Guide Hygiène bucco-dentaire et handicap

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Parce que certains antiépileptiques, certaines maladies avec épilepsie, les chutes, fragilisent dents ou gencives, ce “guide Hygiène bucco-dentaire et handicap” est utile à connaître par toutes personnes concernées et par les établissements médicosociaux qui les accueillent

Ce guide élaboré par la SOHDEV (Santé Orale et Handicap Dépendance et Vulnérabilité) propose une synthèse des connaissances sur l’hygiène et les soins bucco-dentaire des personnes en situation de handicap.
Ce guide de recommandations propose également des protocoles d’hygiène buccodentaire pour aider les professionnels à choisir et à appliquer des gestes techniques conformes et efficaces, adaptés aux besoins de la personne en situation de handicap. Y sont abordés :

  • des informations générales sur l’hygiène buccodentaire
  • des techniques de brossage
  • les soins de bouche
  • des conseils pour les situations spécifiques

Conçu comme un outil, il a été validé par un groupe de travail pluridisciplinaire et repose sur des expériences de terrain.

centre de référence épilepsies rares

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Le Centre de référence des épilepsies rares a été de nouveau labellisé en mai 2017 pour une durée de 5 ans. Il fait partie de la filière maladies rares DefiScience (Maladies rares du développement cérébral et déficience intellectuelle). 30% des cas d’épilepsie en France sont dus à des maladies rares, qui peuvent conduire à des situations de handicap avec épilepsie sévère. Si votre proche épileptique a une épilepsie rare, vous pouvez demander qu’il soit vu (ou que son dossier soit discuté) par un spécialiste de ce centre de référence, afin d’être assuré qu’il soit soigné au mieux de l’état des connaissances actuelles en épileptologie. Etre bien soigné aide à être le moins possible en situation de handicap !

« paradoxe cannabinoïde » Une étude pour comprendre

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Le potentiel anticonvulsivant du cannabis est traditionnellement reconnu, mais les résultats des multiples essais cliniques restent contradictoires. Il existe donc une sorte de « paradoxe cannabinoïde » en ce qui concerne l’activité protectrice des cannabinoïdes sur les crises d’épilepsie. Il faut expliquer expérimentalement ce paradoxe. Est-ce que cela dépend notamment de la dose et du type cellulaire ciblé ? Une étude est en cours pour comprendre.

formulaire MDPH, certificat médical, guides PCH de la CNSA

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La CNSA a publié des documents importants pour les personnes déposant un dossier MDPH :

Formulaire et certificat médical : les nouveaux documents de demande à la MDPH

Deux guides techniques sur la prestation de compensation du handicap:

Ces gros documents (plus de 100 pages chacun) sont les outils de base utilisés par les MDPH pour étudier les demandes d’aides et chiffrer les aides.

RGPD

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Maintenant que le site fonctionne sur des bases plus pérennes, nous pouvons nous mettre en conformité avec la réglementation générale sur la protection des données personnelles (RGPD), entrée en application dans l’Union Européenne le 25 mai 2018. Ce règlement vise à protéger vos données personnelles.

Il n’y a dans notre site que les informations personnelles que vous avez renseignées dans votre profil au moment de votre inscription: 9 champs avec uniquement un e-mail requis et un éventuel avatar. N’hésitez pas à vérifier cela !
Si vous avez perdu votre mot de passe, un lien est prévu pour cela dans la page de connection (“Mot de passe oublié ?“). Nous ne collectons rien d’autre. Nous souhaitons que vous confirmiez (même passivement) que vous souhaitez continuer à recevoir nos messages

  • Si vous êtes d’accord pour continuer à les recevoir, rien à faire.
  • Si par contre vous ne souhaitez plus les recevoir, vous pouvez vous désinscrire dès maintenant en cliquant sur le lien “Se désabonner” ou adresser un mail à webmestre[chez]epilepsies.fr en indiquant votre requête.

Nous restons à votre disposition pour tout complément d’information.

remise en marche du site web

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Vous avez probablement remarqué la réapparition des notifications au sujet des nouveaux articles dans le site EFAPPE. Le décès du webmaster bénévole historique a interrompu la maintenance régulière indispensable du site. Un nouveau webmaster bénévole a maintenant tous les accès nécessaires et a fait les actions en attente pour remettre le site en état et en garantir la pérennité. L’envoi d’e-mails aux abonnés à la newsletter fonctionne de nouveau. Nous allons reprendre ces publications apériodiques en abordant les sujets qui préoccupent la plupart des personnes souffrant d’épilepsie sévère et leurs aidants.
Pendant la panne (de mai 2017 à août 2018), vous avons publié les informations suivantes (qui n’ont pas été notifiée). N’hésitez pas à lire les sujets qui vous intéressent !

08/05/2017: congé du proche aidant.
12/06/2017: ouverture d’un SESSAD handicap rare épilepsie sévère à Lyon
22/06/2017: décision de justice
31/07/2017: chien vivant avec une personne épileptique.
08/09/2017: enquête sur les chutes chez les personnes souffrant d’épilepsie.
10/09/2017: centre de référence épilepsies rares.
04/10/207: journée d’informations ouverte au grand public à Marseille
29/10/2017: Journée de sensibilisation handicap rare à Carcassonne le 9 novembre 2017 après-midi
11/11/2017: nouveau formulaire pour demander à la MDPH
25/11/2017: Journées des associations aux JFE 2017 à Marseille
02/12/2017: Notre fédération agréée représentative en Santé, par arrêté ministériel du 07/12/2017
14/12/2017: Invitation au “Sommet Epilepsie” le samedi 10 février 2018
27/01/2018: note de synthèse sur le travail d’expertise de l’INSERM sur la déficience intellectuelle
28/01/2018: Journée Internationale des Épilepsies 2018
28/06/2018: Communiqué de presse au sujet de la Dépakine
09/08/2018: info santé emploi: un no de téléphone
26/08/2018: Scolarité des enfants porteurs de handicaps

Bonnes lectures!

Mémoire d’ergothérapie sur l’épilepsie sévère

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EFAPPE a été contacté en 2017 par plusieurs étudiantes ergothérapeutes (définition) qui souhaitaient faire leur mémoire de fin d’étude sur l’épilepsie. Anaïs Glabi (institut des sciences et techniques de réadaptation, Lyon) s’est intéressée aux enfants atteints d’épilepsie sévère précoce, EFAPPE a pu l’aider à contacter  des familles des et ergothérapeutes concernés, elle nous a envoyé son mémoire en juillet 2018 et nous autorise à le partager sur internet.
L’ergothérapeute fait maintenant partie des thérapeutes qui interviennent auprès de ces enfants, en particulier dans les récents SESSAD épilepsie sévère (Paris, Lyon) mais aussi dans des établissements plus généralistes (CAMPS, IME …).
Si vous pensez que votre enfant pourrait tirer bénéfice de l’intervention d’un ergothérapeute, parlez en à son neuropédiatre, à son établissement médico-social.

 

Journée d’information grand public à Lyon le 19/10/2018

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Les associations organisent en partenariat avec la LFCE un temps ouvert à tous vendredi 19 octobre 2018 de 10h30 à 18h Centre de Congrès 50 quai Charles de Gaulle – Lyon.

Vous trouverez dans cet article le programme de la journée et le communiqué de presse associé. Vous pouvez relayer cette information à toutes les personnes susceptibles d’être intéressées par les sujets abordés. Entrée  gratuite et sans inscription préalable.

Scolarité des enfants porteurs de handicaps

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La rentrée approche….

Voici deux informations sur ce sujet:

Ces informations ont été ajoutée à la page “Education nationale” du site.

Journée Internationale des Épilepsies 2018

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De nombreuses manifestations auront lieu dans les jours qui précédent et le lundi 12/02/2018. Nous ne listons que les manifestations dont nous avons eu les documents de publicité mais il y en a certainement d’autres.
Consultez le site des associations proches de chez vous ou demandez à un moteur de recherche avec une requete du style “Journée internationale des épilepsies 2018 MonAgglomération“.
L’article sera mis à jour au fur et à mesure de l’arrivée des informations. N’hésitez pas à nous passer les informations qui manqueraient ici….

Programme pour la Bretagne:

Programme pour le Grand Est:

Brest:

Clermont-Ferrand: 10h-17h  au CHU Gabriel Montpied Stand de l’équipe du service d’exploration fonctionnelle du système nerveux du CHU et de l’association EPI
CHU Estaing : Stand des associations Epilepsie France et EPI

Dinan:

Grenoble:

Lorient:

Lyon:

Paris:

Rennes:

note de synthèse à partir du travail d’expertise de l’INSERM sur la déficience intellectuelle

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L’exploitation du gros rapport de l’INSERM (1145 pages) sur la déficience intellectuelle pour en extraire les chiffres intéressants les épilepsies peut donner quelques informations intéressantes. Voici en deux pages ce qu’il en ressort et qui parait intéressant de connaitre sur les interaction en la déficience intellectuelle et les épilepsies.

Invitation au “Sommet Epilepsie” samedi 10 février 2018

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Invitation pour tous les adhérents des associations d’EFAPPE
EFAPPE est partenaire d’Epilepsie-France qui organise un Sommet Epilepsie le samedi 10 février à la Mairie du XVème Paris. Nos adhérents y sont chaleureusement conviés.
Le programme est en cours de finalisation. Le Dr Arnaud Biraben interviendra et des tables rondes sont prévues. Les acteurs clés parmi les pouvoirs publics ont été contactés pour intervenir et les confirmations arrivent. Madame Cluzel, la secrétaire d’Etat a été sollicitée.
Il est souhaitable de s’inscrire en ligne en cliquant sur le lien “Je m’inscris en ligne” dans le document disponible ici à ce sujet. L’inscription coute quelques dizaines d’Euros en fonction de votre statut. Le nombre de places restantes est indiquée dans la page web d’inscription.

Journées des associations aux JFE 2017 à Marseille

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La journée d’information organisée par les associations s’est tenue le 12/10/2017 à Marseille.
Voici le programme et presque toutes les présentations.

11:00    Introduction par Christelle Devillard (présidente Epi Provence).
11:15    Quand l’épilepsie et le handicap empêchent une vie autonome, quelles réponses médicosociales ? Pourquoi des établissements F.A.M ou M.A.S spécifiques aux personnes avec épilepsie sévère ? (Florence George, Epi Provence).
12:00    Appel à un Plan National Épilepsies : quels enjeux (Delphine Dannecker, présidente Epilepsie-France et Marie-Christine Poulain, co-présidente EFAPPE)
12:45    Une task forcepour améliorer la prise en charge médicale des patients avec une épilepsie (Emmanuelle Allonneau-Roubertie, FFRE)
13:15    CHU de la Timone : Centre de référence des maladies rares (Professeur Mathieu Milh, neuro Pédiatre)
13:45    pause
14:30    Echanger et s’informer par les réseaux sociaux: intérêts et limites (Jeanne Viethel, Epilepsie-France)
15:00    Connaître pour mieux vivre avec son épilepsie : l’éducation thérapeutique du patient et des proches (Cécile Tréhin, Epilepsie-France : éducation thérapeutique en France, et Françoise Thomas-Vialettes, EFAPPE : éducation thérapeutique du résident en FAM et éducation thérapeutique précoce)
16:00    épilepsie vécue par l’entourage : famille, aidants, quel équilibre ? (Françoise Thomas-Vialettes EFAPPE : échanges avec la salle et témoignages)
17:00    conclusion

 

Journée de sensibilisation handicap rare à Carcassonne le 9 novembre 2017 après-midi

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Le 9 novembre 2017 après-midi à Carcassonne, journée d’information “Mieux connaître les handicaps rares” (affiche jointe) avec la participation d’EFAPPE.
L’épilepsie sévère associée à une ou plusieurs déficiences graves est un “handicap rare”. Les personnes dans une situation inadaptée à leurs besoins, leurs aidants ou les professionnels qui les accompagnent peuvent faire appel à l’expertise de l’Equipe Relais Handicaps Rares de la région, au Centre de ressources handicap rare épilepsie sévère FAHRES. Le dispositif “Une réponse accompagnée pour tous” concerne toutes les personnes en situation de handicap complexe sans solution. EFAPPE interviendra sur la spécificité des handicaps rares avec épilepsie sévère, dans une grande région où il n’y a aucun établissement spécifique épilepsie pour adultes et un seul établissement pour enfants, à Toulouse.
Françoise THOMAS-VIALETTES, expert bénévole EFAPPE, aura plaisir à vous rencontrer.

Enquête sur les chutes chez les personnes souffrant d’épilepsie

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Des associations européennes publient un questionnaire pour connaître les besoins réels de protection en cas de chute provoquée par une crise de convulsion (crise d’épilepsie). Un des objectifs est d’obtenir des informations utiles sur l’éventuelle mise sur le marché d’un dispositif avec airbag Il est diffusé largement par le truchement de différentes associations nationales. Il comporte 19 questions (avec au moins un oubli de traduction en français… mais facile à comprendre). Ce questionnaire vous demandera environ 5 minutes pour son remplissage.

Décision de justice

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Alain, victime d’un grave accident de la route en 2013, vit avec un risque permanent de crises d’épilepsie avec chute et d’état de mal. EFAPPE avait publié la 1ère décision de justice début 2016. Voici la décision finale sur le fond du 30 mars 2017 et un article paru dans « Le Parisien ». Pour son avocat, maître Edouard Bourgin, ce jugement du tribunal de grande instance de Grenoble fait date « C’est la première fois qu’en France un tribunal accepte d’indemniser une victime qui souffre de graves crises d’épilepsie qu’on ne peut pas soigner, afin qu’elle puisse être prise en charge à vie et surveillée 24h sur 24. » Voir en particulier page 8 du jugement l’évaluation des risques liés à cette épilepsie amenant à une assistance permanente.

Congé du proche aidant (depuis le 01/01/2017)

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En France, 8,3 millions de personnes (membre de la famille, ami, conjoint …) soutiennent et accompagnent au quotidien un proche en perte d’autonomie (pour cause d’âge ou de handicap). Or, selon une enquête de l’institut BVA pour la Fondation April, 58 % d’entre eux sont des actifs, et près de 80% ont moins de 65 ans.
Ce congé permet de mieux concilier des temps d’aide et des temps de travail, notamment pour les personnes en situation de handicap et leurs proches aidants.
Ce n’est pas “le Pérou”: 15 jours de préavis ; 3 mois maxi (sur toute une carrière) ; la durée minimale de chaque période de congé est d’une journée. Mais cela peut être un temps partiel et c’est toujours bon à connaître en cas de besoin…
Pour en savoir plus, voir la page correspondante dans service-public.fr …