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campagne foot et épilepsie: Pierre avait déjà mis une brève sur le blog EFAPPE à ce sujeT. Il était présent à ce lancement le 19 janvier “épilepsie et foot”, ayant fait partie de petit groupe du CNE qui a piloté ce sujet, Pierre y représentait les associations de personnes épileptiques. Dans vos assocs, vos clubs de foot, sur vos territoires, vous pouvez vous appuyer sur cette campagne pour que tous les garçons et filles qui souhaitent jouer au foot n’en soient pas interdits pour cause d’épilepsie.
– recommandations concernant la pratique de l’EEG. Depuis quelques années l’EEG est de moins en moins pratiquée, de moins en moins de professionnels formés, à cause d’un financement dérisoire de l’acte. Cela conduit à des erreurs de diagnostic pour des personnes épileptiques ou avec crises psychogènes non épileptiques…. Ce travail de recommandations est le “premier étage de la fusée” pour obtenir que l’EEG soit de nouveau correctement considéré, financé, utilisé. La LFCE est le principal acteur du CNE sur ce sujet, les assoc de malades viennent en appui. Faire des EEG à bon escient diminuera in-fine la facture médicale…c’est moins coûteux de mieux soigner plus rapidement.
– Epilepsy Nurses. Certains d’entre vous ont peut-être assisté aux présentations à ce sujet aux JFE 2013 et 2014. C’est une réflexion défendue par le CNE, plus particulièrement portée par le Collectif Epilepsies Rhône-Alpes-Auvergne pour une première expérimentation régionale. Partant du constat que les ressources expertes sont rares (sur tous les aspects de la vie des personnes avec épilepsie, pas seulement le diagnostic et l’adaptation du traitement) et difficiles à trouver, que seulement 5% des épileptiques voient régulièrement un neurologue, il faut donc quelqu’un facile à joindre, capable de comprendre le besoin de la personne, d’y répondre ou de l’orienter vers l’expert ad-hoc. Une première promotion d’infirmiers cliniciens en épilepsie est en cours de formation. Une deuxième va se mettre en route prochainement. Si vous connaissez des établissements intéressés pour y envoyer un ou plusieurs infirmiers, contacter Marielle Prévos-Morgan à la Teppe. J’ai fait la semaine dernière un courrier de soutien au nom d’EFAPPE après avoir lu le dossier qui sera prochainement déposé à l’ARS Rhône-Alpes pour y mener l’expérimentation (3CHU et plusieurs CH avec consultation épilepto, 3 établissements médicaux ou médico-sociaux pour épileptiques), avec l’objectif que ce soit applicable à toute la France. Ci-joint. On pourra en reparler plus en détails lors de la journée précédant l’AG EFAPPE (28-29 mars)
– ETP Education Thérapeutique du Patient. Je fais partie de ce groupe de travail LFCE, y représentant, avec le FAM les 4 Jardins, l’ETP pour les personnes handicapées (on a tous le droit d’être acteur de ses soins, quelque soit la lourdeur du handicap).

Françoise THOMAS-VIALETTES, 
présidente EFAPPE, vice-présidente CNE
tél: 06 09 72 28 51 (les mercredis et WE)
EFAPPE Fédération d’Associations de Personnes handicaPées 
par des Epilepsies sévères 	web: efappe.epilepsies.fr
CNE Comité National pour l'Epilepsie

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