Le 19 octobre 2018, journée d’information grand public à Lyon. Voir l’annonce (en attendant la publication des présentations).
Le 12 octobre 2017, journée d’information grand public à Marseille. Voir le détail.
Le 10 novembre 2016 lors des 19èmes Journées Françaises de l’épilepsie (JFE) à Toulouse, une journée était destinée à toutes personnes concernées par l’épilepsie. Invitation et dossier de presse 80 personnes ont participé aux Conférences au Centre de Congrès
- Présentation de la démarche nationale commune pour une reconnaissance de l’épilepsie et pour la mise en place d’une filière de soins structurée. Voir aussi le dossier de presse
- Table ronde sur les difficultés au passage à l’âge adulte et la nécessité d’une réponse médicosociale si l’épilepsie crée un handicap,
- Etat des connaissances “épilepsies et vaccinations”
Merci à tous pour cette très intéressante session très bien préparée et pour la qualité des échanges ! Merci à LFCE qui, depuis 3 ans, organise avec les associations de malades un évènement ouvert à tous lors de ce congrès professionnel JFE. Rendez-vous à Marseille octobre 2017.
1er décembre 2015 : à Brest, “L’épilepsie au quotidien” à la Faculté des Lettres et Sciences Humaines dans le cadre de la Semaine de la Santé de Brest. Voir l’affiche d’annonce
6 novembre 2015: Montpellier dans le cadre des JFE.
– Conférence « Quoi de neuf pour la MDPH ? Quelles informations pour quelles demandes » pour sensibiliser le public professionnel médical aux démarches pour obtenir une reconnaissance équitable du handicap.
– 1/2journée tout public « + de 500 000 personnes épileptiques, quelle prise en compte ? » Voir l’article détaillé à ce sujet.
9 février 2015 : Journée Internationale des Epilepsies à Grenoble: Epilepsie et autisme, une association complex. Voir le PDF de la présentation.
13&14 novembre 2014 : journées Françaises de l’Epilepsie – Nancy. Deux conférences:
#1: Conférence à deux voix avec une IDE du FAM les 4 jardins : être acteur de sa santé est un défi particulier pour des patients handicapés par une épilepsie sévère vivant en institution. L’association EPI, représentant les malades, et l’équipe médicale du FAM ont convenu que les résidents du FAM « les 4 jardins » tireraient bénéfice d’une ETP, pour autant qu’elle leur soit adaptée. C’est l’Education Thérapeutique du Résident (diapos et résumé).
#2: En conclusion d’un groupe de conférences sur les urgences, une conférence sur le recours aux urgences vécu des familles (diapos et résumé). Non pour faire une liste de doléance ou d’angoisses mais pour en ressortir des éléments de réflexion. Professionnels et associations représentatives des malades peuvent agir pour améliorer le recours au service d’urgences.
#3: Deux conférences enregistrées à cette occasion:
Mon épilepsie… Un handicap ? Intervenant : Françoise THOMAS-VIALETTES, Vice-Présidente du Comité National pour l’Epilepsie – Présidente Efappe : voir la vidéo
Les dispositifs prévus par la République, leur esprit, l’évolution ; intervenant: Pierre LAHALLE-GRAVIER, Président de l’Association Accueil Epilepsies Grand Est- Secrétaire EFAPPE : voir la vidéo
10 février 2014 : Journée Européenne des Epilepsies à Grenoble “Les associations de malades, à quoi ça sert ?”
6&7 novembre 2013 : journées Françaises de l’Epilepsie – Lille. Deux conférences:
#1: La santé au-delà de l’ordonnance. Pour qu’une déficience ne devienne pas, ou moins, un handicap. Rôle du neurologue dans la prise en compte et la compensation du handicap pour un mieux-être des personnes avec épilepsie handicapante.
#2: Remplir un dossier MDPH : comment et pourquoi ?
19 octobre au congrès de l’Association des Infirmières de Neurologie (Thème 2013 : l’épilepsie) conférence « épilepsies et handicaps »
16 mai 2013 : la prise en compte des personnes handicapées épileptiques en milieu hospitalier et médico-social. Conférence ouverte aux familles, professionnels, représentants institutionnels et à toutes personnes concernées par l’épilepsie et le handicap.
“la personne handicapée épileptique en établissement médico-social” Résumé – Présentation.
23 mars 2013 : journée nationale ASTB « Accompagner la transition et le passage vers l’âge adulte »,
Conférence : Prestation de compensation du handicap (PCH), Epilepsie et handicap
11 février 2013 : journée Européenne de l’Epilepsie – Grenoble. Conférence tout public.
Epilepsie- handicap, une réponse médicosociale adaptée à chacun
18 décembre 2012 : journée de formation « épilepsie sévère » organisée par PRIOR Pays de Loire
Conférence avec le Dr Catherine Allaire : Prise en compte de l’épilepsie dans l’accueil et l’accompagnement des personnes handicapées épileptiques en établissements médico-sociaux
9 novembre 2012 : journées Françaises de l’Epilepsie – St Malo. Conférence EPIFORMATION.
Le schéma handicap rare : épilepsies sévères et troubles associés. Texte & Présentation.
mai 2012 : 2 conférences au personnel d’accueil MDPH38
Sensibilisation au handicap provoqué par une épilepsie active
14 février 2012 : journée Européenne de l’Epilepsie – Grenoble. Conférence tout public
Vivre avec une épilepsie, Quand l’épilepsie crée un handicap, quelle réponse médicosociale ?
10 novembre 2011 : Journées Françaises de l’Epilepsie – Bordeaux. Poster
Epilepsie sévère et schéma handicaps rares 2009-2013
12 novembre 2010, Journées Françaises de l’Epilepsie – Grenoble. Conférence EPIFORMATION
Création d’un FAM pour épileptiques : le FAM les 4 jardins. Texte & Présentation
6&7 novembre 2012 : journées Françaises de l’Epilepsie – Lille. Deux conférences
2012: diplôme inter-universitaire d’épileptologie :
Ci-dessous enregistrement vidéo d’une formation prodiguée à des médecins neurologues dans le cadre du Diplôme inter-universitaire d’épileptologie: