L’institut IDEE organise une après-midi de formation sur l’épilepsie et les objets connectés. Formation ouverte à tous et gratuite mais inscription préalable indispensable.
Téléchargez le tract de présentation et le formulaire d’inscription.
Emission de radio sur l’épilepsie
Suite à la conférence de presse « vivre avec son épilepsie » du 3 octobre 2016, Emmanuelle ALLONNEAU-ROUBERTIE, Directrice Générale FFRE et Françoise THOMAS-VIALETTES, expert EFAPPE, ont été invitées à parler d’épilepsie dans le cadre de l’émission “Forme, santé et bien-être” diffusée le 14 octobre sur IDFM98. Vous pouvez écouter le podcast sur le site FFRE.
Journée d’information grand public à Toulouse
Le 10 novembre 2016 lors des 19èmes Journées Françaises de l’épilepsie (JFE) à Toulouse, une journée était destinée à toutes personnes concernées par l’épilepsie. Invitation et dossier de presse joints.
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10h30 à 13h 80 personnes ont participé aux Conférences au Centre de Congrès, animée par Françoise THOMAS-VIALETTES fédération d’associations EFAPPE. Les powerpoint des conférences et tables rondes ci-joints (avec les liens dans le texte)
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Emmanuelle ALLONNEAU-ROUBERTIE, Directrice Générale FFRE a présenté la démarche nationale commune (associations de professionnels, de malades et Fondation) pour une reconnaissance de l’épilepsie et pour la mise en place d’une filière de soins structurée. A ce sujet voir aussi le dossier de presse
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Dans une table ronde sur les difficultés au passage à l’âge adulte et la nécessité d’une réponse médicosociale si l’épilepsie crée un handicap, Dr VALTON Epileptologue CHU, Dr PERRIER Epileptologue CHU et MECS de Castelnouvel, Dr CANCES Neuropédiatre CHU, Dr KAHLI Responsable du pôle évaluation situations adultes MDPH, Mme BEAUDEIGNE Assistante sociale CHU ont débattu à partir de situations présentées par Françoise BLATCHE La Maison Des Epilepsies, association régionale représentant les malades et leur entourage.
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Le Dr CANCES a fait le point sur l’état des connaissances “épilepsies et vaccinations”
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Merci à tous pour cette très intéressante session très bien préparée et pour la qualité des échanges ! Merci à LFCE qui, depuis 3 ans, organise avec les associations de malades un évènement ouvert à tous lors de ce congrès professionnel JFE. Rendez-vous à Marseille octobre 2017.
Des bénévoles des associations de malades ont par ailleurs animé un stand pendant les JFE et ont assisté aux conférences professionnelles pour enrichir leurs connaissances. 3 jours intenses et passionnants.
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13h30 à 15h30 visite de la MECS de Castelnouvel, établissement scolaire pour enfants et ados épileptiques. L’équipe de la MECS a assuré le transport depuis le site du congrès, offert un excellent buffet pour un repas rapide tout en discutant puis piloté la visite par petits groupes et répondu aux questions des visiteurs tout en s’adaptant à leurs contraintes d’horaires de train ou d’avion. Grand merci à toute l’équipe!
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15h à 17h Les familles d’enfants, ados, jeunes adultes et les associations se sont rencontrées pour évoquer le manque de places médicosociales adultes adaptées en sortie de la MECS lorsque l’épilepsie est handicapante. Cette rencontre a permis aux familles de se rencontrer, de comprendre le contexte et les démarches et d’exprimer la volonté de réfléchir ensemble aux attentes et besoins des jeunes adultes et de les faire prendre en compte. A suivre!
Changement d’équipe dirigeante de la fédération
La présidence change.
Voir le communiqué correspondant ici.
Journée d’information sur les SUDEP
A l’initiative de SUDEP action, une journée de sensibilisation au risque de SUDEP a été organisée le 23 octobre. Nous avons été informé un peu trop tard pour l’annoncer avant. Mais voici les informations utiles à retenir à ce sujet :
En 2015, 52 organisations concernées par l’épilepsie ont participé à travers le monde. L’objectif de cette journée est de diffuser des informations sur les SUDEP mais aussi sur les moyens de réduire ce risque et de rendre hommage aux personnes décédées. Il s’agit également d’une opportunité pour lever des fonds pour la recherche sur les SUDEP.
Pour plus d’informations
les événements prévus en novembre…
Le mois de Novembre est riche en conférences, visites d’établissements ouvertes à tous à Toulouse, Nantes, Lyon, Bry sur Marne, Châteaulin… Ci-dessous, dans l’ordre chronologique:
Lors des 19ème Journées Françaises de l’épilepsie (JFE) à Toulouse, une journée ouverte à toutes personnes concernées par l’épilepsie.
Les JFE sont destinées aux professionnels de santé. Ceux qui vivent avec l’épilepsie ont aussi besoin d’être informés et d’échanger : les personnes atteintes d’épilepsie, leurs familles, aidants et les professionnels qui interviennent auprès de personnes épileptiques. C’est pourquoi les associations organisent en partenariat avec la LFCE un temps ouvert à tous :
- 10 novembre 10h30 à 13h Conférences au Centre de Congrès P Baudis Toulouse, entrée libre.
- 10 novembre 13h30 à 15h30 visite de la MECS de Castelnouvel, établissement scolaire pour enfants et adolescents épileptiques. Sur inscription.
Invitation et dossier de presse joints.
Conférence annuelle de l’association ARIANE-Epilepsie le 15 novembre 2016 à La Chapelle sur Erdre (Nantes) “L’épilepsie, hygiène et diététique” (Entrée libre et gratuite) Affiche en pièce jointe.
Soirée à l’institut IDEE (Lyon) Lundi 14 novembre 2016: Présentation des activités d’IDEE, actualité du moment: Dépakine. Invitation ci-jointe. S’inscrire avant le 10 novembre.
En région parisienne, jeudi 17 novembre 2016 de 10h à 12h, portes ouvertes à L’IME IMPRO Léopold BELLAN, établissement pour enfants et adolescents épileptiques. Invitation ci-jointe. S’inscrire avant le 15 novembre
Journée rencontre régionale et nationale le samedi 26 novembre 2016 à Châteaulin (29) autour de l’épilepsie : EPI Bretagne, Epilepsie France et établissement scolaire de Toul Ar C’Hoat. Des tables rondes avec des conférenciers et participants experts sur les démarches auprès des MDPH, la scolarité, l’emploi, risques et sécurité, etc. Plus d’information bientôt sur http://www.epibretagne.org/actualites
et le même jour.. mais à Paris: journée sur le syndrome de Dravet.
la télémédecine avance en Auvergne-Rhône-Alpes
Le protocole de coopération « Epilepsies » porté par le Collectif épilepsies Auvergne Rhône Alpes, a été autorisé par l’ARS AURA le 1 er juin 2016.
Son intitulé exact est : « Protocole de prise en charge et suivi des patients connus atteints d’épilepsies en structures spécialisées et/ou par télémédecine, avec adaptation thérapeutique et soins par l’infirmière en lieu et place du médecin. » Il vise la réalisation de réadaptations thérapeutiques dans 3 situations spécifiques pour lesquelles les médecins neurologues (CHU) du Collectif Auvergne-Rhône-Alpes ont rédigé des fiches techniques (Annexes 11 du protocole) : Oubli du traitement, Recrudescence de crises et Effets secondaires des traitements, Réglage du stimulateur du nerf vague.
L’arrêté et les annexes (= « grille du protocole ») sont téléchargeables sur le site « COOP-PS » :
Protocoles autorisés- région Rhône-Alpes.
(Firefox fait des difficultés pour ouvrir ce lien (mais vous pouvez y arriver en gérant l’avertissement de sécurité), Google Chrome l’ouvre sans problème)
Le protocole de coopération a vocation à être mis en œuvre en milieu hospitalier, dans des unités de soins spécialisées en neurologie. Il peut également être mis en œuvre dans le cadre de réseaux de santé ou de centres de santé dès lors que ceux-ci relèvent du même niveau de spécialisation. Précisément il concernera les professionnels de santé et les patients de plusieurs sites : structures spécialisées prise en charge personnes épileptiques (La Teppe, IME les Violettes, FAM les 4 jardins), CHU de St Etienne, CHU de Lyon, CHU de Grenoble.
Il est applicable uniquement dans le cadre :
– d’une adhésion de la structure au protocole de coopération,
– de la formation des infirmiers en Education thérapeutique et Raisonnement clinique.
– d’un accord tripartite Médecin-Patient-Infirmier (Cf : annexes 13 du protocole de coopération).
Cette délégation de réadaptations thérapeutiques du neurologue à l’infirmier clinicien se mettra en place au fur et à mesure que ces 3 conditions seront remplies. Nous en espérons un meilleur suivi des malades, en particulier pour les personnes handicapées en établissements.
Au nom des personnes représentées par nos associations, nous remercions neurologues, établissements et associations qui collaborent dans le collectif et en particulier les personnes qui ont porté ce dossier, cela a permis d’aboutir à cette autorisation de l’ARS.
Le collectif épilepsies Auvergne-Rhône Alpes est une instance informelle qui réunit deux fois par an épileptologues, établissements et associations de la région depuis plusieurs années pour élaborer des réponses aux besoins, au delà de l’existant.
Se repérer dans le temps et l’espace
Les personnes handicapées par une épilepsie sévère en Foyer d’Accueil Médicalisé ont, pour beaucoup d’entre eux, une difficulté de repérage dans le temps ou dans l’espace et donc dans la communication incluant des notions de temps ou de lieux, de fonctions. Les professionnels du FAM “les 4 jardins” ont développé des outils adaptés à l’ensemble des résidents du FAM.
Une illustration pratique de ces outils en cohérence est le travail sur les médicaments en Education Thérapeutique du Résident qui reprend les couleurs utilisées pour ponctuer les temps de la journée dans l’ensemble du FAM.
opération pilote “Une réponse accompagnée pour tous”
Des vidéos présentent la démarche « Une réponse accompagnée pour tous » et son axe 1 “Le dispositif d’orientation permanent”. Une des vidéos montre l’exemple du territoire pionnier de Bourgogne-Franche-Comté.
Si vous êtes “sans solution” pour une personne avec épilepsie sévère et que vous êtes sur un territoire pionnier où ce dispositif se met en place (l’Aisne, les Alpes-de-Haute-Provence, l’Aude, la Corrèze, la Côte-d’Or, la Drôme, la Guyane, le Haut-Rhin, l’Ille-et-Vilaine, les Landes, la Loire, la Loire-Atlantique, le Morbihan, le Pas-de-Calais, les Pyrénées-Orientales, la Saône-et-Loire, la Sarthe, la Seine-et-Marne, la Seine-Maritime, la Vendée, la Vienne, les Vosges, l’Yonne).
- Avez-vous pu impliquer ce dispositif dans la construction d’une solution ?
- Comment cela se passe t-il ? Pour une personne avec une épilepsie sévère et une ou plusieurs déficiences graves associées ?
- Sentez-vous une coordination sur le terrain entre l’équipe régionale handicaps rares et ce dispositif ?
- Quelles sont vos attentes ?
N’hésitez pas à envoyer vos témoignages (positifs et négatifs) à efappe.
Plus nous avons d’informations venant des familles, mieux nous pouvons vous représenter dans nos interventions auprès des autorités.
SantéBD: outil de communication au sujet des soins
Les personnes avec épilepsie sévère ont souvent des consultations médicales, dentaires, paramédicales et hospitalières et ce n’est pas toujours facile à vivre, faute d’explications adaptées à la personne, enfant ou adulte. SantéBD peut aider à préparer ces consultations avec la personne, en particulier si elle a un handicap mental, des troubles du spectre autistique ou des troubles du comportement.
SantéBD est un outil de communication référentiel, composé de fiches décrivant les consultations médicales. Les fiches sont rassemblées dans une application qui permet de les personnaliser. Il s’adresse principalement aux personnes en situation de handicap mental et d’autisme, à leurs aidants et aux professionnels de santé. L’objectif est de faciliter la préparation de ces consultations et de créer un véritable dialogue patient – professionnel au cours du rendez-vous permettant ainsi un meilleur suivi médical. Plusieurs fiches sont déjà disponibles. Anesthésie, soins dentaires, IRM, scanner, gynéco, radio, prise de sang, etc. Personnalisez-les en téléchargeant l’application gratuite.
UBA5, un gène responsable d’épilepsie sévère avec déficience intellectuelle
Pr Dominique BONNEAU du CHU d’Angers
UBA5 est un nouveau gène identifié comme étant responsable de l’épilepsie sévère avec déficience intellectuelle de l’enfant.Voir l’article complet!
Epilepsie : le virtuel pour décrypter le cerveau et simuler les gestes chirurgicaux
Un cerveau virtuel à l’image de celui d’une personne atteinte d’épilepsie a été reconstitué pour la première fois. Cette avancée aide à comprendre le fonctionnement de la maladie et à préparer l’intervention chirurgicale. Les résultats publiés en ligne sur le site de la revue Neuroimage du 28 juillet 2016 ont été cosignés par des chercheurs du CNRS, de l’Inserm, d’Aix-Marseille Université et de l’AP-HM.
Maladies chroniques : participez à une étude de grande envergure !
À partir d’octobre 2016, des chercheurs de l’Assistance publique-Hôpitaux de Paris (AP-HP) conduiront une étude destinée à améliorer la prise en charge des patients atteints de telles maladies. Le projet implique de recruter et suivre 200.000 participants, sur dix ans.
On parle de maladie chronique lorsque l’affection se prolonge durant un minimum de six mois. L’épilepsie est une maladie chronique, les maladies à l’origine de l’épilepsie le sont aussi (Syndrome de Dravet, d’Angelman, de Fires, de West, de Rett, Sclérose tubéreuse de Bourneville… etc.)
L’inscription est possible dès maintenant sur la plateforme sécurisée www.cohorte-compare.fr Régulièrement, il sera demandé aux participants de répondre à un questionnaire. C’est facilement accessible et a pour ambition de toucher une grande partie de la population.
Cette recherche étudiera des aspects souvent délaissés des maladies chroniques : la relation au traitement, au médecin, les questions d’éducation thérapeutique, etc. . .
Pensons à y inscrire notre proche atteint d’épilepsie sévère, même lorsqu’il ne peut pas répondre lui-même à cause d’un handicap. Il est important que ces personnes lourdement touchées soient représentées dans l’étude. Parents, tuteurs, nous sommes légitimes pour faire entendre leur vécu, le sortir de l’ombre.
L’épilepsie fait partie des malaides chroniques pré-listées. On peut rentrer plusieurs maladies chroniques pour une même personne. Pour les personnes souffrant d’une maladie dont l’épilepsie est une facette, rentrons les 2 : épilepsie et syndrome de Dravet par exemple
Ne pas hésiter à faites suivre…
enquête REPEHRES
La restitution officielle de l’enquête REPEHRES s’est tenue jeudi 23 juin. REcensement des Populations En situation de Handicaps Rares et Epilepsies Sévères en ESMS (Etablissement et Services Médico-Sociaux) dans la région des Pays de la Loire. Voir les liens ci-dessous :
- le rapport intégral, (148 page quand même 😉
- la version à consulter en ligne, (75 page)
- la synthèse. (en 4 pages).
“Il n’y a plus qu’à” poursuivre pour obtenir un jour une réponse médicosociale “normale”, une prise en compte du handicap et des compétences adaptée aux besoins de chaque personne souffrant d’épilepsie, dans toutes les régions de France, quelles que soient leurs difficultés et handicaps associés. Rejoignez nos associations, ensemble nous avancerons !
Préconisations SESSAD pour l’ARS Rhône-Alpes Auvergne
Dans le cadre d’un appel à projet pour la création d’un SESSAD sur le territoire lyonnais pour enfants avec handicaps rares à composante épilepsie sévère, l’ARS Auvergne-Rhône-Alpes a demandé à EFAPPE de formuler des préconisations destinées à constituer un cahier des charges.
Nous avons constitué un groupe de réflexion au sein d’EFAPPE, il a regroupé des parents d’enfants qui pourraient ou auraient pu être concernés par un tel SESSAD et nous avons remis un document de préconisation à l’ARS. Ce document donne nos préconisations pour un SESSAD pour enfants avec handicap rare à composante épilepsie sévère. Les annexes contiennent notre méthode de travail et des documents, échanges et compte-rendus qui ont soutenu notre réflexion. Le site EFAPPE et les sites des associations membres contiennent un grand nombre d’informations sur les épilepsies sévères, qui pourront être utiles aux répondants à l’appel à projet.
EFAPPE peut être contacté par les répondants au 06 09 72 28 51 ou par mail efappe [chez] yahoo.fr, par courrier postal EFAPPE 36 rue de St Robert 38120 St Egrève
seconde newsletter de FAHRES, Centre National de Ressources pour les Handicaps Rares à composante Epilepsie Sévère
La seconde newsletter de FAHRES, Centre National de Ressources pour les Handicaps Rares à composante Epilepsie Sévère, est riche d’informations utiles (voyez la bibliographie) et présente les projets portés par FAHRES et auxquelles EFAPPE et associations membres participent.
Soutenez le programme “Souris DRAVET”
Voici le message reçu de l’association pour le syndrome de DRAVET:
Cher(e) adhérent(e), cher(e) donateur (rice),
La recherche avance et nous avons besoin de votre soutien pour que le projet aboutisse.
Ce programme comporte trois étapes :
- obtenir des souris qui développent la mutation souhaitée pour la recherche sur la maladie.
- confirmer que les descendants ont le syndrome de DRAVET,
- publier ces recherches afin que les scientifiques aient confiance en ces animaux expérimentaux et sachent les utiliser pour la recherche.
Pour en savoir plus sur ce projet et le soutenir. . . . Attention: clôture vers le 21/06/2016 !
compte rendu de la journée épilepsie du 27/02/2016 à Marseille
Le 27 février 2016 avait lieu une journée d’information sur les épilepsies au CHU la Timone à Marseille, avec la participation des associations. Voici les notes prises par une participante, Marylène Laurent, présidente de l’association “Enfants de West“.
Guide des mesures de protection juridique en facile à lire
Si vous êtes vite perdu par le langage juridique, si vous avez besoin (pour vous ou pour une autre personne) d’explications sur les mesures de protection des personnes majeures, l’UNAPEI a édité un guide à ce sujet en langage facile à lire. Bonne lecture !
Vous trouverez toutes les information que nous avons collectées sur ce sujet dans la page “Curateur ou tuteur familial” du site.
Anxiété et épilepsie
Anxiété et épilepsie : l’échelle GAD7 (version française) est recommandée pour évaluer l’anxiété au cours de l’épilepsie. Voir tout l’échelle à ce sujet au Canada et dans le site de la Ligue Française contre l’Epilepsie (nécessite un accès professionnel).