L’Education Thérapeutique du Patient (ETP) vise à aider les patients à acquérir ou maintenir les compétences dont ils ont besoin pour gérer au mieux leur vie avec une maladie chronique (extrait de la définition OMS).
Tout le monde peut tirer profit d’un programme d’ETP adapté à son besoin. Et cela quelle que soit la gravité de l’épilepsie, des handicaps associés, que l’on soit enfant ou adulte.
Renseignez vous auprès de votre neurologue ou neuropédiatre. Il a peut-être des séances d’éducation thérapeutique à vous proposer.
Tous les programmes d’ETP autorisés, quelle que soit la maladie chronique concernée, figurent sur le site de l’Agence Régionale de Santé (ARS) de votre région. Par exemple en Rhône-Alpes.
Nous avons aussi trouvé une liste à jour des programmes actifs, en cours de conception et en cours d’actualisation.

EFAPPE participe au groupe de travail ETP de la LFCE.

Plusieurs bénévoles EFAPPE ont suivi une formation certifiante ETP. Ils participent à l’élaboration de programme ETP pour les personnes handicapées épileptiques.
Par exemple, l’association EPI et l’équipe médicale du foyer d’accueil médicalisé (FAM) les 4 jardins ont élaboré en 2014 un premier module “Je connais mes médicaments“. Ce module s’adresse aux résidents de ce FAM. Ce travail a été présenté en conférence aux Journées Françaises de l’Epilepsie en Novembre 2014 (diapos et résumé). On trouve sa description dans un article publié dans un numéro spécial ETP des Cahiers d’Epilepsies (revue de la LFCE).
Les outils développés ont été repris par d’autres établissements, des neuropédiatres, des parents soucieux d’aider leur enfant handicapé, quel que soit son âge et ses éventuelles déficiences mentales.
Voici les modèles de réalisation au format MS-Word et comment réaliser ordophot et bouquet de médicaments.