Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévèresPublié le par WM_Efappe
Certaines épilepsies ne sont pas soignées par des médicaments mais par un régime alimentaire, le régime cétogène. C’est le cas en particulier du Syndrome du Déficit en Glut1. Pour d’autres épilepsies, le régime cétogène peut être proposé en association avec des médicaments, par exemple dans le syndrome de Dravet, le syndrome de West. Attention ! C’est un régime médical, qui se débute sous contrôle médical strict, sur proposition du neurologue.
Proposer à chaque repas une alimentation cétogène à son enfant, lui préserver le plaisir de l’alimentation, une variété de goûts peut être compliqué. C’est pourquoi une maman nous a transmis ce petit guide de recettes adaptées pour ces enfants, tout en pensant à la facilité de réalisation pour les familles. Les diététiciennes qui ont participé à la réalisation de ce livret garantissent la conformité des recettes avec ce régime alimentaire médical, avec des quantités déclinées selon le régime de l’enfant. Elles donnent de précieux conseils pour que la cuisine et les repas restent un plaisir partagé entre parents et enfants. Bon appétit à vos enfants sous régime cétogène, quel que soit leur âge et leurs difficultés !
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L’association syndrome de Dravet (ASD) a équipé cet été un certain nombre d’enfants et adultes de leur association de vêtements et casquettes rafraîchissants. Ça les a bien aidé à passer les épisodes de canicule. Feedback d’une maman d’une préado “Çà marche super bien“. Voir la page correspondante dans le site du distributeur Il y a même des tapis rafraîchissants utilisables pour les personnes alitées. En ce moment, le site solde !
Pour
ceux qui ont des problèmes avec le froid de l’hiver, il y a des vêtements
chauffants sur le même site
En cas de chute, surtout si la crise projette le corps, en avant ou en arrière, sans signe avant-coureur, des parties du corps autre que la tête peuvent être mises à rude épreuve. Des familles ont cherché des protections esthétiques et confortables. Les vêtements de sport de glisse s’avèrent souvent efficaces lors des chutes épileptiques de leur fils. Mais le lien vers le site de sport correspondant s’est cassé…
un gilet dorsal protégera le dos, les omoplates, les pectoraux, les lombaires et la rate
un short pourra protéger les hanches, le coccyx, les fesses et les cuisses.
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L’Etat a mis en place depuis le 1er juin 2017 un dispositif d’indemnisation des accidents liés au valproate de sodium pendant une grossesse. Mais le nombre de personnes faisant valoir leur droit à indemnisation reste très inférieur aux attentes. Sans doute l’information n’est elle pas arrivée efficacement à chaque personne potentiellement concernée.
Voici deux documents pour informer les victimes, publiés ce 4 novembre 2019, téléchargeables ci-dessous:
Ils ont été élaborés par le ministère des Solidarités et de la Santé en collaboration avec les associations de patients, les sociétés savantes, les Ordres professionnels et les autorités publique. EFAPPE était parmi les contributeurs, pour faire valoir le besoin des mamans avec épilepsie et de leurs enfants potentiellement concernés, d’avoir accès à une information claire et facile à comprendre. EFAPPE participe à cette diffusion, pour toucher ces femmes et leurs enfants dans tous les lieux qui les soutiennent.
o Obligation de constituer 4 mois de stocks pour les médicaments à intérêt thérapeutique majeur, stocks qui devront se situer dans l’Union européenne, o Obligation d’importer à leurs frais des alternatives thérapeutiques en cas de pénuries, o Obligation de rembourser la différence à l’Assurance maladie si le montant remboursé pour l’alternative est supérieur à celui du médicament en rupture, o En cas de manquement à ces obligations : des sanctions financières pouvant aller jusqu’à 30% du chiffre d’affaire journalier de l’industriel par jour de pénurie.
D’autres combats restent à mener dans le champ du
médicament, contre les pénuries bien sûr mais aussi sur les prix et pour
davantage de transparence. C’est déjà une victoire décisive.
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La filière de soins en épileptologie se réorganise à Marseille :
neuropédiatrie et épileptologie adulte sont regroupées à l’hôpital de la Timone
depuis le 2 septembre 2019, l’hôpital Henry Gastaud ferme. C’est un transfert,
pas une suppression d’activité, la continuité des soins est garantie : les
services de neuropédiatrie (Pr Brigitte Chabrol) et d’épileptologie et de
rythmologie cérébrale adultes (Pr Fabrice Bartoloméi) de la Timone sont
redimensionnés pour l’accueil et la continuité des soins des patients qui
étaient suivis par l’hôpital Henri Gastaut. Pour prendre rendez-vous ou pour
toute information sur les nouvelles conditions de prise en charge, prendre
contact avec l’Hôpital de la Timone service
de neuropédiatrie
(04 91 38 68 08), service adulte
(04 91 38 58 31)
Grâce à la ténacité de l’association EPI Provence, une Maison
d’Accueil Spécialisée (MAS) pour adultes handicapés par des épilepsies sévères
va ouvrir dans l’espace laissé vacant par le départ des activités hospitalières
d’Henry Gastaud. C’est le 1er établissement médicosocial spécifique
pour épileptiques en PACA !
EPI Provence, association créée par des
familles, a d’autres projets, a besoin de votre soutien. Rejoignez
l’association, aidez-la, faites-la connaître !
Les adultes de PACA handicapés par des épilepsies sévères en ont besoin !
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Vous trouverez ci-joint le programme de la Journée des Associations des JFE, le jeudi 10 octobre 2019 à Issy-Les-Moulineaux. Nous aurons plaisir à vous accueillir pour cette journée associative en région Ile de France ! C’est accessible en métro (ligne 12, arrêt mairie d’Issy). Donc assez facile d’accès depuis toute la France métropolitaine.
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Des médicaments sont trop souvent en rupture d’approvisionnement. Pour l’épilepsie, où on ne peut pas se permettre de rater une prise et où la substitution par un produit de remplacement n’est pas simple, c’est particulièrement délicat. Le sujet est complexe. C’est pourquoi EFAPPE s’associe aux actions menées par France Assos Santé qui représente les associations des usagers du système de santé en France, toutes pathologies.
Outre des actions au niveau français, nos associations interpellent l’Europe. Une lettre à la Commission ENVI du Parlement européen sur la question des pénuries a été envoyée le 2 septembre au Président de la Commission, Pascal Canfin (voir PJ), aux Vice-Présidents et aux coordinateurs des groupes politiques. Elle a été cosignée par 41 associations nationales et européennes de patients, consommateurs, santé publique et professionnels de santé, dont 15 membres de France Assos Santé. (dont EFAPPE). La lettre est en ligne sur le site de France Assos Santé et un tweet sera publié à ce sujet.
Cette lettre fait suite à une autre lettre envoyée en mai dernier… avant les changements au Parlement et à la commission européenne. Ne pas laisser oublier le sujet !
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Voici une information transmise par France Assoc Santé, la fédération des associations représentatives des usagers du système de santé. Ce pilulier automatisé est particulièrement pertinent pour l’épilepsie, l’oubli d’une dose de traitement pouvant provoquer des crises graves, …. et l’épilepsie étant souvent associée à des troubles cognitifs.
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C’est l’occasion pour les personnes handicapées par une épilepsie sévère, leurs familles, leurs aidants, de faire connaître leurs besoins! Participez et faites participer les personnes concernées. La secrétaire d’Etat Sophie Cluzel, chargée des personnes handicapées, a annoncé le lancement d’une consultation « Grande Cause Handicap ».
Cette consultation, baptisée « Action Handicap », pour répondre à une seule et simple question : « Comment la société peut-elle garantir une vraie place aux personnes handicapées ? »
Elle se déroulera en trois phases durée totale de 3 ans : • la consultation : du 28 mai au 31 août 2019, les citoyens votent et proposent leurs idées pour répondre à la question « Comment la société peut-elle garantir une vraie place aux personnes handicapées ? » ; • la transformation : durant 3 mois des ateliers de transformation qui réuniront les partenaires (entreprises, associations, institutions, médias et citoyens) transformeront les propositions citoyennes plébiscitées, consensuelles, en actions concrètes ; • l’action : les actions issues des ateliers sont mises en place, soutenues et mesurées par les acteurs de la coalition pendant 3 ans.
Les réponses à la question sont recueillies par make.org via une plateforme en ligne : cliquez ici pour y accéder.
Les résultats de la consultation nourriront par ailleurs les réflexions dans la perspective de la Conférence Nationale du Handicap.
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De nombreux patients avaient découvert avec stupéfaction il y a quelques mois qu’ils ont un reste à charge à payer pour le Lamictal. Dès les premières alertes, nos associations en ont discuté d’une part en CNE (Comité National pour l’Epilepsie), d’autre part avec France Assos Santé (l’association des associations représentatives des usagers du système de santé) : comprendre d’où venait ce changement, sur quelles motivations et comment agir pour revenir à une prise en charge intégrale du Lamictal lorsqu’il est non substituable.
Grâce à l’action conjointe des associations représentant les patients (EFAPPE, Epilepsie France appuyés par France Assos Santé) et des associations de neurologues-épileptologues, la décision du CEPS portant annulation des tarifs forfaitaires de responsabilité sur le groupe générique Lamotrigine a été publiée hier au Journal Officiel (voir l’arrêté). A compter du 10 juin, les patients qui prennent le princeps Lamictal ne seront plus pénalisés par un reste à charge.
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Être une femme traitée par antiépileptiques et vouloir un enfant nécessite de voir son neurologue avant la conception. EFAPPE vous alerte depuis longtemps sur ce sujet et vous tient au courant des avancées des études. L’Agence Nationale de Sécurité du Médicament (ANSM) a publié le 24 avril 2019 une nouvelle étude. Pour informer vraiment, plutôt que faire écho à des titres racoleurs des médias, voici le lien vers la page de l’Agence Nationale de Sécurité du Médicament. « Anti-épileptiques au cours de la grossesse : état actuel des connaissances sur les risques de malformations et de troubles neuro-développementaux ».
Pour une vision synthétique des risques pour le fœtus liés aux différents antiépileptiques, lisez les pages contexte et vue d’ensemble du document de synthèse (pages 5 à 9 sur les 72)
EFAPPE, association représentative malades et membre du bureau du Comité National pour l’Epilepsie (CNE) a rencontré l’ANSM à plusieurs reprises à ce sujet et participera à la réunion du CSST le 14 mai 2019.
EFAPPE participe à la rédaction par l’ANSM d’un document facile à
lire et à comprendre pour informer toutes les femmes sur les risques liés au
valproate.
Le langage juridique du “consentement patiente” est complexe à comprendre. Nous voulons que toutes les femmes qui ont besoin d’un antiépileptique soient informées, même si elles sont mineures ou majeures protégées, même si elles maîtrisent mal (ou pas) le français écrit. Nous voulons qu’elles puissent choisir, si elles en ont besoin, une contraception compatible avec leur traitement antiépileptique. Nous ne voulons pas que des femmes meurent parce qu’elles ont arrêté leur traitement ou changé d’antiépileptique pour mener une grossesse Nous ne voulons pas que certaines femmes handicapées soient privées d’un antiépileptique indispensable à leur qualité de vie parce que c’est compliqué de les emmener voir un neurologue une fois par an. Nous ne voulons pas qu’un traitement antiépileptique soit déséquilibré par la pilule qu’on les oblige à prendre pour des relations sexuelles qu’elles n’ont pas. (Les 3 lignes ci-dessus sont écrites avec beaucoup d’émotion, ayant à l’esprit les familles qui nous ont partagé ces situations vécues.) Nous voulons que les données des grossesses puissent être collectées dans le registre des grossesses, démarré sur financement FFRE en 2015 et est arrêté faute de financement. Nous ne voulons pas que la communication sur les antiépileptiques pendant la grossesse angoisse les parents de bébés et enfants épileptiques et pour cela nous voulons une étude comparée sur l’impact pendant la grossesse de la mère épileptique / pendant le très jeune âge d’un enfant épileptique (bénéfices et risques)
Nous voulons que les femmes (et les hommes) épileptiques en désir d’enfant bénéficient d’une consultation pré-conceptionnelle, comme il en existe pour d’autres handicaps, pour faire le point sur tous les aspects de leur maladie : traitement de la mère, épilepsie génétique, être parent avec un risque de crise , etc…
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Vous avez fait une demande à la MDPH et leur décision ne vous satisfait pas… Vous pouvez faire un recours, les modalités de recours ont été modifiées début 2019. Compliqué à comprendre ou à expliquer à votre proche handicapé ? La CNSA a publié en mars 2019 deux document en Facile à Lire et à Comprendre (FALC)
Fournissez un certificat médical selon les préconisations de ce guide (voir page 28 (papier) ou page 30 du document PDF téléchargé)
Vous pouvez vous faire aider par une assistante sociale pour remplir le dossier ( du service hospitalier qui soigne votre proche épileptique ? de la MDPH ? de votre mairie? A vous de voir).
Les bénévoles de votre association membre d’EFAPPE peuvent vous donner quelques conseils utiles, eux aussi font des dossiers pour leurs proches épileptiques ! Contactez-les !
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Qui le détermine ? Comment ça marche ? Fixation du taux d’incapacité, tribunal du contentieux de l’incapacité (TCI), restriction substantielle et durable à l’emploi. Hizy de Handicap International propose une information sur le sujet.
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Deux familles avec chacune un jeune adulte (22 et 24 ans) concerné par l’épilepsie se lancent dans ce projet.
Les personnes concernées ont une épilepsie non équilibrée avec troubles associés (mémorisation, orientation,…) mais doté d’une capacité à l’autonomie ayant besoin de sécurisation. Plus d’informations. Si vous êtes intéressés, rejoignez-les !
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Le “dernier-né” des établissements pour adultes handicapés par une épilepsie sévère, le Foyer d’Accueil Médicalisé “Les Passerelles de la Dombes” ouvre ses portes samedi 18 mai de 10h à 17h à toutes les personnes désireuses de visiter l’établissement. Entrée libre !
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Pour bénéficier des prestations sociales liées au handicap, il est nécessaire que soit déterminé un taux d’incapacité. Un article intéressant donne beaucoup d’information intéressantes sur le sujet. Un autre article pourrait vous intéresser sur la PCH (prestation de compensation du handicap).
Si vous êtes concerné par cette maladie, faites-vous connaître auprès de l’asso.
