Les manifestations continuent

Les épilepsies rares sont nombreuses. Les associations sont actives.  Voici des liens vers des actions en cours, des dates de rencontre physique ou virtuelle pour les familles et les professionnels concernés.

La Journée internationale de l’épilepsie aura lieu le 8 février 2021 !

Rapprochez-vous de votre association régionale ou d’épilepsie rare pour savoir ce qui pourra être organisé dans le contexte pandémique qui complique l’organisation d’évènements.
Toutes les énergies sont les bienvenues.

Prévu dans les différentes associations

L’association PCDH19 France a lancé un appel à participation au projet Genidia, une étude participative initiée en 2014 par le Pr Jean-Louis Mandel avec pour objectif de mieux caractériser les manifestations cliniques et histoires naturelles des formes génétiques de troubles neurodéveloppementaux. Pour en savoir plus. Et si vous êtes tenté, pour participer au projet.

L’association française du syndrome d’Angelman (AFSA) relaie le questionnaire d’une étudiante en orthophonie pour son mémoire de 5^ème année : adaptation de livres pour les enfants porteurs du syndrome d’Angelman. Il s’adresse aux parents d’enfants porteurs de ce syndrome. Si vous voulez répondre au questionnaire !

La Journée internationale du syndrome d’Angelman aura lieu le 15 février prochain. Pour en savoir plus.

La Journée internationale sur les syndromes liés à une mutation du gène SCN2A aura lieu le 24 février prochain. Pour en savoir plus.

1^ère journée de rencontre internationale KCNB1 « Familles – Médecins – Chercheurs » le 6 mars 2021 à Paris ou par visioconférence selon la situation sanitaire. Pour en savoir plus.

En partenariat avec l’association Nos enfants Menkes, des étudiants de l’ICD Business School ont réalisé un quiz interactif pour sensibiliser à la maladie de Menkes. Débuter le quiz.

5^èmes rencontres nationales de la maladie de Menkes le 19 & 20 mars 2021 à Grenoble. Pour en savoir plus.

Journée d’information des malades et des familles STB – Comprendre et gérer son épilepsie le 20 mars 2021 à Paris. Pour en savoir plus.

3^rd European GLUT1D Conference: 11 & 12 juin 2021. Pour en savoir plus.