Lien vers l’étude

La prise en charge des patients avec une épilepsie connue semblent représenter une consommation importante de ressources disponibles dans les services d’accueil des urgences, entraînant parfois des actes inutiles, selon deux études présentées au congrès de la Ligue française contre l’épilepsie (LFCE) (5-9 novembre 2013 à Lille)

les admissions aux urgences pour crise d’épilepsie concernent majoritairement les patients avec une épilepsie connue et la prise en charge de cette population “est très consommatrice des ressources disponibles aux urgences” commentent les auteurs. “Cette étude met en lumière l’existence de passages aux urgences qui pourraient être évités”. “De futures études devront être menées afin d’optimiser l’organisation de la filière de soins concernant ces patients avec une épilepsie connue”, estiment-ils. Le second poster rapporte les résultats d’une étude sur l’intérêt de l’EEG chez ces patients avec une épilepsie connue vus aux urgences. “Cette étude montre que l’EEG peut avoir sa place chez les épileptiques connus consultant aux urgences mais pour cela, les indications doivent être bien posées. Si l’EEG est un outil indispensable pour la prise en charge des états de mal non convulsivants, il apparaît nettement moins utile devant une crise habituelle”, commentent les chercheurs.

Inset d’Angers

Construire une compétence  collective avec les  différentes ressources  du territoire

Le SESSAD “Borego” pour enfants épileptiques avec handicap rare et enfants avec polyhandicap et épilepsie associée ouvre 1er décembre 2013 à PARIS;

Il s’adresse aux enfants de moins de 20 ans parisiens et limitrophes.

Vous trouverez sous ce lien les coordonnées pour les contacter

Il s’adresse à des enfants avec épilepsie sévère et handicaps associés Lire la suite →

Parmi les avancées du projet de réforme des retraites, (si, si il y en a !), certaines n’ont pas (ou si peu…) retenu l’attention des médias, focalisés sur l’augmentation de la durée de cotisation et le financement du futur dispositif.  C’est, en particulier, le cas des mesures concernant les personnes handicapées et les aidants qui les accompagnent. La réforme prévoit en effet de faciliter l’accès à la retraite anticipée pour les travailleurs handicapés.

le 01/09/2013: Augmentation de l’AAH de 1,75% : la précarité demeure!

Vous êtes épileptique, vous prenez plusieurs médicaments associés chaque jour pour traitement de vos crises,

vous bénéficiez donc de ce qu’on appelle un polythérapie. Savez vous que de ce fait, vous devez être reconnus en “ALD”, affection de Longue Durée, qui induit le remboursement à 100% de vos prescriptions et quelques autres compensations prises en charges (transport vers les visites de contrôle etc… ? Si personne ne vous a proposé de vous faire reconnaitre en ALD par votre caisse, saisissez votre Médecin traitant, votre Neurologue ou votre Association de Patients, ils vous conduiront à faire reconnaitre VOTRE DROIT.

voir l’extrait d’un récent rapport officiel  Lire la suite →

Nathalie Griesbeck, député européen du Grand-Est et Membre d’honneur de notre Accueil Épilepsies Grand’Est a récemment relancé la Commission européenne sur les suites données à la déclaration du Parlement européen sur les épilepsies adoptée l’an dernier avec sa participation active.

Elle publie aujourd’hui la réponse qu’elle vient d’obtenir

Epilepsie : la Commission nous répond!

Membre du groupe de travail Epilepsie du Parlement Européen, Nathalie Griesbeck a cosigné il y a quelques mois, une question écrite sur les suites données à l’adoption de la déclaration écrite du Parlement Européen sur la lutte contre l’épilepsie en Europe. La semaine dernière, la Commission Européenne a apporté sa réponse.  La question de Nathalie Griesbeck et la réponse de la Commission Européenne sont à lire dans cet article! Lire la suite →

PRINCIPALEMENT LE RSA, QUI AVEC L’APA ET L’AAH, ESSORE LA TRÉSORERIE DES DÉPARTEMENTS

17/07/2013 à 05:00  ©Est Républicain

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Marie-Arlette CARLOTTI, Ministre déléguée en charge des personnes handicapées et de la lutte contre l’exclusion, a conclu le Comité de suivi du schéma national d’organisation sociale et médicosociale pour les handicaps rares [1] qui s’est tenu le mardi 30 avril 2013. La ministre déléguée a salué le travail réalisé depuis 2009, tant du point de vue du progrès des connaissances que du développement et de la structuration de l’accompagnement médico-social.

Marie-Arlette CARLOTTI a souligné l’effort financier consenti en faveur du déploiement de ce schéma : plus de 33 millions inscrits dans le cadre du programme pluriannuel de création de places lancé en 2008. D’ores et déjà, 131 places dédiées à l’accompagnement d’enfants ou d’adultes présentant un handicap rare ont été autorisées, pour un montant de 6.8 millions d’euros. En 2013, pour compléter cette offre de service, de nouvelles autorisations d’engagement, d’un montant de 21 millions d’euros, seront notifiées aux agences régionales de santé.

Par ailleurs, elle a insisté sur l’intérêt et l’originalité du dispositif mis en place qui combine une expertise au niveau national (les quatre centres ressources), des équipes relais au niveau interrégional et un maillage territorial constitué par les ressources locales d’évaluation et d’accompagnement.

Marie-Arlette CARLOTTI a souhaité que la préparation du second schéma national handicaps rares s’engage dès maintenant. A cette fin, elle a demandé à la Caisse Nationale de Solidarité pour l’Autonomie (CNSA) de dresser le bilan du premier schéma et de lui faire des propositions pour le second, en impliquant l’ensemble des parties prenantes en lien avec la Direction Générale de la Cohésion Sociale (DGCS), notamment les associations de personnes en situation de handicap.

Enfin, Marie-Arlette CARLOTTI a salué l’intérêt des réflexions engagées dans ce schéma qui interrogent de manière globale les modalités d’accompagnement de toute personne handicapée : « par leur complexité, les handicaps rares mettent à l’épreuve nos organisations, nos capacités d’expertise et notre dispositif médico-social. Ils nous permettent de progresser pour offrir aux personnes en situation de handicap un accompagnement au plus près de leurs besoins et de leur projet de vie ».

• Comité de suivi du schéma national d’organisation sociale et médico-sociale pour les handicaps rares. Discours de Marie-Arlette Carlotti, le mardi 30 avril 2013

[1] Le schéma national fixe les objectifs à 5 ans de l’organisation des ressources dédiées aux personnes en situation de handicaps rares, le comité de suivi est chargé de mesurer les avancées et les difficultés rencontrées dans la mise en oeuvre de ce schéma