Cette rubrique contient des éléments relatifs à la santé, utiles à connaître pour une personne avec épilepsie sévère. Elle s’enrichira progressivement. Nous la tenons régulièrement à jour.

Contenu

Les pages épilepsie du site ameli.fr
“Votre santé, vos droits”
Epilepsie sévère et hospitalisation
Hospitalisation à domicile (HàD)
Médicaments antiépileptiques et ostéoporose
Effets secondaires des médicaments: vous pouvez les déclarer.
Epilepsie, contraception, grossesse
En parler avant…
Consentement aux soins, accès au dossier médical
Le dossier pharmaceutique: vous connaissez ?
Soins dentaires
Les problèmes somatiques et les phénomènes douloureux
Soins psychiatriques sur demande d’un tiers ou décision du préfet
Vaccination et épilepsie sévère
Epilepsie pharmacorésistante, anxiété et dépression
Indemnisation des accidents médicaux
Crises psychogènes non-épileptiques‏
Outils divers proposés par un labo’ pharmaceutique
Chirurgie de l’épilepsie
Sans diagnostic
Autres informations qui pourraient être intéressantes

Les pages épilepsie du site ameli.fr

Le site ameli.fr de l’Assurance Maladie consacre plusieurs pages bien documentées sur l’épilepsie : définition, causes et facteurs favorisants, etc… Allez voir par vous-même cette source d’informations très fiable !

“Votre santé, vos droits”

Un site pour les personnes malades chroniques, proposé par Patients, Chroniques & Associé, offre une boîte à outils pour les personnes vivant avec une ou plusieurs maladies chroniques et à leur aidants (informations pratiques pour le quotidien ou d’ordre administratif).

L’accès au dossier médical d’un mineur, d’un majeur protégé, d’une personne décédée figure clairement dans les textes.

En 2007 la Haute Autorité de Santé a édité un guide destiné aux personnes en ALD pour cours d’épilepsie. Il y a aussi un guide HAS “Guide HAS (2017) d’amélioration des pratiques professionnelles. Il porte sur l’accueil des personnes en situation de handicap au sein des établissement de santé”.

Un numéro utile pour toute question juridique ou sociale liée à la santé : “Santé Info Droits” : 0810 004 333 (n° Azur, tarif selon l’opérateur téléphonique) ou 01 53 62 40 30 (prix d’une communication normale). Santé Info Droits offre une ligne d’informations juridiques et sociales constituée de juristes et avocats qui ont vocation à répondre à toutes questions en lien avec le droit de la santé.

Epilepsie sévère et hospitalisation

Si vous avez besoin d’être constamment accompagné durant votre hospitalisation à cause de votre handicap ou de votre épilepsie sévère[1], c’est possible… avec plus ou moins de confort pour l’accompagnant selon le lieu d’hospitalisation. Vous avez besoin de l’expliquer dès le rendez-vous pour une hospitalisation programmée ou dès l’arrivée pour une hospitalisation d’urgence. Habituellement, les infirmières apprécient de savoir qu’un aidant accompagne, qui connait parfaitement les crises de la personne et saura réagir.

Si vous ne pouvez pas être accompagné en permanence, veillez à ce que le personnel du service soit bien informé de vos crises, leur forme habituelle et la conduite à tenir. Et si vous avez un handicap associés, que le personnel soit au courant de vos capacités et déficiences.

Prenez votre pilulier (24h de traitement). Les services hospitaliers peinent parfois à approvisionner tel ou tel médicament rare. Or vous ne devez pas rater une prise de traitement !

Hospitalisation à domicile

Nos proches atteints d’épilepsie sévère rentrent plus que la moyenne en hospitalisation. Leurs hospitalisations restent compliquées par leur épilepsie et déficiences associées. L’hospitalisation à domicile (HAD) peut aider à raccourcir les séjours hospitaliers à leur stricte nécessaire. Elle permet d’assurer au domicile du patient des soins médicaux et paramédicaux importants, pour une période limitée, renouvelable en fonction de l’évolution de son état de santé. Elle se fait sur demande du médecin traitant, en accord avec le médecin coordinateur du service d’HAD, si les conditions sont réunies. L’hospitalisation à domicile permet de réaliser :

• des soins ponctuels, notamment en cas de maladies non stabilisées (chimiothérapie),
• ou des soins de réadaptation,
• des soins palliatifs.

Une HAD peut être organisée dans un domicile ordinaire mais aussi dans un établissement médico-social, si c’est le domicile de la personne. Le service de HAD apporte alors les soins médicaux temporairement nécessaire et que ne saurait assumer l’équipe habituelle de l’établissement médico-social. Et l’établissement médico-social apporte l’accompagnement du quotidien que la personne handicapée ne trouve pas en milieu hospitalier.

Médicaments antiépileptiques et ostéoporose

Voir l’interview du Dr Sophie Dupont dans le n° de recherche et perspectives de juin 2012. L’ostéoporose, fragilité des os due à une diminution de la masse osseuse, constitue un risque lié à la prise chronique de médicaments antiépileptiques. Cela peut concerner les femmes bien avant la ménopause, mais aussi les hommes. Parlez-en avec votre neurologue pour savoir si votre cocktail de médicaments antiépileptiques vous expose à ce risque. Dans ce cas, le médecin pourra demander un dosage de calcium, de vitamine D, une ostéodensitométrie et selon les résultats vous prescrire la prise de calcium ou vitamine D, ou un traitement plus actif de l’ostéoporose.

Vécu des familles : Nous avons eu personnellement connaissance d’une femme de 45 ans et d’un homme de 20 ans victimes tous deux d’une fracture du col du fémur. L’un et l’autre sous polythérapie antiépileptique depuis leurs premières années de vie. Un traitement de l’ostéoporose leur aurait-il évité cet accident plus courant chez les vieillards que les adultes jeunes ?

Effets secondaires des médicaments: vous pouvez les déclarer!

Depuis la loi du 29 décembre 2011, les usagers ont la possibilité de déclarer les effets indésirables. Si cela vous concerne, vous ou un membre de votre entourage, vous pouvez les déclarer à l’aide d’un formulaire proposé par l’Agence Nationale de Sécurité du Médicament et des produits de santé (ANSM).
Si le médicament, que vous pensez à l’origine des effets indésirables, vise à soigner une maladie rare, les professionnels de Maladies Rares Info Services peuvent vous aider à faire cette déclaration (au 01 56 53 81 36 ou par mail).

Voyez la page web détaillée à ce sujet.

Epilepsie, contraception, grossesse !

Deux numéros de la revue de la FFRE font le point sur ces sujets “femme et épilepsie” juin 2012 et “épilepsie et grossesse” mai 2010.
Les neurologues recommandent que toute jeune femme épileptique sous traitement qui a un désir de grossesse commence (avant la conception) par une visite au neurologue.
Il peut en effet être très important pour le futur bébé que le traitement de sa maman évolue afin de lui éviter de naître avec un handicap.
Si vous êtes enceinte sans l’avoir prévu, appelez d’urgence votre neurologue pour faire le point sur votre traitement. Voici dix questions fréquentes à propos de la grossesse au cours d’une épilepsie

Si vous avez pris du valproate de sodium durant votre grossesse, votre enfant peut souffrir du syndrome de l’anticonvulsivant.

Une étude publiée en juin 2018 par l’ANSM sur les risques de troubles neuro-développementaux précoces (avant l’âge de 6 ans), selon l’antiépileptique pris par la mère pendant sa grossesse. Cette étude confirme un risque de troubles neuro-développementaux précoces (avant l’âge de 6 ans)  avec l’exposition à l’acide valproïque. Le risque associé aux autres antiépileptiques, notamment la lamotrigine, apparaît beaucoup moins marqué. Le risque  après une exposition in utero à la prégabaline doit être surveillé et faire l’objet d’études complémentaires. Les résultats ne fournissent pas d’argument de risque pour les autres antiépileptiques, bien qu’une augmentation de risque ne puisse être exclue de façon certaine. Le suivi des enfants exposés à l’acide valproïque et aux autres antiépileptiques, au moins jusqu’à 11 ans, est important afin d’affiner ces résultats et pour une prise en charge adaptée des enfants atteints.

En parler avant…

Un film pour expliquer l’électro-encéphalogramme :
– EEG d’un adulte.
– EEG pour un enfant. Comment ça se passe ? A quoi ça sert ? Comment s’y préparer ? Vous pouvez visionner des extraits de ce film gratuitement en ligne et/ou le commander sur DVD.
Et voici une intéressante page sur le sujet. Elle comporte de nombreuses astuces de nature à faciliter l’examen, particulièrement pour un EEG de sieste.

Les personnes avec épilepsie sévère ont souvent des consultations médicales, dentaires, paramédicales et hospitalières et ce n’est pas toujours facile à vivre, faute d’explications adaptées à la personne, enfant ou adulte. SantéBD peut aider à préparer ces consultations avec la personne, en particulier si elle a un handicap mental, des troubles du spectre autistique ou des troubles du comportement.
SantéBD est un outil de communication référentiel, composé de fiches décrivant les consultations médicales. Les fiches sont rassemblées dans une application qui permet de les personnaliser. Il s’adresse principalement aux personnes en situation de handicap mental et d’autisme, à leurs aidants et aux professionnels de santé. L’objectif est de faciliter la préparation de ces consultations et de créer un véritable dialogue patient – professionnel au cours du rendez-vous permettant ainsi un meilleur suivi médical. Plusieurs fiches sont déjà disponibles. Anesthésie, soins dentaires, IRM, scanner, gynéco, radio, prise de sang, etc. Personnalisez-les en téléchargeant l’application gratuite.

Parce que bien informé et préparé, votre enfant sera rassuré et l’examen réussi.

Consentement aux soins, accès au dossier médical

Le consentement éclairé de la personne est demandé pour tout acte médical la concernant. (code Santé publique Art. L. 1111-4 ). Pour un enfant, c’est le consentement des parents. L’avis de l’enfant est sollicité dans la mesure de ses capacités. Pour un adulte majeur c’est lui qui donne son consentement. Sous tutelle, le tuteur doit signer le consentement. L’avis de la personne est sollicité dans la mesure de ses capacités.

Pour un majeur sous tutelle, le tuteur, en tant que représentant légal, est autorisé à pouvoir accéder au dossier médical du majeur protégé (article R. 1111-1 du Code de la santé publique). Il incombe au tuteur, dans la mesure du possible, de porter à la connaissance du majeur protégé le contenu du dossier médical.

Attention, si la personne a pour tuteur un professionnel d’organisme gestionnaire de tutelle, ce n’est pas simple ! Attention, si votre enfant majeur n’est pas sous tutelle mais n’a pas les capacités à donner un consentement éclairé ou à consulter son dossier médical, faute de mesure de protection, vous – parents – ne pouvez plus intervenir comme vous le faisiez lorsqu’il était mineur !

La loi sur la tutelle a changé en 2009. Ce n’est plus uniquement une tutelle aux biens de la personne comme avant mais la tutelle recouvre tous les domaines de la vie (consentement pour un soin, pour une orientation médicosociale, etc.). Renseignez-vous auprès de votre juge des tutelles pour adapter la mesure de protection aux besoins précis de la personne et à votre contexte familial.

Si la tutelle n’est pas justifiée mais que la personne a néanmoins besoin d’être aidée dans les décisions concernant sa santé, elle peut désigner une personne de confiance [Article L. 1111-6 du code de santé publique) pour l’accompagner dans ses démarches médicales.

Le dossier pharmaceutique: vous connaissez ?

Le dossier pharmaceutique, vous connaissez ? Il est gratuit, il suffit de demander à votre pharmacie de l’ouvrir sur votre Carte Vitale. Il permet d’y stocker les 4 derniers mois de prescriptions. Pratique si on a perdu son ordonnance et qu’il manque du « Gavodrétol » un vendredi soir au début d’un week-end avec un pont !
Pratique aussi pour vérifier certaines incompatibilités médicamenteuses.

Les soins dentaires

Les soins dentaires pour les personnes handicapées avec épilepsie pharmaco-résistante peuvent être problématiques en cabinet classique. Et ces personnes plus que les autres peuvent avoir besoin de soins: chutes sur les dents, pathologie ou traitement médicamenteux fragilisant la dentition, difficultés de brossage…
Si la personne ne peut pas être soignée en cabinet de ville, vous pouvez vous tourner vers l’offre de soins dentaires pour les personnes handicapées. Cette offre varie selon les régions et il n’existe pas de réseau national. Voyez la liste de ce qui existe.
En PACA, inauguration le 23 avril 2015 du cabinet dentaire HandiDent au sein des établissements médicosociaux d’Envol & Garrigue (APEAHM) à Marignane. Ce cabinet est accessible aux personnes handicapées via le réseau HandiDent PACA auprès duquel il faut s’inscrire. Et aussi un “bus handiDent en PACA” qui se déplace sur le lieu de vie des personnes handicapées.

Les problèmes somatiques

L’Agence Nationale de l’Evaluation et de la qualité des établissements et services Sociaux et Médico-sociaux (devenue depuis la haute autorité pour la santé: HAS) a publié un guide sur les problèmes somatiques et les phénomènes douloureux. Voir la page de présentation de cet intéressant document et le document lui-même.

Soins psychiatriques sur demande d’un tiers ou sur décision du préfet

L’épilepsie sévère peut s’accompagner de troubles du comportement. Des familles se heurtent à des établissements médicosociaux voulant hospitaliser d’office la personne épileptique en psychiatrie, faute de pouvoir gérer les difficultés. C’est souvent vécu avec appréhension, pensant au difficile équilibrage des médications antiépileptiques et psychiatrique, sachant que des troubles épileptiques peuvent être mésinterprétés comme des troubles psychiatriques. Cela peut être nécessaire, dans l’intérêt de la personne. Soigner la souffrance psychique est aussi indispensable que soigner l’épilepsie. Il convient donc que la décision d’hospitalisation soit prise en concertation entre l’établissement, le neurologue et la famille/tuteur, dans le respect des formes légales. Une hospitalisation en psychiatrie à la demande d’un tiers (que ce tiers soit l’établissement, la famille, etc….) repose sur des règles précises nécessitant avis médical. Cette décision ne peut être réformée que par le juge des libertés et de la détention. Si l’on estime une hospitalisation abusive, plainte peut être déposée auprès du juge, il y a dans ce cas obligation de jugement, nul ne peut s’y opposer.

Loi de référence : Loi n° 2011-803 du 5 juillet 2011 parue au JO n° 0155 du 6 juillet 2011

Vaccination et épilepsie sévère

De nombreux parents se posent des questions sur l’opportunité, les risques de vacciner leur enfant épileptique comme un enfant ordinaire. L’article suivant donne un bon résumé. Pour votre cas particulier, interrogez votre neurologue, votre médecin traitant. Faites aussi une recherche dans notre blog: de nombreux articles traitent ce sujet par rapport à la CoViD-19.

La moitié des personnes atteintes d’une épilepsie pharmacorésistante, à un moment ou l’autre de sa vie, a une dépression caractérisée. La revue « Recherche et perspectives » de nov 2010 fait le point sur le sujet. Les aidants au contact quotidien, les proches, sont les mieux placés pour noter des changements apparaissant avec la dépression. En cas de doute, en parler au neurologue, demander un rendez-vous avec un psychiatre formé à l’épileptologie. Quelle que soit la gravité de l’épilepsie, les handicaps associés, détecter et soigner une dépression existante aide la personne à aller mieux et peut améliorer l’épilepsie. Dépression ou déprime passagère? Le site info-depression.fr donnait de nombreuses informations sur la dépression pour vous aider à bien accompagner la personne concernée (mais nous l’avons perdu… Recherches en cours…).

Il existe maintenant l’échelle GAD7 (version française) recommandée pour évaluer l’anxiété au cours de l’épilepsie. Quelques sites donnent plus de détails à son sujet. Voir par exemple ce site canadien.

La vie avec une épilepsie sévère est souvent difficile, en particulier aux moments clefs de la vie (prise de conscience de sa différence, orientation spécialisée, puberté, passage à l’âge adulte, évènement familial important, etc… ). Si on sent la personne en difficulté, on peut lui proposer un travail psychothérapeutique sans attendre une dépression caractérisée. Certains thérapeutes savent travailler avec des enfants ou adultes ayant une déficience mentale, cognitive, même sévère. Quand le thérapeute est médecin (psychiatre par exemple), les séances peuvent être facturées en consultations médicales dans le cadre de l’ALD. Elle seront alors prises en charge à 100% par la sécurité sociale. Pour trouver le bon thérapeute près de chez vous, renseignez-vous auprès de la consultation de neurologie, de votre généraliste, du CMP (centre médico psychologique). Et faites-vous votre idée après quelques rencontres. Ce n’est pas forcément le premier thérapeute le bon pour la personne en demande.

Indemnisation des accidents médicaux”

Grâce à ce dispositif la victime d’un accident médical grave peut être indemnisée lorsqu’il y a eu une faute, ou lorsqu’il n’y a pas eu de faute et que l’accident médical est anormal. Il s’agit des dommages occasionnés par un accident médical ou imputables à une activité de recherche biomédicale, une affection iatrogène (effet secondaire lié à un traitement médical), une infection nosocomiale (infection contractée dans un établissement de santé).

Guides “crises psychogènes non-épileptiques‏”

L’appellation des CNEP évolue.

Nous avions déjà collecté quelques informations à ce sujet mais cela a évolué depuis. Au lieu de CNEP (crise non-épileptiques psychogènes), on les appelle maintenant crises dissociatives ou crises neurologiques fonctionnelles. Bonne occasion pour mettre à jour notre savoir sur le sujet !

Que sont les crises ou neurologiques fonctionnelles dissociatives (anciennement CNEP) ?

On trouve pas mal d’informations accessibles sur le sujet 

Une BD intéressante vient de paraitre sur ce sujet. Agréable à lire, elle expose bien une situation de crise dissociative. Nous tenons l’information de la LFCE, Ligue française contre l’épilepsie

Pas mal de vidéos exposent très bien le sujet :

• Un bref reportage sur le sujet,
• Un webinaire nettement plus technique et très clair.

Pour une approche détaillée, voir le livre « les crises non épileptiques psychogènes : les CNEP » du Dr Coraline HINGRAY, aux éditions « la réponse du psy » ISBN : 9791096115006, 15 x 21 cm, 260 pages, 22,00 €. Malheureusement le livre a l’air épuisé. Espérons un retirage car ce livre qui s’adresse à tous public couvre très bien tous les aspects du sujet.

Des thérapies existent

Comme évoqué dans la bande dessinée, les crises dissociatives se traitent le plus souvent par TCC (thérapie cognitive comportementale).

Mais déjà, on avance vers la guérison en sachant ce que c’est. On améliore la qualité de vie de la personne en comprenant qu’elle ne simule pas, ne fait pas exprès. Bref elle est effectivement malade et a besoin d’être soignée pour ces crises dissociatives, mais pas par des antiépileptiques.

Divers outils proposés par un labo’ pharmaceutique

Des labos ont publié des documents utiles sur l’épilepsie. Par exemple ici on peut télécharger des livrets d’explications sur différents examens médicaux utilisés pour le diagnostic de l’épilepsie, des fiches pratiques, etc.

Chirurgie de l’épilepsie

Chronique Santé FR3 Aquitaine du lundi 3 avril 2017.
L’épilepsie est la maladie neurologique la plus fréquente après la migraine. Elle touche moins de 1% de la population, soit environ 600 000 personnes en France. Des opérations du cerveau peuvent être proposées à certains malades. Reportage au CHU de Bordeaux et explications d’une spécialiste, Dr Cécile Marchal, neurologue, chef du service de neurologie – pôle neurosciences cliniques – CHU de Bordeaux

Sans diagnostic

Beaucoup d’épilepsies n’ont pas encore de cause identifiée, de diagnostic précis. Il existait une “association sans diagnostic et unique” (ASDU). Elle avait pour but de s’impliquer dans le projet de recherche autour des personnes sans diagnostic (ou ultra rare). L’idéal aurait été d’avoir une possibilité d’orientation pour les patients confrontés à des problèmes d’errance médicale. Allez voir leur coordonnées dans le site de l’alliance maladie rare. Mais il semble qu’il ne reste plus qu’une association internationale.

Autre info

Voici un guide pour l’accueil des personnes handicapées dans le sanitaire. Il s’adresse aux professionnels du soin et a été réalisé par la Haute Autorité de Santé.
La HAS a édité un guide d’amélioration des pratiques professionnelles portant sur l’accueil des personnes en situation de handicap au sein des établissement de santé. Il peut également être un excellent document de ressources pour les RU en CDU.

Fiches téléchargeables: vous trouverez dans ce fichier ZIP un kit pour imprimer/fabriquer un livret de cette page et sous-pages associées sur ce sujet.