Bienvenue dans le site d’EFAPPE !

C’est le caractère handicapant de l’épilepsie sévère qui fait la spécificité des actions et des savoirs & savoir-faire d’EFAPPE.

EFAPPE est la fédération nationale d’associations en faveur des Personnes handicapées par une épilepsie sévère (pharmaco résistante).
Télécharger la plaquette de présentation de la fédération ici.

EFAPPE est membre du Comité National pour l’Epilepsie
EFAPPE fait l’objet de l’arrêté d’agrément Santé N° N2012AG0029

 

remise en marche du site web

Vous avez probablement remarqué la réapparition des notifications au sujet des nouveaux articles dans le site EFAPPE. Le décès du webmaster bénévole historique a interrompu la maintenance régulière indispensable du site. Un nouveau webmaster bénévole a maintenant tous les accès nécessaires et a fait les actions en attente pour remettre le site en état et en garantir la pérennité. L’envoi d’e-mails aux abonnés à la newsletter fonctionne de nouveau. Nous allons reprendre ces publications apériodiques en abordant les sujets qui préoccupent la plupart des personnes souffrant d’épilepsie sévère et leurs aidants.
Pendant la panne (de mai 2017 à août 2018), vous avons publié les informations suivantes (qui n’ont pas été notifiée). N’hésitez pas à lire les sujets qui vous intéressent !

08/05/2017: congé du proche aidant.
12/06/2017: ouverture d’un SESSAD handicap rare épilepsie sévère à Lyon
22/06/2017: décision de justice
31/07/2017: chien vivant avec une personne épileptique.
08/09/2017: enquête sur les chutes chez les personnes souffrant d’épilepsie.
10/09/2017: centre de référence épilepsies rares.
04/10/207: journée d’informations ouverte au grand public à Marseille
29/10/2017: Journée de sensibilisation handicap rare à Carcassonne le 9 novembre 2017 après-midi
11/11/2017: nouveau formulaire pour demander à la MDPH
25/11/2017: Journées des associations aux JFE 2017 à Marseille
02/12/2017: Notre fédération agréée représentative en Santé, par arrêté ministériel du 07/12/2017
14/12/2017: Invitation au “Sommet Epilepsie” le samedi 10 février 2018
27/01/2018: note de synthèse sur le travail d’expertise de l’INSERM sur la déficience intellectuelle
28/01/2018: Journée Internationale des Épilepsies 2018
28/06/2018: Communiqué de presse au sujet de la Dépakine
09/08/2018: info santé emploi: un no de téléphone
26/08/2018: Scolarité des enfants porteurs de handicaps

Bonnes lectures!

Mémoire d’ergothérapie sur l’épilepsie sévère

EFAPPE a été contacté en 2017 par plusieurs étudiantes ergothérapeutes (définition) qui souhaitaient faire leur mémoire de fin d’étude sur l’épilepsie. Anaïs Glabi (institut des sciences et techniques de réadaptation, Lyon) s’est intéressée aux enfants atteints d’épilepsie sévère précoce, EFAPPE a pu l’aider à contacter  des familles des et ergothérapeutes concernés, elle nous a envoyé son mémoire en juillet 2018 et nous autorise à le partager sur internet.
L’ergothérapeute fait maintenant partie des thérapeutes qui interviennent auprès de ces enfants, en particulier dans les récents SESSAD épilepsie sévère (Paris, Lyon) mais aussi dans des établissements plus généralistes (CAMPS, IME …).
Si vous pensez que votre enfant pourrait tirer bénéfice de l’intervention d’un ergothérapeute, parlez en à son neuropédiatre, à son établissement médico-social.

 

Journée d’information grand public à Lyon le 19/10/2018

Les associations organisent en partenariat avec la LFCE un temps ouvert à tous vendredi 19 octobre 2018 de 10h30 à 18h Centre de Congrès 50 quai Charles de Gaulle – Lyon.

Vous trouverez dans cet article le programme de la journée et le communiqué de presse associé. Vous pouvez relayer cette information à toutes les personnes susceptibles d’être intéressées par les sujets abordés. Entrée  gratuite et sans inscription préalable.

info santé emploi: un no de téléphone

Info Santé Emploi : le service d’information pour le maintien dans l’emploi

Pour tout problème d’emploi lié à la santé ou au handicap, la Direccte, l’Agefiph, la Carsat, la MSA et le RSI proposent un service téléphonique d’information.

Lorsque la santé menace mon emploi, celui d’un proche ou d’un de mes salariés, j’appelle Info Santé Emploi !

Info Santé Emploi, un service d’orientation par téléphone (coût d’un appel local) anonyme :

  • apporte une information de 1er niveau,
  • oriente vers l’interlocuteur approprié à votre situation.

Info Santé Emploi s’adresse à vous :

  • Salariés des secteurs privé et agricole,
  • Travailleurs indépendants et exploitants agricoles,
  • Entreprises (dirigeants, responsables ressources humaines, managers,…),
  • Professionnels et organismes souhaitant disposer d’une information sur le maintien dans l’emploi

Le numéro : 04 27 46 52 25.

Télécharger le flyer ou allez lire plus d’infos.

Journée Internationale des Épilepsies 2018

De nombreuses manifestations auront lieu dans les jours qui précédent et le lundi 12/02/2018. Nous ne listons que les manifestations dont nous avons eu les documents de publicité mais il y en a certainement d’autres.
Consultez le site des associations proches de chez vous ou demandez à un moteur de recherche avec une requete du style “Journée internationale des épilepsies 2018 MonAgglomération“.
L’article sera mis à jour au fur et à mesure de l’arrivée des informations. N’hésitez pas à nous passer les informations qui manqueraient ici….

Programme pour la Bretagne:

Programme pour le Grand Est:

Brest:

Clermont-Ferrand: 10h-17h  au CHU Gabriel Montpied Stand de l’équipe du service d’exploration fonctionnelle du système nerveux du CHU et de l’association EPI
CHU Estaing : Stand des associations Epilepsie France et EPI

Dinan:

Grenoble:

Lorient:

Lyon:

Paris:

Rennes:

note de synthèse à partir du travail d’expertise de l’INSERM sur la déficience intellectuelle

L’exploitation du gros rapport de l’INSERM (1145 pages) sur la déficience intellectuelle pour en extraire les chiffres intéressants les épilepsies peut donner quelques informations intéressantes. Voici en deux pages ce qu’il en ressort et qui parait intéressant de connaitre sur les interaction en la déficience intellectuelle et les épilepsies.

Invitation au “Sommet Epilepsie” le samedi 10 février 2018

Invitation pour tous les adhérents des associations d’EFAPPE
EFAPPE est partenaire d’Epilepsie-France qui organise un Sommet Epilepsie le samedi 10 février à la Mairie du XVème Paris. Nos adhérents y sont chaleureusement conviés.
Le programme est en cours de finalisation. Le Dr Arnaud Biraben interviendra et des tables rondes sont prévues. Les acteurs clés parmi les pouvoirs publics ont été contactés pour intervenir et les confirmations arrivent. Madame Cluzel, la secrétaire d’Etat a été sollicitée.
Il est souhaitable de s’inscrire en ligne en cliquant sur le lien “Je m’inscris en ligne” dans le document disponible ici à ce sujet. L’inscription coute quelques dizaines d’Euros en fonction de votre statut. Le nombre de places restantes est indiquée dans la page web d’inscription.

Journées des associations aux JFE 2017 à Marseille

La journée d’information organisée par les associations s’est tenue le 12/10/2017 à Marseille.
Voici le programme et presque toutes les présentations.

11:00    Introduction par Christelle Devillard (présidente Epi Provence).
11:15    Quand l’épilepsie et le handicap empêchent une vie autonome, quelles réponses médicosociales ? Pourquoi des établissements F.A.M ou M.A.S spécifiques aux personnes avec épilepsie sévère ? (Florence George, Epi Provence).
12:00    Appel à un Plan National Épilepsies : quels enjeux (Delphine Dannecker, présidente Epilepsie-France et Marie-Christine Poulain, co-présidente EFAPPE)
12:45    Une task forcepour améliorer la prise en charge médicale des patients avec une épilepsie (Emmanuelle Allonneau-Roubertie, FFRE)
13:15    CHU de la Timone : Centre de référence des maladies rares (Professeur Mathieu Milh, neuro Pédiatre)
13:45    pause
14:30    Echanger et s’informer par les réseaux sociaux: intérêts et limites (Jeanne Viethel, Epilepsie-France)
15:00    Connaître pour mieux vivre avec son épilepsie : l’éducation thérapeutique du patient et des proches (Cécile Tréhin, Epilepsie-France : éducation thérapeutique en France, et Françoise Thomas-Vialettes, EFAPPE : éducation thérapeutique du résident en FAM et éducation thérapeutique précoce)
16:00    épilepsie vécue par l’entourage : famille, aidants, quel équilibre ? (Françoise Thomas-Vialettes EFAPPE : échanges avec la salle et témoignages)
17:00    conclusion

 

nouveau formulaire pour demander à la MDPH

Changement de formulaire MDPH : il sera progressivement généralisé sur l’ensemble du territoire de septembre 2017 à mai 2019. Exit le CERFA 13788*01 ; voici le nouveau CERFA 15692*01 !
Vingt pages au lieu de 8, mais le document couvre beaucoup plus de démarches et pas mal de pages vont rester vierges pour une démarche donnée.
Vous pouvez consulter deux articles à ce sujet publiés sur le site Handicap.fr
Démarches MDPH : nouveau formulaire depuis le 1er sept 2017,
Nouveau formulaire MDPH : des avantages pour l’usager ?

Journée de sensibilisation handicap rare à Carcassonne le 9 novembre 2017 après-midi

Le 9 novembre 2017 après-midi à Carcassonne, journée d’information “Mieux connaître les handicaps rares” (affiche jointe) avec la participation d’EFAPPE.
L’épilepsie sévère associée à une ou plusieurs déficiences graves est un “handicap rare”. Les personnes dans une situation inadaptée à leurs besoins, leurs aidants ou les professionnels qui les accompagnent peuvent faire appel à l’expertise de l’Equipe Relais Handicaps Rares de la région, au Centre de ressources handicap rare épilepsie sévère FAHRES. Le dispositif “Une réponse accompagnée pour tous” concerne toutes les personnes en situation de handicap complexe sans solution. EFAPPE interviendra sur la spécificité des handicaps rares avec épilepsie sévère, dans une grande région où il n’y a aucun établissement spécifique épilepsie pour adultes et un seul établissement pour enfants, à Toulouse.
Françoise THOMAS-VIALETTES, expert bénévole EFAPPE, aura plaisir à vous rencontrer.

Centre de référence épilepsies rares

Le Centre de référence des épilepsies rares a été de nouveau labellisé en mai 2017 pour une durée de 5 ans. Il fait partie de la filière maladies rares DefiScience (Maladies rares du développement cérébral et déficience intellectuelle) Voir l’arrêté (page5).
30% des cas d’épilepsie en France sont dus à des maladies rares, qui peuvent conduire à des situations de handicap avec épilepsie sévère. Si votre proche épileptique a une épilepsie rare, vous pouvez demander qu’il soit vu (ou que son dossier soit discuté) par un spécialiste de ce centre de référence, afin d’être assuré qu’il soit soigné au mieux de l’état des connaissances actuelles en épileptologie. Etre bien soigné aide à être le moins possible en situation de handicap !

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Enquête sur les chutes chez les personnes souffrant d’épilepsie

Des associations européennes publient un questionnaire pour connaître les besoins réels de protection en cas de chute provoquée par une crise de convulsion (crise d’épilepsie). Un des objectifs est d’obtenir des informations utiles sur l’éventuelle mise sur le marché d’un dispositif avec airbag Il est diffusé largement par le truchement de différentes associations nationales. Il comporte 19 questions (avec au moins un oubli de traduction en français… mais facile à comprendre). Ce questionnaire vous demandera environ 5 minutes pour son remplissage.

Chiens vivant avec une personne épileptique

Vous présentez une épilepsie (ou une personne vivant avec vous) et vous vivez avec un chien? La recherche a besoin de vous !
Merci de prendre quelques minutes pour remplir ce questionnaire.
Les réponses seront analysées dans le cadre d’une thèse d’éthologie (durée 3 ans), en relation avec Handichien.
Vous pouvez voir le programme “chiens détecteurs de crises d’épilepsie” avec le lien bleu.

Décision de justice

Alain, victime d’un grave accident de la route en 2013, vit avec un risque permanent de crises d’épilepsie avec chute et d’état de mal. EFAPPE avait publié la 1ère décision de justice début 2016. Voici la décision finale sur le fond du 30 mars 2017 et un article paru dans « Le Parisien ». Pour son avocat, maître Edouard Bourgin, ce jugement du tribunal de grande instance de Grenoble fait date « C’est la première fois qu’en France un tribunal accepte d’indemniser une victime qui souffre de graves crises d’épilepsie qu’on ne peut pas soigner, afin qu’elle puisse être prise en charge à vie et surveillée 24h sur 24. » Voir en particulier page 8 du jugement l’évaluation des risques liés à cette épilepsie amenant à une assistance permanente.

Un nouvel établissement pour enfants : SESSAD handicap rare épilepsie sévère dans l’agglomération de Lyon

Le 1er SESSAD pour enfants atteints d’épilepsie sévère et handicaps associés a ouvert à Paris fin 2013 dans le cadre du 1er schéma handicaps rares. Le 2ème vient d’ouvrir à Lyon-métropole dans le cadre du 2ème schéma. Nous nous réjouissons des avancées que ces schémas 2009-2014 puis 2015-2018 ont permis pour l’épilepsie sévère grâce à l’implication d’EFAPPE et des associations de professionnels. Il reste encore beaucoup à faire.

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Congé du proche aidant (depuis le 01/01/2017)

En France, 8,3 millions de personnes (membre de la famille, ami, conjoint …) soutiennent et accompagnent au quotidien un proche en perte d’autonomie (pour cause d’âge ou de handicap). Or, selon une enquête de l’institut BVA pour la Fondation April, 58 % d’entre eux sont des actifs, et près de 80% ont moins de 65 ans.
Ce congé permet de mieux concilier des temps d’aide et des temps de travail, notamment pour les personnes en situation de handicap et leurs proches aidants.
Ce n’est pas “le Pérou”: 15 jours de préavis ; 3 mois maxi (sur toute une carrière) ; la durée minimale de chaque période de congé est d’une journée. Mais cela peut être un temps partiel et c’est toujours bon à connaître en cas de besoin…
Pour en savoir plus, voir la page correspondante dans service-public.fr