Résumé : Le 2e Schéma national pour les handicaps rares 2014-2018 est adopté. 33 millions d’euros déployés en 8 ans pour améliorer le quotidien des personnes concernées. Un axe majeur : priorité au choix de vie, notamment en milieu ordinaire !
Par Handicap.fr / E. Dal’Secco, le
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Depuis 2009, la Fédération Française de Football et la Ligue du Football Amateur ont engagé une action de promotion de la santé par et pour le football. Dans ce cadre, elles lancent une campagne de sensibilisation en faveur des patients épileptiques qui souhaitent pratiquer le football. Le professeur Pierre Rochcongar, Médecin Fédéral National, Mickaël Landreau, parrain de cette opération, et Bernard Desumer, vice-président délégué de la FFF, tiendront une conférence de presse le lundi 19 janvier (11h30) au siège de la FFF pour officialiser le lancement de cette campagne.
La Fédération des Associations en faveur des Personnes handicaPées par des Épilepsies Sévères (Efappe) est invitée à la conférence de presse comme partenaire de l’opération, dont l’origine est en Lorraine par Accueil Épilepsies Grand’Est (Pr Hervé Vespignani, CHU NANCY et Michel Platini, ancien joueur de FC Nancy Lorraine),. Pierre Lahalle-Gravier, notre Secrétaire Général, nous a représenté à la Conférence de presse de lancement.. Les Pr Biraben et Hervé Vespignani sont également intervenus dans la présentation, et Pierre Lahalle-Gravier a dit toute la satisfaction des Malades de ne plus être exclus des Stades, en pensant particulièrement aux enfants épileptiques, qui vont voir s’effacer la différence. Le Pr Arnaud Biraben a posé devant la presse que les Sports, tous les sports, sont accessibles aux personnes épileptiques et qu’ils sont par état des espaceurs de crises.
Lors de cette conférence de presse, le Dr Alain Calmat, Champion olympique de patinage, ancien ministre des sports, médecin, président de la commission médicale du Comité national Olympique et Sportif, dans un entretien informel avec les Pr Hervé Vespignani et Arnaud Biraben, Pierre Lahalle-Gravier et Mikaël Landreau ont envisagé d’étendre l’action de la Fédération Française de Foot-ball aux autres sports d’équipe. En équipe, on n’est jamais seul. Tomber sur un terrain est courant même chez les non épileptiques. Il est moins dangereux de tomber sur un terrain à cause des épilepsies que seul, chez soi…
La Commission Fédérale Médicale de la FFF mène une campagne intitulée “football et épilepsie”. Avec Mickaël Landreau pour parrain.
Le football est souvent suspecté, à tort, de provoquer des crises d’épilepsie ou d’aggraver la maladie. En conséquence, de nombreux jeunes qui souhaiteraient pratiquer ce sport s’en voient interdits, soit parce que le médecin traitant n’a pas voulu signer le certificat médical de non contrindication, soit parce que les éducateurs et les dirigeants craignent la survenue de crises qu’ils ne savent pas gérer et avec d’éventuelles conséquences de mise en cause personnelle, soit que les réticences viennent des parents eux-mêmes ou de l‘entourage proche… Le tout quand la maladie n’est pas volontairement cachée, déclenchant des réactions négatives lors de la survenue d’une crise.
Le présent décret précise les conditions d’accès à la retraite anticipée des travailleurs handicapés :
– le taux d’incapacité permanente requis est abaissé de 80% à 50%,
– la reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé est maintenue pour les périodes de reconnaissance antérieures au 31/12/15,
et les conditions dans lesquelles ces personnes pourront prétendre à une retraite à taux plein dès 62 ans et à l’allocation de solidarité aux personnes âgées (ASPA) dès cet age.
Il définit également les règles d’attribution de la majoration de durée d’assurance nouvellement créée au bénéfice des aidants familiaux de personnes handicapées.
Par ailleurs, il précise les règles de priorité entre régimes pour le service de la majoration de durée d’assurance pour enfant, applicables à un couple de même sexe.
Enfin, il définit le revenu annuel moyen servant de base au calcul de la pension de vieillesse des artisans et commerçants.”
Il est applicable depuis le 31 décembre 2014,
et est consultable par le lien : http://www.legifrance.gouv.fr/affichTexte.do?cidTexte=JORFTEXT000030004509&dateTexte=&categorieLien=id
La nouvelle définition de l’épilepsie aborde chacun de ces points. On considère qu’une personne est épileptique si elle présente n’importe laquelle des conditions suivantes:
Handicaps rares — La rareté et la spécificité des situations de handicaps rares nécessitent des expertises partagées pour diagnostiquer et accompagner les personnes afin de combiner technicité et proximité. Pour répondre à ces enjeux, le premier schéma dit « handicaps rares » a défini l’intégration comme modalité d’organisation pertinente des ressources avec l’intervention d’équipes relais en interrégion. Elles ont pour missions de conseiller les professionnels dans l’élaboration d’une stratégie d’intervention globale et adaptée aux besoins de la personne et d’orienter la personne et sa famille vers l’interlocuteur et les ressources compétents. Pour cela, elles mobilisent toutes les ressources nécessaires autour des situations dont elles ont connaissance et, avec les centres nationaux de ressources et le groupement national de coopération, elles organisent l’information et appuient la formation des acteurs. Les interrégions Est, Ouest, Sud-méditerranée et la région Ile-de-France ont retenu leurs équipes relais. La sélection dans les autres territoires se termine. Ainsi, les équipes relais seront mises en place dès le début de l’année 2015 à l’exception de l’interrégion Antilles-Guyane, où un état des lieux des ressources sera mené.
© CAISSE NATIONALE DE SOLIDARITÉ POUR L’AUTONOMIE (CNSA) La Lettre
Mesdames, Messieurs,
Je me permets de revenir vers vous suite à nos rencontres dans le cadre de divers évènements sur l’Epilepsie en Lorraine, en France et en Europe.
Je suis heureuse de vous informer que je viens d’être désignée vice-présidente de “l’European Advocates for Epilepsy Group” du Parlement Européen. Je ne manquerai pas de vous tenir informé de la prochaine réunion de ce groupe d’intérêt du Parlement européen et me réjouis d’ores et déjà de continuer à travailler avec vous sur les diverses problématiques touchant l’épilepsie.
Restant naturellement à votre écoute, je vous prie d’agréer, Mesdames, Messieurs, l’expression de mes cordiales salutations.
Nathalie GRIESBECK, Députée européenne Grand Est – ADLE / Mouvement Démocrate, Vice-Présidente du Conseil Général de la Moselle
Dans le “magazine de la santé” de TV5 Michel Cymes et Marina Carrère d’Encausses du mardi 2 décembre 5mn sur sur le régime cétogène. (Début à 34:40, fin à 39:40) : “l’épilepsie ; le régime alimentaire comme traitement de fond”
Lors des Rencontres Épilepsies Grand’Est ++, qui cette année ont concerné toutes les associations membres qui ont pu assister aux Journées Françaises de l’Épilepsie (JFE), Nathalie Griesbeck, députée européenne qui en 2011 a “porté” et fait signer à 524 députés européens la “déclaration” en faveur des personnes épileptiques, leur a rendu visite.
Rappelons que la déclaration en question impose à la Commission et aux 28 pays de l’Union
Nathalie Griesbeck a été reçue par Françoise Thomas-Vialettes, présidente et Pierre Lahalle-Gravier, Secrétaire Général de notre Fédération des Associations en faveur des Personnes handicaPées par des Épilepsies Sévères (Efappe). L’organisateur des jfe, le Pr Hervé Vespignani accompagnait la Députée européenne devenue Ambassadrice des épileptiques au Parlement de Strasbourg.
©Est Républicain dimanche 16 novembre 2014
Changement de logo pour la fédération. De l’ancien logo de 2012/11
nous sommes passés au nouveau logo :
N’hésitez pas à nous demander le fichier pour mettre à jour vos pages web, publications, etc qui l’utilisaient. Bonne exploitation !
La loi habilitant le Gouvernement à adopter des mesures législatives pour la mise en accessibilité des établissements recevant du public, des transports publics, des bâtiments d’habitation et de la voirie pour les personnes handicapées en date du 10 juillet 2014, a été publiée au Journal officiel, le 11 juillet 2014.
Ainsi, afin de permettre l’accès des personnes à mobilité réduite dans les transports publics, les bâtiments d’habitation, les établissements recevant du public ou encore de la voirie, le Gouvernement « est autorisé à prendre par voie d’ordonnances toute mesure relevant du domaine de la loi », pour notamment :
– définir les conditions dans lesquelles peut être prorogé le délai fixé pour que les établissements recevant du public et les installations ouvertes au public soient rendus accessibles à tous et notamment aux personnes handicapées, et ce quel que soit le handicap. À cette fin, l’ordonnance précisera, entre autres, le contenu, les modalités et les délais de présentation des agendas d’accessibilité, les obligations du propriétaire ou de l’exploitant de l’installation, ou encore les sanctions administratives encourues en cas de non-respect des obligations ;
– déterminer les règles particulières applicables aux travaux modificatifs demandés ou effectués par les acquéreurs de maisons individuelles ou de logements situés dans des bâtiments d’habitation collectifs vendus en l’état futur d’achèvement ;
– prévoir l’obligation d’inclure dans les parties communes des nouveaux immeubles d’habitation tout ou partie des places de stationnement adaptées aux véhicules des personnes handicapées et définir les modalités de gestion des ces places ;
– déterminer les modalités de suivi, au moins biennal, et de l’évaluation de l’avancement de la mise en accessibilité de tous les établissements recevant du public par l’ensemble des parties prenantes au dossier de l’accessibilité ;
– adapter les obligations relatives à l’accessibilité des services de transport public de voyageurs prévues par le Code des transports ;
– fixer le seuil démographique en dessous duquel l’élaboration par une commune d’un plan de mise en accessibilité de la voirie et des aménagements des espaces publics est facultative.
Ces ordonnances devront être prises dans un délai de cinq mois à compter 11 juillet 2014. Pour chacune d’entre elles, un projet de loi de ratification sera déposé devant le Parlement dans un délai de cinq mois à compter de leur publication. De plus, à l’issue d’un délai de trois ans à compter de la publication des ordonnances, le Gouvernement devra présenter au Parlement un rapport d’évaluation concernant leur mise en œuvre, ainsi qu’un rapport annuel portant sur l’utilisation du produit des sanctions financières en vue d’améliorer l’accessibilité.
Nature Reviews. Neurology ; 10(5):283-92 ; Mai 2014
Nature Reviews.Neurology ; 10(5):293-9 ; Mai 2014
Nature Reviews.Neurology ; 10(5):300-4 ; Mai 2014
Voici mon résumé super-condensé: depuis 20 ans on découvre que bcp d’épilepsies ont une origine génétique. Une part importante de mutations de-novo, particulièrement dans les encéphalopathies épileptiques. Mieux comprendre cette origine génétique aide à mieux diagnostiquer, mieux soigner. Le Conseil Génétique dans les épilepsies nécessite une formation des praticiens. Une feuille de route est proposée vers des essais cliniques en thérapie génique
Comprendre l’étiologie de l’épilepsie est important à la fois pour la clinique et la recherche; Des recherches massives ont mis en évidence l’importance des mutations génétiques dans l’étiologie de l’épilepsie; Ces données couplées à des études génétiques cliniques suggèrent que beaucoup de formes d’épilepsies ont probablement une base génétique. L’importance des mutations de-novo est généralement sous-estimée, particulièrement dans les encéphalopathies épileptiques. Une autre surprise: l’évidence d’une contribution génétique dans les épilepsies focales, longtemps considérées comme acquises; Mieux comprendre les aspects génétiques des épilepsies a des retombées positives pour mieux soigner et donner un diagnostique génétique
Dans les 20 dernières années, le nombre de gènes reconnus avoir un rôle dans les épilepsies a beaucoup augmenté. La disponibilité d’un test génétique est utile pour le diagnostic, le pronostic, le choix des traitements et informer en vue d’une famille (conseil génétique) Pour certains patients l’importance d’identifier un gène en cause dans leur épilepsie a un intérêt personnel, même en l’absence de claire utilité clinique. Mais il faut former les praticiens sur quand et comment tester les patients, que la personne concernée et les membres de sa famille soient informés de choix possibles de recourir à un test et d’être accompagnés à l’annonce du résultat. Aspects positifs et négatifs de pouvoir connaitre l’origine génétique de son épilepsie pour l’individue, sa famille, la société….
L’épilepsie est un fardeau majeur pour la société, pas seulement parce que 25% des patients ne répondent pas correctement au traitement, parmi lesquels peu sont opérables; Plusieurs études se sont penchées sur la piste d’une thérapie génique. La traduction d’une découverte scientifique dans la clinique doit surmonter plusieurs challenges… évaluation de la sécurité long-terme des thérapies géniques… une feuille de route vers des essais cliniques est proposée
-- Françoise THOMAS-VIALETTES, présidente EFAPPE, vice-présidente CNE tél: 06 09 72 28 51 (les mercredis et WE) EFAPPE Fédération d’Associations de Personnes handicaPées par des Epilepsies sévères web: efappe.epilepsies.fr CNE Comité National pour l'Epilepsie
Tout le monde en parle et des organismes de tous poils essaye de faire des “choux gras” en s’en mêlant… Efappe, par son association EPI, et d’autres pensent que si on parle “Patient”, encore faut-il qu’ils aient, eux ou leur représentants et familles, la parole. Dans cet état d’esprit, un travail constructif a commencé avec les équipes de Grenoble dont les résultats seront disponibilisés ici et encore aux JFE 2014.
Voici un article à ce sujet
L’idée de thérapeutique d’éducation des patients (TPE) en France prend ses racines dans un désir de changer l’approche de soins de l’épilepsie. Développement des TPE a commencé à partir des difficultés que les patients et les professionnels de la santé sont confrontés en essayant de comprendre les objectifs des traitements d’épilepsie, souvent prescrits à la fin d’une très courte visite. Plus qu’un simple comptage des saisies, la prescription de médicaments ou de discuter de la chirurgie, d’autres facteurs individuels (de l’humeur, le comportement, l’estime de soi), spécifique à chaque patient doivent être takeninto compte. En effet, l’enseignement est plus efficace avec la participation de la personne le message est adressé à de sorte que le patient peut faire partie intégrante du processus … Lire “Cahier” numéro spécial (Français) | Résumé (anglais)
L’Europe progresse, la France régresse.
A l’occasion de la Journée Européenne de l’Epilepsie du 10 Février 2014, Le Comité National de l’Epilepsie (CNE) qui regroupe l’ensemble des acteurs impliqués dans la lutte contre l’épilepsie, s’insurge contre la situation dramatique de la prise en compte des épilepsies dans notre pays: 500000 personnes souffrent d’épilepsie en France, dont 150000 avec une forme grave. Une personne sur 26 risque de développer une épilepsie au cours de sa vie.
L’accès aux soins est inégalitaire et les inégalités s’aggravent : la prise en charge d’une épilepsie nécessite la réalisation d’un électro-encéphalogramme (EEG) interprété par un neurologue spécialisé. La disponibilité de l’EEG devient problématique, les spécialistes sont en nombre insuffisant et très inégalement répartis sur le territoire. Les délais de prise en charge deviennent insupportables. Lire la suite
Les avancées que nous avons obtenues pour les handicaps rares générés ou connexes aux épilepsies sévères sont en passe d’être étendues à tous les cas de handicap qui induisent une grande difficulté à trouver des solutions d’hébergement et de soins. Les MDPH (MAISON DÉPARTEMENTALE DES PERSONNES HANDICAPÉES)devront pour les cas “sans solutions” aux Agences Régionales de la Santé (ARS), lesquelles disposeront de relais au niveau national national. Un travail ardu est en cours dans l’urgence (rendu en Janvier 2014) au Ministères (Direction Générale de la Cohésion Sociale (DGCS) ) et à la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA)
Le CHU DE GRENOBLE organise dans le cadre de la Formation Continue, la «JOURNÉE EUROPÉENNE DES ÉPILEPSIES ».
Cette journée se déroulera le 10 février 2014 de 9h30 à 16h30 dans nos locaux.
le 08/12/2013: