L’épilepsie démarre souvent dans l’enfance. Votre enfant peut avoir une épilepsie qui guérira, qui sera opérable ou une épilepsie pharmacorésistante. Quelle que soit sa situation, vous pouvez l’aider à vivre au mieux sa vie d’enfant. Des associations peuvent vous aider.

Pour la Journée des aidants 2019, un guide a été publié à destination des parents, devenus aussi aidants avec la survenue de la maladie ou du handicap de leur enfant. Pas spécifique à l’épilepsie, il fait une bonne synthèse des démarches, aides et prestations quand on se trouve confronté à la maladie ou au handicap de son enfant. Il aide à se repérer dans ce monde qu’on découvre…. et à ne pas passer à côté de droits qui peuvent être forts utiles mais dont on n’imagine pas toujours l’existence ou qu’on ne sait pas comment demander. Allez voir ce guide “Et après l’annonce du handicap de mon enfant….?“

Il y a un avant et un après…

Cela peut être la puériculture qui vous alerte sur l’état de santé de votre enfant.

Si vous connaissez la maladie à l’origine de son épilepsie, n’hésitez pas à contacter l’association correspondante. Et si vous ne connaissez pas cette cause, sachez que cela représente 30% des cas.

Vous habitez une région mal dotée ? L’association de la maladie de votre enfant n’existe pas? Vous trouverez néanmoins des informations utiles sur ce site. Et si vous voulez créer quelque chose dans votre région, les bénévoles de ces associations sont tout prêts à partager leur expérience avec vous. Les bénévoles d’EFAPPE pourront vous soutenir.

Et maintenant, qu’est-ce qu’on en fait…

Une page web sérieuse pour aider votre enfant à comprendre son épilepsie, pour en parler avec lui.
Si votre enfant handicapé ou trop jeune ne peut pas pour lire cette page tout seul, vous pouvez utiliser son contenu pour parler avec lui, et l’aider à mieux vivre cette maladie.
Vous pouvez aussi demander à son neuropédiatre s’il y a des séances d’ETP (Education Thérapeutique du Patient) pour les enfants et leurs parents auxquelles il pourrait vous adresser.
Quel que soit l’âge, le niveau scolaire ou le handicap, l’enfant va mieux quand on lui explique et qu’on répond à ses interrogations avec des mots vrais et à sa portée. Toujours difficile d’entendre parler de soi, de sa maladie sans participer à la conversation. Prendre le temps d’en parler “à hauteur d’enfant” s’avère très utile, ce n’est jamais trop tard pour le faire.

Son épilepsie peut perturber la scolarité

Voyez ce que l’Education Nationale a prévu pour les enfants avec trouble de santé, difficulté scolaire ou handicap.
Si votre enfant a besoin d’un établissement scolaire ou une orientation médicosociale ou de l’accompagnement d’un SESSAD, un établissement ou service spécifique pour épileptiques peut lui être utile. Ces établissements sont peu nombreux. Des établissements non spécifiques proches de chez vous peuvent avoir développé un savoir-faire sur l’épilepsie qui répondra à votre besoin. Ils peuvent aussi être soutenus par le centre de ressources handicap rare épilepsies sévères si l’épilepsie de votre enfant les met en difficulté. Vous pouvez aussi contacter ce centre de ressource pour trouver l’accompagnement médicosocial qui conviendrait à votre enfant.
Numéro spécial “scolarité des enfants atteints d’épilepsie” revue Recherches et Perspectives – Mai 2013.

Allez voir le dépliant “scolarité de l’enfant épileptique avec handicap” du centre national de ressources handicaps rares – épilepsies sévères. Même si vous considérez que votre enfant n’est pas handicapé, que son épilepsie n’est pas rare, etc…

Aller à l’école en ayant une maladie rare ou un handicap rare

Une page officielle pour organiser au mieux l’accueil d’un enfant particulier à l’école. La page vous paraitra brève par rapport à ce qui vous attend…

La santé en général

Sa santé vous préoccupe. Vous vous posez des questions. N’hésitez pas à en parler au neuropédiatre, à votre médecin traitant.

Les épilepsies de l’enfant : priorités pour mieux les comprendre, les soigner, les prendre en charge. Article du Dr Catherine Chiron consultable sur le site FFRE, revue Recherches et Perspectives – Novembre 2011 page 4.
Numéro spécial “épilepsie de l’enfant” revue Recherches et Perspectives – Décembre 2015.

ENV’ÉPI |

Un projet de recherche Rhône-alpin pour améliorer la qualité de vie de l’enfant souffrant d’épilepsie, et de toute sa famille. Réalisé en 2012-2013. Voir le blog correspondant.

Trois résumés de conférences

des “Journées Françaises de l’Epilepsie Nancy” novembre 2014, qui illustrent différentes difficultés rencontrées par de nombreux enfants épileptiques.
– “Troubles du comportement et de la relation des enfants suivis pour épilepsie précoce” Lisa Ouss, pédopsychiatre à l’hôpital Necker Paris
– “Pourquoi l’échec scolaire chez l’enfant épileptique” Dr Nathalie Villeneuve à l’hôpital Henri Gastaut, Marseille, service de neurologie pédiatrique, hôpital d’enfants CHU la Timone Marseille
– “Adolescents, orientation professionnelle et formation“ Dr Stéphane Auvin Service de Neurologie Pédiatrique, programme « EPI même pas peur » hôpital Robert Debré Paris

Parcours imprévisible des familles d’enfants atteints d’épilepsie sévère

Poster présenté par Sophie Arborio, UDL laboratoire CREM (EA 3476) Nancy France aux JFE de Nancy novembre 2014: ci joints “poster” et résumé extrait du livret des JFE
Présentation d’une étude en cours qui donnera lieu à publication en 2017

Voici quelques questions qui nous sont fréquemment posées:

• Puis-je rester avec lui, quel que soit son âge, s’il est hospitalisé?
• Epilepsie et vaccinations?
• Lui expliquer l’EEG?
• Contraception pour une jeune fille épileptique?
• Il n’a pas le moral, il déprime.
• Lorsque l’épilepsie est un handicap, des allocations ou prestations peuvent être utiles. AEEH ou PCH ? (désolé, ce document n’étant pas en ligne, pas de lien pour le document complet… Source Focus2016 de la CDAPH 75)