Bienvenue dans le site d’EFAPPE !

C’est le caractère handicapant de l’épilepsie sévère qui fait la spécificité des actions et des savoirs & savoir-faire d’EFAPPE.

EFAPPE est la fédération nationale d’associations en faveur des Personnes handicapées par une épilepsie sévère (pharmaco résistante).
Télécharger la plaquette de présentation de la fédération.

Pendant la gestion de la crise du CoViD-19, nous promouvons le site solidaires-handicaps où nos actions sont référencées !

EFAPPE est membre du Comité National pour l’Epilepsie
EFAPPE fait l’objet de l’arrêté d’agrément Santé N° N2017RN0089

en avant la musique ;-)

La Ligue Française Contre l’Epilepsie nous signale un clip vidéo qui parle d’épilepsie. Ce clip rencontre un grand succès d’audience (près de 12 millions de vues aujourd’hui). La chanteuse Zoe Wees y revient sur ses souvenirs personnels de crises épileptiques pendant l’enfance. Vous trouverez la biographie de cette artiste ici.

Zoe semble avoir souffert d’une épilepsie touchant l’enfant, d’évolution favorable car elle disparait complètement à l’âge adulte. Mais cela peut s’exprimer de façon intense, avec des crises focales, souvent sans perte de connaissance et qui peuvent se répéter, le plus souvent pendant la nuit. Dans le texte de cette chanson émouvante, elle se souvient de l’angoisse que les crises faisaient peser sur elle : crainte qu’une crise ne survienne, l’impression d’avoir du mal à respirer, et finalement, de ne pas pouvoir garder le contrôle de son corps. Et même après la guérison de l’épilepsie, ces souvenirs continuent de la hanter. Allez voir les paroles originales (en anglais) de cette chanson.

Les différentes formes d’épilepsie peuvent se traduire par d’autres vécus. EPIPAIR a réfléchi au sujet et créé deux vidéos. Voir l’article qui contient les liens vers ces vidéos et d’autres liens intéressants pour nous aider à comprendre ce qui peut être vécu.

Observer le vécu de la crise par notre proche épileptique, en parler avec lui, peut être très utile pour mieux l’accompagner. Comprendre son vécu, l’aider à diminuer son anxiété vis à vis de ses crises, améliore sa qualité de vie. Pour certains, être moins anxieux peut passer par le port d’un casque (crainte de se faire mal) ou un dispositif de surveillance nocturne (crainte que l’aidant ne soit pas là pour aider) ou expliquer aux autres ou … Ça dépend de chacun. Le mieux est d’observer et en parler.

Nouvelles modalités de prise en charge des médicaments génériques

Généralisation des génériques

Une nouvelle mesure favorisant les médicaments génériques a débuté discrètement le 1er janvier 2020. Votre pharmacien d’officine vous proposera systématiquement un médicament générique (s’il existe). Si vous souhaitez toutefois un médicament précis de marque (dit « princeps »), le tiers payant ne pourra pas s’appliquer. Le remboursement aura lieu par la suite, que sur la base du médicament générique le plus cher.

Pour tout vous expliquer…

Le médecin doit désormais obligatoirement préciser sur l’ordonnance, en plus de la mention « non substituable », la raison médicale qui justifie sa décision de ne pas autoriser la substitution par le pharmacien (voir arrêté du 12 novembre 2019). Cette décision doit être fondée exclusivement sur l’une des 3 prescriptions médicales :

  1. de certains médicaments à marge thérapeutique étroite (en abrégé MTE),
  2. chez l’enfant de moins de 6 ans, lorsqu’aucun médicament générique n’a une forme galénique adaptée et que le médicament de référence disponible permet cette administration,
  3. pour un patient présentant une contre-indication formelle et démontrée à un excipient à effet notoire présent dans tous les médicaments génériques disponibles, lorsque le médicament de référence correspondant ne comporte pas cet excipient.

Témoignez !

Nous vous proposons de répondre à un questionnaire proposé par France-Assos-Santé (dont Efappe est adhérente). Il vise à objectiver les problématiques rencontrées par les personnes. Cela nécessite moins de 5 min (9 questions en tout).

Et n’hésitez pas à nous signaler toutes les situations particulières où ces mesures posent problème.

pour les proches aidants, professionnels du Languedoc Roussillon

L’Équipe Relais Handicaps Rares LR, avec la participation d’EFAPPE, vous propose le mardi 6 octobre 2020 un Collectif d’Échange Aidants-Professionnels. Le thème proposé est

“Épilepsie sévères, handicap au quotidien ? Quel vécu ? Quel impact ?”

Ce collectif d’échange devrait initialement se dérouler sur une journée. Mais du fait du contexte sanitaire il se découpe en 3 temps de 2 heures de Visio conférence, de 14h à 16h. Les mardis 6 octobre et 3 novembre et le lundi 7 décembre.

Il s’adresse prioritairement aux proches aidants, mais reste ouvert aux professionnels.

Toutes les informations (programme, modalités d’inscription…) figurent dans le flyer ci-joint.

Si vous êtes intéressé(e), vous pouvez nous contacter au 04 67 91 02 86. Les inscriptions sont gratuites et ouvertes du 14 septembre 2020 au 30 septembre 2020.

Masque ou pas masque ?

Masque si possible

La Ligue française contre l’épilepsie (LFCE) précise dans un article qu’il n’existe pas de contre-indication au port du masque en cas d’épilepsie dans le cadre de l’épidémie de CoViD-19. Elle indique que « les modifications de la ventilation induites par le port du masque sont mineures et sans conséquences physiologiques ». Les personnes avec épilepsie peuvent donc se protéger (et protéger les autres) comme tout le monde.

mais pas forcément pour tous tout le temps…

s'il te plait, dessines-moi un virus ;-)

Les personnes dont le handicap rend le masque difficilement supportable (par exemple l’autisme) bénéficient d’une dérogation exceptionnelle. Ces personnes doivent se munir d’un certificat médical justifiant de leur handicap et de cette impossibilité de porter le masque. Elles doivent également prendre toutes les précautions sanitaires possibles (port, si possible, d’une visière, respect des autres gestes barrières).

les recommandations générales ont peu changées…

Pour le souci du CoViD-19 par rapport à l’épilepsie, vous pouvez reprendre nos anciennes publications sur le sujet. Par exemple la news du 19/03. Bonne lecture !

vidéo sur les casques de protection

Une vidéo de 15 min donne pas mal d’informations sur les casques de protection. Faite par deux professionnels du sujet, elle traite les sujets suivants:

  • circonstances de propositions,
  • acceptation et confort,
  • alternatives plus esthétiques,
  • d’autres alternatives,
  • aides techniques associées au casque,
  • refus de port de casque et causes,
  • démarches pour obtenir un casque, financement.

Elle figure maintenant en bas de la page d’informations sur les casques.

C’est l’été !

Il fait chaud.

Ça et là apparaissent des zones de contamination à la CoViD-19. Les fortes chaleurs sont souvent difficiles à vivre pour nos proches atteints d’épilepsie sévère. Nous voulons aussi les protéger d’une infection CoViD-19… Alors comment faire ? Voici quelques infos actualisées que vous pouvez relayer dans vos réseaux.

  • Une fiche Canicule et CoViD par l’AFM-Téléthon,
  • La fiche du GNCRA pour faciliter les contrôles des forces de l’ordre pour les personnes autistes, ou autres handicaps, disposant d’un certificat médical attestant d’une dérogation au port du masque. Cette fiche rédigée de façon générique peut être utilisée par toutes les personnes concernées par cette dérogation. Le volet spécifique aux personnes autistes est en page 3. Elle a été adressée aux réseaux police et gendarmerie.
  • Les fiches et posters SantéBD pour les enfants et adultes handicapés : gestes simples contre le coronavirus, lavage des mains, je reste en bonne santé, faire ses courses, etc.

Pour les personnes épileptiques supportant difficilement les fortes chaleurs, nous vous avions parlé l’an dernier des gilets rafraichissants. Toujours utile !

En cas d’atteinte de CoViD, n’oubliez pas la fiche réflexe épilepsie sévère et CoViD-19 de Handiconnect.

Vous êtes dans une situation trop difficile ?

Besoin de répit ? D’un accueil adapté pour votre proche ? Voici un rappel de quelques numéros utiles

L’habitat inclusif

C’est possible aussi pour des adultes avec épilepsie sévère !
Le rapport Piveteau sur l’habitat inclusif vient de paraitre.

L’habitat inclusif est une alternative à une vie non choisie avec ses proches (souvent les parents), ou à une vie en établissement médicosocial. L’Etat et les Départements veulent favoriser son développement. Vous en rêvez pour vous-même ou votre proche épileptique ? Pourquoi ne pas passer à la réalité ?

Nouvelles versions des protocoles de déconfinement pour les personnes handicapées

Une évolution positive

Les protocoles s’assouplissent pour les vacances adaptées, les établissements et services médicosociaux.

  • parce que le déconfinement général n’a pas donné lieu à une nouvelle flambée épidémique,
  • parce que les connaissances médicales sur le CoViD-19 se sont affinées :
    • la Société Française de Pédiatrie a publié des données très rassurantes pour les enfants. Plusieurs études, dont une en France, ont montré que les enfants sont rarement atteints, très rarement transmetteurs du CoViD-19.
    • les hôpitaux savent maintenant prendre en charge les formes graves et soigner les complications. Les taux d’intubation et de décès ont énormément diminué.
    • les personnes médicalement à risque de CoViD-19 aggravée sont bien identifiées. La grande majorité des personnes handicapées n’a pas ce risque. Cela a été constaté dans les établissements où le COViD-19 a touché des résidents et des professionnels. L’épilepsie, même sévère, n’est pas un risque de CoViD-19 aggravé. Mais la fièvre et la fatigue du CoViD-19, comme une mauvaise grippe, sont des facteurs d’aggravation temporaire des crises.
  • parce que les mesures protectrices (hygiène, distanciation) peuvent donc être mieux ciblées.

Ça ne veut pas dire que le CoViD-19 ait totalement disparu.

Mais que les personnes handicapées peuvent elles aussi vivre avec moins de contraintes de protection. Bien sûr, les directeurs d’établissements ont à composer avec la nécessité de protéger ceux qui ont un risque de CoViD-19 aggravé. Et, comme pour la grippe ou la gastro, il convient d’éviter qu’une épidémie se répande dans ces lieux collectifs !

Tenez-nous au courant sur ce qui se passe pour votre proche handicapé par une épilepsie sévère

  • dans son établissement ou service,
  • pour un séjour de vacances.

Nous savons que beaucoup de séjours de vacances ont été annulés, que beaucoup d’organisateurs n’ont plus le temps d’en organiser selon ces contraintes enfin allégées. Peut-être n’avez-vous pas trouvé de séjour pour votre proche ou a-t-il été annulé ou son prix a été augmenté. Vos retours d’information pourront servir pour sensibiliser les structures de l’Etat à toutes les situations difficiles vécues par les familles.
En espérant que vous passerez de bonnes vacances !

CoViD-19 et besoins spécifiques

Voici une étude que la filière maladies rares DéfiScience propose aux familles concernées par ces maladies rares. Les épilepsies sévères en font partie.

L’épidémie semble s’éloigner. Mais l’ensemble de la communauté scientifique continue de se mobiliser pour mieux connaître le virus et ses conséquences. L’Université de Fribourg a sollicité la filière DéfiScience pour encourager la participation de familles françaises à une étude européenne. Lancée dès avril, elle cherche à évaluer les besoins spécifiques des personnes présentant un trouble du neurodéveloppement.

Des participants français manquent, alors n’hésitez pas à compléter le questionnaire en ligne. Il y a une version française. Une réponse nécessite environ 30 min. Merci !

Pour donner un coup de pouce à ce projet, nous vous remercions de diffuser cet appel à participation au sein de vos réseaux. Au nom de l’équipe de recherche et de DéfiScience, nous vous remercions de votre contribution et vous présentons nos très cordiales salutations.

L’équipe DéfiScience

Communiqué de presse : assez de rapports : des médicaments !

France Asso Santé, dont EFAPPE est membre, a publié un communiqué de presse sur la pénurie de médicaments. Il s’intitule « Assez de rapports, des médicaments ! ». Nos associations appellent plus que jamais à l’adoption de mesures concrètes pour lutter contre ces pénuries. Alors qu’elles se multiplient et font l’objet d’alertes exponentielles.

Nous demandons :

  • la parution du décret prévu dans la dernière loi de financement de la Sécurité sociale imposant aux industriels la création de stocks de sécurité,
  • un soutien clair et franc aux propositions de création d’une production alternative et d’une réserve stratégique discutées prochainement au Parlement européen.

Le communiqué est en ligne sur le site FAS ainsi que sur les réseaux sociaux. N’hésitez pas à le relayer largement !

sur Facebook
sur Twitter

Une personne atteinte d’épilepsie sévère peut être en danger en cas d’interruption de son traitement. Et elle peut difficilement substituer un médicament par un autre.
Avoir un approvisionnement sûr de l’ensemble de ses médicaments est vital !

Besoin de répit !

Le numéro urgence répit familles et handicap peut vous aider à trouver une solution d’accueil pour votre enfant si

  • votre enfant est sans aucune solution d’accueil,
  • votre enfant est accueilli à temps partiel à l’école ou en établissement,
  • vous recherchez un mode de garde pendant que vous travaillez.

Vous pouvez faire une demande

  • en ligne. Attention, pour une épilepsie sévère, cocher la case “autre” et un champ libre apparaît pour préciser. Comme on ne peut pas cocher plusieurs handicaps (ex déficience intellectuelle et épilepsie sévère), il faut utiliser ce champ libre pour dire l’ensemble des difficultés de l’enfant,
  • par téléphone 0805 035 800 du lundi au vendredi 9h-17h.

Si vous faites une demande à Urgence Répit Famille et Handicap, faites-nous part de votre expérience, bonne ou mauvaise, satisfaisante ou non.

les plateformes de coordination et d’orientation précoce TSA-TND

Troubles du neurodéveloppement, repérage et intervention précoce

La prise en charge précoce des enfants de moins de 7 ans avec troubles du neuro-développement (TND) est une priorité. Donc en cas de doute pour votre enfant épileptique de moins de 7 ans, vous pouvez solliciter le dispositif de repérage des écarts inhabituels de développement et d’intervention précoce. Sa mise en place a démarré en 2019. Ce dispositif se déploie progressivement dans tous les départements. Il permet d’orienter les enfants présentant des troubles du neuro-développement vers une plateforme de coordination. Cela peut permettre d’engager l’intervention coordonnée de professionnels (psychomotriciens, psychologues et ergothérapeutes, …) en plus des professionnels conventionnés, conformément aux recommandations de la Haute Autorité de santé (HAS). Ces interventions doivent permettre soit de lever le doute, soit de progresser dans le diagnostic tout en prévenant le sur-handicap. L’orientation vers la plateforme propose un parcours de soins sécurisé et fluide, tout en garantissant sa prise en charge.

Vous trouverez dans cette page:

Si vous avez un doute sur le neuro-développement de votre enfant, n’attendez pas ! Car plus des professionnels agissent tôt sur les troubles de l’attention avec ou sans hyperactivité, les troubles du spectre autistique, les difficultés intellectuelles, les troubles DYS, plus ils pourront soutenir le développement de l’enfant efficacement.

CoViD19 infos du 09 juin 2020

AAH, AEEH, AJPP : tout savoir sur les prestations des CAF, le guide 2020 est paru

Tout savoir sur les allocations familiales et comment obtenir, notamment, l’allocation adulte handicapé. En 32 pages, le Guide Caf 2020 propose un panorama complet. Bon à savoir : en période de crise, le gouvernement a pris des mesures spécifiques.

FOIRE AUX QUESTIONS CoViD-19 DECONFINEMENT, des nouveautés

  • ESAT : prolongation « compensation intégrale » des salaires des travailleurs handicapés ;
  • Je présente une fragilité de santé et ne peux pas retourner au travail : l’activité partielle et ce qui change à partir du 1er juin ;
  • Etudiants : reprise progressive de l’activité au sein des établissements d’enseignement supérieur ;
  • Particuliers Employeurs : le dispositif d’indemnité exceptionnelle à destination des salariés à domicile est reconduit pour le mois de juin ;
  • Accès aux soins : nouvelle consultation médicale « bilan et vigilance » prise en charge à 100% par l’Assurance Maladie, pour les personnes en ALD, par leur médecin traitant : Evaluer l’impact du confinement sur la santé, s’assurer de la continuité des soins ; Conseiller en fonction des pathologies et fragilités vis à vis du CoViD-19.
  • Garde d’enfants : mise en place ou prolongation de l’activité partielle pour les parents au mois de juin ;
  • Vacances adaptées pour les personnes en situation de handicap : les consignes pour l’été 2020. Vous aviez prévu un séjour ? Renseignez-vous auprès de l’organisme ! Vous avez besoin d’un répit et c’est compliqué de trouver un séjour ?… Vous pouvez essayer le n° d’appui national (voir ci-dessous). Et n’hésitez pas à demander la PCH charges exceptionnelles pour le financer
  • Nouvelle fiche en FALC « Le Masque »
  • N° d’appui national pour les personnes en situation de handicap et les aidants dans le cadre de la crise : 0800 360 360

La situation est difficile pour beaucoup de familles, avec une reprise seulement partielle, trop partielle, des établissements médicosociaux ou de la scolarité. Alors faites-nous part de vos difficultés et de ce qui fonctionne bien aussi. Les associations, créées et animées par des familles, sont là pour porter vos difficultés ensemble au plus haut niveau.

CoViD19 infos du 21 mai 2020

Jeudi de l’Ascension, “pont” pour s’aérer loin des risques de transmission du CoViD-19

  • Loin… mais dans votre Département ou pas plus de 100 km à vol d’oiseau. Prenez un justificatif de domicile…
  • Et toujours en appliquant les gestes barrière et la distanciation lorsque vous êtes en contact avec des personnes qui ne cohabitent pas avec vous, et en veillant à ce que ce soit appliqué autant que possible pour votre proche en situation de handicap. Pour l’y aider, nous vous donnions des ressources dans nos news du 13 mai et du 8 mai
  • Peut-être son établissement a-t-il pu l’accueillir de nouveau, probablement seulement à temps partiel…. ou pas encore. Peut-être pouvez-vous passer du temps avec votre proche qui a vécu le confinement en établissement… ou pas encore. Tenez-nous au courant et dites-nous si ce qui est proposé à votre enfant ou adulte handicapé atteint d’épilepsie sévère vous convient ou pas. Grâce à ce que nous apprenons par les familles de la réalité “sur le terrain”, nous pouvons agir auprès du Gouvernement.

CoVid-19 et épilepsie

Retrouvez sur le site de la Ligue Française Contre l’Epilepsie des recommandations relatives au CoViD-19 :  des conseils spécifiques et des informations validées et claires pour aider les patients avec leurs traitements et dans leur vie quotidienne.

Prenez quelques minutes pour répondre à l’Enquête France Assos Santé sur le vécu avec une maladie chronique / un handicap pendant cette crise sanitaire

L’enquête comporte d’une partie socle (questions générales) et une partie adaptée à la situation, à la pathologie de chacun. EFAPPE a proposé les questions sur l’épilepsie. Plus vous répondrez nombreux, plus ce sera riche d’enseignements.

Des nouveautés dans la FOIRE AUX QUESTIONS CoViD-19 DECONFINEMENT du Secrétariat d’Etat au Handicap

  • Nouvelles sous-rubriques : « Je suis une personne sous tutelle » et « Je participe à un groupe d’entraide mutuelle »
  • Actualités sur la reprise d’une pratique sportive
  • Lien vers la FAQ « Ecole inclusive à l’heure du déconfinement », mise en ligne par l’Education nationale

CoViD19 infos du 15 mai 2020

Epilepsie sévère et déconfinement. Des textes utiles pour vous accompagner dans vos décisions

15 mai, communiqué de presse sur le déconfinement pour les personnes en situation de handicap

Pour soutenir le déconfinement progressif des enfants et adultes en situation de handicap dans le respect de leurs choix, soutenir leurs familles et préparer la rentrée scolaire, l’état mobilise 150 millions d’euros pour les Agences régionales de santé (ARS). Vous devez obtenir le soutien dont vous avez besoin ! Faites connaître votre besoin à l’établissement de votre proche, à la MDPH, à l’association de votre choix. EFAPPE est à votre écoute.

Des précisions que nous résumons ici :

  • Déplacements à plus de 100 km autorisés pour le répit ou l’accompagnement des personnes handicapées.
    Voici la déclaration de déplacement à remplir en cochant la mention correspondante. Les parents de proches en Belgique peuvent aller leur rendre visite.
  • Dérogation à l’obligation de port du masque pour les personnes dont le handicap rend le masque difficilement supportable. Si votre proche est dans ce cas, demandez un certificat médical à son médecin ! Et prenez toutes les précautions sanitaires possibles (visière, respect des distances physiques, …).
  • Des familles nous ont signalé un refus de transport de leur jeune enfant sans masque. Seuls les enfants de plus de 11 ans ont à porter un masque, voici le décret.
  • Scolarisation
    • Les élèves en situation de handicap, prioritaires, peuvent retourner à l’école quel que soit leur niveau.
    • les élèves des unités d’enseignement (UE) et des unités localisées d’inclusion scolaire (ULIS) sont soit dans la classe de regroupement soit dans leur classe de référence. Les allers-retours entre ces classes autorisés qu’au cas par cas.
    • Tous les agents en contact avec les élèves dans les écoles ont deux masques par jour de présence.
    • Pour les élèves accompagnés sur des actes nécessitant un rapprochement, les AESH bénéficieront en lien avec les familles, de gel hydro-alcoolique, de lingettes désinfectantes, de visières ou lunettes de protection.
    • préparer la rentrée scolaire septembre 2020 : l’ordonnance 2020-560 publiée le 15 mai assure la continuité des droits. Une orientation scolaire et prestations associées à renouveler, sans changement d’orientation, d’ici le 31 août et pour lesquels la MDPH n’aurait pas rendu une décision avant le 31 juillet, sont reconduites automatiquement pour l’année scolaire 2020-2021. Les MDPH examineront en priorité les demandes de changement d’orientation scolaire.
  • Continuité ou reprise des soins
    • Si un isolement ou une limitation des déplacements reste conseillé, les prises en charge à distance se prolongent (téléconsultations médicales et télésoins orthophoniste, ergothérapeutes, psychomotriciens, masseurs-kinésithérapeutes).
    • Reprise des soins de ville : les professionnels ont les équipements de protection. Le masque grand public est très fortement recommandé pour l’accès aux cabinets de ville, obligatoire pour les personnes ayant des problèmes de santé ; masque chirurgical pour les cas suspect ou confirmés CoViD-19.
    • Reprise des aides à domicile. Les services à domicile (SAAD) reprendront contact avec les personnes qu’ils accompagnent. Ils sont formés et équipés pour les gestes barrières dans le cadre de leurs actes professionnels
    • Forfait « bilan et interventions précoces » pour les enfants avec TSA et troubles du neuro-développement : financé à 100% par l’Assurance maladie, c’est un bilan et un minimum de 35 séances de 45 minutes sur un an (psychologues, ergothérapeutes, psychomotriciens). Il peut être prolongé d’une durée équivalente à l’arrêt des séances pendant le confinement.
  • Dépistage
    • Les personnes en situation de handicap détectées positives CoViD-19 seront en quarantaine, soit chez elles (famille, établissement), soit dans un hôtel si nécessaire. Leur entourage sera également dépisté.
    • Les brigades CoViD bénéficieront si besoin d’un appui médico-social, pour adapter leur intervention.

et pour finir. . . .

La Foire aux questions déconfinement du Secrétariat d’Etat aux Personnes Handicapées a remplacé la FAQ confinement

CoViD19 infos du 13 mai 2020

Consultez la rubrique du site du comité interministériel autisme et troubles du neurodéveloppement. Elle recense beaucoup de ressources utiles pour cette période de déconfinement avec des liens vers des fiches en FALC , en pictogrammes, pour les enfants, pour les adultes avec un trouble du neurodéveloppement et des ressources aussi pour les familles ou les professionnels.

Vous avez été nombreux à poser des questions sur les AESH de vos enfants à l’école. Le protocole les concernant a été publié cette semaine. Et ici l’ensemble des documents sur la réouverture des établissements scolaires.  

Voici l’article 3 du décret du 12 mai sur les dérogations pour aller à plus de 100 km de son domicile. Vous pouvez aller porter assistance votre proche handicapé par une épilepsie sévère, l’accompagner à son établissement, l’accompagner à un rendez-vous médical qui ne peut pas se faire par téléconsultation, relayer l’aidant qui vit avec lui. Munissez-vous des justificatifs utiles en cas de contrôle !

CoViD19 infos du 11 mai 2020

Voici la fiche relative aux consignes et recommandations applicables aux ESMS dans le cadre du déconfinement. Ce document de 36 pages, envoyé le 10 mai au soir, est applicable dès le 11 mai ! Nous souhaitons beaucoup d’énergie aux équipes des établissements pour le mettre en œuvre avec toute la rigueur nécessaire.

Ci-dessous les points principaux de ce long document, sans reprendre ce qui a déjà été publié. Bonne lecture ! Nos commentaires et questionnements sont en italique. Nous vous tiendrons au courant des réponses que nous aurons aux questions que nous avons transmises au Secrétariat d’Etat.

Familles, ne vous impatientez pas, c’est une reprise progressive.

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nomination d’EFAPPE au CNCPH

A l’occasion du renouvellement du Conseil National Consultatif des Personnes Handicapées (CNCPH) pour la période 2020-2023, EFAPPE a été nommée au Collège 3 des «Associations réunissant des personnes handicapées et leurs familles» – Associations non-gestionnaires.
Consulter la composition CNCPH 2020-2023.
Le CNCPH peut être saisi pour avis de tout texte ayant des incidences sur la vie des personnes handicapées.
Il peut s’auto-saisir sur toute question concernant la politique du handicap. Au cours des dernières années, il l’a fait pour la politique en direction des personnes très lourdement handicapées, les moyens d’existence des personnes en situation de handicap, la question de la prise en charge en établissement médico-social, la scolarité des enfants…
Cette nomination est une reconnaissance de la représentativité de la Fédération EFAPPE et de toutes ses associations membres, et de nos actions en faveur des personnes épileptiques.
C’est également l’opportunité de mieux faire connaître les situations de handicap des personnes épileptiques, leurs besoins et ceux de leurs proches, de veiller à leur prise en compte dans les décisions nationales, et de partager nos idées, projets et réalisations pour plus de transversalité, d’innovation et de solutions. Les personnes handicapées par des épilepsies ont souvent des handicaps complexes, invisibles, mal pris en compte dans la politique en faveur des personnes handicapées et dans les divers textes qui peuvent avoir une incidence sur la vie de ces personnes.
Pour cette représentation (qui demande des réunions mensuelles) Marie-Christine Poulain sera titulaire et Bernard Thomas, suppléant.

Les travaux ont déjà commencés, via les moyens électroniques.
Nous avons privilégié les informations sur le CoViD-19 jusqu’à maintenant.