Des centres d’excellence se développent

Trois premiers centres d’excellence avaient reçus ce label en juillet 2019. Un nouvel appel à projet avait été ouvert cet été.

Ce mois-ci les projets STRAS&ND et iMIND viennent d’obtenir le label Centre d’Excellence dans le domaine des Troubles du Neurodéveloppement (TND) et de l’Autisme (troubles du spectre autistique : TSA). Félicitations aux équipes !

EFAPPE se réjouit de la sélection de ces deux projets. Les familles concernées par des épilepsies associées à des troubles du neurodéveloppement pourront en bénéficier. Ces deux projets avaient sollicité la participation de nos associations. Doit-on y voir un signe ? Nous savons que les maladies avec épilepsie précoce, crises contrôlées ou non, peuvent causer des troubles du neurodéveloppement. C’est fondamental de diagnostiquer aussitôt que possible l’ensemble des troubles et apporter à l’enfant puis l’adulte les thérapies soutenant son développement et ses capacités.

Vers une meilleure prise en charge

Espérons que les travaux de ces équipes aideront à passer des “silos” par type de TND (qui structurent recherche, diagnostic de ces troubles et médicosocial) à un travail global sur les TND d’une personne et leurs interactions. Oui il y a besoin d’experts de chaque TND mais il est urgent que ces experts utilisent un langage commun et constituent ensemble une vision complète des troubles de chacun. Donc de ce qu’il faut pour soutenir son développement et ses capacités. Sans doute les équipes expertes en épilepsie peuvent elles contribuer à ce regard plus transversal. AEGE pour STRAS&ND et EPI pour iMIND sont parties-prenantes de ces centres d’excellence. Les associations apportent l’expertise des situations de vie des enfants et adultes concernés, de l’impact de la difficulté d’accès à un diagnostic complet et à des thérapies coordonnées. EFAPPE et ses associations adhérentes les soutient dans cette démarche.