Tout d’abord un peu de théorie

Beaucoup de gens rèvent de disposer d’une alarme en cas de crise…

Le Professeur Sylvain Rheims a présenté une synthèse de dispositifs commercialisés en 2015, évalués en contexte de Vidéo EEG, pour des crises tonicocloniques généralisées.

Une conférence le 10 novembre 2016 a présenté les systèmes de détection de crises et leur utilisation.
Une publication récente parle des deux dispositifs de détection de crises.

Il n’y a  pour le moment aucun moyen de détecter une crise à l’avance. Les chercheurs cherchent….
Il existe des moyens d’alarme pour prévenir un aidant lorsqu’une crise se produit.

Puis pour vous guider dans votre choix

Tout dépend du risque que vos crises vous font courir et de l’existence ou non d’une aura (prodrome)
–          si vous sentez venir vos crises et que cela vous laisse quelques secondes pour actionner une alarme, un bracelet d’appel du type de celui proposé pour les personnes âgées peut être utile.
–          si vous tombez sans préavis (pas le temps de se protéger), ou vous risquez la déambulation incontrôlée,

• un « babyphone » peut alerter votre aidant lorsque vous faites une crise bruyante.
• un détecteur de chute pour personne âgées peut rendre le service… mais cela reste à valider en fonction des crises de la personnes que l’on veut surveiller.
• des détecteurs sous le dormeur peuvent alerter en cas de mouvements importants ou d’énurésie. Par exemple www.alert-it.co.uk (en anglais) propose une solution assez complète, adaptable à chacun. Pour un détecteur de mouvement uniquement, un produit à glisser sous le matelas commercialisé en France: EPICARE ou EMFIT.
• si vous avez besoin que les gens sachent ce qui vous arrive pour éviter les gestes inappropriés, porter un bracelet d’identification peut être bien.  Y faire graver son nom, mention de son épilepsie, un numéro de téléphone à appeler, une recommandation adaptée à votre épilepsie.
• aménagez votre environnement pour vous faire le moins mal possible Voir Aménagez votre habitat

• Des détecteurs de crises à porter sur soi (sites en anglais: sorry!…) Si vous utilisez ces moyens, nous sommes intéressés par votre retour d’expérience pour en faire profiter le site. Contactez nous!

  • Une appli gratuite à charger sur son smartphone,

  • EPICARE propose maintenant un bracelet de détection couplé à un smartphone (disparu du web en 2023/08).

  • EMBRACE , par la société Empatica, bracelet de détection couplé à un smartphone est disponible depuis fin 2016. Allez visiter leur page à ce sujet ici (english needed). Interroger des utilisateurs pour vous faire une bonne idée de son efficacité réelle.
  • la NightWatch disponible en France depuis 2019. Plusieurs parents l’ont testée avec satisfaction.
• etc…

Vous pouvez solliciter la PCH « aide technique » pour couvrir une partie du prix d’achat d’une alarme. Exemple : Un jeune adulte atteint du syndrome de Dravet a un détecteur « Alert-it », la PCH a financé 360€ sur un montant total de 680€ (en 2014/05).

Voyez les pages “vivre avec…“, ça peut vous donner des idées utiles pour vous faciliter la vie.

enfin des solutions avec des chiens

Des chiens d’alerte: en France, l’association HandiChien propose des chiens dressés à détecter des crises d’épilepsie depuis 2019. Une représentante de l’association Paratonnerre a participé à une formation par l’association Hachiko, son compte-rendu est consultable ici.

La société SenseDetect Health-Care rêve en 2023 de mettre au point la détection des crises d’épilepsie par olfaction. D’abord avec des chiens dressés pour détecter les crises de leur maitre. Puis si cela fonctionne bien et qu’ils arrivent à isoler le principe odorant par l’utilisation d’un nez électronique. A suivre ! EFAPPE apporte son expertise à leurs travaux.

Si vous avez des bonnes idées qui n’y figurent pas, faites nous en part, nous les porterons à la connaissance de tous.