Santé

Cette rubrique contient des éléments relatifs à la santé, utiles à connaître pour une personne avec épilepsie sévère. Elle s’enrichira progressivement.

 

Contenu

Les pages épilepsie du site ameli.fr
“Votre santé, vos droits”
Epilepsie sévère et hospitalisation
Hospitalisation à domicile (HàD)
Médicaments antiépileptiques et ostéoporose
Effets secondaires des médicaments: vous pouvez les déclarer.
Epilepsie, contraception, grossesse
En parler avant…
Consentement aux soins, accès au dossier médical
Le dossier pharmaceutique: vous connaissez ?
Soins dentaires
Soins psychiatriques sur demande d’un tiers ou décision du préfet
Vaccination et épilepsie sévère
Epilepsie pharmacorésistante, anxiété et dépression
Indemnisation des accidents médicaux
Crises psychogènes non-épileptiques‏
Outils divers proposés par un labo’ pharmaceutique
Chirurgie de l’épilepsie
Sans diagnostic

Les pages épilepsie du site ameli.fr

Le site ameli.fr de l’Assurance Maladie consacre plusieurs pages bien documentées sur l’épilepsie: définition, causes et facteurs favorisants / Symptômes et diagnostic / Les soins prescrits en cas d’épilepsie / Le suivi médical et les bons réflexes en cas d’épilepsie

“Votre santé, vos droits”

Un guide pour les personnes malades chroniques : Ce guide, proposé par Patients, Chroniques & Associé, constitue une boîte à outils pour les personnes vivant avec une ou plusieurs maladies chroniques et à leur aidants (informations pratiques pour le quotidien ou d’ordre administratif).
Une fiche thématique du CISS explicite qui a accès au dossier médical d’un mineur, d’un majeur protégé, d’une personne décédée.

La HAS (Haute Autorité de Santé) a édité en 2007 un guide destiné aux personnes en ALD à cause de leur épilepsie.

Un numéro utile pour toute question juridique ou sociale liée à la santé : “Santé Info Droits” : 0810 004 333 (n° Azur, tarif selon l’opérateur téléphonique) ou 01 53 62 40 30 (prix d’une communication normale). Santé Info Droits est une ligne d’informations juridiques et sociales constituée de juristes et avocats qui ont vocation à répondre à toutes questions en lien avec le droit de la santé.

Epilepsie sévère et hospitalisation

Si vous avez besoin d’être constamment accompagné durant votre hospitalisation à cause de votre handicap ou de votre épilepsie sévère[1], c’est possible…avec plus ou moins de confort pour l’accompagnant selon le lieu d’hospitalisation. Il faut l’expliquer dès le rendez-vous si c’est une hospitalisation programmée ou dès l’arrivée si c’est une hospitalisation d’urgence. Habituellement, les infirmières sont soulagées de savoir qu’un aidant est là, qui connait parfaitement les crises de la personne et saura réagir.

Si vous ne pouvez pas être accompagné en permanence, veillez à ce que le personnel du service soit bien informé de vos crises, leur forme habituelle et la conduite à tenir. Et si vous avez un handicap associés, que le personnel soit au courant de vos capacités et déficiences.

Prenez votre pilulier (24h de traitement). Les services hospitaliers peinent parfois à approvisionner tel ou tel médicament rare et vous ne devez pas rater une prise de traitement !

Hospitalisation à domicile

Nos proches atteints d’épilepsie sévère sont hospitalisés plus que la moyenne et leurs hospitalisations sont compliquées par leur épilepsie et déficiences associées. L’hospitalisation à domicile (HAD) peut aider à raccourcir les séjours hospitaliers à leur stricte nécessaire. Elle permet d’assurer au domicile du patient des soins médicaux et paramédicaux importants, pour une période limitée, renouvelable en fonction de l’évolution de son état de santé. Elle se fait sur demande du médecin traitant, en accord avec le médecin coordinateur du service d’HAD, si les conditions sont réunies. L’hospitalisation à domicile permet de réaliser :

  • des soins ponctuels, notamment en cas de maladies non stabilisées (chimiothérapie),
  • des soins de réadaptation,
  • des soins palliatifs.

Une HAD peut être organisée dans un domicile ordinaire mais aussi dans un établissement médico-social, si c’est le domicile de la personne. Le service de HAD apporte alors les soins médicaux temporairement nécessaire et que ne saurait assumer l’équipe habituelle de l’établissement médicosocial. Et l’établissement médicosocial apporte l’accompagnement du quotidien que la personne handicapée ne trouve pas en milieu hospitalier.

Médicaments antiépileptiques et ostéoporose

Voir l’interview du Dr Sophie Dupont dans le n° de recherche et perspectives de juin 2012. L’ostéoporose, fragilité des os due à une diminution de la masse osseuse, est un risque lié à la prise chronique de médicaments antiépileptiques. Cela peut concerner les femmes bien avant la ménopause, mais aussi les hommes. Parlez-en avec votre neurologue pour savoir si votre cocktail de médicaments antiépileptiques vous expose à ce risque. Si c’est le cas, le médecin pourra demander un dosage de calcium, de vitamine D, une ostéodensitomètrie et selon les résultats vous prescrire la prise de calcium ou vitamine D, ou un traitement plus actif de l’ostéoporose.

Vécu des familles : Nous avons eu personnellement connaissance d’une femme de 45 ans et d’un homme de 20 ans qui se sont l’un et l’autre cassé le col du fémur, l’un et l’autre sous polythérapie antiépileptique depuis leurs premières années de vie. Un traitement de l’ostéoporose leur aurait-il évité cet accident plus courant chez les vieillards que les adultes jeunes ?

Effets secondaires des médicaments: vous pouvez les déclarer!

Depuis la loi du 29 décembre 2011, les usagers ont la possibilité de déclarer les effets indésirables. Si vous, ou un membre de votre entourage, êtes concerné(e) par des effets indésirables liés à un ou plusieurs médicaments, vous pouvez les déclarer à l’aide d’un formulaire proposé par l’Agence Nationale de Sécurité du Médicament et des produits de santé (ANSM).
Si le médicament, que vous pensez à l’origine des effets indésirables, est pris pour soigner une maladie rare, les professionnels de Maladies Rares Info Services peuvent vous aider à faire cette déclaration (au 01 56 53 81 36, par mail ou ch@t).

Voyez la page web détaillée à ce sujet.

Epilepsie, contraception, grossesse !

Deux numéros de la revue de la FFRE font le point sur ces sujets “femme et épilepsie” juin 2012 et “épilepsie et grossesse” mai 2010.
Les neurologues recommandent que toute jeune femme épileptique sous traitement qui a un désir de grossesse commence (avant la conception) par …. une visite au neurologue…
Il peut en effet être très important pour le futur bébé que le traitement de sa maman soit modifié afin de lui éviter de naître avec un handicap.
Si vous êtes enceinte sans l’avoir prévu, appelez d’urgence votre neurologue pour faire le point sur votre traitement. Voir à ce sujet une page de Questions/Réponses dans le site de la LFCE.
Si vous avez pris du valproate de sodium durant votre grossesse, votre enfant peut être concerné par le syndrome de l’anticonvulsivant.
Dix questions fréquentes à propos de la grossesse au cours d’une épilepsie


En parler avant…

Un film pour expliquer l’électro-encéphalogramme :
EEG d’un adulte.
– EEG pour un enfant. Comment ça se passe ? A quoi ça sert ? Comment s’y préparer ? Vous pouvez visionner des extraits de ce film gratuitement en ligne et/ou le commander sur DVD.

SantéBDLes personnes avec épilepsie sévère ont souvent des consultations médicales, dentaires, paramédicales et hospitalières et ce n’est pas toujours facile à vivre, faute d’explications adaptées à la personne, enfant ou adulte. SantéBD peut aider à préparer ces consultations avec la personne, en particulier si elle a un handicap mental, des troubles du spectre autistique ou des troubles du comportement.
SantéBD est un outil de communication référentiel, composé de fiches décrivant les consultations médicales. Les fiches sont rassemblées dans une application qui permet de les personnaliser. Il s’adresse principalement aux personnes en situation de handicap mental et d’autisme, à leurs aidants et aux professionnels de santé. L’objectif est de faciliter la préparation de ces consultations et de créer un véritable dialogue patient – professionnel au cours du rendez-vous permettant ainsi un meilleur suivi médical. Plusieurs fiches sont déjà disponibles. Anesthésie, soins dentaires, IRM, scanner, gynéco, radio, prise de sang, etc. Personnalisez-les en téléchargeant l’application gratuite.

Parce que bien informé et préparé, votre enfant sera rassuré et l’examen réussi.

Consentement aux soins, accès au dossier médical

Le consentement éclairé de la personne est demandé pour tout acte médical la concernant. (Art. L. 1111-4 du code de santé publique) Si c’est un enfant, c’est le consentement des parents. L’avis de l’enfant est sollicité dans la mesure de ses capacités. Si c’est un adulte majeur c’est lui qui donne son consentement. S’il est sous tutelle, c’est le tuteur qui signe le consentement, l’avis de la personne est sollicité dans la mesure de ses capacités.

Pour un majeur sous tutelle, le tuteur, en tant que représentant légal, est autorisé à pouvoir accéder au dossier médical du majeur protégé (article R. 1111-1 du Code de la santé publique). Il incombe au tuteur, dans la mesure du possible, de porter à la connaissance du majeur protégé le contenu du dossier médical.

Attention, si la personne a pour tuteur un professionnel d’organisme gestionnaire de tutelle, ce n’est pas simple ! Attention, si votre enfant majeur n’est pas sous tutelle mais n’a pas les capacités à donner un consentement éclairé ou à consulter son dossier médical, faute de mesure de protection, vous – parents – ne pouvez plus intervenir comme vous le faisiez lorsqu’il était mineur !

La loi sur la tutelle a changé en 2009, ce n’est plus uniquement une tutelle aux biens de la personne comme avant mais la tutelle recouvre tous les domaines de la vie (consentement pour un soin, pour une orientation médicosociale, etc.). Renseignez-vous auprès de votre juge des tutelles pour adapter la mesure de protection aux besoins précis de la personne et à votre contexte familial.

Si la tutelle n’est pas justifiée mais que la personne a néanmoins besoin d’être aidée dans les décisions concernant sa santé, elle peut désigner une personne de confiance [Article L. 1111-6 du code de santé publique) pour l’accompagner dans ses démarches médicales.

Le dossier pharmaceutique: vous connaissez ?

Le dossier pharmaceutique, vous connaissez ? Il est gratuit, il suffit de demander à votre pharmacie de l’ouvrir sur votre Carte Vitale. Il permet d’y stocker les 4 derniers mois de prescriptions. Pratique si on a perdu son ordonnance et qu’il manque du « Gardrétol » un vendredi soir !
Pratique aussi pour vérifier certaines incompatibilités médicamenteuses.

Les soins dentaires

Les soins dentaires pour les personnes handicapées avec épilepsie pharmacorésistante peuvent être problématiques en cabinet classique … et ces personnes plus que les autres peuvent avoir besoin de soins: chutes sur les dents, pathologie ou traitement médicamenteux fragilisant la dentition, difficultés de brossage…
Si la personne ne peut pas être soignée en cabinet de ville, vous pouvez vous tourner vers l’offre de soins dentaires pour les personnes handicapées. Cette offre est variable selon les régions et il n’existe pas de réseau national. Voyez la liste de ce qui existe.
En PACA, inauguration le 23 avril 2015 du cabinet dentaire HANDIDENT au sein des établissements médicosociaux d’Envol & Garrigue (APEAHM) à Marignane. Ce cabinet est accessible aux personnes handicapées via le réseau Handident PACA auprès duquel il faut s’inscrire. Et aussi un “bus handident” qui se déplace sur le lieu de vie des personnes handicapées.

Soins psychiatriques sur demande d’un tiers ou sur décision du préfet

L’épilepsie sévère peut s’accompagner de troubles du comportement. Des familles se heurtent à des établissements médicosociaux voulant hospitaliser d’office la personne épileptique en psychiatrie, faute de pouvoir gérer les difficultés. C’est souvent vécu avec appréhension, pensant au difficile équilibrage des médications antiépileptiques et psychiatrique, sachant que des troubles épileptiques peuvent être mésinterprétés comme des troubles psychiatriques. Cela peut être nécessaire, dans l’intérêt de la personne, soigner la souffrance psychique est aussi indispensable que soigner l’épilepsie. Il convient donc que la décision d’hospitalisation soit prise en concertation entre l’établissement, le neurologue et la famille/tuteur, dans le respect des formes légales. Une hospitalisation en psychiatrie à la demande d’un tiers (que ce tiers soit l’établissement, la famille, etc….) repose sur des règles précises nécessitant avis médical. L’arbitre est le juge des libertés et de la détention qui peut réformer une telle décision. Si l’on estime qu’une hospitalisation est abusive, plainte peut être déposée auprès du juge, il y a dans ce cas obligation de jugement, nul ne peut s’y opposer.

Loi de référence : Loi n° 2011-803 du 5 juillet 2011 parue au JO n° 0155 du 6 juillet 2011

Vaccination et épilepsie sévère

De nombreux parents se posent des questions sur l’opportunité, les risques de vacciner leur enfant épileptique comme un enfant ordinaire. L’article suivant donne un bon résumé. Pour votre cas particulier, interrogez votre neurologue, votre médecin traitant.

Epilepsie pharmacorésistante, anxiété et dépression

La moitié des personnes atteintes d’une épilepsie pharmacorésistante, à un moment ou l’autre de sa vie, a une dépression caractérisée. La revue « Recherche et perspectives » de nov 2010 fait le point sur le sujet. Les aidants au contact quotidien, les proches, sont les mieux placés pour noter des changements apparaissant avec la dépression. En cas de doute, en parler au neurologue, demander un rendez-vous avec un psychiatre formé à l’épileptologie. Quelle que soit la gravité de l’épilepsie, les handicaps associés, détecter et soigner une dépression existante aide la personne à aller mieux et peut améliorer l’épilepsie. Dépression ou déprime passagère? Le site info-depression.fr donne de nombreuses informations sur la dépression pour vous aider à bien accompagner la personne concernée.

Il existe maintenant l’échelle GAD7 (version française) recommandé pour évaluer l’anxiété au cours de l’épilepsie. Voir l’article complet à ce sujet dans le site de la LFCE.

La vie avec une épilepsie sévère est souvent difficile, en particulier aux moments clefs de la vie (prise de conscience de sa différence, orientation spécialisée, puberté, passage à l’âge adulte, évènement familial important, etc.) Si on sent que la personne est en difficulté, on peut lui proposer un travail psychothérapeutique sans attendre une dépression caractérisée. Certains thérapeutes savent travailler avec des enfants ou adultes ayant une déficience mentale, cognitive, même sévère. Si le thérapeute est un psychiatre, les séances peuvent être facturées en consultations médicales dans le cadre de l’ALD, prises en charge à 100% par la sécurité sociale. Pour trouver le bon thérapeute près de chez vous, renseignez-vous auprès de la consultation de neurologie, de votre généraliste, du CMP (centre médico psychologique) et faites-vous votre idée après quelques rencontres. Ce n’est pas forcément le premier thérapeute qui est le bon.

Indemnisation des accidents médicaux”

Les victimes d’un accident médical ont souvent du mal à trouver les informations pertinentes sur les voies de recours qui leur sont offertes. Créé par la loi du 4 mars 2002, l’Office national d’indemnisation des accidents médicaux (ONIAM) offre une voie d’indemnisation amiable rapide et gratuite.

Grâce à ce dispositif la victime d’un accident médical grave peut être indemnisée lorsqu’il y a eu une faute, ou lorsqu’il n’y a pas eu de faute et que l’accident médical est anormal. Il s’agit des dommages occasionnés par un accident médical ou imputables à une activité de recherche biomédicale, une affection iatrogène (effet secondaire lié à un traitement médical), une infection nosocomiale (infection contractée dans un établissement de santé).

Guides “crises psychogènes non-épileptiques‏”

Un petit groupe de psychiatres universitaires est en train de mettre en route un site d’informations sur la santé mentale dans un but de donner du savoir-faire aux personnes souffrantes et de participer ainsi à leur “autonomisation” ou mieux leur “émancipation”. Le site est encore incomplet mais on y trouve déjà pas mal d’infos . Une page du site (réalisé par le Docteur Coraline Hingray) est consacré aux crises psychogènes non épileptiques (CPNE).

Divers outils proposés par un labo’pharmaceutique

Des labos ont publié des documents utiles sur l’épilepsie. Par exemple ici on peut télécharger des livrets d’explications sur différents examens médicaux utilisés pour le diagnostic de l’épilepsie, des fiches pratiques, etc.

Chirurgie de l’épilepsie

Chronique Santé FR3 Aquitaine du lundi 3 avril 2017
L’épilepsie est la maladie neurologique la plus fréquente après la migraine, et touche moins de 1% de la population, soit environ 600 000 personnes en France. Des opérations du cerveau peuvent être proposées à certains malades. Reportage au CHU de Bordeaux et explications d’une spécialiste, Dr Cécile Marchal, neurologue, chef du service de neurologie – pôle neurosciences cliniques – CHU de Bordeaux

Sans diagnostic

Beaucoup d’épilepsies n’ont pas encore de cause identifiée, de diagnostic précis. L’association sans diagnostic et unique (ASDU) a pour but de s’impliquer dans le projet de recherche autour des personnes sans diagnostic (ou ultra rare) avec une possibilité d’orientation pour les patients confrontés à des problèmes d’errance médicale. Elle a pour projets de sensibiliser les pouvoirs publics sur le séquençage haut débit et de démontrer l’apport incontestable d’un diagnostic.

Fiches téléchargeables: vous trouverez dans ce fichier ZIP un kit pour imprimer/fabriquer un livret de cette page et sous-pages associées sur ce sujet.

[1] l’épilepsie sévère est un handicap