La Ligue Française Contre l’Epilepsie nous signale un clip vidéo qui parle d’épilepsie. Ce clip rencontre un grand succès d’audience (près de 12 millions de vues aujourd’hui). La chanteuse Zoe Wees y revient sur ses souvenirs personnels de crises épileptiques pendant l’enfance. Vous trouverez la biographie de cette artiste ici.

Zoe semble avoir souffert d’une épilepsie touchant l’enfant, d’évolution favorable car elle disparait complètement à l’âge adulte. Mais cela peut s’exprimer de façon intense, avec des crises focales, souvent sans perte de connaissance et qui peuvent se répéter, le plus souvent pendant la nuit. Dans le texte de cette chanson émouvante, elle se souvient de l’angoisse que les crises faisaient peser sur elle : crainte qu’une crise ne survienne, l’impression d’avoir du mal à respirer, et finalement, de ne pas pouvoir garder le contrôle de son corps. Et même après la guérison de l’épilepsie, ces souvenirs continuent de la hanter. Allez voir les paroles originales (en anglais) de cette chanson.

Les différentes formes d’épilepsie peuvent se traduire par d’autres vécus. EPIPAIR a réfléchi au sujet et créé deux vidéos. Voir l’article qui contient les liens vers ces vidéos et d’autres liens intéressants pour nous aider à comprendre ce qui peut être vécu.

Observer le vécu de la crise par notre proche épileptique, en parler avec lui, peut être très utile pour mieux l’accompagner. Comprendre son vécu, l’aider à diminuer son anxiété vis à vis de ses crises, améliore sa qualité de vie. Pour certains, être moins anxieux peut passer par le port d’un casque (crainte de se faire mal) ou un dispositif de surveillance nocturne (crainte que l’aidant ne soit pas là pour aider) ou expliquer aux autres ou … Ça dépend de chacun. Le mieux est d’observer et en parler.