L’épilepsie sévère d’un membre de la famille, les crises d’épilepsie imprévisibles, les soins planifiés ou imprévus, les éventuels handicaps associés, cela a un impact sur l’ensemble des proches. Avoir un proche atteint d’épilepsie sévère peut bouleverser nos vies. Sachons nous protéger de l’épuisement, recourir aux aides existantes dès que nécessaire.
L’épilepsie sévère est une maladie chronique grave. La prise en compte de l’entourage du patient, ou proximologie, apparaît chaque jour comme une dimension essentielle des maladies chroniques ou graves.

L’association des aidants propose le “kit des aidants” :

Du jour au lendemain, un proche déclare une maladie, et on se retrouve aidant. Souvent démuni, on ne sait où se renseigner pour trouver des aides, du soutien… lire la suite ici

Les parents d’enfants épileptiques sévères,

Ceux interrogés pour l’étude TRILOGIE (de 2003) déclarent avoir un sommeil perturbé. 38% ont eu besoin d’une aide médicale et/ou psychologique pour faire face aux difficultés de la maladie de leur enfant. La dépression vient en tête des problèmes de santé entraînant un suivi médical. Un parent sur deux a suivi une psychothérapie et 12% sont sous antidépresseur.

Un travail de Master M1 en psychologie clinique apporte un éclairage sur “L’observance thérapeutique et la qualité de vie chez les parents d’enfants épileptiques“. Il conclu que la relation médecin-patient et les croyances liées au traitement peuvent avoir un impact sur l’observance thérapeutique des parents (ce sont les parents qui donnent le traitement à l’enfant)  et que l’anxiété, la dépression et les ruminations mentales peuvent avoir un impact sur la qualité de vie des parents. Dans cette étude, peu de différences existent entre les parents d’enfants épileptiques pharmaco-résistants et les parents d’enfants épileptiques non pharmaco-résistants. Cela ne peut que nous inciter à militer pour que des séances d’Education Thérapeutique du Patient soient proposées à tous les parents avec leurs enfants épileptiques et pour que les questionnements des parents soient pris en compte dans la relation avec l’équipe soignante.

Les frères et sœurs

Pour leur donner une information, adaptée à leur âge, sur la maladie de leur frère/sœur épileptique, quelques livres parlant de l’épilepsie peuvent aider.
Ils peuvent souhaiter parler à un professionnel de ce qu’ils vivent, mais n’osent pas toujours exprimer leur difficulté, conscients de la priorité des parents auprès de l’enfant malade. Votre médecin, le CMP proche de chez vous peuvent vous conseiller.
Des associations organisent des groupes de paroles ou de discussion internet adaptés à l’âge des fratries. Allez voir cette page pleine de ressources sur le sujet. Il y a aussi des initiatives locales d’associations sur l’épilepsie ou d’autres associations. Renseignez-vous auprès de votre MDPH.
Plus les parents peuvent organiser la vie de famille sans que les frères et sœurs soient des « parents de substitution », plus la relation fraternelle pourra être préservée dans la durée. Ils sont souvent de bons intermédiaires pour dédramatiser l’épilepsie qu’ils connaissent bien. (Les parents rentrent de soirée, la babysitter leur dit « Tout s’est bien passé, Anne a eu une crise d’épilepsie, Blanche dit que c’est une petite crise. »).
Lorsque l’épilepsie a une cause génétique, leur proposer le moment venu une recherche génétique pour qu’ils sachent s’ils risquent d’avoir un enfant atteint de la maladie de leur frère/sœur. La décision de faire cette recherche pour eux-mêmes leur appartient. L’association sur le syndrome épileptique ou un des centres de référence épilepsies rares peuvent vous guider dans ces démarches de consultation génétique familiale.

La famille élargie, les amis

Ils sont moins dans le quotidien, peut-être ne savent-ils pas comment aider, n’osent pas poser de question, sont effrayés…. Bref, le dialogue peut être difficile. Voici quelques pistes pour aider à un bon dialogue et ne pas se retrouver isolé quand on aurait tant besoin de leur attention amicale :

• Leur donner la plaquette de l’association du syndrome épileptique pour les informer sans avoir à tout détailler soi-même, leur proposer de poser leurs questions à l’association, d’adhérer pour soutenir,
• Leur demander ce qui les aiderait à vivre leur relation familiale avec la personne épileptique,
• Les solliciter quand on a besoin d’aide en laissant la possibilité de refuser ou donner partiellement l’aide demandée
• Préserver des moments pour les voir « comme avant »
• etc….

Ce que la loi prévoit pour les aidants de personnes handicapées ou malades

Un résumé de 2007.
La MDPH (ou MDA) de votre département, l’assistante sociale du CCAS de votre commune, sont là pour vous informer sur la législation en vigueur et vous conseiller selon votre situation. Ci-dessous, quelques pistes possibles.

Avoir accès au dossier médical, prendre une décision pour la personne

Selon qu’il s’agit d’un mineur, d’un majeur ou d’un majeur sous tutelle, la situation est différente.
Loi n° 2007-308 du 5 mars 2007 : protection juridique des majeurs
Cette loi, plus souple que la précédente, permet d’organiser la protection de la personne adulte au mieux de ses intérêts et de la situation familiale. Le juge des tutelles de votre département peut fournir un document de synthèse plus facile à lire que la loi.

Du temps pour s’occuper de la personne

• Jours enfant malade – voir ce que prévoit votre convention collective.
• Congé de présence parentale (pour être auprès d’un enfant)
• Congé de solidarité familiale (pour être auprès d’un adulte)
• Aménagement d’horaire professionnel (à demander avant de perdre votre emploi !)
• PCH aide humaine pour aidant familial ou salarié à domicile. A demander à la MDPH
• Si vous arrêtez de travailler : assurance vieillesse de l’aidant. Renseignez-vous à la MDPH

Lorsque l’épilepsie de votre enfant va vraiment mal, d’une particulière gravité rendant indispensables une présence soutenue et des soins contraignants et que vous avez épuisé vos congés à ses côtés, vous pouvez en parler à votre entreprise pour solliciter la générosité de vos collègues grâce à la  loi n° 2014-459 du 9 mai 2014 permettant le don de jours de repos à un parent d’un enfant gravement malade.

Quatre millions de salariés sont des aidants familiaux et aident un proche dépendant. Devant l’ampleur de ce phénomène, l’ORSE et l’UNAF proposent des outils aux entreprises afin qu’elles soutiennent leurs salariés aidants.

Une aide au répit

Ce répit peut se traduire de multiples manières : être remplacé à domicile, accueil extérieur de la personne dépendante ou handicapée (accueil temporaire en établissement médicosocial ou aide financière au séjour de vacances adaptée), lieux d’écoute ou de paroles…

Quelques compensations financières

Possibilité d’obtenir exceptionnellement un déblocage anticipé de la participation du salarié aux résultats de l’entreprise sous forme d’un versement unique qui porte sur tout ou partie des droits en cas d’invalidité de lui-même, de ses enfants, de son conjoint ou de la personne qui lui est liée par un PACS.
Code de la sécurité sociale Article L351-4-1
Les assurés sociaux élevant un enfant ouvrant droit, en vertu des premier et deuxième alinéas de l’article L. 541-1, à l’allocation d’éducation de l’enfant handicapé et à son complément ou, en lieu et place de ce dernier, de la prestation de compensation prévue par l’ article L. 245-1 du code de l’action sociale et des familles bénéficient, sans préjudice, le cas échéant, de l’article L. 351-4, d’une majoration de leur durée d’assurance d’un trimestre par période d’éducation de trente mois dans la limite de huit trimestres.