Nous espérons que vous avez pu passer un vrai week-end, confiné mais temps de WE quand même ! Voici quelques nouvelles utiles et aidantes.

Les ministres Olivier Véran et Sophie Cluzel ont tenu le 4 avril une conférence de presse “CoViD-19 Actions pour garantir l’accès aux soins des personnes handicapées” Le communiqué de presse et l’enregistrement de la conférence de presse sont ici. Les 5 principes d’action exposés sont intéressants. Les remontées de terrain, auxquelles EFAPPE a contribué, ont été entendues. EFAPPE a participé à la rédaction de la fiche réflexe épilepsie (en attente de publication par la HAS) et celle plus générale sur les maladies chroniques. Nos associations restent mobilisées pour que cela ne reste pas que des principes mais pour que ça s’applique efficacement partout. Vos retours d’information sur la mise en pratique dans vos régions, ainsi que dans l’établissement de votre enfant ou adulte épileptique nous intéressent. Nous attendons vos messages.

150 000 enfants et adultes qui étaient accueillis en externat sont maintenant à domicile. 300 000 enfants et adultes sont confinés dans leurs établissements, 15% d’entre eux ont une épilepsie. (plus de 50% dans les MAS).

Les consultations médicales par téléphone (sans vidéo) sont autorisées et prises en charge pour les patients atteints ou suspectés de CoViD, ou bien en affection de longue durée ou âgés de plus de 70 ans, sans moyens vidéo. Mais si vous lisez cet article, vous avez un moyen vidéo…. Faites passer l’info aux gens concernés que vous connaissez peut-être !

Des nouveautés dans la FAQ du Secrétariat d’Etat au handicap

• personne handicapée seule à domicile : se signaler à la MDPH. Si vous êtes un aidant avec votre enfant/adulte handicapé et que vous êtes en difficulté, signalez-vous aussi !
• aménagement des contraintes sur les sorties du domicile pour les enfants et adultes handicapés vivant très mal le confinement (troubles importants du comportement, altération de la santé mentale) A chacun de peser la balance bénéfice de ces sorties / risque d’en revenir avec quelque virus et donc de strictement appliquer les mesures barrière et choisir les lieux et durées de sortie adaptés à la fois aux besoins de la personne et à sa protection vis à vis du CoViD.
• besoin de revoir la PCH, l’AEEH puisque l’enfant ou adulte handicapé n’a plus de temps d’accueil à l’extérieur du domicile : ne pas hésiter à solliciter la MDPH.
• le confinement a été prolongé jusqu’au 15 avril, les externats et internats de semaine n’accueillent donc toujours pas les enfants et adultes mais ils doivent les soutenir au domicile de manière adaptée au besoin (page 17). Voyez vos besoins, vérifiez dans la FAQ ce que vous pourriez attendre de l’établissement (page 25), n’hésitez pas à solliciter leur soutien …. et à nous faire remonter les informations si vous estimez que le soutien fourni ne correspond pas. Des solutions de répit des aidants sont possibles (page 20).

Vous avez peut-être des difficultés avec les TSA de votre enfant/adulte épileptique : la plateforme Autisme Info Service a été renforcée. N’hésitez pas à solliciter leur expertise. Pensez aussi à l’asso de la maladie rare qui pourra vous donner des conseils adaptés ou vous pouvez solliciter EFAPPE, les bénévoles partagent leur expérience de parents-experts !

Nos actions sont référencées dans le site Solidaires-Handicaps.