faire une demande à la MDPH

un constat pour commencer

Vécu de familles : Le parcours d’une personne atteinte d’épilepsie sévère, celui de ses parents, est souvent un parcours d’obstacles. Lorsque l’épilepsie fait irruption, on espère que la médecine saura soigner et que tout redeviendra « comme avant ». Puis on découvre la pharmacorésistance. Et tout en continuant à chercher la meilleure solution médicale, il faut se rendre à l’évidence, l’épilepsie sévère crée un handicap. On cherche alors les moyens d’en minimiser les conséquences dans le développement de l’enfant, la perte d’autonomie de l’adulte, sans parler des risques lors des crises (chutes, divagations, état de mal…) qui nous mettent sur le qui-vive en permanence.

Les épilepsies pharmacorésistantes peuvent créer un handicap, d’autant plus difficile à mesurer qu’il est lié au phénomène paroxystique des crises. Handicapée, voire en danger, au moment d’une crise, la personne est aussi handicapée en permanence à cause du risque de crises interdisant d’exercer pleinement ses compétences. D’autres déficiences permanentes, mentales, cognitives, psychiques, physiques ou sensorielles peuvent s’ajouter selon le type d’épilepsie, sa cause et son âge d’apparition.

Pour faire appel à la solidarité légale, pour des adaptations de ses conditions de vie, d’enseignement, de travail, que peut demander  la personne handicapée ? Epilepsie et projet de vie d’une personne : qu’est-ce qui est handicapant, comment le décrire pour faire valoir ses droits ? Ces pages donnent des éléments pour répondre à ces questions. Les réponses à apporter sont aussi variées que les épilepsies et les parcours de vie.

Référence pour ces pages : « Dossier technique. Guide des éligibilités pour les décisions prises dans les MDPH » (destiné en premier lieu aux professionnels des MDPH, ce document compile les textes réglementaires déterminant les conditions d’éligibilité des personnes en situation de handicap aux droits et prestations décidés par les CDAPH.

Handicap/déficience/incapacité appliqué à l’épilepsie sévère :

L’épilepsie sévère/active est un trouble de santé invalidant. Lors des crises, il y a déficience soudaine et imprévisible. Les personnes atteintes d’épilepsie sévère sont dans l’incapacité permanente de réaliser certaines activités à cause des déficiences imprévisibles lors des crises (ictal et post-ictal), elles sont handicapées dans l’accomplissement d’un rôle social normal. Elles sont en situation de handicap.

Que demander à la MDPH ?

Les MDPH sont une source d’information. Elles ont des documents à votre disposition. Signalez-nous si votre MDPH manque de documents sur le handicap épilepsie. Donnez-nous les coordonnées de son responsable de documentation ou proposez-lui de prendre contact avec EFAPPE.

C’est la MDPH qui vous fournit le dossier à remplir pour une demande qui sera examinée par son équipe technique et/ou la CDAPH.Pour toutes les demandes ci-dessous, un formulaire CERFA unique a été créé par le ministère des affaires sociales.  Les formulaires de votre MDPH s’en inspirent probablement.

Quelques documents rédigés en facile à lire et facile à comprendre peuvent aussi aider les personnes handicapées elles-même.

1. Le taux d’incapacité.

L’éligibilité à un certain nombre de prestations dépend du taux d’incapacité défini par le guide-barème pour l’évaluation des déficiences et des incapacités des personnes handicapées

2. La carte d’invalidité, la carte mobilité/inclusion

3. Les allocations

Leur attribution dépend du taux d’incapacité

4. Une orientation

5. Une prestation de compensation du handicap

Faire une demande à la MDPH quand on a une épilepsie sévère

Circuit d’une demande à la MDPH, ce petit dessin de la MDPH73 vaut mieux qu’un long discours.

Les situations des personnes handicapées avec épilepsie sévère/active sont souvent complexes, l’épilepsie et d’autres déficiences se combinant. Vous pouvez demander à rencontrer un membre de l’équipe technique de la MDPH  ou à assister à la réunion de la CDAPH statuant sur votre dossier, en vous faisant accompagner de la personne de votre choix. Si vous avez besoin d’aide pour remplir ces dossiers, vous pouvez solliciter l’assistante sociale de l’établissement médicosocial ou du CCASS de votre commune. Les bénévoles d’EFAPPE peuvent vous aider dans la description de la déficience et du handicap liés à l’épilepsie, vous aider à préparer un rendez-vous avec l’équipe technique ou la CDAPH, vous accompagner (association représentative des malades) ou être sollicités par l’équipe technique de la MDPH comme experts de ce handicap épilepsie. Contactez-nous !

Si vous êtes un professionnel de MDPH ou membre de CDAPH, EFAPPE peut vous fournir des documents sur épilepsie et handicap, vous aider à adapter une réponse à un cas particulier, faire une conférence ou une formation dans vos locaux.

et pour terminer…

Vécu de familles :
Un homme a besoin d’une réorientation suite à une chute très traumatique lors d’une crise d’épilepsie. A son handicap mental qui lui permettait un travail en ESAT, s’ajoute maintenant un handicap physique et toujours une épilepsie sévère, avec l’angoisse de revivre une telle chute. L’antenne locale MDPH ignore l’aspect épilepsie et propose des orientations inadaptées, ne répondant pas à la complexité de la situation. Le Conseiller Général intervient pour que le dossier soit vu par l’équipe technique. Le médecin de l’équipe reçoit cet homme et ses parents qui se font accompagner d’un représentant EFAPPE. Une PCH aménagement du logement participera au financement d’une chambre + salle d’eau adaptées en rez-de-chaussée, une orientation en FAM correspond à son choix de ne pas s’éloigner de sa famille mais le FAM qui accueille un public différent peine à s’adapter.

Une jeune femme a une épilepsie sévère très invalidante. Après l’IME pour épileptiques, une orientation en MAS pour IMC près de sa famille est la meilleure réponse, assortie d’une PCH aide humaine qui tient compte de l’investissement en temps de la famille pour suppléer à ce que la MAS ne peut faire. EFAPPE fait 4h de formation à l’équipe de la MAS.