Vivre avec…

Vivre avec une épilepsie sévère

Quels que soient la gravité de l’épilepsie et des handicaps associés, des aménagements sont possibles pour vivre sa vie malgré la maladie et ses crises imprévisibles. Pensez votre projet de vie en fonction de vos compétences et vos désirs et aménagez-le pour tenir compte des risques, les minimiser autant que possible. Observez-vous. Ne vous interdisez pas tout ! Chacun a ses sensibilités. Chassez les idées reçues.

Pour ce qui peut vous provoquer une crise, aménagez ou évitez ce qui peut l’être, protégez-vous.

  • Une famille d’équilibristes a une épilepsie héréditaire. Ces gens n’ont pas de crises lorsqu’ils sont attentifs, concentrés sur ce qu’ils font. Pas de crise sur la piste de cirque mais souvent dans la roulotte après la représentation. C’est leur roulotte qu’ils ont aménagé pour se protéger.
  • Amélie travaille en ESAT. On lui a aménagé un poste de travail spécial au cas où elle aurait une crise et on lui interdit certains travaux. Mais … Amélie n’a des crises que lorsqu’elle dort ….

Votre neurologue peut vous proposer de participer à des séances d’éducation thérapeutique du patient, (ETP). Ces rencontres avec une équipe médicale vous aident à gérer au mieux votre vie avec l’épilepsie. Durant ces séances individuelles ou en groupe, vous vous informez sur votre maladie et les soins. Cela vous permet de ne pas être un patient passif mais de collaborer avec les soignants et d’améliorer votre qualité de vie. Par exemple à Lyon.

Vous trouverez des conseils dans les pages suivantes. Ils viennent de l’expérience de médecins, de personnes épileptiques et de leurs familles. Ces pages ne prétendent pas répondre avec précision à vos risques et besoins. Vos proches qui connaissent bien votre épilepsie, votre neurologue sont de précieux conseil qu’il ne faut pas hésiter à interroger. Vous pouvez aussi nous contacter si vous ne trouvez pas la réponse à vos questions sur ce site et ses liens.

Partagez vos observations et vos bonnes idées avec EFAPPE qui pourra les mettre à disposition de tous afin d’aider chacun à trouver ce qui peut l’aider selon son épilepsie et sa vie.

En règle générale, une bonne hygiène de vie est conseillée.

Les médicaments antiépileptiques au quotidien.

Prévenez vos proches de la conduite à tenir en cas de crise.

Et si malgré tout il vous arrive un “problème”, que faire en cas d’accident ?

Aménagez votre habitat pour éviter les blessures en cas de crises.

Porter une casque

Sécurité et autonomie, intimité : la quadrature du cercle au quotidien (page à venir)

Une alarme automatique en cas de crise ?

Se déplacer : conduite, transports en commun.

Vacances, loisirs (page à venir)

Préparez vos voyages lointains.

Sport, ne vous en privez pas, ça fait du bien ! (page à venir)

La famille peut aussi avoir besoin d’aide.

Les 3 liens suivants pointent des articles des  n° spéciaux de la revue semestrielle FFRE. Ils s’adressent à toutes les personnes épileptiques, vous y trouverez des éléments concernant particulièrement les personnes avec épilepsie sévère :

Fiches téléchargeables: vous trouverez dans ce fichier ZIP un kit pour imprimer/fabriquer un livret de cette page et sous-pages associées sur ce sujet.