Communiquer sur son épilepsie

C’est difficile de parler de son épilepsie quand on n’a pas bien accès au langage, à l’écrit, à la langue française. Voici trois outils qui peuvent vous aider

  • Une double page en FALC (Facile à Lire et à Comprendre) et pictos réalisée par les résidents du FAM les 4 Jardins (adultes handicapés par des épilepsies sévères).
  • Un livret épilepsie en Makaton fait par une équipe de l’IME de Challes les eaux, pour un jeune garçon, pour lui permettre de parler à sa classe et à son groupe de son épilepsie. L’enfant voulait un beau document, pour pouvoir le montrer à ses copains. il peut être modifié pour l’adapter à la situation de la personne à qui on le destine (âge, type d’épilepsie, contexte, etc). Il est publié sur le FaceBook de l’asso de communication alternative augmentée ISAAC Francophone.Parmi les commentaires, je relève celui-ci “Du haut de son polyhandicap sévère Zoé (qui n’est pas comme tous les enfants mais comme d’autres) peut exprimer avant une crise qu’elle n’est « pas bien » en pointant le picto à l’aide de sa commande oculaire. Et après une crise elle peut pointer les émotions « dégoût » et « surprise ». C’est toujours fort en émotion qu’elle puisse l’exprimer. Vive la CAA !
  • Transmis par l’asso internationale de l’épilepsie (IBE) un livret. Objectif : apporter une information facile à comprendre à destination des pers épileptiques et leurs proches. Sur la page download on peut télécharger cette plaquette en français  et d’autres langues européennes. D’autres langues sont prévues, qui pourront être utiles pour les familles dont le français n’est pas la langue maternelle. Ca peut être un outil utile, moins dense que la plaquette épilepsie connaître les risques à laquelle EFAPPE avait participé il y a quelques années. Voir par exemple ceci.

Quelque soit le handicap et l’âge d’apparition de l’épilepsie, en parler, avec des outils adaptés, fait du bien. Il n’est jamais trop tard ! Faites nous part de vos expériences, de vos outils pour parler de l’épilepsie, nous aurons plaisir à les partager sur ce site

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