Au CHU d’Angers dans les halls de Larrey et Debré le lundi 8 février .
– Stand avec posters d’explication sur l’épilepsie
– distribution du quiz dans les files d’attentes, bon de consultation pour provoquer la discussion avec les patients, les ambulanciers qui les accompagnent, les étudiants en médecine qui vont et viennent ….
Chaque année, se tient une journée internationale consacrée à faire connaitre l’épilepsie auprès du grand public. C’est aussi l’occasion d’intéresser les professionnels de santé au cas d’une maladie qui est mal connue, et au sujet de laquelle encore de nombreuses idées reçues circulent.
le lundi 8 février 2016, se tient au CHU de GRENOBLE, en partenariat avec les associations de malade et les structures médico-sociales spécialisées de la région, une journée d’animations :
Les ateliers d’éducation thérapeutique concerneront les thèmes suivants :
Contact auprès de l’infirmière coordinatrice de l’ETP : CLendisco@chu-grenoble.fr
Mardi 12 Janvier a eu lieu la journée ” Défis et enjeux de la coopération des acteurs au sein du dispositif intégré handicaps rares”.
Etant parties-prenantes de ce dispositif handicaps rares, la présidente EFAPPE faisait partie des intervenants, tout comme des professionnels du Centre de Ressource FAHRES épilepsie sévère. Voir le programme.
De façon imprévue et informelle, ces personnes ont pu échanger quelques mots avec Mme Ségolène Neuville autour d’un poster présentant une enquête sur les personnes handicapées épileptiques en établissements médicosociaux, et de souligner le besoin d’une part d’établissements spécifiques et d’autre part d’une meilleure prise en compte de l’épilepsie dans tous les établissements. L’épilepsie concerne une personne handicapée sur 6 en établissement médicosocial…. et un nombre inconnu à domicile souvent faute d’une réponse médicosociale adaptée.
Mme Ségolène NEUVILLE, Secrétaire d’État chargée des Personnes handicapées et de la Lutte contre l’exclusion auprès de Marisol TOURAINE, Ministre des Affaires sociales, de la Santé et des Droits des femmes
Vous trouverez ci-joint le communiqué de presse diffusé ce jour concernant la journée organisée hier.
350 participants attentifs dans la salle, beaucoup de professionnels et quelques associatifs dont plusieurs représentants des associations en faveur de personnes handicapées par des épilepsies sévères.
EFAPPE vous informe de la création d’une association en Finistère: “Les Oiseaux Libres”. Elle a pour objet principal d’obtenir la création d’une structure médico-sociale pour adultes épileptiques avec des troubles associés sévères. Un document de présentation donne des informations sur ce projet.
Envie de rejoindre cette équipe pour faire avancer ce projet?
Contact: association “Les Oiseaux Libres” chez Marie-Hélène JIGOUREL, présidente
30 rue de Glasgow, 29200 Brest
lesoiseauxlibres29@gmail.com – 06 82 19 59 79
Une représentante de l’association Paratonnerre a participé à une formation “chiens d’alerte épilepsie” en Belgique, même si ça n’existe pas encore en France. Voici son compte-rendu.
80 personnes ont assisté aux Conférences Publiques du vendredi 6 novembre 2015 après-midi lors des 18emes Journées Françaises de l’Epilepsie à Montpellier sur le thème:
Plus de 500 000 personnes épileptiques, quelle prise en compte ?
Personnes épileptiques et leurs familles, aidants ainsi que professionnels intervenant auprès de personnes épileptiques ont écouté avec intérêt, échangé avec les conférenciers et les représentants associatifs présents, sont repartis avec de la documentation.
Quelques photos des conférenciers…
Conférences et tables rondes:
Associations représentées: CNE, EFAPPE, Epilepsie France, LFCE, EPI, EPI Bretagne, EPI Provence, Ariane, Accueil Epilepsies Grand Est, Epilepsie PACCA, Enfants de West, Alliance Syndrome de Dravet, APESAC, Paratonnerre, ASTB, Syndrome Angelman France, GPF.
Concours photo pour la journée internationale de l’épilepsie 2016. Voir tous les détails dans le document (en anglais) joint.
Theme ‘Yes, I can”, to demonstrate achievement in overcoming obstacles, or achievement despite obstacles.
Thème “Oui je peux” pour montrer une réussite/une réalisation/un accomplissement surmontant les obstacles.
Date limite pour participer: 10 janvier 2016
Les meilleures photos seront exposées au Parlement Européen du 1er au 5 février 2016 pour l’exposition de la journée internationale de l’épilepsie.
Toutes les photos seront sur la galerie photo du site web epilepsy day
IBE= International Bureau of Epilepsy (l’association internationale des associations sur l’épilepsie).
Le CNE, dont EFAPPE est membre, est le membre français de l’IBE.
Une des dernières publications de l’INSERM comporte un long dossier sur les épilepsies, consultable en ligne. Ça vaut le coup de le partager.
Bénévoles associatifs, professionnels concernés par l’épilepsie sévère associée à une ou plusieurs déficiences graves (dit handicap rare à composante épilepsie sévère)
La CNSA et le GNCHR ont le plaisir de vous inviter à la Journée nationale « Défis et enjeux de la coopération des acteurs au sein du dispositif intégré handicaps rares » qu’elles organisent conjointement le mardi 12 janvier 2016 à Paris à l’Espace Reuilly dans le 12ème arrondissement. (ci-joint le programme de la journée).
L’année 2015 est marquée par la mise en place des équipes relais (ERHR). Cette étape majeure a pour principal objectif la mise en œuvre des dynamiques de coopération, des logiques de proximité/technicité au sein des territoires et d’ajustement entre les expertises et acteurs nationaux et territoriaux pour répondre aux besoins et attentes des personnes en situation de handicap rare.
Cette journée technique vise à faciliter les échanges à partir notamment :
Cet événement réunira l’ensemble des acteurs des handicaps rares pour partager les enseignements de cette période dynamique de déploiement du dispositif intégré : familles, associations, CNRHR, équipes relais, réseaux de partenaires des porteurs de projet d’équipe relais, ARS, MDPH, partenaires du sanitaire.
Vous y entendrez des intervenants professionnels et associatifs impliqués sur l’épilepsie sévère, dont la présidente EFAPPE, et aussi des personnes impliqués dans les autres handicaps rares. Ce sera donc des apports sur l’accompagnement de personnes en situations de handicaps rares/complexes, dont l’épilepsie sévère.
Pour toutes précisions, merci de contacter mireille.prestini [at] cnsa.fr
Depuis la loi du 29 décembre 2011, les usagers ont la possibilité de déclarer les effets indésirables. Si vous, ou un membre de votre entourage, êtes concerné(e) par des effets indésirables liés à un ou plusieurs médicaments, vous pouvez les déclarer à l’aide d’un formulaire proposé par l’Agence Nationale de Sécurité du Médicament et des produits de santé (ANSM).
Si le médicament, que vous pensez à l’origine des effets indésirables, est pris pour soigner une maladie rare, les professionnels de Maladies Rares Info Services peuvent vous aider à faire cette déclaration (au 01 56 53 81 36, par mail ou ch@t).
Allez voir aussi cette page du gouvernement…
A lire pour mieux connaitre l’organisation handicap rare, pour voir à quoi travaille FAHRES et plein d’informations utiles. EFAPPE qui coopère avec FAHRES sur de nombreux sujets a l’honneur d’être la première association présentée dans cette newsletter.
Une plaquette d’information (lien mis à jour en 2024) sur les risques liés à l’épilepsie et les principales recommandations actuelles traite le sujet. Le réseau sentinelle mortalité épilepsie (RSME) l’a publiée en collaboration avec la FFRE et les associations EFAPPE et Epilepsie France.
Cette plaquette s’adresse aux personnes atteintes d’épilepsies et leurs proches. Elles peuvent aussi prendre connaissance des recommandations de nos pages “Vivre avec…“. “Mieux vaut prévenir que guérir” 😉
A diffuser largement auprès de vos patients, de vos correspondants, de vos proches, etc… !
Vous pouvez obtenir des exemplaires papiers sur simple demande auprès du RSME (rsme chez chu-montpellier.fr) ou du secrétariat de la LFCE (secretariat-lfce chez ant-congres.com) ou auprès de la FFRE (ear chez fondation-epilepsie.fr).
Les établissements pour enfants ont du mal à trouver des places pour leurs jeunes adultes en fin de cursus lorsque l’épilepsie reste très active.
Une étude faite en 2013 sur les sorties de la maison d’enfants de Castelnouvel malgré le travail pour limiter les sorties « sans solution », développer toute forme de partenariat et renforcer la personnalisation des projets, dans des situations encore trop nombreuses, les solidarités institutionnelles semblent remises en question avec le passage à l’âge adulte. Ce sont alors les solidarités familiales qui, par défaut des premières, doivent agir avec, on le sait, de nombreux dommages collatéraux. Les situations à la sortie font apparaitre 43% de jeunes retournant en famille sans solution.
Une étude faite en 2007 sur les jeunes sortis les 10 dernières années de l’IME les Violettes montre la part importante de l’épilepsie dans l’orientation du jeune adulte.
Un FAM pour adultes épileptiques ouvrira en Rhône-Alpes en 2017 et des appartements regroupés à Rennes en 2016 mais il manque encore beaucoup de places dans toutes nos régions, pour répondre au projet de vie de chacun; Nos associations se mobilisent. Rejoignez-nous !
Trop de personnes handicapées restent sans solution adaptée à leurs besoins, à leur projet de vie. Même si ça ne résoudra pas tout d’un coup de baguette magique, le dispositif “zéro sans solution” se met en place. N’hésitez pas à vous en saisir. Voici la première lettre d’information de ce dispositif. Pour les enfants ou adultes atteints d’une ou plusieurs déficiences graves associées à une épilepsie sévère, le centre de ressources FAHRES ou l’équipe relais handicaps rares doivent être sollicités.
Dans votre région ou inter-région, l’équipe-relais est votre interlocuteur lorsque le circuit habituel MDPH butte sur la complexité des besoins et la rareté des expertises, pour toute situation de handicap rare, y compris l’épilepsie sévère associée à une ou plusieurs déficiences graves.
Leur rôle est de faire, avec l’appui des centres de ressource handicaps rares, le bilan des besoins de la personne et des préconisations de mise en oeuvre avec des ressources mobilisables identifiées. Les équipes relais sont lancées. Vous pouvez faire appel à leurs services, que vous soyez particulier ou professionnel.
Ci-dessous, la carte des équipes-relais, extrait du journal du CRESAM été 2015.
Mémoire de Master M1 en psychologie clinique: “L’observance thérapeutique et la qualité de vie chez les parents d’enfants épileptiques“.
Certaines crises, qui ressemblent beaucoup à des crises d’épilepsie, sont des CNEP, crises non épileptiques psychogènes. Bien les diagnostiquer est important pour bien soigner la personne.
Votre enfant souffrant d’épilepsie sévère a des difficultés scolaires, il est encore temps de préparer la prochaine rentrée.
Plusieurs possibilités selon ses difficultés
Les personnes atteintes d’épilepsie pharmacorésistante sous plurithérapie ont des risques graves en cas de défaut de prise du traitement et peuvent pâtir de rupture de stocks de certains de leurs médicaments.
RAPPEL : les personnes épileptiques, selon un indication de la Haute Autorité de la Santé, ne doivent pas se voir délivrer des médicaments génériques ou des molécules différentes de celles que le Neurologue a préscrit, sauf autorisation écrite du prescripteur.
Par ailleurs, la non délivrance de certaines molécules peut être dangereuse, et en tous cas nécessite des attentions et aménagements particuliers:
En 2014 suite à la rupture d’approvisionnement du Buccolam, certains enfants ont été exclus de l’école, cantine ou périscolaire qui n’acceptaient pas le Valium IR en substitution, l’intra-rectal étant qualifié geste infirmier!
En 2015 des ruptures de stocks d’autres médicaments sont signalées.