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Buts:

Cette fédération a pour buts de soutenir l’action de ses membres en faveur des personnes handicapées par une épilepsie sévère (enfants et adultes):

1. Représenter les associations adhérentes partout où ses membres la délèguent pour

  1. faire reconnaître et prendre en compte les spécificités de cette maladie pour une compensation adaptée aux handicaps qu’elle génère: interventions auprès des pouvoirs publics, des acteurs du handicap et du soin, conférences, publications, recherches, formations, etc…
  2. développer et adapter l’accueil de ces personnes dans des structures spécifiques ou non, existantes ou à créer (hébergement, vie sociale, scolarité, activité et emploi) selon leur(s) déficience(s) et autonomie.


2. Organiser la coopération entre ses associations membres. Accompagner des associations ayant vocation à devenir membres

Les membres du bureau: (au 13/03/2021)

  • Marco DE MATTEIS, Marie-Laure MODOT-BESANCON: co-président(e)s,
  • Bernard THOMAS: secrétaire,
  • Farid DEBBOUZA: trésorier.

Nos experts (au 13/03/2021)

  • Françoise THOMAS-VIALETTES représente EFAPPE au GNCHR (Groupement National de Coopération Handicaps Rares), au Comité National Autisme et Troubles du Neurodéveloppement et auprès de la filière maladies rares DéfiSciences,
  • Marie-Chistine POULAIN représente EFAPPE au CNCPH (Comité National Consultatif des Personnes Handicapées).


Vous pouvez consulter ici les statuts de la fédération.