrant d’épilepsie, quelle banalité ! Le dialogue s’avère parfois difficile avec les pompiers, les urgentistes qui ne connaissent pas la maladie rare, ses risques et ses traitements. Des cartes d’urgences (à avoir dans ses papiers) et des fiches urgence à destination des urgentistes (qu’ils doivent consulter) existent pour une meilleure prise en charge en urgence.
Cartes d’urgence : Ça se développe ! EFAPPE vous en avait parlé dans l’article du 11 nov 2020 Voici un article récent de l’Alliance Maladies Rares qui vous dit tout à leur sujet. Cet article propose aussi des pistes pour améliorer la prise en charge en situation d’urgence des patients atteints de maladie chronique : Intégrer le document de liaison d’urgence à domicile au dossier médical personnalisé, Généraliser le « patient remarquable ». A suivre.
Demandez votre carte d’urgence au médecin spécialiste de votre centre de référence maladies rares et glissez-la dans vos papiers.
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Ouverture du DAHRES dans le Haut-Rhin
Depuis avril 2020, le Dispositif d’accompagnement des handicaps rares à composante épilepsie sévère (DAHRES) accueille des adultes, porteurs d’une déficience intellectuelle sévère à profonde, d’une épilepsie sévère. Ces 2 dernières caractéristiques à la fois font que ces adultes relèvent du handicap rare.
Après environ 15 mois de travaux le DAHRES a ouvert ses portes. Il dispose de 5 places en hébergement continu et de 3 places en accueil temporaire. Il fait partie intégrante de la MAS de l’Institut Saint-André à Cernay (département du Haut-Rhin). Ce dispositif n’a pas vocation à devenir un lieu de vie définitif, mais à organiser un projet d’accompagnement très spécialisé. Il mobilise les ressources (internes et externes) pour permettre une stabilisation de la situation et notamment des troubles du comportement.
Le dispositif a pour objectifs :
une meilleure appréhension des besoins individuels,
une stabilisation des crises d’épilepsie dans la mesure du possible, et des troubles du comportement inhérents.
la construction avec la personne de son projet de vie et la préparation d’une orientation vers un autre lieu d’accueil une fois les objectifs d’accompagnement atteints. L’équipe du DAHRES accompagnera le changement de structure. Elle développera une mission ressource pour le futur établissement d’accueil de la personne.
Proposer un accompagnement spécialisé de l’épilepsie sévère.
Le DAHRES a pour mission principale de développer un accompagnement spécialisé des situations d’épilepsie sévère et des troubles associés, tels que les troubles graves du comportement ou encore les déficiences sensorielles. Il développe également une mission d’approfondissement du diagnostic par l’évaluation fonctionnelle.
Temporairement à l’arrêt durant le confinement, l’accueil des personnes épileptiques a redémarré. L’équipe prend ses marques et met en place des outils, afin de répondre progressivement à ses missions.
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Pass sanitaire et établissements médico-sociaux
La rentrée des IME est le 24 aout. Des familles nous alertent sur des exigences de pass sanitaire par les IME. Rappelons les textes :
non le passe sanitaire ne s’impose pas pour les plus de 12 ans. Ni pour les enfants, ni les adultes handicapés pour l’accueil dans leur établissement médicosocial !
et non le pass sanitaire ne peut être imposé aux parents d’enfants en IME. Et ceci quelque soit l’âge de leurs enfants.
Concernant l’accès aux établissements et services médicosociaux, ni l’obligation vaccinale ni le pass sanitaire ne concernent les personnes accompagnées qu’elles résident ou viennent uniquement en journée ou accompagnées par un service. Néanmoins, lors d’activités ou de sorties, le pass sanitaire s’appliquera selon les dispositions de droit commun (ex : centre culturel, cinéma, etc…). L’usage de test RT-PCR salivaire peut convenir, et constitue une alternative au test sur prélèvement nasopharyngé dont l’acceptabilité est difficile pour certaines personnes en situation de handicap.
Les visiteurs et proches aidants doivent présenter leur pass sanitaire pour accéder aux établissements et services, à l’exception de ceux qui se rendent au sein d’un établissement pour enfants. C’est notamment le cas des parents qui pourront, à la rentrée de septembre, accompagner leurs enfants (en IME, ITEP, EEAP, IEM…) sans devoir présenter de pass au préalable.
Vous voulez en savoir plus ?
Afin de répondre aux questions soulevées par la mise en œuvre de l’obligation vaccinale et du pass sanitaire, deux Foires aux Questions existent avec les liens suivants :
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Le Groupement National de Coopération Handicaps Rares (GNCHR) et plusieurs Filières de Santé Maladies Rares (FSMR) proposent un document complémentaire au dossier MDPH. Il doit permettre une meilleure compréhension de la limitation des capacités fonctionnelles causée par la maladie rare/le handicap rare.
Ce document émane du travail réalisé depuis plusieurs années par des :
Représentants d’associations de patients,
Equipes Relais Handicaps Rares (ERHR),
Centres Nationaux de Ressources Handicaps Rares (CNRHR),
FSMR,
MDPH.
La Caisse Nationale de Solidarité pour l’Autonomie (CNSA) a largement promu son développement.
Ce document reste facultatif. Il doit apporter des informations à la MDPH/MDA pour comprendre les conséquences du handicap rare sur la vie quotidienne. Sa première page (Il en comporte une dizaine au total) sert de notice explicative d’utilisation.
La phase d’expérimentation en cours pendant toute l’année civile 2021. Elle vise à évaluer sa pertinence. Nous souhaitons recueillir des avis tout en garantissant l’anonymat. A l’issue de cette phase, le formulaire évoluera pour prendre en compte les retours collectés. Puis sa version finalisée sera diffusée aux personnes concernées et aux MDPH avec le soutien de la CNSA.
Remplissez le document du mieux que vous pouvez. Puis prenez le temps de répondre à l’évaluation associée avant le 31 décembre 2021, en cliquant sur le lien suivant Questionnaire d’évaluation MDPH. Ce questionnaire ne comporte que 3 pages.
L’analyse de l’ensemble des réponses et la suite de cette initiative paraitra sur les sites internet et les réseaux sociaux des partenaires.
Même si vous n’avez pas de demande en vue, prenez le temps d’expérimenter ce document et remplir l’évaluation associée. Cela peut aider à le rendre plus efficace. Pour plus d’informations, une éventuelle aide, lisez le courrier d’accompagnement détaillé. Vous y trouverez les contacts si vous rencontrez des difficultés à l’utilisation d’un des deux documents/questionnaire.
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Webinaires sur les épilepsies à destination des MDPH
Une série de webinaires ont eu lieu en juin 2021 autour des troubles du neurodéveloppement (TND). Ces webinaires s’adressaient aux équipes pluridisciplinaires éducatives des MDPH. Ils étaient organisés en partenariat entre la Délégation Interministérielle à la stratégie nationale pour l’Autisme au sein des TND et la Caisse Nationale de Solidarité pour l’Autonomie (CNSA). Un de ces webinaires concernait les épilepsies.
Pour rappel, les équipes techniques des MDPH donnent un avis technique dans l’évaluation des droits des personnes handicapées lors d’un dossier de demande à la MDPH, avant décision par la CDAPH.
Ces webinaires visaient à leur donner des éléments d’évaluation et des points d’attention lorsqu’un dossier concerne un ou plusieurs troubles du neurodéveloppement et/ou une épilepsie. Chaque webinaire a rassemblé entre 350 et 500 personnes, attentives et posant des questions par le tchat. Un des intervenant pouvait y répondre soit par le tchat soit oralement. EFAPPE a organisé et animé le webinaire sur les épilepsies. Une deuxième série de webinaires se tiendra au 4ème trimestre 2021. Pour l’épilepsie, nous approfondirons le sujet de l’orientation, du travail, etc…
Voir la vidéo du webinaire de juin (disponible en replay ; attention cela ne fonctionne pas parfaitement avec tous les navigateurs web).
Voici les documents utilisés pour ce webinaire épilepsies:
Les moyens techniques pour ces webinaires et leur enregistrement sont ceux du CNFPT (Centre national de la fonction publique territoriale). Les replays, dont les liens sont ci-dessus, se trouvent sur https://encyclopedie.wikiterritorial.cnfpt.fr/xwiki/bin/view/fiches/Les webinaires des e-communautés/ Cherchez « E-communauté Autonomie ».
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Déploiement national progressif des PCO
Les plateformes de Coordination et d’Orientation (PCO) pour les Troubles du Neuro-Développement (TND) ouvrent progressivement dans chaque département. Nous en avions déjà parlé ici.
Une plateforme de coordination et d’orientation accompagne les familles et les enfants de moins de 7 ans présentant des signes d’alerte dans leur neurodéveloppement. Il s’agit de perturbation(s) du développement cognitif et/ou affectif pouvant apparaitre très tôt dans l’enfance. Ces plateformes s’inscrivent dans le cadre d’un parcours de bilan et d’orientation. Elles contribuent à l’amélioration du diagnostic et l’accompagnement proposé aux enfants. Une extension de leur compétence jusqu’aux 12 ans des enfants devrait voir le jour dans les prochains mois.
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Généralisation des génériques
Une nouvelle mesure favorisant les médicaments génériques a débuté discrètement le 1er janvier 2020 (nous profitons du calme de l’été pour revenir sur cette mesure ancienne qui peut vous avoir impacté). Votre pharmacien d’officine vous proposera systématiquement un médicament générique (s’il existe). Si vous souhaitez toutefois un médicament précis de marque (dit « princeps »), le tiers payant ne pourra pas s’appliquer. Cela veut dire que vous devrez avancer la somme pour ces médicaments. Et ensuite vous ne pourrez obtenir le remboursement de la sécurité sociale que sur la base du médicament générique le plus cher. Ce sera à vous de transmettre le justificatif de frais du pharmacien à la sécurité sociale et votre mutuelle.
Pour tout vous expliquer…
Le médecin doit désormais obligatoirement préciser sur l’ordonnance, en plus de la mention « non substituable », la raison médicale qui justifie sa décision de ne pas autoriser la substitution par le pharmacien (voir arrêté du 12 novembre 2019). Cette décision doit être fondée exclusivement sur l’une des 3 prescriptions médicales :
de certains médicaments à marge thérapeutique étroite (en abrégé MTE),
chez l’enfant de moins de 6 ans, lorsqu’aucun médicament générique n’a une forme galénique adaptée et que le médicament de référence disponible permet cette administration,
pour un patient présentant une contre-indication formelle et démontrée à un excipient à effet notoire présent dans tous les médicaments génériques disponibles, lorsque le médicament de référence correspondant ne comporte pas cet excipient.
Témoignez !
Nous vous proposons de répondre à un questionnaire proposé par France-Assos-Santé (dont Efappe est adhérente). Vous le trouverez encore en Iigne. Il vise à objectiver les problématiques rencontrées par les personnes. Cela nécessite moins de 5 min (9 questions en tout). La remontée des nombreuses situations particulières peut permettre de percevoir les soucis qui se répètent trop souvent.
Et n’hésitez pas à nous signaler toutes les situations particulières où ces mesures posent problème.
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Toujours au sujet du 5e Comité interministériel au handicap (CIH) du quinquennat, voici la suite et fin (#4/4) des informations intéressantes à retenir.
Pour le médicosocial
comité interministériel au handicap
Les soignants des ESMS verront leur salaire revalorisé au 1er janvier 2022, comme ceux du secteur de la santé mais sans rattraper le retard. (page 37) C’est très important pour les ESMS pour enfants ou adultes épileptiques, qui doivent assurer une présence soignante jour et nuit (la crise d’épilepsie ne prend pas rendez-vous !). Espérons que les établissements n’auront pas perdu trop de personnels qualifiés d’ici là. Certains établissements sont en tension très problématique actuellement.
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Toujours au sujet du 5e Comité interministériel au handicap (CIH) du quinquennat, voici la suite (3/4) des informations intéressantes à retenir.
Soigner
(page 28) Tarification des consultations hospitalières adaptées, consultations dédiées, forfait santé en établissement médicosocial, référents handicaps dans les structures de médecine d’urgence. Ça progresse… Nous vous rappelons l’excellent livre en ligne « Lulu va être opérée ». EFAPPE et EPI ont participé aux pages concernant l’épilepsie.
Faites-nous part de votre vécu vis à vis de ces nouvelles avancées. Dites-nous comment la situation de handicap épilepsie sévère est prise en compte.
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Au sujet du 5e Comité interministériel au handicap (CIH) du quinquennat, voici la suite (2/4) des informations intéressantes à retenir. Mesures pour l’emploi, dépistage précoce et accompagnement, autonomie.
(page 21 et suivantes) L’association EPI Bretagne s‘investit particulièrement pour le sujet épilepsie et travail. Des consultations « épilepsie et emploi » existent dans certains CHU. Consultez la page correspondante du site EFAPPE.
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Le 5e Comité interministériel du handicap (CIH) du quinquennat a eu lieu le 5 juillet. Il définit, coordonne et évalue les politiques conduites par l’État en direction des personnes handicapées. Voici 4 articles dans les jours à venir sur ce comité et les impacts pour les personnes épileptiques.
Vous trouverez le dossier de presse à lire ici. Soixante-huit pages ! Il rappelle les réalisation ces derniers mois et fait quelques annonces. Il n’y a aucune mesure fléchée directement « handicap épileptique » mais nombre de ces mesures viendront soutenir les situations de handicap avec épilepsie et troubles du neurodéveloppement. En voici une revue non-exhaustive, en lien avec des actions menées par les associations membres d’EFAPPE. N’hésitez pas à vous renseigner auprès des associations citées. Vous trouverez des liens directs vers leurs sites au fur et à mesure dans le texte de cet article.
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Voici un guide pour le dossier MDPH d’une personne épileptique. EPI Bretagne et la Fédération EFAPPE le publient pour aider les personnes épileptiques à constituer efficacement leur dossier de demande d’aide à la MDPH. Sa parution fait suite à la publication en septembre 2016 d’un Dossier Technique CNSA Epilepsies et Handicap, à l’attention des MDPH. Cet ancien document (toujours d’actualité) s’adressait aux évaluateurs des MDPH.
Le Guide Usagers propose un accompagnement pas à pas pour remplir le formulaire de demande. Il indique les informations à faire figurer dans le certificat médical. Votre médecin doit le rédiger avec ces préconisations.
Il servira aussi bien
aux médecins renseignant le certificat médical
et tout professionnel aidant une personne avec épilepsie à préparer son dossier MDPH.
Cette première édition concerne plus particulièrement les personnes avec une capacité à l’autonomie ayant besoin d’aide. Le Guide Usagers a été réalisé avec le soutien de nombreux partenaires et relecteurs que nous remercions chaleureusement.
Donc n’hésitez pas à faire suivre le lien et ce mail à vos contacts intéressés. Merci de ne pas diffuser le PDF directement. Nous pourrons ainsi rendre compte de l’intérêt du Guide et travailler à ses améliorations.
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Le colloque en question annoncé le 15 avril sur notre blog a eu lieu comme prévu le 10 juin dernier. On nous annonce que la vidéo est maintenant en ligne sous forme de “replay”. Voici donc plusieurs vidéo à consulter selon vos disponibilités et votre intérêt. Allez consulter cette page pour choisir celle qui vous intéresse. Vous y trouverez toutes les interventions des experts qui ont pris la parole. Certaines informations des exposés pourraient vous surprendre . . . mais pas jusqu’à … troubler votre sommeil 😉
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La Communauté de Pratique Épilepsies et Handicap vous invite à une conférence en ligne sur la thématique « Epilepsie et régime cétogène ? » prévue le mercredi 30 juin 2021 à 18h. Cette conférence témoignage présentée par Sybille Kraft Bellamy durera 1h30. Elle fait suite à celle présentée par le Dr Magalie BARTH.
Quel est le sujet de ce webinaire ?
Quelles expériences autour du régime cétogène ? #partage d’expérience, témoignage et expertise développée.
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Au sujet des vaccinations
Pour votre information, la Foire Aux Questions « Vaccination » spécifique au handicap évolue. Elle intégre maintenant l’élargissement de la vaccination aux jeunes de 12 à 18 ans. Il continuera à bénéficier de mises à jour.
Pour tout complément sur la vaccination des mineurs, sachez que le Ministère de la Santé a prévu une rubrique dédiée sur son site.
A ce stade, les 12 à 17 ans inclus peuvent bénéficié de la vaccination. On demande une vaccination en vaccinodrom, avec le vaccin Pfizer (seul vaccin autorisé) et en présence obligatoirement d’un des 2 parents.
Le lancement d’une campagne de vaccination au sein des établissements ou services médico-sociaux pour enfant est à l’étude à la rentrée de septembre. Cette campagne s’organisera en miroir de la vaccination en milieu scolaire (prévue elle aussi à la rentrée compte tenu des vacances scolaires).
Le sujet est bien pris au niveau du cabinet qui travaille dès à présent avec le Ministère de la Santé sur ce point. Les organismes gestionnaires d’ESMS PH en ont été informés par la Ministre lors de la dernière réunion.
Au sujet des séjours de vacances adaptés
Consultez le protocole relatif aux séjours de vacances adaptées. Les (rares) dernières modifications y apparaissent en surbrillance. Celui-ci reprend plusieurs demandes d’assouplissements formulées par les organisateurs de séjours, notamment :
On supprime l’obligation du port du masque en extérieur,
Assouplissements des règles de distanciation lors des repas,
On assouplit les règles de distanciation dans les chambres.
Nous restons attentifs à la situation.
Nous espérons que cet été permettra des vacances moins contraintes… N’hésitez pas à nous remonter les soucis que vous rencontreriez. Nous les remonterons aux autorités pour tenter d’améliorer la situation.
Nous sommes à ce jour, dans l’attente de la publication du 3ème schéma dans son intégralité. Nos associations ont contribué. Notre expert EFAPPE a participé à toutes les concertations de préparation, en présentiel puis à distance de mars à juin 2020. Nous avons maintenant besoin nous mobiliser pour que les actions prévues dans ce schéma se concrétisent. Les enfants et adultes handicapés par des épilepsies sévères et déficiences graves associées (“handicap rare”) en ont besoin !
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Qu’est ce que c’est que le régime cétogène ?
Le régime cétogène (ou diète cétogène) correspond à un régime alimentaire à très basse teneur en glucides compensé par un renfort de lipides. Il a été mis au point après l’observation que le jeûne et la cétose faisaient parfois disparaître des épilepsies sévères. Le gras métabolisé crée un état de cétose nutritionnelle. (source wikipedia).
A quoi sert-il ? Et comment en profiter ?
Le régime cétogène s’utilise pour contrôler les crises d’épilepsie dans certaines épilepsies pharmacorésistantes. En particulier il n’y a que ce traitement pour le syndrome de déficit en GLUT-1. Il peut aussi être proposé pour d’autres épilepsies rares pharmacorésistantes
Pour soigner une épilepsie, ce régime se pratique uniquement sur prescription. Il démarre au cours d’une hospitalisation. L’expertise d’une diététicienne du service de neurologie soutient les parents (les aidants) à partir cette hospitalisation. Voici un lien vers des informations médicales, des recettes et des liens vers des ressources utiles pour les familles.
Vous voulez en savoir plus…
Il y a justement une journée de formation sur le sujet. A destination des médecins et soignants, sur le thème « Le régime cétogène : quels nouveaux supports ? ». Elle se tiendra le 10 juin 2021 après-midi. Inscription obligatoire.
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Certaines personnes utilisent la Prégabaline (Lyrica et génériques) pour d’autres usages que se soigner… Cela oblige l ‘ANSM à sécuriser l’accès à ces médicaments. Espérons que cela n’ajoutera pas trop de contraintes aux personnes épileptiques.
L’ANSM observe une augmentation du mésusage de la Prégabaline au cours des dernières années.
En conséquence l’agence va publier une mise à jour de son point d’information afin de préciser que :
les nouvelles conditions de prescription et de délivrance s’appliquent pour toute nouvelle prescription établie à compter du 24 mai 2021. (C’est donc dès maintenant !)
les prescriptions établies avant le 24 mai 2021 demeurent valables. Les pharmaciens peuvent donc délivrer le traitement à des patients qui présentent des ordonnances non sécurisées dont la date est antérieure au 24 mai 2021, y compris si leur période de validité est supérieure à 6 mois,
dans les établissements de santé, le recours à l’ordonnance sécurisée ne s’applique que pour les patients non hospitalisés et les prescriptions de sortie d’hôpital,
Les pharmaciens dispensateurs sont invités à informer les patients de cette réglementation.
Lisez les informations détaillées fiables à ce sujet :
