« Mieux vaut prévenir que guérir » : chacun essaie de tout faire pour diminuer le nombre de crise, leur intensité, leurs possibles conséquences traumatiques. Nous espérons que le contenu des pages de la rubrique « vivre avec » vous aide à trouver ce qui est bon pour vous en particulier.

Si le risque d’accident vous inquiète, parlez-en avec votre neurologue ; il connaît les caractéristiques de votre épilepsie et pourra vous éclairer de données précises.

Si vous êtes sujet à des crises avec risque traumatique,

• Pensez que les antiépileptiques minorent souvent la perception de la douleur[1], attention à ne pas négliger une fracture ou une entorse !
• Vous pouvez suggérer à votre aidant de se former au secourisme pour savoir que faire s’il y a fort saignement, brûlure, suspicion de lésion de la colonne vertébrale ou de traumatisme crânien grave. Une personne formée panique moins et intervient plus efficacement.
• Au cas où une hospitalisation d’urgence est nécessaire, ayez un « kit hospitalisation » prêt à saisir par la personne qui vous accompagnera. Ce « kit » peut contenir
  • la synthèse administrative (identité, sécurité sociale, complémentaire santé, coordonnées du tuteur, de la personne à prévenir, du médecin traitant, etc…),
  • la synthèse médicale : traitements en cours (photocopie d’ordonnance), et si c’est le cas la liste de vos allergies, le nom de votre pathologie et risques spécifiques[2],
  • si possible, soyez accompagné par quelqu’un qui saura renseigner l’urgentiste sur vos handicaps et pourra se faire le « traducteur » (bidirectionnel) entre le monde hospitalier et vous. Si non, c’est bon d’avoir avec les papiers ci-dessus une page résumant vos capacités et déficiences habituelles.
  • si une personne vous accompagne, qu’elle prenne votre pilulier (24 h de traitement). Les services d’urgence peinent parfois à approvisionner tel ou tel médicament rare et vous ne devez pas rater une prise de traitement !
• Repérez les urgences proches de chez vous les plus appropriées selon la gravité de l’accident. Peut-être pas la peine d’aller aux urgences d’un CHU pour quelques points de suture si un autre lieu (clinique, généraliste…) le fait dans de bonnes conditions d’accueil.

Si vous vous inquiétez d’un risque de décès, nous pouvons en parler, contactez-nous !