EFAPPE Epilepsies est la fédératon nationale d’associations en faveur des Personnes handicapées par une épilepsie sévère (pharmaco résistante). La fédération existe depuis le 05/04/2007, sous le numéro W381000289 (statuts déposés en préfecture du Rhône).
EFAPPE Epilepsies est membre du Comité National pour l’Epilepsie.
EFAPPE Epilepsies fait l’objet de l’arrêté d’agrément Santé N° N2022RN0141.
No de SIREN : 500 563 044 en date du 05/04/2007
No de SIRET du siège : 500 563 044 00014
Téléchargez la plaquette de présentation de la fédération, ses statuts.
Le nombre de personnes épileptiques en France est estimé à 650 000 !
EFFAPPE Epilepsies rassemble, en 2024
– 8 associations régionales de familles touchées par l’épilepsie sévère
– 9 associations de maladies rares ayant l’épilepsie dans leur tableau clinique.
La conférence nationale du handicap a annoncé 65 mesures en faveur des personnes handicapées. La 58ème prévoit le lancement d’un 4ème schéma handicap rare (2026 à 2030) afin de mieux prendre en compte les spécificités de ce public.
La médecin, pédopsychiatre, médecin du sommeil, présente d’intéressantes diapositive sur l’impact des troubles du sommeil sur les apprentissages. Cela intéressera tous les parents d’enfants d’âge scolaire. Et vous trouverez, vers la fin de ce sujet, deux diapositives avec des conseils d’experts au sujet du sommeil.
Julie est une adolescente atteinte d’épilepsie pharmaco résistante depuis sa première année de vie, crises partielles secondairement généralisées et handicap mental moyen associé. Elle a appris à nager à 8 ans à la faveur d’un court séjour dans un camping où un cours collectif était proposé à tous les enfants.
Louise a eu vingt ans cet été. Atteinte d’une épilepsie sévère associée à plusieurs déficiences graves qui rendent la prise en charge de ses difficultés complexe, elle vit encore au domicile familial de ses parents, de fait, proches aidants. Son dossier MDPH doit être renouvelé chez les adultes…
Janvier 2024, nous avons obtenu une place en crèche depuis le mois de septembre. Même si nous avons dû dépasser nos appréhensions liées aux « dangers » de la collectivité j’ai le sentiment que c’est ce qu’il manque le plus à notre petit garçon.
Faustine s’est retournée à 7 mois, ce qui m’a rassurée. Un dimanche matin, nous étions à une fête de famille, mais j’étais inquiète pour ma fille. A l’heure du dessert, Faustine a fait une sorte de malaise : elle était toute blanche.
