Entr’aidants

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Parce qu’on n’a pas été préparés à être parent (aidant) d’un enfant (ou adulte) en situation de handicap rare, mais qu’on n’a vraiment pas beaucoup de temps pour aller se former, voici un “e-learning” pour les parents (aidants) d’enfants ou adultes en situation de handicap rare / complexe. EFAPPE est membre du GNCHR qui porte cette réalisation. Plusieurs bénévoles de nos associations participent au suivi du projet et à la conception des modules

Six modules de 15 minutes environ sont proposés :

  • Le rôle de l’aidant – utile à regarder avant de demander une PCH aide humaine!
  • Communiquer avec votre enfant – utile quand la communication est difficile, quand il vous semble qu’il n’y a pas de communication ou si peu, utile aussi pour améliorer la communication
  • Chercher de l’information en ligne – pour trouver l’info rare et fiable dont on a besoin sans s’y perdre
  • Explorer le champ des possibles
  • Faciliter votre recherche de solutions
  • La communication

En accès libre et gratuit, ces modules peuvent être suivis indépendamment les uns des autres et dans l’ordre que vous souhaitez, depuis votre ordinateur, votre tablette ou téléphone portable, quand vous voulez. Accédez directement et gratuitement aux modules souhaités en cliquant sur http://entreaidants.handicapsrares.fr/ 

Journée internationale de l’épilepsie 2020

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Comme chaque année, le lundi 10/02/2020 sera l’occasion de nombreuses manifestations dans les CHU.
Vous avec des questions. Vous êtes à la recherche d’une structure pour épileptique. Venez rencontrer les bénévoles, les professionnels de santé dans la manifestation la plus proche de chez vous.

Quelques lieux dont nous avons eu connaissance:
Clermont-Ferrand – Grenoble – Rennes – St-Brieuc – St-Malo – en Bretagne

Mais n’hésitez pas à rechercher près de chez vous.

Communiquer sur son épilepsie

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Communiquer sur son épilepsie a beaucoup d’importance.
Pourtant ce n’est pas toujours facile d’en parler. Surtout quand on n’a pas bien accès au langage, à l’écrit, à la langue française.

Voici trois outils qui peuvent vous aider

Social network – multicolored vector illustration
  • Une double page en FALC (Facile à Lire et à Comprendre) et pictos. Réalisée par les résidents du FAM les 4 Jardins (adultes handicapés par des épilepsies sévères), elle poura vous être utile.
  • Un livret épilepsie en Makaton fait par une équipe de l’IME de Challes les eaux, pour un jeune garçon, pour lui permettre de parler à sa classe et à son groupe de son épilepsie. L’enfant voulait un beau document, pour pouvoir le montrer à ses copains. Vous pouvez le modifier pour l’adapter à la situation de la personne à qui on le destine (âge, type d’épilepsie, contexte, etc). Vous le trouverez sur le FaceBook de l’asso de communication alternative augmentée ISAAC Francophone. Parmi les commentaires, je relève celui-ci “Du haut de son polyhandicap sévère Zoé (qui n’est pas comme tous les enfants mais comme d’autres) peut exprimer avant une crise qu’elle n’est « pas bien » en pointant le picto à l’aide de sa commande oculaire. Et après une crise elle peut pointer les émotions « dégoût » et « surprise ». C’est toujours fort en émotion qu’elle puisse l’exprimer. Vive la CAA !“
  • Transmis par l’asso internationale de l’épilepsie (IBE) un livret. Objectif : apporter une information facile à comprendre à destination des pers épileptiques et leurs proches. Sur la page download on peut télécharger cette plaquette en français  et d’autres langues européennes. On prévoit d’autres langues. Elles pourront être utiles pour les familles qui utilisent une autre langue maternelle que le français. Ça peut être un outil utile, moins dense que la plaquette épilepsie connaître les risques à laquelle EFAPPE avait participé il y a quelques années. Voir par exemple cette plaquette.

Il n’est jamais trop tard !

Quelque soit le handicap et l’âge d’apparition de l’épilepsie, en parler, avec des outils adaptés, fait du bien.

Faites nous part de vos expériences, de vos outils pour parler de l’épilepsie. Nous aurons plaisir à les partager sur ce site

conférence ARIANE: les avancées médicales pour soigner l’épilepsie

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Vous trouverez en pièce jointe l’affiche de la prochaine conférence que l’association A.R.I.A.N.E. Epilepsie propose à Rezé le 17 mars 2020 à 19h00.
Cette conférence sera animée par les docteurs Arnaud Biraben du CHU de Rennes et Arnaud Peyre du CHU de Nantes.
Merci de diffuser cette affiche dans vos réseaux.

Des enfants souvent en difficulté à l’école

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Ce trimestre a été difficile pour votre enfants ? Certaines mesures d’accompagnement permettent de mieux vivre la scolarité des jeunes épileptiques. Une communication de 3 médecins lors du congrès de la Société française de pédiatrie (Paris, 2019/06), reprise par ce site médical, passe le sujet en revue.

L’AAH,une allocation indépendante des ressources des parents !

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L’AAH est une aide financière attribuée sous condition de ressources.

En décembre 2018 les allocataires d’AAH rattachés au foyer fiscal de leurs parents ont reçu un courrier de leur Caisse d’allocations familiales (CAF) les invitant à déclarer les revenus de placement du « foyer fiscal » de façon injustifiée.

De nombreuses personnes ont vu leur droit à l’AAH diminué ou supprimé du fait de cette erreur administrative. En effet seuls les revenus imposables de la personne elle même (revenus des placements et capitaux mobiliers, plus-values et gains divers, revenus fonciers) ou du couple si la personne vit en couple, sont à prendre en compte pour l’attribution de l’AAH.

A la suite de la réaction des associations représentatives des personnes en situation de handicap, et pour éviter que cette erreur ne se reproduise cette année, la Caisse Nationale d’Allocations Familiales vient d’envoyer un courrier aux allocataires clarifiant les montants à déclarer pour calculer leurs droits. Il est important que ce courrier soit renvoyé rapidement pour que leurs droits à l’AAH de janvier soient appliqués.

Son renvoi dès la mi-décembre permettrait de prévenir toute inquiétude et/ou manifestation infondée de la part des familles : un renvoi dès la mi-décembre garantit en effet l’affichage sur Moncompte du site caf.fr dès le mois de décembre du juste droit du au titre des mois de janvier et suivants compte tenu de la prise en compte des seuls revenus de l’allocataire.

Certaines familles ont aussi vu ce mois de décembre, avec surprise l’APL (allocation personnalisée au logement) de leur enfant en foyer (FAM, FV, FH) supprimée au motif que leurs parents sont assujettis à l’IFI (Impôt sur la fortune immobilière) … alors qu’ils ne le sont pas !

En résumé : surveillez les courriers de la CAF et réagissez rapidement pour ne pas être lésés de prestations auquel vos adultes handicapés ont droit.

Enfants oubliés, parents perdus

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Un million et demi de nouveaux enfants deviennent épileptiques chaque année dans le monde. Pourtant, peu de gens savent que :

  • l’épilepsie peut générer des troubles cognitifs graves,
  • un nourrisson peut être opéré avec succès,
  • un régime alimentaire est parfois le meilleur traitement.

Ce livre (qui n’est plus disponible en ligne, las) relate l’expérience du Dr Olivier Dulac sur plusieurs dizaines d’années de sa pratique professionnelle. Ce livre est un témoignage, celui du médecin qui a choisi une discipline naissante et qui a grandi avec elle. Bonne lecture !

Si vous l’avez lu, nous sommes curieux de connaitre votre appréciation !

Recettes pour régime cétogène

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Certaines épilepsies ne sont pas soignées par des médicaments mais par un régime alimentaire, le régime cétogène. C’est le cas en particulier du Syndrome du Déficit en Glut1. Pour d’autres épilepsies, le régime cétogène peut être proposé en association avec des médicaments, par exemple dans le syndrome de Dravet, le syndrome de West.  Attention ! C’est un régime médical, qui se débute sous contrôle médical strict, sur proposition du neurologue.

Proposer à chaque repas une alimentation cétogène à son enfant, lui préserver le plaisir de l’alimentation, une variété de goûts peut être compliqué. C’est pourquoi une maman nous a transmis ce petit guide de recettes adaptées pour ces enfants, tout en pensant à la facilité de réalisation pour les familles. Les diététiciennes qui ont participé à la réalisation de ce livret garantissent la conformité des recettes avec ce régime alimentaire médical, avec des quantités déclinées selon le régime de l’enfant. Elles donnent de précieux conseils pour que la cuisine et les repas restent un plaisir partagé entre parents et enfants.
Bon appétit à vos enfants sous régime cétogène, quel que soit leur âge et leurs difficultés !

Des équipements testés par des familles

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L’association syndrome de Dravet (ASD) a équipé cet été un certain nombre d’enfants et adultes de leur association de vêtements et casquettes rafraîchissants. Ça les a bien aidé à passer les épisodes de canicule. Feedback d’une maman d’une préado “Çà marche super bien“.
Voir la page correspondante dans le site du distributeur
Il y a même des tapis rafraîchissants utilisables pour les personnes alitées. En ce moment, le site solde !

Pour ceux qui ont des problèmes avec le froid de l’hiver, il y a des vêtements chauffants sur le même site

En cas de chute, surtout si la crise projette le corps, en avant ou en arrière, sans signe avant-coureur, des parties du corps autre que la tête peuvent être mises à rude épreuve. Des familles ont cherché des protections esthétiques et confortables. Voici, conseillé par des parents d’un jeune adulte, des vêtements de sport efficaces lors des chutes épileptiques de leur fils : veste, gilet et short Decathlon.

  • le gilet dorsal protège le dos, les omoplates, les pectoraux, les lombaires et la rate 
  • le short protège les hanches, le coccyx, les fesses et les cuisses.

Si vous avez des bonnes idées à partager, faites nous un message avec les références

Valproate de sodium (Dépakine) pendant la grossesse, informer pour indemniser

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L’Etat a mis en place depuis le 1er juin 2017 un dispositif d’indemnisation des accidents liés au valproate de sodium pendant une grossesse. Mais le nombre de personnes faisant valoir leur droit à indemnisation reste très inférieur aux attentes. Sans doute l’information n’est elle pas arrivée efficacement à chaque personne potentiellement concernée.

Voici deux documents pour informer les victimes, publiés ce 4 novembre 2019, téléchargeables ci-dessous:

Ils ont été élaborés par le ministère des Solidarités et de la Santé en collaboration avec les associations de patients, les sociétés savantes, les Ordres professionnels et les autorités publique. EFAPPE était parmi les contributeurs, pour faire valoir le besoin des mamans avec épilepsie et de leurs enfants potentiellement concernés, d’avoir accès à une information claire et facile à comprendre. EFAPPE participe à cette diffusion, pour toucher ces femmes et leurs enfants dans tous les lieux qui les soutiennent.

Un communiqué de presse officiel reprend toutes ces informations.

Vous êtes potentiellement concerné ? Vous avez des questions ?
Vous pouvez nous appeler ou nous envoyer un mail.

l’Assemblée nationale vote de nouvelles obligations pour l’industrie contre les pénuries de médicaments

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Suite à la mobilisation des associations (en particulier France Assos Santé et ses membres (dont EFAPPE)) l’Assemblée nationale vient de voter à l’unanimité de nouvelles obligations pour l’industrie pharmaceutique.

o Obligation de constituer 4 mois de stocks pour les médicaments à intérêt thérapeutique majeur, stocks qui devront se situer dans l’Union européenne,
o Obligation d’importer à leurs frais des alternatives thérapeutiques en cas de pénuries,
o Obligation de rembourser la différence à l’Assurance maladie si le montant remboursé pour l’alternative est supérieur à celui du médicament en rupture,
o En cas de manquement à ces obligations : des sanctions financières pouvant aller jusqu’à 30% du chiffre d’affaire journalier de l’industriel par jour de pénurie.

D’autres combats restent à mener dans le champ du médicament, contre les pénuries bien sûr mais aussi sur les prix et pour davantage de transparence. C’est déjà une victoire décisive.

une MAS à Marseille

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La filière de soins en épileptologie se réorganise à Marseille : neuropédiatrie et épileptologie adulte sont regroupées à l’hôpital de la Timone depuis le 2 septembre 2019, l’hôpital Henry Gastaud ferme. C’est un transfert, pas une suppression d’activité, la continuité des soins est garantie : les services de neuropédiatrie (Pr Brigitte Chabrol) et d’épileptologie et de rythmologie cérébrale adultes (Pr Fabrice Bartoloméi) de la Timone sont redimensionnés pour l’accueil et la continuité des soins des patients qui étaient suivis par l’hôpital Henri Gastaut. Pour prendre rendez-vous ou pour toute information sur les nouvelles conditions de prise en charge, prendre contact avec l’Hôpital de la Timone service de neuropédiatrie (04 91 38 68 08), service adulte (04 91 38 58 31)

Grâce à la ténacité de l’association EPI Provence, une Maison d’Accueil Spécialisée (MAS) pour adultes handicapés par des épilepsies sévères va ouvrir dans l’espace laissé vacant par le départ des activités hospitalières d’Henry Gastaud. C’est le 1er établissement médicosocial spécifique pour épileptiques en PACA !

  • Gestionnaire : ARI
  • Lieu : sur le site de l’ancien hôpital Henry Gastaud, toutes les activités médicales d’épileptologie ayant été réunies à la Timone
  • calendrier
    • des places d’accueil de jour ouvrent au dernier trimestre 2019 dans des locaux existants
    • des places d’accueil permanent ouvriront lorsque les nouveaux bâtiments seront construits (2021 probablement)
  • renseignements : EPI Provence
    tél: 06 15 76 00 13
    mail: contact@epi-provence.org
    web: www.epi-provence.org

EPI Provence, association créée par des familles, a d’autres projets, a besoin de votre soutien. Rejoignez l’association, aidez-la, faites-la connaître !
Les adultes de PACA handicapés par des épilepsies sévères en ont besoin !

Nouvelle association au sein de l’EFAPPE

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L’association “Nos Enfants Menkes” (dédiée à la maladie de Menkes) est le 16ème membre de notre fédération EFAPPE. Nous sommes heureux d’accueillir cette nouvelle association dédiée à cette maladie rare accompagnée d’épilepsie.

Si vous êtes concerné par cette maladie, faites-vous connaître auprès de l’asso.

Les 4e Rencontres Nationales ont lieu très bientôt: rdv les 18 et 19 octobre à Brest.

Journée des associations aux JFE 2019

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Vous trouverez ci-joint le programme de la Journée des Associations des JFE, le jeudi 10 octobre 2019 à Issy-Les-Moulineaux. Nous aurons plaisir à vous accueillir pour cette journée associative en région Ile de France ! C’est accessible en métro (ligne 12, arrêt mairie d’Issy). Donc assez facile d’accès depuis toute la France métropolitaine.

Pénuries de médicaments: alerte du parlement européen

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Des médicaments sont trop souvent en rupture d’approvisionnement. Pour l’épilepsie, où on ne peut pas se permettre de rater une prise et où la substitution par un produit de remplacement n’est pas simple, c’est particulièrement délicat. Le sujet est complexe. C’est pourquoi EFAPPE s’associe aux actions menées par France Assos Santé qui représente les associations des usagers du système de santé en France, toutes pathologies. 

Outre des actions au niveau français, nos associations interpellent l’Europe. Une lettre à la Commission ENVI du Parlement européen sur la question des pénuries a été envoyée le 2 septembre au Président de la Commission, Pascal Canfin (voir PJ), aux Vice-Présidents et aux coordinateurs des groupes politiques. Elle a été cosignée par 41 associations nationales et européennes de patients, consommateurs, santé publique et professionnels de santé, dont 15 membres de France Assos Santé. (dont EFAPPE). La lettre est en ligne sur le site de France Assos Santé et un tweet sera publié à ce sujet.

Cette lettre fait suite à une autre lettre envoyée en mai dernier… avant les changements au Parlement et à la commission européenne. Ne pas laisser oublier le sujet !

Favoriser l’autonomie dans la prise de médicaments

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Voici une information transmise par France Assoc Santé, la fédération des associations représentatives des usagers du système de santé. Ce pilulier automatisé est particulièrement pertinent pour l’épilepsie, l’oubli d’une dose de traitement pouvant provoquer des crises graves, …. et l’épilepsie étant souvent associée à des troubles cognitifs.

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Nouvelle association dans EFAPPE

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L’association “Vanille-Fraise” (s’occupant du syndrome de Sturge-Weber) est le 15ème membre de notre fédération EFAPPE. Nous sommes heureux d’accueillir cette jeune association dynamique sur cette maladie rare avec épilepsie.


Si vous êtes concerné par cette maladie, faites vous connaître auprès de l’asso.

Consultation citoyenne dédiée au handicap

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C’est l’occasion pour les personnes handicapées par une épilepsie sévère, leurs familles, leurs aidants, de faire connaître leurs besoins! Participez et faites participer les personnes concernées.
La secrétaire d’Etat Sophie Cluzel, chargée des personnes handicapées, a annoncé le lancement d’une consultation « Grande Cause Handicap ».

Cette consultation, baptisée « Action Handicap », pour répondre à une seule et simple question : « Comment la société peut-elle garantir une vraie place aux personnes handicapées ? »
bulletins de réponse au sondage

Elle se déroulera en trois phases durée totale de 3 ans :
• la consultation : du 28 mai au 31 août 2019, les citoyens votent et proposent leurs idées pour répondre à la question « Comment la société peut-elle garantir une vraie place aux personnes handicapées ? » ;
• la transformation : durant 3 mois des ateliers de transformation qui réuniront les partenaires (entreprises, associations, institutions, médias et citoyens) transformeront les propositions citoyennes plébiscitées, consensuelles, en actions concrètes ;
• l’action : les actions issues des ateliers sont mises en place, soutenues et mesurées par les acteurs de la coalition pendant 3 ans.

Les réponses à la question sont recueillies par make.org via une plateforme en ligne : cliquez ici pour y accéder. 

Les résultats de la consultation nourriront par ailleurs les réflexions dans la perspective de la Conférence Nationale du Handicap.

Annulation du reste à charge pour le princeps du Lamictal

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De nombreux patients avaient découvert avec stupéfaction il y a quelques mois qu’ils ont un reste à charge à payer pour le Lamictal. Dès les premières alertes, nos associations en ont discuté d’une part en CNE (Comité National pour l’Epilepsie), d’autre part avec France Assos Santé (l’association des associations représentatives des usagers du système de santé) : comprendre d’où venait ce changement, sur quelles motivations et comment agir pour revenir à une prise en charge intégrale du Lamictal lorsqu’il est non substituable.

Grâce à l’action conjointe des associations représentant les patients (EFAPPE, Epilepsie France appuyés par France Assos Santé) et des associations de neurologues-épileptologues, la décision du CEPS portant annulation des tarifs forfaitaires de responsabilité sur le groupe générique Lamotrigine a été publiée hier au Journal Officiel (voir l’arrêté). A compter du 10 juin, les patients qui prennent le princeps Lamictal ne seront plus pénalisés par un reste à charge.

Deux nouvelles associations, de nouveaux liens, une nouvelle carte…

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La page épilepsies rares évolue, avec:

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