L’association “Nos Enfants Menkes” (dédiée à la maladie de Menkes) est le 16ème membre de notre fédération EFAPPE. Nous sommes heureux d’accueillir cette nouvelle association dédiée à cette maladie rare accompagnée d’épilepsie.
Si vous êtes concerné par cette maladie, faites-vous connaître auprès de l’asso.
Les 4e Rencontres Nationales ont lieu très bientôt: rdv les 18 et 19 octobre à Brest.
Vous trouverez ci-joint le programme de la Journée des Associations des JFE, le jeudi 10 octobre 2019 à Issy-Les-Moulineaux. Nous aurons plaisir à vous accueillir pour cette journée associative en région Ile de France ! C’est accessible en métro (ligne 12, arrêt mairie d’Issy). Donc assez facile d’accès depuis toute la France métropolitaine.
Des médicaments sont trop souvent en rupture d’approvisionnement. Pour l’épilepsie, où on ne peut pas se permettre de rater une prise et où la substitution par un produit de remplacement n’est pas simple, c’est particulièrement délicat. Le sujet est complexe. C’est pourquoi EFAPPE s’associe aux actions menées par France Assos Santé qui représente les associations des usagers du système de santé en France, toutes pathologies.
Outre des actions au niveau français, nos associations interpellent l’Europe. Une lettre à la Commission ENVI du Parlement européen sur la question des pénuries a été envoyée le 2 septembre au Président de la Commission, Pascal Canfin (voir PJ), aux Vice-Présidents et aux coordinateurs des groupes politiques. Elle a été cosignée par 41 associations nationales et européennes de patients, consommateurs, santé publique et professionnels de santé, dont 15 membres de France Assos Santé. (dont EFAPPE). La lettre est en ligne sur le site de France Assos Santé et un tweet sera publié à ce sujet.
Cette lettre fait suite à une autre lettre envoyée en mai dernier… avant les changements au Parlement et à la commission européenne. Ne pas laisser oublier le sujet !
Voici une information transmise par France Assoc Santé, la fédération des associations représentatives des usagers du système de santé. Ce pilulier automatisé est particulièrement pertinent pour l’épilepsie, l’oubli d’une dose de traitement pouvant provoquer des crises graves, …. et l’épilepsie étant souvent associée à des troubles cognitifs.
Lire la suite →L’association “Vanille-Fraise” (s’occupant du syndrome de Sturge-Weber) est le 15ème membre de notre fédération EFAPPE. Nous sommes heureux d’accueillir cette jeune association dynamique sur cette maladie rare avec épilepsie.
Si vous êtes concerné par cette maladie, faites vous connaître auprès de l’asso.
C’est l’occasion pour les personnes handicapées par une épilepsie sévère, leurs familles, leurs aidants, de faire connaître leurs besoins! Participez et faites participer les personnes concernées.
La secrétaire d’Etat Sophie Cluzel, chargée des personnes handicapées, a annoncé le lancement d’une consultation « Grande Cause Handicap ».
Cette consultation, baptisée « Action Handicap », pour répondre à une seule et simple question : « Comment la société peut-elle garantir une vraie place aux personnes handicapées ? »
Elle se déroulera en trois phases durée totale de 3 ans :
• la consultation : du 28 mai au 31 août 2019, les citoyens votent et proposent leurs idées pour répondre à la question « Comment la société peut-elle garantir une vraie place aux personnes handicapées ? » ;
• la transformation : durant 3 mois des ateliers de transformation qui réuniront les partenaires (entreprises, associations, institutions, médias et citoyens) transformeront les propositions citoyennes plébiscitées, consensuelles, en actions concrètes ;
• l’action : les actions issues des ateliers sont mises en place, soutenues et mesurées par les acteurs de la coalition pendant 3 ans.
Les réponses à la question sont recueillies par make.org via une plateforme en ligne : cliquez ici pour y accéder.
Les résultats de la consultation nourriront par ailleurs les réflexions dans la perspective de la Conférence Nationale du Handicap.
De nombreux patients avaient découvert avec stupéfaction il y a quelques mois qu’ils ont un reste à charge à payer pour le Lamictal. Dès les premières alertes, nos associations en ont discuté d’une part en CNE (Comité National pour l’Epilepsie), d’autre part avec France Assos Santé (l’association des associations représentatives des usagers du système de santé) : comprendre d’où venait ce changement, sur quelles motivations et comment agir pour revenir à une prise en charge intégrale du Lamictal lorsqu’il est non substituable.
Grâce à l’action conjointe des associations représentant les patients (EFAPPE, Epilepsie France appuyés par France Assos Santé) et des associations de neurologues-épileptologues, la décision du CEPS portant annulation des tarifs forfaitaires de responsabilité sur le groupe générique Lamotrigine a été publiée hier au Journal Officiel (voir l’arrêté). A compter du 10 juin, les patients qui prennent le princeps Lamictal ne seront plus pénalisés par un reste à charge.
La page épilepsies rares évolue, avec:
Si vous êtes responsable d’une association d’épilepsie rare et que vous souhaitez que votre association figure sur notre site, contactez-nous.
Si vous voulez créer une association, les bénévoles EFAPPE peuvent vous soutenir, contactez-nous.
Être une femme traitée par antiépileptiques et vouloir un enfant nécessite de voir son neurologue avant la conception. EFAPPE vous alerte depuis longtemps sur ce sujet et vous tient au courant des avancées des études.
L’Agence Nationale de Sécurité du Médicament (ANSM) a publié le 24 avril 2019 une nouvelle étude. Pour informer vraiment, plutôt que faire écho à des titres racoleurs des médias, voici le lien vers la page de l’Agence Nationale de Sécurité du Médicament. « Anti-épileptiques au cours de la grossesse : état actuel des connaissances sur les risques de malformations et de troubles neuro-développementaux ».
Pour une vision synthétique des risques pour le fœtus liés aux différents antiépileptiques, lisez les pages contexte et vue d’ensemble du document de synthèse (pages 5 à 9 sur les 72)
EFAPPE, association représentative malades et membre du bureau du Comité National pour l’Epilepsie (CNE) a rencontré l’ANSM à plusieurs reprises à ce sujet et participera à la réunion du CSST le 14 mai 2019.
EFAPPE participe à la rédaction par l’ANSM d’un document facile à lire et à comprendre pour informer toutes les femmes sur les risques liés au valproate.
Le langage juridique du “consentement patiente” est complexe à comprendre. Nous voulons que toutes les femmes qui ont besoin d’un antiépileptique soient informées, même si elles sont mineures ou majeures protégées, même si elles maîtrisent mal (ou pas) le français écrit.
Nous voulons qu’elles puissent choisir, si elles en ont besoin, une contraception compatible avec leur traitement antiépileptique.
Nous ne voulons pas que des femmes meurent parce qu’elles ont arrêté leur traitement ou changé d’antiépileptique pour mener une grossesse
Nous ne voulons pas que certaines femmes handicapées soient privées d’un antiépileptique indispensable à leur qualité de vie parce que c’est compliqué de les emmener voir un neurologue une fois par an.
Nous ne voulons pas qu’un traitement antiépileptique soit déséquilibré par la pilule qu’on les oblige à prendre pour des relations sexuelles qu’elles n’ont pas.
(Les 3 lignes ci-dessus sont écrites avec beaucoup d’émotion, ayant à l’esprit les familles qui nous ont partagé ces situations vécues.)
Nous voulons que les données des grossesses puissent être collectées dans le registre des grossesses, démarré sur financement FFRE en 2015 et est arrêté faute de financement.
Nous ne voulons pas que la communication sur les antiépileptiques pendant la grossesse angoisse les parents de bébés et enfants épileptiques et pour cela nous voulons une étude comparée sur l’impact pendant la grossesse de la mère épileptique / pendant le très jeune âge d’un enfant épileptique (bénéfices et risques)
Nous voulons que les femmes (et les hommes) épileptiques en désir d’enfant bénéficient d’une consultation pré-conceptionnelle, comme il en existe pour d’autres handicaps, pour faire le point sur tous les aspects de leur maladie : traitement de la mère, épilepsie génétique, être parent avec un risque de crise , etc…
Vous avez fait une demande à la MDPH et leur décision ne vous satisfait pas… Vous pouvez faire un recours, les modalités de recours ont été modifiées début 2019.
Compliqué à comprendre ou à expliquer à votre proche handicapé ? La CNSA a publié en mars 2019 deux document en Facile à Lire et à Comprendre (FALC)
Pour argumenter votre recours ou pour faire un dossier solide dès le 1er dépôt,
Qui le détermine ? Comment ça marche ? Fixation du taux d’incapacité, tribunal du contentieux de l’incapacité (TCI), restriction substantielle et durable à l’emploi. Hizy de Handicap International propose une information sur le sujet.
Deux familles avec chacune un jeune adulte (22 et 24 ans) concerné par l’épilepsie se lancent dans ce projet.
Les personnes concernées ont une épilepsie non équilibrée avec troubles associés (mémorisation, orientation,…) mais doté d’une capacité à l’autonomie ayant besoin de sécurisation. Plus d’informations.
Si vous êtes intéressés, rejoignez-les !
Ne vous fiez pas à l’aspect extérieur du produit, c’est bien un casque de protection pour les personnes sujettes à des chutes inopinées.
Un revendeur français propose les produits de ce fabricant belge.
Le “dernier-né” des établissements pour adultes handicapés par une épilepsie sévère, le Foyer d’Accueil Médicalisé “Les Passerelles de la Dombes” ouvre ses portes samedi 18 mai de 10h à 17h à toutes les personnes désireuses de visiter l’établissement. Entrée libre !
Pour bénéficier des prestations sociales liées au handicap, il est nécessaire que soit déterminé un taux d’incapacité. Un article intéressant donne beaucoup d’information intéressantes sur le sujet.
Un autre article pourrait vous intéresser sur la PCH (prestation de compensation du handicap).
Les patients épileptiques utilisant le Lamictal ont constaté depuis décembre qu’on leur demande de régler une partie du prix du médicament. Voir le communiqué de la fédération à ce sujet.
Chaque année, une journée d’information du grand public sur l’épilepsie est organisée, mondialement : l’EPIDAY. (ben oui, c’est anglais)…
Venez rencontrer nos bénévoles, vous informer.
Faites circuler l’information
Réunion d’information sur le syndrôme de Dravet à l’institut des épilepsies (IDEE) 59 boulevard Pinel à Bron, de 18:30 à 21:00. Voir le flyer correspondant.
Prés de 150 personnes ont assisté à cette belle journée d’échanges dont voici l’excellent compte-rendu. Vous trouverez les diapositives qui ont été présentées lors de cette journée.
10h30: Accueil des participants
10h45-11h15: Actions nationales Filière de soin et Vivre avec une épilepsie
11h15-12h: Epilepsies de cause rare ou inconnue. Prise en charge médicale,
Les associations d’épilepsies rares
13h35-14h50: Il n’y a pas que les médicaments pour aller mieux
14h55-15h55: Epilepsies et risques, connaître pour être acteur de sa santé
16h-17h30: Ma vie d’adulte quand habiter seul est difficile / impossible
Et voici le portrait de presque tous les orateurs…
Cette application conçue pour les personnes en perte d’autonomie et leurs aidants peut être utile pour les personnes handicapées par une épilepsie, “autonomes fragiles”, et leurs aidants. Avantage par rapport à un système d’appel et détection de chute classique (le système des personnes âgées) : il n’est pas limité à l’intérieur du domicile, beaucoup plus de fonctions, adaptées à chacun, grâce aux capteurs. Des capteurs judicieusement placés peuvent détecter une déambulation post-crise, un oubli de traitement, etc… Avantage par rapport aux “montres” vendues pour détecter les crises d’épilepsie (trop de fausses alertes!) et les chutes: la personne épileptique n’a pas besoin d’un smartphone dans la poche… beaucoup moins cher et fragile. Et c’est en français, développé par une startup lyonnaise. Si vous pensez que c’est utile dans votre situation et si vous faites un essai, tenez-nous au courant !