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Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères

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Des enfants souvent en difficulté à l’école

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 16 décembre 2019 par WM_Efappe7 décembre 2019

Ce trimestre a été difficile pour votre enfants ? Certaines mesures d’accompagnement permettent de mieux vivre la scolarité des jeunes épileptiques. Une communication de 3 médecins lors du congrès de la Société française de pédiatrie (Paris, 2019/06), reprise par ce site médical, passe le sujet en revue.

Publié dans Blog,education

L’AAH,une allocation indépendante des ressources des parents !

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 10 décembre 2019 par WM_Efappe29 septembre 2020

L’AAH est une aide financière attribuée sous condition de ressources.

En décembre 2018 les allocataires d’AAH rattachés au foyer fiscal de leurs parents ont reçu un courrier de leur Caisse d’allocations familiales (CAF) les invitant à déclarer les revenus de placement du « foyer fiscal » de façon injustifiée.

De nombreuses personnes ont vu leur droit à l’AAH diminué ou supprimé du fait de cette erreur administrative. En effet seuls les revenus imposables de la personne elle même (revenus des placements et capitaux mobiliers, plus-values et gains divers, revenus fonciers) ou du couple si la personne vit en couple, sont à prendre en compte pour l’attribution de l’AAH.

A la suite de la réaction des associations représentatives des personnes en situation de handicap, et pour éviter que cette erreur ne se reproduise cette année, la Caisse Nationale d’Allocations Familiales vient d’envoyer un courrier aux allocataires clarifiant les montants à déclarer pour calculer leurs droits. Il est important que ce courrier soit renvoyé rapidement pour que leurs droits à l’AAH de janvier soient appliqués.

Son renvoi dès la mi-décembre permettrait de prévenir toute inquiétude et/ou manifestation infondée de la part des familles : un renvoi dès la mi-décembre garantit en effet l’affichage sur Moncompte du site caf.fr dès le mois de décembre du juste droit du au titre des mois de janvier et suivants compte tenu de la prise en compte des seuls revenus de l’allocataire.

Certaines familles ont aussi vu ce mois de décembre, avec surprise l’APL (allocation personnalisée au logement) de leur enfant en foyer (FAM, FV, FH) supprimée au motif que leurs parents sont assujettis à l’IFI (Impôt sur la fortune immobilière) … alors qu’ils ne le sont pas !

En résumé : surveillez les courriers de la CAF et réagissez rapidement pour ne pas être lésés de prestations auquel vos adultes handicapés ont droit.

Publié dans allocation,Blog

Enfants oubliés, parents perdus

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 2 décembre 2019 par WM_Efappe4 décembre 2022

Un million et demi de nouveaux enfants deviennent épileptiques chaque année dans le monde. Pourtant, peu de gens savent que :

  • l’épilepsie peut générer des troubles cognitifs graves,
  • un nourrisson peut être opéré avec succès,
  • un régime alimentaire est parfois le meilleur traitement.

Ce livre (qui n’est plus disponible en ligne, las) relate l’expérience du Dr Olivier Dulac sur plusieurs dizaines d’années de sa pratique professionnelle. Ce livre est un témoignage, celui du médecin qui a choisi une discipline naissante et qui a grandi avec elle. Bonne lecture !

Si vous l’avez lu, nous sommes curieux de connaitre votre appréciation !

Publié dans Annonce,Blog,Info. grand public,Santé

Recettes pour régime cétogène

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 29 novembre 2019 par WM_Efappe12 avril 2023

Certaines épilepsies ne sont pas soignées par des médicaments mais par un régime alimentaire, le régime cétogène. C’est le cas en particulier du Syndrome du Déficit en Glut1. Pour d’autres épilepsies, le régime cétogène peut être proposé en association avec des médicaments, par exemple dans le syndrome de Dravet, le syndrome de West.  Attention ! C’est un régime médical, qui se débute sous contrôle médical strict, sur proposition du neurologue.

Proposer à chaque repas une alimentation cétogène à son enfant, lui préserver le plaisir de l’alimentation, une variété de goûts peut être compliqué. C’est pourquoi une maman nous a transmis ce petit guide de recettes adaptées pour ces enfants, tout en pensant à la facilité de réalisation pour les familles. Les diététiciennes qui ont participé à la réalisation de ce livret garantissent la conformité des recettes avec ce régime alimentaire médical, avec des quantités déclinées selon le régime de l’enfant. Elles donnent de précieux conseils pour que la cuisine et les repas restent un plaisir partagé entre parents et enfants.
Bon appétit à vos enfants sous régime cétogène, quel que soit leur âge et leurs difficultés !

Publié dans alimentation,Blog,Info. grand public,Publicité,Santé

Des équipements testés par des familles

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 8 novembre 2019 par WM_Efappe21 février 2025

L’association syndrome de Dravet (ASD) a équipé cet été un certain nombre d’enfants et adultes de leur association de vêtements et casquettes rafraîchissants. Ça les a bien aidé à passer les épisodes de canicule. Feedback d’une maman d’une préado “Çà marche super bien“.
Voir la page correspondante dans le site du distributeur
Il y a même des tapis rafraîchissants utilisables pour les personnes alitées. En ce moment, le site solde !

Pour ceux qui ont des problèmes avec le froid de l’hiver, il y a des vêtements chauffants sur le même site

En cas de chute, surtout si la crise projette le corps, en avant ou en arrière, sans signe avant-coureur, des parties du corps autre que la tête peuvent être mises à rude épreuve. Des familles ont cherché des protections esthétiques et confortables. Les vêtements de sport de glisse s’avèrent souvent efficaces lors des chutes épileptiques de leur fils. Mais le lien vers le site de sport correspondant s’est cassé…

  • un gilet dorsal protégera le dos, les omoplates, les pectoraux, les lombaires et la rate 
  • un short pourra protéger les hanches, le coccyx, les fesses et les cuisses.

Si vous avez des bonnes idées à partager, faites nous un message avec les références

Publié dans Blog,Info. grand public

Valproate de sodium (Dépakine) pendant la grossesse, informer pour indemniser

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 4 novembre 2019 par WM_Efappe12 avril 2023

L’Etat a mis en place depuis le 1er juin 2017 un dispositif d’indemnisation des accidents liés au valproate de sodium pendant une grossesse. Mais le nombre de personnes faisant valoir leur droit à indemnisation reste très inférieur aux attentes. Sans doute l’information n’est elle pas arrivée efficacement à chaque personne potentiellement concernée.

Voici deux documents pour informer les victimes, publiés ce 4 novembre 2019, téléchargeables ci-dessous:

Ils ont été élaborés par le ministère des Solidarités et de la Santé en collaboration avec les associations de patients, les sociétés savantes, les Ordres professionnels et les autorités publique. EFAPPE était parmi les contributeurs, pour faire valoir le besoin des mamans avec épilepsie et de leurs enfants potentiellement concernés, d’avoir accès à une information claire et facile à comprendre. EFAPPE participe à cette diffusion, pour toucher ces femmes et leurs enfants dans tous les lieux qui les soutiennent.

  • Document à destination des femmes qui ont pris du valproate durant leur grossesse et de leurs enfants : « Fiche d’Information : Votre droit à l’indemnisation – valproate de sodium. »
  • Document à destination des professionnels de santé afin de les aider à informer les patients sur le dispositif d’indemnisation. « Aide au conseil des patients : à l’attention des professionnels de santé »

Un communiqué de presse officiel reprend toutes ces informations.

Vous êtes potentiellement concerné ? Vous avez des questions ?
Vous pouvez nous appeler ou nous envoyer un mail.

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l’Assemblée nationale vote de nouvelles obligations pour l’industrie contre les pénuries de médicaments

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 28 octobre 2019 par WM_Efappe28 octobre 2019

Suite à la mobilisation des associations (en particulier France Assos Santé et ses membres (dont EFAPPE)) l’Assemblée nationale vient de voter à l’unanimité de nouvelles obligations pour l’industrie pharmaceutique.

o Obligation de constituer 4 mois de stocks pour les médicaments à intérêt thérapeutique majeur, stocks qui devront se situer dans l’Union européenne,
o Obligation d’importer à leurs frais des alternatives thérapeutiques en cas de pénuries,
o Obligation de rembourser la différence à l’Assurance maladie si le montant remboursé pour l’alternative est supérieur à celui du médicament en rupture,
o En cas de manquement à ces obligations : des sanctions financières pouvant aller jusqu’à 30% du chiffre d’affaire journalier de l’industriel par jour de pénurie.

D’autres combats restent à mener dans le champ du médicament, contre les pénuries bien sûr mais aussi sur les prix et pour davantage de transparence. C’est déjà une victoire décisive.

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une MAS à Marseille

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 23 septembre 2019 par WM_Efappe17 septembre 2019

La filière de soins en épileptologie se réorganise à Marseille : neuropédiatrie et épileptologie adulte sont regroupées à l’hôpital de la Timone depuis le 2 septembre 2019, l’hôpital Henry Gastaud ferme. C’est un transfert, pas une suppression d’activité, la continuité des soins est garantie : les services de neuropédiatrie (Pr Brigitte Chabrol) et d’épileptologie et de rythmologie cérébrale adultes (Pr Fabrice Bartoloméi) de la Timone sont redimensionnés pour l’accueil et la continuité des soins des patients qui étaient suivis par l’hôpital Henri Gastaut. Pour prendre rendez-vous ou pour toute information sur les nouvelles conditions de prise en charge, prendre contact avec l’Hôpital de la Timone service de neuropédiatrie (04 91 38 68 08), service adulte (04 91 38 58 31)

Grâce à la ténacité de l’association EPI Provence, une Maison d’Accueil Spécialisée (MAS) pour adultes handicapés par des épilepsies sévères va ouvrir dans l’espace laissé vacant par le départ des activités hospitalières d’Henry Gastaud. C’est le 1er établissement médicosocial spécifique pour épileptiques en PACA !

  • Gestionnaire : ARI
  • Lieu : sur le site de l’ancien hôpital Henry Gastaud, toutes les activités médicales d’épileptologie ayant été réunies à la Timone
  • calendrier
    • des places d’accueil de jour ouvrent au dernier trimestre 2019 dans des locaux existants
    • des places d’accueil permanent ouvriront lorsque les nouveaux bâtiments seront construits (2021 probablement)
  • renseignements : EPI Provence
    tél: 06 15 76 00 13
    mail: contact@epi-provence.org

    web: www.epi-provence.org

EPI Provence, association créée par des familles, a d’autres projets, a besoin de votre soutien. Rejoignez l’association, aidez-la, faites-la connaître !
Les adultes de PACA handicapés par des épilepsies sévères en ont besoin !

Publié dans Annonce,Blog,Etablissement

Nouvelle association au sein de l’EFAPPE

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 23 septembre 2019 par WM_Efappe25 septembre 2021

L’association “Nos Enfants Menkes” (dédiée à la maladie de Menkes) est le 16ème membre de notre fédération EFAPPE. Nous sommes heureux d’accueillir cette nouvelle association dédiée à cette maladie rare accompagnée d’épilepsie.

Si vous êtes concerné par cette maladie, faites-vous connaître auprès de l’asso.

Les 4e Rencontres Nationales ont lieu très bientôt: rdv les 18 et 19 octobre à Brest.

Publié dans Annonce,Blog

Journée des associations aux JFE 2019

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 9 septembre 2019 par WM_Efappe9 septembre 2019

Vous trouverez ci-joint le programme de la Journée des Associations des JFE, le jeudi 10 octobre 2019 à Issy-Les-Moulineaux. Nous aurons plaisir à vous accueillir pour cette journée associative en région Ile de France ! C’est accessible en métro (ligne 12, arrêt mairie d’Issy). Donc assez facile d’accès depuis toute la France métropolitaine.

Publié dans Annonce,Blog,Evénement,Info. grand public

Pénuries de médicaments: alerte du parlement européen

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 6 septembre 2019 par WM_Efappe5 septembre 2019

Des médicaments sont trop souvent en rupture d’approvisionnement. Pour l’épilepsie, où on ne peut pas se permettre de rater une prise et où la substitution par un produit de remplacement n’est pas simple, c’est particulièrement délicat. Le sujet est complexe. C’est pourquoi EFAPPE s’associe aux actions menées par France Assos Santé qui représente les associations des usagers du système de santé en France, toutes pathologies. 

Outre des actions au niveau français, nos associations interpellent l’Europe. Une lettre à la Commission ENVI du Parlement européen sur la question des pénuries a été envoyée le 2 septembre au Président de la Commission, Pascal Canfin (voir PJ), aux Vice-Présidents et aux coordinateurs des groupes politiques. Elle a été cosignée par 41 associations nationales et européennes de patients, consommateurs, santé publique et professionnels de santé, dont 15 membres de France Assos Santé. (dont EFAPPE). La lettre est en ligne sur le site de France Assos Santé et un tweet sera publié à ce sujet.

Cette lettre fait suite à une autre lettre envoyée en mai dernier… avant les changements au Parlement et à la commission européenne. Ne pas laisser oublier le sujet !

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Favoriser l’autonomie dans la prise de médicaments

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 2 septembre 2019 par WM_Efappe3 septembre 2019

Voici une information transmise par France Assoc Santé, la fédération des associations représentatives des usagers du système de santé. Ce pilulier automatisé est particulièrement pertinent pour l’épilepsie, l’oubli d’une dose de traitement pouvant provoquer des crises graves, …. et l’épilepsie étant souvent associée à des troubles cognitifs.

Lire la suite →
Publié dans Annonce,Blog,Info. grand public,Médicament,Santé

Nouvelle association dans EFAPPE

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 24 juillet 2019 par WM_Efappe20 juillet 2019

L’association “Vanille-Fraise” (s’occupant du syndrome de Sturge-Weber) est le 15ème membre de notre fédération EFAPPE. Nous sommes heureux d’accueillir cette jeune association dynamique sur cette maladie rare avec épilepsie.


Si vous êtes concerné par cette maladie, faites vous connaître auprès de l’asso.

Publié dans Annonce,Blog

Consultation citoyenne dédiée au handicap

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 10 juin 2019 par WM_Efappe8 mars 2023

C’est l’occasion pour les personnes handicapées par une épilepsie sévère, leurs familles, leurs aidants, de faire connaître leurs besoins! Participez et faites participer les personnes concernées.
La secrétaire d’Etat Sophie Cluzel, chargée des personnes handicapées, a annoncé le lancement d’une consultation « Grande Cause Handicap ».

Cette consultation, baptisée « Action Handicap », pour répondre à une seule et simple question : « Comment la société peut-elle garantir une vraie place aux personnes handicapées ? »
bulletins de réponse au sondage

Elle se déroulera en trois phases durée totale de 3 ans :
• la consultation : du 28 mai au 31 août 2019, les citoyens votent et proposent leurs idées pour répondre à la question « Comment la société peut-elle garantir une vraie place aux personnes handicapées ? » ;
• la transformation : durant 3 mois des ateliers de transformation qui réuniront les partenaires (entreprises, associations, institutions, médias et citoyens) transformeront les propositions citoyennes plébiscitées, consensuelles, en actions concrètes ;
• l’action : les actions issues des ateliers sont mises en place, soutenues et mesurées par les acteurs de la coalition pendant 3 ans.

Les réponses à la question sont recueillies par make.org via une plateforme en ligne : cliquez ici pour y accéder. 

Les résultats de la consultation nourriront par ailleurs les réflexions dans la perspective de la Conférence Nationale du Handicap.

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Annulation du reste à charge pour le princeps du Lamictal

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 7 juin 2019 par WM_Efappe8 novembre 2019

De nombreux patients avaient découvert avec stupéfaction il y a quelques mois qu’ils ont un reste à charge à payer pour le Lamictal. Dès les premières alertes, nos associations en ont discuté d’une part en CNE (Comité National pour l’Epilepsie), d’autre part avec France Assos Santé (l’association des associations représentatives des usagers du système de santé) : comprendre d’où venait ce changement, sur quelles motivations et comment agir pour revenir à une prise en charge intégrale du Lamictal lorsqu’il est non substituable.

Grâce à l’action conjointe des associations représentant les patients (EFAPPE, Epilepsie France appuyés par France Assos Santé) et des associations de neurologues-épileptologues, la décision du CEPS portant annulation des tarifs forfaitaires de responsabilité sur le groupe générique Lamotrigine a été publiée hier au Journal Officiel (voir l’arrêté). A compter du 10 juin, les patients qui prennent le princeps Lamictal ne seront plus pénalisés par un reste à charge.

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Deux nouvelles associations, de nouveaux liens, une nouvelle carte…

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 27 mai 2019 par WM_Efappe25 mai 2019

La page épilepsies rares évolue, avec:

  • l’arrivée des syndromes de déficit en Glut-1 et de Sturge-Weber
  • la mise à jour des liens vers les Enfants de West et Alliance Syndrome de Dravet
  • une nouvelle carte des centres des épilepsies rares (proposée par le centre de référence des épilepsies rares de l’hôpital universitaire Robert-Debré)

Si vous êtes responsable d’une association d’épilepsie rare et que vous souhaitez que votre association figure sur notre site, contactez-nous.

Si vous voulez créer une association, les bénévoles EFAPPE peuvent vous soutenir, contactez-nous.

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Antiépileptiques et grossesse

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 1 mai 2019 par WM_Efappe12 avril 2023

Être une femme traitée par antiépileptiques et vouloir un enfant nécessite de voir son neurologue avant la conception. EFAPPE vous alerte depuis longtemps sur ce sujet et vous tient au courant des avancées des études.
L’Agence Nationale de Sécurité du Médicament (ANSM) a publié le 24 avril 2019 une nouvelle étude. Pour informer vraiment, plutôt que faire écho à des titres racoleurs des médias, voici le lien vers la page de l’Agence Nationale de Sécurité du Médicament. « Anti-épileptiques au cours de la grossesse : état actuel des connaissances sur les risques de malformations et de troubles neuro-développementaux ».

Pour une vision synthétique des risques pour le fœtus liés aux différents antiépileptiques, lisez les pages contexte et vue d’ensemble du document de synthèse (pages 5 à 9 sur les 72)

EFAPPE, association représentative malades et membre du bureau du Comité National pour l’Epilepsie (CNE) a rencontré l’ANSM à plusieurs reprises à ce sujet et participera à la réunion du CSST le 14 mai 2019.

EFAPPE participe à la rédaction par l’ANSM d’un document facile à lire et à comprendre pour informer toutes les femmes sur les risques liés au valproate.

Le langage juridique du “consentement patiente” est complexe à comprendre. Nous voulons que toutes les femmes qui ont besoin d’un antiépileptique soient informées, même si elles sont mineures ou majeures protégées, même si elles maîtrisent mal (ou pas) le français écrit.
Nous voulons qu’elles puissent choisir, si elles en ont besoin, une contraception compatible avec leur traitement antiépileptique.
Nous ne voulons pas que des femmes meurent parce qu’elles ont arrêté leur traitement ou changé d’antiépileptique pour mener une grossesse
Nous ne voulons pas que certaines femmes handicapées soient privées d’un antiépileptique indispensable à leur qualité de vie parce que c’est compliqué de les emmener voir un neurologue une fois par an.
Nous ne voulons pas qu’un traitement antiépileptique soit déséquilibré par la pilule qu’on les oblige à prendre pour des relations sexuelles qu’elles n’ont pas.
(Les 3 lignes ci-dessus sont écrites avec beaucoup d’émotion, ayant à l’esprit les familles qui nous ont partagé ces situations vécues.)
Nous voulons que les données des grossesses puissent être collectées dans le registre des grossesses, démarré sur financement FFRE en 2015 et est arrêté faute de financement.
Nous ne voulons pas que la communication sur les antiépileptiques pendant la grossesse angoisse les parents de bébés et enfants épileptiques et pour cela nous voulons une étude comparée sur l’impact pendant la grossesse de la mère épileptique / pendant le très jeune âge d’un enfant épileptique (bénéfices et risques)

Nous voulons que les femmes (et les hommes) épileptiques en désir d’enfant bénéficient d’une consultation pré-conceptionnelle, comme il en existe pour d’autres handicaps, pour faire le point sur tous les aspects de leur maladie : traitement de la mère, épilepsie génétique, être parent avec un risque de crise , etc…

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Faire un recours à la MDPH

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 22 avril 2019 par WM_Efappe2 septembre 2024

Vous avez fait une demande à la MDPH et leur décision ne vous satisfait pas… Vous pouvez faire un recours, les modalités de recours ont été modifiées début 2019.
Compliqué à comprendre ou à expliquer à votre proche handicapé ? La CNSA a publié en mars 2019 deux document en Facile à Lire et à Comprendre (FALC)

  • Aide
    refusée : comment dire que vous n’êtes pas d’accord ?
  • Comment
    se passe un recours auprès de la MDPH ?

Pour argumenter votre recours ou pour faire un dossier solide dès le 1er dépôt,

  • Voyez le dossier
    technique épilepsie et handicap
  • Fournissez un certificat médical selon les préconisations de ce guide (voir page 28 (papier) ou page 30 du document PDF téléchargé)
  • Vous pouvez vous faire aider par une assistante sociale pour remplir le dossier ( du service hospitalier qui soigne votre proche épileptique ? de la MDPH ? de votre mairie? A vous de voir).
  • Les bénévoles de votre association membre d’EFAPPE peuvent vous donner quelques conseils utiles, eux aussi font des dossiers pour leurs proches épileptiques ! Contactez-les !
Publié dans Blog,MDPH

Comprendre le taux d’incapacité

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 15 avril 2019 par WM_Efappe12 août 2021

Qui le détermine ? Comment ça marche ? Fixation du taux d’incapacité, tribunal du contentieux de l’incapacité (TCI), restriction substantielle et durable à l’emploi. Hizy de Handicap International propose une information sur le sujet.

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Projet d’habitat regroupé sur la région de Caen

Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères Publié le 12 avril 2019 par WM_Efappe12 août 2021

Deux familles avec chacune un jeune adulte (22 et 24 ans) concerné par l’épilepsie se lancent dans ce projet.

Les personnes concernées ont une épilepsie non équilibrée avec troubles associés (mémorisation, orientation,…) mais doté d’une capacité à l’autonomie ayant besoin de sécurisation. Plus d’informations.
Si vous êtes intéressés, rejoignez-les !

Publié dans Annonce,Blog,habitat

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