Enfants

L’épilepsie démarre souvent dans l’enfance. Votre enfant peut avoir une épilepsie qui guérira, qui sera opérable ou une épilepsie pharmacorésistante. Quelle que soit sa situation, vous pouvez l’aider à vivre au mieux sa vie d’enfant. Des associations peuvent vous aider.

Si vous connaissez la maladie à l’origine de son épilepsie, n’hésitez pas à contacter l’association correspondante.

Un quiz pour aider votre enfant à comprendre son épilepsie, pour en parler avec lui.
Si votre enfant est handicapé ou trop jeune pour faire ce quiz tout seul, vous pouvez utiliser son contenu pour parler avec lui, et l’aider à mieux vivre cette maladie.
Vous pouvez aussi demander à son neuropédiatre s’il y a des séances d’ETP (Education Thérapeutique du Patient) pour les enfants et leurs parents auxquelles il pourrait vous adresser.
Quel que soit l’âge, le niveau scolaire ou le handicap, l’enfant va mieux quand on lui explique et qu’on répond à ses interrogations avec des mots vrais et à sa portée. C’est toujours difficile d’entendre parler de soi, de sa maladie sans être inclus dans la conversation. Prendre le temps d’en parler “à hauteur d’enfant” est très utile, ce n’est jamais trop tard pour le faire.

En Franche-Comté:
Enfance Epilepsie s’adresse plus particulièrement aux enfants scolarisés et leurs familles: “L’épilepsie concerne plus de 3500 enfants en Franche-Comté, à différents niveaux : de simples absences à de nombreuses crises d’épilepsie généralisées. La maladie signifie une organisation familiale différente pour les parents. En s’associant, nous sommes plus forts pour partager nos doutes et mieux accompagner nos enfants.”
Réseau DysEpi  est un réseau ville/hôpital régional des  troubles des  apprentissages et/ou de l’épilepsie de l’enfant et de l’adolescent.

En Haute-Savoie:
L’association “Epilepsie Sortir de l’Ombre” organise des après-midi récréatives et ludiques pour les enfants souffrant d’un handicap neurologique et d’épilepsie en particulier et leurs familles.

Vous n’êtes pas dans ces régions? L’association de la maladie de votre enfant n’existe pas? Vous trouverez néanmoins des informations utiles sur ces sites. Et si vous voulez créer quelque chose dans votre région, les bénévoles de ces associations sont tout prêts à partager leur expérience avec vous. Les bénévoles d’EFAPPE pourront vous soutenir.

Sa scolarité est peut-être perturbée par son épilepsie. Voyez ce que l’Education Nationale a prévu pour les enfants avec trouble de santé, difficulté scolaire ou handicap.
Si votre enfant a besoin d’un établissement scolaire ou une orientation médicosociale ou de l’accompagnement d’un SESSAD, un établissement ou service spécifique pour épileptiques peut lui être utile. Ces établissements sont peu nombreux. Des établissements non spécifiques proches de chez vous peuvent avoir développé un savoir-faire sur l’épilepsie qui répondra à votre besoin. Ils peuvent aussi être soutenus par le centre de ressources handicap rare épilepsies sévères si l’épilepsie de votre enfant les met en difficulté. Vous pouvez aussi contacter ce centre de ressource pour trouver l’accompagnement médicosocial qui conviendrait à votre enfant.
Numéro spécial “scolarité des enfants atteints d’épilepsie” revue Recherches et Perspectives – Mai 2013

Sa santé vous préoccupe. Vous vous posez des questions. N’hésitez pas à en parler au neuropédiatre, à votre médecin traitant.

Les épilepsies de l’enfant : priorités pour mieux les comprendre, les soigner, les prendre en charge. Article du Dr Catherine Chiron consultable sur le site FFRE, revue Recherches et Perspectives – Novembre 2011 page 4.

ENV’ÉPI | UN PROJET DE RECHERCHE RHÔNE-ALPIN POUR AMÉLIORER LA QUALITÉ DE VIE DE L’ENFANT SOUFFRANT D’ÉPILEPSIE, ET DE TOUTE SA FAMILLE

Réalisé en 2012-2013. Plaquette de présentation et Blog correspondant.

Trois résumés de conférences

des “Journées Françaises de l’Epilepsie Nancy” novembre 2014, qui illustrent différentes difficultés rencontrées par de nombreux enfants épileptiques.
– “Troubles du comportement et de la relation des enfants suivis pour épilepsie précoceLisa Ouss, pédopsychiatre à l’hôpital Necker Paris
Pourquoi l’échec scolaire chez l’enfant épileptiqueDr Nathalie Villeneuve à l’hôpital Henri Gastaut, Marseille, service de neurologie pédiatrique, hôpital d’enfants CHU la Timone Marseille
Adolescents, orientation professionnelle et formation Dr Stéphane Auvin Service de Neurologie Pédiatrique, programme « EPI même pas peur » hôpital Robert Debré Paris

Parcours imprévisible des familles d’enfants atteints d’épilepsie sévère

Poster présenté par Sophie Arborio, UDL laboratoire CREM (EA 3476) Nancy France aux JFE de Nancy novembre 2014: ci joints “poster” et résumé extrait du livret des JFE
Présentation d’une étude en cours qui donnera lieu à publication en 2017

Voici quelques questions qui nous sont fréquemment posées: