Tout d’abord quelques liens utiles:
- une des pages handicap du site de l’Éducation nationale. Autant avoir des informations de première main 😉 Cela concerne tous les types de handicap… donc peut être un peu trop général. N’hésitez pas à lire la page ci-dessous (plus ciblée épilepsie) ensuite,
- Les pages Epilepsie du site Tousalecole (qui a remplacé Integrascol), site de référence pour les enseignants de l’éducation nationale,
- un livret “Comment scolariser un enfant porteur d’un handicap“,
et ensuite des informations utiles:
PPS, PAI, PPRE, qu’est-ce que c’est ? De quoi mon enfant épileptique a-t-il besoin ? Ce tableau fait par une association en faveur des enfants dyslexiques explique la différence entre ces trois projets, il vous permet de voir en une page si votre enfant épileptique peut avoir besoin d’un PAI, un PPS, un PPRE.
Le PAI est un projet d’accueil individualisé pour l’enfant ou adolescent scolarisé ayant des troubles de santé. C’est un document définissant le partenariat entre la famille, l’enfant, l’école et le corps médical. BO 2003, Ministère de l’Education Nationale Encart n°34 du 18 septembre
Le PPRE programme personnalisé de réussite éducative concerne les élèves ayant des difficultés scolaires mais ne justifiant pas d’un handicap. BO Ministère de l’Education Nationale Circulaire N°2006-138 du 25-8-2006.
Le PPS est un projet personnalisé de scolarisation pour des élèves qui ont besoin d’un aménagement plus ou moins important de leur cursus scolaire. Ces différents aménagements en milieu scolaire sont à solliciter auprès de la MDPH, ces enfants sont reconnus handicapés. BO Ministère de l’Education Nationale Circulaire N°2006-126 du 17/08/2006.
École inclusive : 3 textes officiels pour améliorer l’accueil
1°) La circulaire n° 2015-129 prévoit que l’ensemble des dispositifs prendront le nom d’ULIS (unités localisées pour l’inclusion scolaire) :
– ULIS école,
– ULIS collège,
– ULIS lycée.
Ceci permettra une meilleure lisibilité pour les familles.
Les troubles spécifiques du langage et des apprentissages font désormais partie des troubles auxquels pourront répondre les ULIS.
2°) Le décret n° 2015-1051, publié au Journal officiel du 26 août 2015, simplifie quant à lui la procédure de demandes d’aménagement des examens pour permettre d’anticiper au mieux la mise en oeuvre des aménagements souhaités, pour un plus grand confort des candidats.
3°) La circulaire d’application n° 2015-127 précise en particulier les conditions dans lesquelles les candidats pourront avoir recours à une assistance humaine ou technique, notamment numérique, dans le respect du principe d’égalité entre tous les candidats.
et pour finir des commentaires de familles :
Dire ou ne pas dire l’épilepsie, quand il s’agit d’une épilepsie sévère, la question ne se pose pas ! Le PAI est utile pour formaliser ce qui doit être fait pour assurer la sécurité médicale de l’enfant. Contactez l’association du syndrome de votre enfant (si elle existe) (voir la liste dans notre page épilepsies rares) pour profiter de l’expérience d’autres familles à ce sujet.
Tout enfant a le droit d’être inscrit à l’école. Mais lorsque le handicap est trop lourd, l’enfant est en souffrance dans une classe ordinaire. On pense d’abord que l’enseignant a peur de l’épilepsie, que l’enfant est rejeté… En parler avec le neurologue pour un bilan neuropsy’ peut être utile.
La décision d’orienter son enfant vers une classe spécialisée ou un IME est difficile. Ça fait du bien d’en parler avec d’autres parents, les associations peuvent aider à trouver la bonne scolarisation.
Quelques établissements scolaires spécifiques pour épileptiques existent mais sont peu connus hors de leur département alors qu’ils ont un recrutement régional ou national. Souvent la MDPH du département de l’enfant ne les connaît pas.
L’épilepsie et son traitement peuvent beaucoup fatiguer. Comme il a du mal, on ajoute du soutien… parfois trop. Il faut aussi le laisser se reposer suffisamment.