CoViD19 personnes à risques maintien au domicile, recommandations du centre de référence épilepsies rares

Les personnes épileptiques ne font pas partie des patients à risque de COVID19 sévère, sauf si elles sont aussi dans un des cas listés par le Gouvernement.

Par contre, beaucoup d’épileptiques ont un risque accru de crises graves en cas de fièvre. D’autres sont sensibles aux infections, soit à cause de leur pathologie ou d’un traitement. La plupart des personnes handicapées par des épilepsies sévères sont des personnes fragiles et même si elles ne sont pas “personnes à risque de forme sévère“, il vaut mieux tout faire pour leur éviter de contracter le COVID19. Nous recommandons tous, vous et vos proches, vos contacts, d’appliquer strictement les consignes gouvernementales concernant la restriction des déplacements, les gestes barrière et une hygiène rigoureuse.

C’est pour cette raison que le secrétariat au handicap impose des mesures de confinement au domicile, que celui-ci soit un domicile familial ou un établissement avec hébergement. Pour ceux, enfants et adultes, qui étaient accueillis en externat et sont maintenant confinés au domicile, “Les établissements et services médico-sociaux organisent sans délai et au plus tard pour le 16 mars un service minimum d’appui aux familles.” Si votre proche a des troubles associés rendant le confinement familial particulièrement éprouvant ou s’il a besoin de soins qui ne peuvent pas être interrompus sans risque, l’établissement qui l’accueille habituellement en externat doit vous avoir proposé un appui. Si ce n’est pas le cas, relancer l’établissement ou si vous n’avez plus de contact possible (ça ne devrait pas), faites-vous connaître à l’ARS ou la MDPH.

Vous pouvez aller voir une allocution vidéo de Sophie Cluzel, secrétaire d’état aux personnes handicapées qui reprend ces informations (avec sous-titres et traduction en langue des signes).

Et voici les recommandations rédigées par le CRéER (Centre de Référence Epilepsies Rares) de l’hôpital Necker en collaboration avec les neuropédiatres de l’hôpital. Les aidants d’enfants et adultes atteints d’épilepsies rares/sévères y trouveront des recommandations utiles. N’hésitez pas aussi à consulter la page FB ou le site de votre épilepsie rare pour des recommandations ciblées sur une maladie en particulier

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