Mise à jour avec les associatifs

La fiche Orphanet Urgences Syndrome de Lennox-Gastaut a été mise à jour, avec la participation active de bénévoles EFAPPE, proches d’enfants et adultes atteints du syndrome de Lennox-Gastaut. Vous trouverez cette fiche dans le site internet Orphanet.

Orphanet est le portail européen des maladies rares. Pour chaque maladie, on y trouve des fiches utiles aux médecins et aux familles.

La fiche urgence s’adresse aux urgentistes ayant à prendre en charge un patient atteint de cette maladie rare. Nous recommandons aux familles, aux établissements médicosociaux, d’en avoir un exemplaire imprimé, rangé avec les papiers nécessaires pour aller aux urgences.

“Kit hospitalisation” recommandé lors d’une hospitalisation. Nous en avions parlé il y a quelques mois lors des recommandations CoViD-19 aux personnes atteintes d’épilepsies sévères.

Les associations… Parlons-en !

Si la création d’une association sur le syndrome de Lennox-Gastaut (SLG) vous tente, contactez EFAPPE. Des parents qui ont participé à ce travail sur la fiche urgences SLG veulent se lancer dans l’aventure. Peut-être n’attendent-ils plus que vous ? Même si vous avez peu de temps, même à distance, avec une association on peut faire avancer la compréhension et la prise en charge des enfants et adultes atteints de SLG, développer le soutien mutuel entre familles. Les technologies (mail, web, réseaux sociaux, conférences téléphoniques ou vidéo, etc…) aujourd’hui sont nos alliés. L’expérience des associations d’épilepsies rares membres d’EFAPPE le montre.