Toujours au sujet du 5^e Comité interministériel au handicap (CIH) du quinquennat, voici la suite (3/4) des informations intéressantes à retenir.

Soigner

(page 28) Tarification des consultations hospitalières adaptées, consultations dédiées, forfait santé en établissement médicosocial, référents handicaps dans les structures de médecine d’urgence. Ça progresse… Nous vous rappelons l’excellent livre en ligne « Lulu va être opérée ». EFAPPE et EPI ont participé aux pages concernant l’épilepsie.

Faites-nous part de votre vécu vis à vis de ces nouvelles avancées. Dites-nous comment la situation de handicap épilepsie sévère est prise en compte.

Les aides techniques

(page 29) Nous manquons de ressources dans nos assoc’ pour interpeller les Pouvoirs Publics sur les aides techniques spécifiques pour les personnes épileptiques (casques, détecteurs de crises, oreiller anti-étouffement,… ) Appel aux bonnes volontés…

Pour les aidants

Entrée en vigueur du congé « proche aidant » le 1^er octobre 2020 : indemnisation de trois mois, pour permettre aux personnes qui accompagnent un proche en perte d’autonomie de concilier vie personnelle et vie professionnelle (44 € / jour pour une personne vivant en couple, 52 € pour une personne seule).

Poursuite des formations des aidants par des professionnels et des pairs en augmentant l’offre, en présentiel ou à distance. On veut ainsi permettre la formation de 450 000 aidants d’ici 2022. (page 36) et lien à faire avec l’action #41 du schéma handicaps rares). Plusieurs associations membres d’EFAPPE mènent des actions de formation en direction des familles (associations de maladies rares ou associations régionale). Renseignez-vous auprès des associations qui vous concernent. Cette mesure pourrait aider à donner plus de visibilité et de moyens à ces formations créées par des familles pour les familles.

Poursuite du plan national de déploiement des solutions de répit (relayage, les maisons de répit, l’accueil temporaire sur mesure, les séjours de vacances aidants/aidés, etc…) sur tout le territoire. (page 36).

L’association EPI (Rhône-Alpes) mûrit un projet de lieu de répit aidant-aidé épilepsie sévère en Auvergne-Rhône-Alpes. Contactez-les si cela vous intéresse !

A suivre…