La situation

L’orientation en établissement médicosocial est souvent un “parcours du combattant”, pour une place pas toujours bien adaptée aux besoins de la personne. Saluons le rapport “zéro sans solution” qui traite le sujet pour tous les handicaps. Nos associations s’appuient sur ses préconisations pour faire bouger les choses pour les personnes handicapées avec épilepsie sévère, trop souvent en attente de place ou dans un établissement ne répondant pas pleinement à leurs besoins.
Les personnes, enfants ou adultes, en situation critique peuvent utiliser la procédure de prise en compte des situations individuelles critiques telle que définie dans la circulaire n° DGCS/SD3B/381 du 22 novembre 2013. S’appuyer sur un bilan du centre de ressources épilepsies sévères peut être fort utile pour cette démarche.

Centre de ressource national handicap rare épilepsie sévère (ouvert depuis début 2014):

Le centre de ressources est un lieu d’expertise, d’évaluation, de soutien et d’orientation pour les plus handicapés : une ou plusieurs déficiences graves associées à une épilepsie sévère.

Une orientation en établissement ou service spécialisé pour enfants ou adultes épileptiques peut être utile.
Le Dr Patrick Latour répond aux questions “Pour qui ? Pourquoi ? Comment ?” dans l’article joint écrit en octobre 2016 à l’attention de ses confrères neurologues et qui peut aider aussi les familles concernées à prendre la décision de demander une orientation vers un de ces établissements.
Le document édité par le CNDEE en mars 2017 donne la liste de ces établissements pour enfants ou pour adultes et leurs spécificités. Malheureusement ces établissements sont en nombre insuffisant et mal répartis sur le territoire. La situation s’améliore doucement grâce à l’action des associations, il faut continuer à faire entendre les besoins des personnes en rupture de parcours faute de réponse adaptée.
Un SESSAD pour enfants handicapés avec épilepsie sévère ouvre mi-2017 sur Lyon-Métropole. Contacter l’ARIMC ou la MDPH Lyon-Métropole.
Un FAM pour adultes handicapés avec épilepsie sévère ouvre début 2018 à Tramoyes (Ain, proche de Lyon) Contacter l’ORSAC ou votre MDPH (région Auvergne-Rhône-Alpes).

Les établissements médicosociaux (EMS) non spécifiques sont démunis.

Les établissements vers lesquels les personnes sont orientées selon leurs déficiences permanentes sont souvent démunis dès que l’épilepsie est active, sévère, associée à des troubles du comportement. L’épilepsie est un autre handicap, pas toujours priorisé, le suivi est compliqué. (CNSA, Travaux préparatoires à appel à projet pour centre de ressource handicap rare épilepsie sévère)

L’étude REcensement des Populations En situation de Handicaps Rares et Epilepsies Sévères en ESMS (Etablissement et Services Médico-Sociaux) dans la région des Pays de la Loire réalisée en 2014-2015 a donné une situation précise du nombre de personnes concernées qui sont en établissements et services non spécifiques pour épileptiques.
Voir les liens ci-dessous :

Analyse par les EMS (enquête Neuro-Bretagne 2007) : l’épilepsie a une répercussion sur les activités, elle crée des difficultés de prise en charge ; les EMS ont besoin de formation, de personnes « ressource », d’accès à des consultations spécialisées, d’une meilleure communication entre professionnels. 35% des EMS disent que l’épilepsie est un obstacle à l’admission, en particulier dans les établissements pour adultes, les ESAT.

Une étude faite en 2007 par le Dr Bernard Dionisius (médecin territorial Coordination médico-sociale Conseil Général du Rhône) mesure le nombre de personnes concernés en établissements médico-sociaux non spécifiques et les difficultés lorsque l’épilepsie est sévère, dont nombre de jours d’hospitalisation en lien avec l’épilepsie, besoin en réorientation.

Une étude de la situation dans les établissements médico-sociaux et auprès de familles de la région parisienne, réalisée en 2003, est concordante avec les deux études ci-dessus. De plus, elle montre la particularité de la région parisienne qui “exile” certaines de ses personnes handicapées en Belgique faute de solution adaptée.

Les établissements pour enfants ont du mal à trouver des places pour leurs jeunes adultes en fin de cursus lorsque l’épilepsie reste très active.

à Castelnouvel:

Une étude faite en 2013 sur les sorties de la maison d’enfants malgré le travail pour limiter les sorties « sans solution », développer toute forme de partenariat et renforcer la personnalisation des projets, dans des situations encore trop nombreuses, les solidarités institutionnelles semblent remises en question avec le passage à l’âge adulte. Ce sont alors les solidarités familiales qui, par défaut des premières, doivent  agir avec, on le sait, de nombreux dommages collatéraux. Les situations à la sortie font apparaitre 43% de jeunes retournant en famille sans solution

aux Violettes:

Une étude faite en 2007 sur les jeunes sortis les 10 dernières années de l’IME les Violettes montre la part importante de l’épilepsie dans l’orientation du jeune adulte :

Épilepsie stabilisée : ESAT dès la sortie de l’IME les Violettes et ça se passe plutôt bien.
Épilepsie peu active : orientation ESAT plus fragile. La famille reste souvent le lieu d’hébergement. Difficile si l’épilepsie redevient  active (un cas avec réorientation Foyer de Vie puis FAM pour épileptique).
Épilepsie très active « bon niveau de compétence » : sortie vers le secteur médical de la Teppe puis famille ou FAM pour épileptiques. La Teppe a des difficultés à orienter ces personnes, durée moyenne de séjour : 4 ans.
Épilepsie très active « moins bon niveau » : amendement Creton en attendant une place en FAM pour épileptiques.