Une épilepsie sévère peut créé des handicaps pour les déplacements. La solidarité légale a prévu la PCH transport, la carte d’invalidité et la carte de stationnement pour les personnes handicapées. Demandez l’un et l’autre à la MDPH du domicile de la personne. Prenez le temps de lire le texte de référence sur service.public.fr

PCH (prestation de compensation du handicap) transport

On considére la personne interdite de conduite ou de se déplacer seule à cause de son épilepsie comme dans l’impossibilité de se déplacer seule. Elle peut demander une PCH pour compenser le surcoût lié à son transport.

Cela concerne :

• Certaines personnes épileptiques ne peuvent se déplacer seules à cause du risque qu’une crise d’épilepsie leur ferait courir sans une personne sachant intervenir immédiatement. Ce sont des personnes se déplaçant avec aide pour assurer leur sécurité.
  Concernant les enfants, il convient de faire référence à un enfant du même âge sans déficience.
• les personnes interdites de permis de conduire à cause de leur épilepsie si leur situation crée un surcoût de transport. Par exemple: se rendre au travail hors zone de transport en commun.

A quoi cela correspond-il ?

• La PCH transport prend en compte les surcoûts de transport (trajets réguliers ou départ annuel en congés) pour les trajets entre domicile et lieu de travail ou domicile et établissement médico-social : soit en cas de transport par un tiers, soit déplacement aller et retour supérieur à 50 km.
• Elle peut aussi prendre en compte les frais km pour les rendez-vous de psychomotricité, ergothérapie, etc.. (les thérapeutes non remboursés par la SS). Pour les rendez-vous remboursés par la SS (orthophoniste, kiné, médecin…), demander au médecin une prescription d’un transport au titre d’une affection de longue durée (ALD). La sécurité sociale dédommage les km en voiture particulière ou en taxi.
• « Domicile » pour des personnes handicapées adultes vivant en établissement médico-social signifie « domicile des parents » (l’habitation où la personne va régulièrement). Certains emploient le terme de « domicile de secours » ! Si plusieurs membres de la famille habitant en des lieux différents accueillent régulièrement la personne, désignez un domicile unique et répartissez ensuite la PCH.
• Si un tiers effectue le déplacement, il ouvre droit à la PCH transport, sans limitation de distance minimum. Quand je transporte ma fille dans notre voiture familiale, je suis un tiers. Des MDPH, par exemple en Indre et Loire, imposent la distance minimum de 50 km si c’est une voiture particulière conduite par un tiers non rémunéré, « tiers » voulant dire pour eux taxi, VSL, transport collectif. … confusion considérant que le parent transporteur est la personne elle-même…. Faudrait-il que les parents concernés menacent leur MDPH de faire appel à un taxi….???
• Trajets entre foyer d’hébergement et ESAT : des familles nous ont alerté d’une sorte de vide de responsabilité, ni le FH ni l’ESAT ne semblant responsable des accidents qui se produiraient pendant le trajet pour une personne épileptique qui a les capacités mentales de se déplacer seule mais risque une crise grave avec désorientation et mise en danger. Si c’est votre cas, faites valoir que, selon le principe de la PCH, la personne n’est pas apte à assurer sa sécurité pour ces trajets. Soit le foyer organise le transport, soit vous demandez pour ces trajets une PCH transport domicile/travail par taxi ou aide humaine rémunérée pour accompagnement à pied.

Contactez-nous si vous avez des difficultés à faire appliquer ces principes de PCH.

Carte d’invalidité

Pour l’obtenir, il faut un taux d’incapacité supérieur ou égal à 80%. Le guide-barème défini ce taux pour l’évaluation des déficiences et incapacités des personnes handicapées.

La demande de carte d’invalidité est à faire auprès de votre MDPH. Elle ouvre droit à des tarifs préférentiels dans les transports – pour la personne ou son accompagnant, les musées, donne priorité dans les files d’attente, etc….

Ce taux de 80% donne droit à une part au lieu d’une demi-part pour la personne à charge sur la déclaration d ‘impôt de ses parents.

Carte européenne de stationnement

La carte européenne de stationnement permet à son titulaire ou à la personne qui l’accompagne de stationner sur les places réservées aux personnes handicapées.

La carte peut être attribuée à toute personne atteinte d’un handicap qui réduit de manière importante et durable sa capacité et son autonomie de déplacement à pied. Elle peut aussi être délivrée à une personne contrainte d’être aidée dans tous ses déplacements (aide humaine, canne ou tout autre appareillage manipulé à l’aide d’un ou des deux membres supérieurs, véhicule pour personnes handicapées). Comme la PCH transport, elle concerne les personnes épileptiques qui ne peuvent se déplacer seules à cause du risque qu’une crise d’épilepsie leur ferait courir sans une personne sachant intervenir immédiatement (personnes se déplaçant avec aide pour assurer leur sécurité)

Ce que disent les familles de personnes handicapées par des épilepsies sévères :

• La carte dispense de payer les parcmètres dans certaines villes (renseignez-vous en mairie). Qu’on soit garé sur une place réservée aux personnes handicapées ou une place ordinaire. Parfois fort utile: une crise peut imposer une pause imprévue au risque de dépasser le temps de stationnement planifié.
• Si le handicap de la personne n’impose pas une place de grande largeur indispensable pour un fauteuil roulant, lorsque des places ordinaires sont disponibles à proximité, pensez à laisser ces places à ceux qui ont besoin de cette grande largeur.
• La carte profite à la personne, non au véhicule. Il faut s’organiser pour se transmettre la carte si plusieurs aidants transportent la personne dans différents véhicules.