Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévèresPublié le par WM_Efappe
Une étudiante en pharmacie propose un questionnaire à ce sujet. Il a pour but de déterminer le niveau de sensibilisation et la perception de la notification des effets indésirables des médicaments ainsi que l’impact sur la qualité de vie des patients en France.
Si vous êtes un aidant, vous pouvez répondre à ce questionnaire à la place de votre proche sous traitement. Les données que vous communiquerez resteront anonymes et indifférenciables de celles des autres répondants. Nous vous reparlerons des résultats de cette thèse lorsqu’elle paraitra.
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Un document de plus sur le handicap. Pourquoi ?
Des membres du GNCHR et plusieurs Filières de Santé Maladies Rares (FSMR) cherchent à mieux comprendre la limitation des capacités fonctionnelles causée par la maladie rare/le handicap rare. Ils ont décidé en 2020 de développer un document complémentaire au dossier obligatoire de la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH)/Maison Départementale de l’Autonomie (MDA).
Ce document émane du travail réalisé depuis plusieurs années par des :
représentants d’associations de patients,
Equipes Relais Handicaps Rares (ERHR),
Centres Nationaux de Ressources Handicaps Rares (CNRHR),
FSMR,
MDPH.
La Caisse Nationale de Solidarité pour l’Autonomie (CNSA) apporte son soutien à cette démarche.
Phase de test maintenant
Cette expérimentation du formulaire commun handicaps rares/maladies rares a pour objectif de valider la pertinence du document. On cherche la validation des personnes en situation de handicaps rares/maladies rares, de leur famille et de leur entourage, des professionnels qui les accompagnent d’une part et des MDPH d’autre part. A l’issue de cette phase, le formulaire évoluera pour prendre en compte les retours collectés. Nous transmettrons alors sa version finalisée aux personnes concernées et aux MDPH. La CNSA nous soutiendra dans cette transmission.
Cette expérimentation du document commun va durer jusqu’à la fin de l’année 2021. Elle comprend :
la diffusion du document le plus largement possible,
une méthodologie de questionnement,
la collecte des retours notamment via un formulaire en ligne,
l’analyse des résultats.
Le groupe a souhaité mener une large expérimentation :
La CNSA va diffuser l’information auprès des MDPH.
Le projet est envoyé aux membres du comité technique pour que les équipes relais handicaps rares et les centres nationaux de ressources handicaps rares qui souhaitent participer à l’expérimentation puissent le faire.
On propose aux associations membres du GNCHR de participer à l’expérimentation en la diffusant auprès de vos membres.
Un point d’étape est prévu en mars. L’analyse de l’ensemble des réponses sera réalisée par le groupe de travail commun FSMR et GNCHR.
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À l’occasion de la Journée Internationale de l’Épilepsie le lundi 8 février et en collaboration avec la Fédération EFAPPE, Madame la Ministre Sophie CLUZEL, secrétaire d’état chargée des personnes handicapées apporte son soutien à toutes les personnes concernées par une épilepsie, les proches, les soignants et les aidants avec ce message vidéo.
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Parce qu’il y avait une avarie technique
Vous l’avez peut être remarqué. L’aspect général du site web a légèrement évolué au cours de la dernière semaine de janvier. Le thème WordPress datait de 2012. Ce composant technique du site nécessitait une mise à jour majeure. Nous avons essayé de retrouver une apparence la plus proche possible d’avant mais on remarque bien des évolutions.
Cela marche mieux qu’avant
Le fonctionnement du site par les utilisateurs doit être plus facile. Les menus qui ne fonctionnaient plus s’affichent convenablement. La case de recherche est devenue une loupe. Son efficacité vous étonnera 😉 N’hésitez pas à nous signaler ce qui vous paraitrait fonctionner bizarrement dans cette nouvelle formule. Nous tenterons des améliorations.
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cette étude vous concerne !
Parents d’enfants ou adultes épileptiques avec troubles associé,
Personnes épileptiques avec troubles associés.
Vingt à 25 % des personnes souffrant d’épilepsie ont aussi une déficience intellectuelle ou un trouble du spectre de l’autisme. Jusqu’à 40% des enfants épileptiques auraient un TDAH. D’autres ont des troubles DYS. Cette étude est centrée sur ces troubles du neurodéveloppement et leur prise en charge. Elle permet de cocher l’ensemble de ses troubles et aussi l’épilepsie. C’est important d’y répondre pour que les personnes épileptiques souffrant aussi de trouble du développement soient prises en compte dans la stratégie.
Vous êtes concerné, à titre personnel ou en tant que parent, par :
l’autisme,
les troubles DYS,
le trouble du déficit de l’attention avec ou sans hyperactivité (TDAH),
le trouble du développement intellectuel.
alors votre avis compte !
Fin 2019, vous avez été près de 12 000 parents et personnes concernées à répondre à la première enquête visant la mesure de l’impact de la stratégie nationale pour l’autisme et les troubles du neurodéveloppement (TND) déployée sur tout le territoire depuis 2018.
Vos réponses ont, entre autres, permis d’étendre le forfait de repérage et d’intervention précoce aux enfants de 7 à 12 ans et d’accélérer la sensibilisation des MDPH à l’autisme et aux TND.
Faites-vous entendre à nouveau cette année.
La politique déployée doit s’ajuster à vos attentes.
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L’assurance autorise les arrêts maladie pour cause de CoViD-19 pour :
Les parents salariés d’enfants de moins de 16 ans ou sans limite d’âge s’il est en situation de handicap si l’établissement scolaire ou la structure d’accueil est fermé,
Les personnes à risque qui ne peuvent bénéficier du chômage partiel du fait de leur statut professionnel ni de télétravail (indépendant, certaines catégories de fonctionnaires, etc…),
Les « cas contact » qui ont été contactées par l’Assurance Maladie dans le cadre du dispositif de traçage des cas et qui ne peuvent télétravailler,
Les personnes présentant des symptômes de CoViD-19 et qui ne peuvent télétravailler et qui s’engagent à réaliser un test CoViD rapidement dans les jours qui suivent,
Celles testées positives à la CoViD-19 et qui ne peuvent télétravailler,
Les personnes placées en isolement à leur arrivée dans les DROM-COM.
Ils peuvent bénéficier d’arrêts maladie dérogatoires, c’est-à-dire sans jour de carence, sans conditions d’ouverture de droits préalable, ni décompte de la période de droits.
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Les manifestations continuent
Les épilepsies rares sont nombreuses. Les associations sont actives. Voici des liens vers des actions en cours, des dates de rencontre physique ou virtuelle pour les familles et les professionnels concernés.
La Journée internationale de l’épilepsie aura lieu le 8 février 2021 !
Rapprochez-vous de votre association régionale ou d’épilepsie rare pour savoir ce qui pourra être organisé dans le contexte pandémique qui complique l’organisation d’évènements. Toutes les énergies sont les bienvenues.
Prévu dans les différentes associations
L’association PCDH19 France a lancé un appel à participation au projet Genidia, une étude participative initiée en 2014 par le Pr Jean-Louis Mandel avec pour objectif de mieux caractériser les manifestations cliniques et histoires naturelles des formes génétiques de troubles neurodéveloppementaux. Pour en savoir plus. Et si vous êtes tenté, pour participer au projet.
L’association française du syndrome d’Angelman (AFSA) relaie le questionnaire d’une étudiante en orthophonie pour son mémoire de 5ème année : adaptation de livres pour les enfants porteurs du syndrome d’Angelman. Il s’adresse aux parents d’enfants porteurs de ce syndrome. Si vous voulez répondre au questionnaire !
La Journée internationale du syndrome d’Angelman aura lieu le 15 février prochain. Pour en savoir plus.
La Journée internationale sur les syndromes liés à une mutation du gène SCN2A aura lieu le 24 février prochain. Pour en savoir plus.
1ère journée de rencontre internationale KCNB1 « Familles – Médecins – Chercheurs » le 6 mars 2021 à Paris ou par visioconférence selon la situation sanitaire. Pour en savoir plus.
En partenariat avec l’association Nos enfants Menkes, des étudiants de l’ICD Business School ont réalisé un quiz interactif pour sensibiliser à la maladie de Menkes. Débuter le quiz.
5èmes rencontres nationales de la maladie de Menkes le 19 & 20 mars 2021 à Grenoble. Pour en savoir plus.
Journée d’information des malades et des familles STB – Comprendre et gérer son épilepsie le 20 mars 2021 à Paris. Pour en savoir plus.
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Le décret instaurant une prise en charge intégrale d’une consultation de prévention CoViD pour les personnes vulnérables, les personnes en ALD, les bénéficiaires de la CSS et de l’AME, vient de paraitre au JO (également poursuite de la prise en charge intégrale des téléconsultations).
Il autorise, jusqu’à la fin de l’état d’urgence sanitaire, des dérogations aux conditions de prise en charge par l’assurance maladie obligatoire des seules téléconsultations réalisées par vidéotransmission, compte-tenu du contexte épidémique, en permettant, dans certaines situations, la prise en charge de ces actes si réalisés par téléphone. Le décret prévoit également une prise en charge intégrale par l’assurance maladie obligatoire d’une consultation de prévention de la contamination au Sars-CoV-2, à destination des personnes vulnérables mentionnées à l’article 20 de la loi n° 2020-473 du 25 avril 2020 de finances rectificative pour 2020, des personnes atteintes d’une affection de longue durée et des bénéficiaires de la complémentaire santé solidaire et de l’aide médicale de l’Etat
Références : retrouvez le présent décret, ainsi que le décret qu’il modifie, sur le site Légifrance.
Les recommandations révisées de la HAS, publiées le 18 décembre, donnent des précisions sur les personnes en situation de handicap hébergées en établissements :
Ceux ne présentant pas de comorbidités et/ou d’âge élevé augmentant le risque de forme grave restent – à ce stade – non-prioritaires.
Toutefois si des données épidémiologiques complémentaires le justifient et si les vaccins démontraient une efficacité sur la transmission, cette stratégie de vaccination évoluerait.
Ceux ayant des comorbidités à risque de CoViD19+ passent en priorité. L’épilepsie n’est pas un facteur de risque de CoViD19 grave.
La HAS estime à ce stade qu’il n’y a pas lieu de vacciner les personnes ayant déjà contractées le SARS-CoV-2
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Les vacances adaptées sont autorisées.
Un nouveau protocole sanitaire sert de cadre de référence aux organisateurs de séjours accueillant des personnes en situation de handicap, quel que soit leur âge et leur lieu de résidence habituel.
Les nouvelles consignes sont applicables à compter du 15 décembre 2020 si l’assouplissement progressif du confinement est confirmé à cette date, et sont valables pour les vacances de Noël 2020.
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Le coronavirus a fait basculer le mode de vie de tous les Français pour longtemps.
Une réalité encore plus aigüe pour certaines populations, plus exposées au virus et à ses conséquences. Qui retiendra de cette période une sensation de confort, de vision à long terme, de stabilité et de stratégie efficace ?
France Assos Santé lance aujourd’hui son appel à participer à l’étude Vivre-CoViD-19. Elle mesurera sur deux ans la prise en charge et le ressenti des usagers du système de santé – avec une attention particulière aux personnes malades chroniques ou en situation de handicap, et les aidants pendant cette crise sanitaire interminable. Lisez la très intéressante note d’information de cette étude !
faire entendre la voix de tous les usagers de santé,
faire connaître les problématiques liées à des pathologies,
mais aussi éclairer les associations et les pouvoirs publics sur les impacts psychologiques à long terme de la pandémie et nourrir les débats sur l’avenir du système de soins.
Ce sont autant de bonnes raisons, pour les participants, de s’engager dans cette étude.
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Voici un document indispensable que les associations voulaient depuis longtemps ! Nos représentants ont participé à son élaboration, aux côtés des professionnels de santé. Le voici publié. A quoi sert-il ? L’objectif est que chaque malade ait accès à un diagnostic et un parcours de soin en adéquation avec ces recommandations. Ça n’est pas le cas ? Agissez dans une association, pour obtenir les améliorations nécessaires.
Épilepsies : Prise en charge des enfants et des adultes
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Beaucoup de familles s’inquiètent.
Dans plusieurs régions les hôpitaux sont saturés par les patients CoViD+. Ça n’est déjà pas facile en temps ordinaire d’être hospitalisé quand on est handicapé et qu’on a besoin d’un aidant auprès de soi, y compris à l’hôpital ! Heureusement, beaucoup de choses ont été apprises pendant la 1ère vague sur le soin des patients CoViD. La HAS préconise d’éviter les hospitalisations autant que possible, et définit les soins appropriés à domicile. Si votre proche doit être hospitalisé, munissez-vous de la fiche Handiconnect CoViD-19 et épilepsie sévère pour qu’un aidant reste à ses côtés autant que nécessaire.
Nous avions déjà évoqué la préparation d’une hospitalisation en fin de la news du 2 avril.
A la demande de nombreuses familles et conformément aux recommandations de la DGOS, la filière DéfiScience édite des CARTES D’URGENCE à l’intention des patients suivis dans les centres de référence et de compétence. Trois de ces cartes concernent des maladies rares avec épilepsie sévère Syndrome d’Angelman, Syndrome de Sturge-Weber, Syndrome de Dravet.
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La propagation importante du virus partout en France demande une grande vigilance pour protéger les plus fragiles au risque de CoViD-19 aggravé.
Des enseignements résultent du précédent confinement. Les accueils de jour, de semaine ou de quinzaine n’ont pas fermés. Une certaine liberté d’aller et venir se maintient pour les enfants et adultes en situation de handicap. Familles, soyons hyper vigilants pour protéger les copains fragiles de nos enfants et adultes dans leur établissement ainsi que les membres fragiles de nos familles !
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France Assos Santé, dont EFAPPE est membre, est sollicitée par le Groupe de Travail (GT) « virage ambulatoire » du Haut Conseil Santé Publique. Ils veulent recueillir le témoignage de personnes ayant vécu « une chirurgie ambulatoire » (c’est à dire sans nuit d’hospitalisation).
Ce conseil cherche à formuler des recommandations sur les bénéfices/risques liés au développement du virage ambulatoire ; à la fois pour les patients, les soignants et le système de santé.
Nos témoignages revêtiront une très grande importance. Ils permettront à l’équipe scientifique du GT de mieux comprendre ce qui se « passe dans la vraie vie ». Ils tenteront alors de formuler des recommandations au plus près des besoins dans notre parcours de soins/santé.
Nous comptons énormément sur votre participation à cette enquête qui nous permettra de faire entendre la voix des patients. Elle ne vous prendra que quelques minutes.
N’hésitez pas à répondre à ce questionnaire pour vous-même ou au nom de votre proche en situation de handicap avec épilepsie sévère. Utilisez les rubriques de commentaires libres de la dernière page de cette enquête pour parler des spécificités à prendre en compte lors d’un acte de chirurgie, en lien avec le handicap, avec l’épilepsie, avec votre rôle d’aidant, qu’elles aient été bien prises en compte ou devraient l’être mieux.
