Réunion publique “Passerelle de la Dombes” le 5 avril à Tramoyes

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blason_TramoyesLe Foyer d’Accueil Médicalisé « les passerelles de la Dombes »  sera prochainement en construction à Tramoyes (Ain), au nord de Lyon. Il est géré par ORSAC. EPI en est partenaire. Ce FAM accueillera 40 adultes de la région, avec épilepsie sévère et déficiences associées, sera ouvert 365 jours/an avec présence infirmière permanente. Il aura aussi 2 places d’accueil temporaire.

Réunion publique pour la présentation du projet du foyer d’accueil médicalisé le mardi 05 avril 2016 à 19h30, salle des fêtes de Tramoyes. Entrée libre.

Discours d’ouverture :  Henri MERCANTI, maire de TRAMOYES & Pascal PROTIERE, président de la CCMP (Communauté de communes de Miribel et du Plateau),
Présentation de l’association ORSAC : Monsieur GARRONE, vice président du secteur handicap,
Présentation de l’association EPI : Monsieur DI MATTEIS, président
Présentation générale du projet : Madame ROKAIBI, chef de Projet
Présentation du projet de vie : association EPI – Monsieur MARTIN
Présentation de l’épilepsie : Docteur DIDELOT, épileptologue
Intervention de Madame LAPLANE de la Fondation IDEE
Présentation du projet architectural : Madame CHARDEYRON
Question/réponse avec la salle.

Décision de justice en rapport avec l’épilepsie

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Une victime d’un accident, présentant de graves crises d’épilepsies (mal épileptique) et déficiences associées a fait reconnaitre et indemniser son besoin de surveillance permanente. Voir la décision de justice contenant un rapport d’expert détaillé (pages 5 & 6) sur le handicap de cette personne et l’évaluation de la nécessité d’aide par une tierce personne.

Neurokids, une application pour épileptique

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Une appli’ de suivi de l’épilepsie sur smartphone, faite par l’association Neurokids, très simple d’utilisation pour compter les crises mais mérite quelques améliorations. Cela dit elle peut être recommandée en l’état. Un outil pratique pour objectiver le nombre de crise et faire le lien avec les changements de traitement.

Journée européenne pour l’épilepsie

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Journée Internationale pour l’Epilepsie: rencontres et conférences dans nos régions pour s’informer, rencontrer les associations, les médecins et chercheurs:

  • à Grenoble 8 février 2016 9h-16h au CHU
  • à Angers 8 février 2016 au CHU, halls Larrey et Debré
  • en Bretagne Lundi 8 Rennes, Mardi 9 St Brieuc, Mercredi 10 Brest, Jeudi 11 Lorient
  • à Strasbourg  Lundi 8 février 2016 au CHU
  • à Paris (FFRE)  Lundi 8 février 2016
  • à AVRANCHES (Manche) Mardi 9 février 13H-17H hall de l’hôpital; 02 33 36 27 20
  • à Marseille Samedi 27 Février 2016 9h-13h Amphithéâtre Adultes HA1
    Hôpital de la Timone; 04 91 38 58 31

Suivez les liens dans cet article pour informations détaillées sur ces évènements

Journée européenne pour l’épilepsie en Bretagne

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Pour la Bretagne c’est  tout une semaine consacrée à l’épilepsie avec contact de la presse régionale.
Cycle de conférences sur “Epilepsie et Recherche” avec les docteurs Arnaud Biraben et Catherine Allaire.
Présence dans le hall des hôpitaux
  • Lundi 8 Rennes
  • Mardi 9 St Brieuc
  • Mercredi 10 Brest
  • Jeudi 11 Lorient
Vendredi 12 dernière conférence le soir au Planétarium de Bretagne à Pleumeur Bodou !
Tous les détails dans leur site.
Et une émission de radio parle de ces journées.

Journée européenne pour l’épilepsie à Angers

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Au CHU d’Angers dans les halls de Larrey et Debré le lundi 8 février .

– Stand avec posters d’explication sur l’épilepsie

– distribution du quiz dans les files d’attentes, bon de consultation pour provoquer la discussion avec les patients, les ambulanciers qui les accompagnent, les étudiants en médecine qui vont et viennent ….

Journée européenne pour l’épilepsie à Grenoble

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Chaque année, se tient une journée internationale consacrée à faire connaitre l’épilepsie auprès du grand public. C’est aussi l’occasion d’intéresser les professionnels de santé au cas d’une maladie qui est mal connue, et au sujet de laquelle encore de nombreuses idées reçues circulent.

le lundi 8 février 2016, se tient au CHU de GRENOBLE, en partenariat avec les associations de malade et les structures médico-sociales spécialisées de la région, une journée d’animations :

  • Stands et présentations des activités associatives et structures professionnelles (Hall Vercors, Rez-de Chaussée haut du CHU)
  • Posters affichés et visite organisée des posters par les neurologues épileptologues du service.
  • Ateliers d’éducation thérapeutique du patient épileptique (4ème étage unité L, EFSN)
  • Ateliers  « Venez enregistrer votre activité cérébrale ! » avec l’équipe des EFSN, 4ème étage, unité L.

Les ateliers d’éducation thérapeutique concerneront les thèmes suivants :

  • Mieux connaitre la maladie épileptique de 10h à 11h30
  • Conduite à tenir en cas de crise d’épilepsie de 13h à 14h30
  • Epilepsie et permis de conduire de 14h30 à 16h.

Contact auprès de l’infirmière coordinatrice de l’ETP :  CLendisco@chu-grenoble.fr

Défis et enjeux de la coopération des acteurs au sein du dispositif intégré handicaps rares

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Groupement National des centres pour le handicap rareMardi 12 Janvier a eu lieu la journée ” Défis et enjeux de la coopération des acteurs au sein du dispositif intégré handicaps rares”.

Etant parties-prenantes de ce dispositif handicaps rares, la présidente EFAPPE faisait partie des intervenants, tout comme des professionnels du Centre de Ressource FAHRES épilepsie sévère. Voir le programme.
De façon imprévue et informelle, ces personnes ont pu échanger quelques mots avec Mme Ségolène Neuville autour d’un poster présentant une enquête sur les personnes handicapées épileptiques en établissements médicosociaux, et de souligner le besoin d’une part d’établissements spécifiques et d’autre part d’une meilleure prise en compte de l’épilepsie dans tous les établissements. L’épilepsie concerne une personne handicapée sur 6 en établissement médicosocial…. et un nombre inconnu à domicile souvent faute d’une réponse médicosociale adaptée.

Mme Ségolène NEUVILLE, Secrétaire d’État chargée des Personnes handicapées et de la Lutte contre l’exclusion auprès de Marisol TOURAINE, Ministre des Affaires sociales, de la Santé et des Droits des femmes

Vous trouverez ci-joint le communiqué de presse diffusé ce jour concernant la journée organisée hier.

DSCN0444_reduite350 participants attentifs dans la salle, beaucoup de professionnels et quelques associatifs dont plusieurs représentants des associations en faveur de personnes handicapées par des épilepsies sévères.

Création d’une association en Finistère: “Les oiseaux libres”

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EFAPPE vous informe de la création d’une association en Finistère: “Les Oiseaux Libres”. Elle a pour objet principal d’obtenir la création d’une structure médico-sociale pour adultes épileptiques avec des troubles associés sévères. Un document de présentation donne des informations sur ce projet.
Envie de rejoindre cette équipe pour faire avancer ce projet?
Contact: association “Les Oiseaux Libres” chez Marie-Hélène JIGOUREL, présidente
30 rue de Glasgow, 29200 Brest
lesoiseauxlibres29@gmail.com – 06 82 19 59 79

conférence grand public à Montpellier le 06/11/2015

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80 personnes ont assisté aux Conférences Publiques du vendredi 6 novembre 2015 après-midi lors des 18emes Journées Françaises de l’Epilepsie à Montpellier sur le thème:

Plus de 500 000 personnes épileptiques, quelle prise en compte ?

Personnes épileptiques et leurs familles, aidants ainsi que professionnels intervenant auprès de personnes épileptiques ont écouté avec intérêt, échangé avec les conférenciers et les représentants associatifs présents, sont repartis avec de la documentation.

Quelques photos des conférenciers...

Quelques photos des conférenciers…

Conférences et tables rondes:

Associations représentées: CNE, EFAPPE, Epilepsie France, LFCE, EPI, EPI Bretagne, EPI Provence, Ariane, Accueil Epilepsies Grand Est, Epilepsie PACCA, Enfants de West, Alliance Syndrome de Dravet, APESAC, Paratonnerre, ASTB, Syndrome Angelman France, GPF.

Concours photo

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Concours photo pour la journée internationale de l’épilepsie 2016. Voir tous les détails dans le document (en anglais) joint.

Theme ‘Yes, I can”, to demonstrate achievement in overcoming obstacles, or achievement despite obstacles.
Thème “Oui je peux” pour montrer une réussite/une réalisation/un accomplissement surmontant les obstacles.
Date limite pour participer: 10 janvier 2016

Les meilleures photos seront exposées au Parlement Européen du 1er au 5 février 2016 pour l’exposition de la journée internationale de l’épilepsie.
Toutes les photos seront sur la galerie photo du site web epilepsy day

IBE= International Bureau of Epilepsy (l’association internationale des associations sur l’épilepsie).
Le CNE, dont EFAPPE est membre, est le membre français de l’IBE.

Journée Nationale “Défis et enjeux de la coopération des acteurs au sein du dispositif intégré handicaps rares” 12 janvier 2016

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Bénévoles associatifs, professionnels concernés par l’épilepsie sévère associée à une ou plusieurs déficiences graves (dit handicap rare à composante épilepsie sévère)

La CNSA et le GNCHR ont le plaisir de vous inviter à la Journée nationale « Défis et enjeux de la coopération des acteurs au sein du dispositif intégré handicaps rares » qu’elles organisent conjointement le mardi 12 janvier 2016 à Paris à l’Espace Reuilly dans le 12ème arrondissement. (ci-joint le programme de la journée).
L’année 2015 est marquée par la mise en place des équipes relais (ERHR). Cette étape majeure a pour principal objectif la mise en œuvre des dynamiques de coopération, des logiques de proximité/technicité au sein des territoires et d’ajustement entre les expertises et acteurs nationaux et territoriaux pour répondre aux besoins et attentes des personnes en situation de handicap rare.
Cette journée technique vise à faciliter les échanges à partir notamment :

  • des premiers accompagnements de situations individuelles entre ERHR, les centres nationaux de ressources (CNRHR) et les autres acteurs qui feront émerger les conditions nécessaires à la coopération ;
  • des articulations à favoriser entre les secteurs sanitaire et médico-social.

Cet événement réunira l’ensemble des acteurs des handicaps rares pour partager les enseignements de cette période dynamique de déploiement du dispositif intégré : familles, associations, CNRHR, équipes relais, réseaux de partenaires des porteurs de projet d’équipe relais, ARS, MDPH, partenaires du sanitaire.

Vous y entendrez des intervenants professionnels et associatifs impliqués sur l’épilepsie sévère, dont la présidente EFAPPE, et aussi des personnes impliqués dans les autres handicaps rares. Ce sera donc des apports sur l’accompagnement de personnes en situations de handicaps rares/complexes, dont l’épilepsie sévère.

Pour toutes précisions, merci de contacter mireille.prestini [at] cnsa.fr

Effets indésirables liés à un médicament : vous pouvez les déclarer !

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Depuis la loi du 29 décembre 2011, les usagers ont la possibilité de déclarer les effets indésirables. Si vous, ou un membre de votre entourage, êtes concerné(e) par des effets indésirables liés à un ou plusieurs médicaments, vous pouvez les déclarer à l’aide d’un formulaire proposé par l’Agence Nationale de Sécurité du Médicament et des produits de santé (ANSM).
Si le médicament, que vous pensez à l’origine des effets indésirables, est pris pour soigner une maladie rare, les professionnels de Maladies Rares Info Services peuvent vous aider à faire cette déclaration (au 01 56 53 81 36, par mail ou ch@t).

Allez voir aussi cette page du gouvernement…

Première Newsletter de FAHRES, Centre national de ressources pour les handicaps rares à composante épilepsies sévères

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A lire pour mieux connaitre l’organisation handicap rare, pour voir à quoi travaille FAHRES et plein d’informations utiles. EFAPPE qui coopère avec FAHRES sur de nombreux sujets a l’honneur d’être la première association présentée dans cette newsletter.

Epilepsie: connaître les risques pour mieux les éviter

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Une plaquette d’information (lien mis à jour en 2024) sur les risques liés à l’épilepsie et les principales recommandations actuelles traite le sujet. Le réseau sentinelle mortalité épilepsie (RSME) l’a publiée en collaboration avec la FFRE et les associations EFAPPE et Epilepsie France.
Cette plaquette s’adresse aux personnes atteintes d’épilepsies et leurs proches. Elles peuvent aussi prendre connaissance des recommandations de nos pages “Vivre avec…“. “Mieux vaut prévenir que guérir” 😉

A diffuser largement auprès de vos patients, de vos correspondants, de vos proches, etc… !

Vous pouvez obtenir des exemplaires papiers sur simple demande auprès du RSME (rsme chez chu-montpellier.fr) ou du secrétariat de la LFCE (secretariat-lfce chez ant-congres.com) ou auprès de la FFRE (ear chez fondation-epilepsie.fr).