PCH (prestation de compensation du handicap)

La PCH comporte 5 éléments :
–          Aide humaine
–          Aide technique,
–          Aménagement du logement, du véhicule ou surcoût lié au transport,
–          Dépense spécifique
–          Dépense exceptionnelles,
–         Aide animalière : ne concerne pas l’épilepsie, il n’y a pas de chiens d’aides pour épileptiques en France.

Tarifs et montants applicables aux différents éléments de la PCH (document actualisé au 1er janvier 2017. Cela change tous les ans. Si le lien est cassé, faites une recherche de “Tarifs et montants applicables aux différents éléments de la PCH”” avec votre moteur de recherche favori).

Il faut avoir moins de soixante ans au moment du dépôt de la demande de PCH. (Pas de limite d’âge tant que la personne travaille).

La PCH est versée sur le compte de la personne handicapée. Lorsqu’elle compense une aide familiale, la personne ou son tuteur/curateur la reverse au conducteur de la voiture (PCH transport) ou à l’aidant familial (PCH aide humaine). Si l’adulte est en établissement, pour que la PCH aide humaine et la PCH « retour à domicile » soit versées en rapport avec les sorties, il faut périodiquement envoyer à la MDPH un document fait par l’établissement listant les jours de sorties.

La PCH n’est pas considérée comme un revenu et ne se déclare donc pas. Cependant, la PCH aide humaine dédommageant l’aidant familial (qui peut être un parent) doit être déclaré au titre des bénéfices non commerciaux (BNC) : remplissez la partie « micro-BNC » dans le feuillet de déclaration complémentaire 2042-C.

Lorsque la PCH ne couvre pas la totalité des frais liés au handicap, une aide complémentaire peut être sollicitée auprès du Fonds Départemental de Compensation, sauf pour l’aide humaine. L’attribution éventuelle de cette aide complémentaire tient compte du revenu imposable et des autres financements mobilisables.

Nous avons observé une forte disparité des PCH, en particulier aide humaine, selon les départements, liée à une méconnaissance du handicap épilepsie par les CDAPH et à l’absence d’outils de mesure du handicap lié aux crises (ce qui se passe pendant et après la crise et ce qui est interdit à cause du risque de crise). Depuis quelques années, certaines de nos associations ont travaillé ce sujet avec leurs MDPH. Il convenait d’obtenir un consensus au niveau national pour assurer une égalité de traitement des personnes épileptiques quel que soit leur département.

A la demande de la CNSA, le 28 juin 2013, conjointement avec les MDPH69 et 35, nous avons fait une présentation du handicap épilepsie et des « fiches épilepsie » de ces départements devant les coordinateurs des équipes techniques des 100 MDPH de France.

Afin de rentrer dans la méthodologie usuelle, il a été convenu que :

Lorsqu’on est empêché de faire une activité à cause du risque de crise c’est la même chose que ne pas avoir la capacité physique/mentale/psychique/cognitive de le faire: on ne peut pas et on doit recourir à un aidant ou à un aménagement spécifique.

 EFAPPE a de nouveau interpellé la CNSA fin 2014 pour concrétiser une prise en compte du handicap épileptique équitable par rapport aux autres handicaps et sur l’ensemble du territoire. En effet ce principe “être empêché de faire” est trop souvent perçu de façon subjective, les équipes MDPH méconnaissent le handicap épileptique et les dossiers de demande contiennent trop rarement les éléments permettant une évaluation. Lorsqu’on fait une demande de prestation il faut décrire la déficience afin que l’équipe évalue le handicap. Ecrire “il faut tout le temps quelqu’un avec lui au cas où il ferait une crise” peut être interprété “la maman est surprotectrice”. Mais si on dit “Il fait xx crises par mois, imprévisibles,  sans prodrome avec chute projective avant. Ca lui  a valu de se casser la mâchoire dans l’escalier” ou “Après une crise il déambule sans conscience du danger, il est désorienté”  permettra à une équipe MDPH formée à ce handicap d’évaluer que le premier a une difficulté grave de déplacement dans sa maison à étage et que le deuxième a une difficulté grave de déplacement à l’extérieur – et que l’un et l’autre ne peuvent pas gérer leur sécurité. En 2015/10/26 un groupe de travail CNSA-EFAPPE-FAHRES-des représentants de  MDPH planche sur une grille de lecture de ce handicap qui aboutira au 1er semestre 2016 à un document à l’usage des MDPH. Pour être au courant de l’avancée, abonnez-vous à la newsletter du site EFAPPE !

Le référentiel pour l’accès à la prestation de compensation du handicap est régi par l’article annexe 2-5 du Code de l’action sociale et des familles.

Les critères à prendre en compte pour l’accès à la prestation de compensation sont les suivants :

Définitivement ou pour une durée prévisible d’au moins un an, présenter une difficulté absolue pour la réalisation d’une activité ou une difficulté grave pour la réalisation d’au moins deux des activités dont la liste figure ci-après.

La difficulté est qualifiée de :

difficulté absolue lorsque l’activité ne peut pas du tout être réalisée par la personne elle-même

difficulté grave lorsque l’activité est réalisée difficilement et de façon altérée par rapport à l’activité habituellement réalisée

Liste_des_Activites_a_evaluer

Source : Cahier pédagogique de la CNSA Octobre 2013. L’éligibilité à la PCH, ce qu’il faut savoir de la cotation des capacités fonctionnelles.

Exemples pour des adultes atteints d’épilepsie sévère :

         « se laver » : s’il y a un risque important de crise provoquant noyade, prendre un bain/douche voire se laver devant un lavabo uniquement avec un aidant dédié, prêt à intervenir

         « se déplacer à l’extérieur » : s’il y a un risque important de crise avec chute grave, état de mal, désorientation, se déplacer à l’extérieur uniquement avec un accompagnant formé au secours de cette personne en cas de crise.

         « se déplacer à l’intérieur » : un escalier à l’intérieur du logement – est un danger pour les personnes avec chute projective sans prodrome. Réaménager le logement pour que la personne n’ait pas à emprunter l’escalier est une urgence pour laquelle la PCH aménagement du logement peut être demandée

         en règle générale les personnes avec épilepsie sévère sans aura (ou prodrome) ont une difficulté absolue à assurer leur sécurité.

Tenir compte de l’ensemble des handicaps de la personne, l’association d’une épilepsie active et d’un handicap peut complexifier certaines tâches (ex. : une épilepsie avec aura mais un handicap associé empêchant de poser des actes pour se protéger avant que la crise devienne dangereuse). Le handicap cognitif, très fréquemment associé à l’épilepsie sévère, ne doit pas être sous-estimé.

La personne avec une épilepsie active peut

  • Avoir des déficiences permanentes (handicaps associés, effets secondaires des traitements),
  • Etre très lourdement handicapée au moment de la crise
  • Etre handicapée en permanence à cause du risque de crise l’obligeant à une restriction dans l’exécution de certaines tâches pour minorer un risque de mortalité/morbidité.

En ayant cette spécificité de l’épilepsie présente à l’esprit, on se réfèrera au « dossier technique – guide pour l’éligibilité à la PCH. Appui à la cotation des capacités fonctionnelles ». Juin 2011 – CNSA ou à la rubrique PCH du site service.public

Cahier pédagogique de la CNSA Octobre 2013. L’éligibilité à la PCH, ce qu’il faut savoir de la cotation des capacités fonctionnelles

Et quand rien de classique n’est possible ?

Chaque MDPH gère un fond départemental de compensation du handicap lui permettant d’accorder des aides financières pour faire face aux frais de compensation restant à charge après déduction de la PCH et l’intervention éventuelle d’autres organismes. Renseignez-vous dans votre MDPH. Voici l’exemple de la Savoie (texte entré en vigueur en 2012) qui destine ce fond à des aides ponctuelles à l’investissement (logement, véhicule, aide technique) ou à des charges exceptionnelles et spécifiques (hors aide humaine ou animalière)  et prend en compte les difficultés sociales ou financières du demandeur.