Le Président Macron a présenté mercredi les grands axes de la nouvelle stratégie nationale pour les troubles du neurodéveloppement. Cela concerne autisme, troubles dys, trouble déficit de l’attention avec ou sans hyperactivité, trouble du développement intellectuel. Les ministres Aurore Bergé et Fadila Khattabi participaient à cette présentation ; une représentante d’EFAPPE aussi. Le dossier de presse se trouve ici.

Le Président a confié à Etienne Pot, délégué interministériel, la mission de conduire cette nouvelle stratégie nationale. Elle résulte de travaux collectifs (concertation et consultation nationale) ainsi que de contributions spécifiques d’associations. EFAPPE travaille depuis longtemps dans le groupe de pilotage.

Cette mobilisation générale constitue un gage de réussite. Le nouveau pilote veut déployer cette nouvelle stratégie pour qu’elle soit la plus adaptée aux enjeux identifiés collectivement. Ceux relatifs à l’autisme, aux troubles dys, déficit de l’attention avec ou sans hyperactivité, au trouble du développement intellectuel.

Cette stratégie a déjà permis un meilleur accompagnement des personnes et des familles dans tous les champs de la vie.

La finalité ultime reste que chacun puisse vivre SA vie.

Si vous voulez en savoir plus, lisez le dossier de presse officiel associé.

On trouve l’épilepsie mentionnée à 8 reprises dans le document officiel

• Engagement 2 Mesure 9 : Déployer des lieux de vie et des solutions adaptés aux besoins spécifiques des adultes TSA et/ou TDI avec ou sans épilepsie sévère
• Engagement 2 Mesure 17 : Améliorer l’accès aux soins de ville et à l’hôpital des personnes TSA/TDI/épilepsie sévère et poursuivre le déploiement des consultations de soins dédiées tenant compte de leurs particularités
• Engagement 2 Mesure 23 : Soutenir le développement de l’activité physique et sportive des personnes TSA et/ou TDI et/ou épilepsie sévère
• Engagement 2 Mesure 24 : Mettre à jour les formations initiales et continues sur les TSA, le TDAH, le TDI, les troubles Dys et l’épilepsie sévère et garantir le respect des recommandations HAS dans les universités et écoles de formation
• Engagement 2 Mesure 25 : Former systématiquement les professionnels du secteur médico-social et sanitaire accompagnant les personnes autistes, TDI, TDAH, Dys à ces troubles et à l’épilepsie sévère.
• Engagement 4 Mesure 46 (scolarité) : Développer des modalités de scolarisation et d’apprentissage adaptés aux élèves TDI (avec ou sans épilepsie sévère)
• Engagement 6 Mesure 71 (faciliter la vie) : Faciliter l’accès aux chiens d’assistance aux personnes ayant un TND et/ou une épilepsie sévère.
• Engagement 6 Mesure 74 : Poursuivre le déploiement des services de répit et relayage aux personnes et familles concernées par le TDAH, les TSA, le TDI (avec ou sans épilepsie sévère).

EFAPPE apprécie les avancées de cette stratégie nationale TSA/TND 2023-2027

Le travail d’investissement dans la stratégie Autisme et TND s’est terminé par la préparation de cette stratégie TND. Cela porte ses fruits. Voici des engagements concrets nommant explicitement l’épilepsie sévère associée aux TND, en particulier déficience intellectuelle (TDI) et autisme (TSA).

A nous de continuer les actions pour obtenir des réalisations concrètes.