Une délégation au sommet de la Ligue Française contre les épilepsies (médecins, soignants) a rencontré le 4 juillet au Ministère de la Santé (pôle santé publique et sécurité sanitaire et politiques publiques de santé). Arnaud BIRABEN, Président de la LFCE, Alexis ARZIMANOGLOU, Président sortant et chargé des affaires internationales, également mandaté par les Sociétés Françaises de Neuropédiatrie et de Neurophysiologie Clinique, et Bertrand de TOFFOL, en sa qualité de Président du Comité National pour l’Epilepsie (CNE) se sont exprimés et ont en particuliers relayé nos préoccupations en ce qui concerne les besoins des établissements pour patients atteints d’épilepsie sévère, la distribution inégale entre les régions, les possibilités de mutualisation régionale (à condition de créer les outils de coordination et de le financer de manière pérenne) et aussi les handicaps liés à la présence d’une épilepsie même peu active, lors de la scolarité, puis lors de l’insertion et la vie professionnelle. Lire la suite
PRINCIPALEMENT LE RSA, QUI AVEC L’APA ET L’AAH, ESSORE LA TRÉSORERIE DES DÉPARTEMENTS
17/07/2013 à 05:00 ©Est Républicain
Michel Dinet, hier, arrivant de Paris. Photo Pierre MATHIS © Est Républicain
Nancy. Près de dix ans de combat, pour une victoire à l’arraché, hier à Matignon : Michel Dinet aura fait plier Bercy, pour que l’État consente enfin à payer ce qu’il prescrit : le RSA_l’ancien RMI _ l’Allocation personnalisée d’autonomie et l’Allocation compensatrice du handicap (AAH). Lire la suite
Le fardeau du traitement représente les contraintes liées à tout ce que fait un patient pour se soigner. Ce fardeau, encore assez mal évalué par les médecins, est particulièrement important dans le cas des maladies chroniques et notamment des maladies rares. Pour ces patients, se soigner peut parfois demander beaucoup de temps et d’efforts. En plus des prises médicamenteuses, les patients doivent faire des examens de sang ou d’imagerie, consulter de multiples spécialistes, suivre des régimes complexes ou faire des exercices physiques régulièrement.
Les universités Paris Descartes, Paris Sud et Paris Diderot, et la Mayo Clinic (Rochester, MN, USA) lancent une étude internationale en collaboration avec l’Inserm et l’Assistance Publique des Hôpitaux de Paris, et en partenariat avec une vingtaine d’associations de patients en Europe et en Amérique du Nord. Cette étude vise à mieux comprendre les difficultés que peuvent avoir les patients à suivre toutes leurs prescriptions : quels soins les patients trouvent-ils difficiles ou compliqués à réaliser ? comment doivent-ils adapter leur vie quotidienne pour se soigner ?Les chercheurs invitent les malades à répondre à un court questionnaire en ligne sur leur site internet.
Les résultats de cette recherche permettront d’une part aux médecins de mieux identifier les malades qui souffrent du poids de ce fardeau, et d’autre part aux chercheurs de développer des traitements efficaces et moins contraignants pour ces malades.
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Épilepsie : la conscience en suspens Lire la suite
Marie-Arlette CARLOTTI, Ministre déléguée en charge des personnes handicapées et de la lutte contre l’exclusion, a conclu le Comité de suivi du schéma national d’organisation sociale et médicosociale pour les handicaps rares [1] qui s’est tenu le mardi 30 avril 2013. La ministre déléguée a salué le travail réalisé depuis 2009, tant du point de vue du progrès des connaissances que du développement et de la structuration de l’accompagnement médico-social.
Marie-Arlette CARLOTTI a souligné l’effort financier consenti en faveur du déploiement de ce schéma : plus de 33 millions inscrits dans le cadre du programme pluriannuel de création de places lancé en 2008. D’ores et déjà, 131 places dédiées à l’accompagnement d’enfants ou d’adultes présentant un handicap rare ont été autorisées, pour un montant de 6.8 millions d’euros. En 2013, pour compléter cette offre de service, de nouvelles autorisations d’engagement, d’un montant de 21 millions d’euros, seront notifiées aux agences régionales de santé.
Par ailleurs, elle a insisté sur l’intérêt et l’originalité du dispositif mis en place qui combine une expertise au niveau national (les quatre centres ressources), des équipes relais au niveau interrégional et un maillage territorial constitué par les ressources locales d’évaluation et d’accompagnement.
Marie-Arlette CARLOTTI a souhaité que la préparation du second schéma national handicaps rares s’engage dès maintenant. A cette fin, elle a demandé à la Caisse Nationale de Solidarité pour l’Autonomie (CNSA) de dresser le bilan du premier schéma et de lui faire des propositions pour le second, en impliquant l’ensemble des parties prenantes en lien avec la Direction Générale de la Cohésion Sociale (DGCS), notamment les associations de personnes en situation de handicap.
Enfin, Marie-Arlette CARLOTTI a salué l’intérêt des réflexions engagées dans ce schéma qui interrogent de manière globale les modalités d’accompagnement de toute personne handicapée : « par leur complexité, les handicaps rares mettent à l’épreuve nos organisations, nos capacités d’expertise et notre dispositif médico-social. Ils nous permettent de progresser pour offrir aux personnes en situation de handicap un accompagnement au plus près de leurs besoins et de leur projet de vie ».
[1] Le schéma national fixe les objectifs à 5 ans de l’organisation des ressources dédiées aux personnes en situation de handicaps rares, le comité de suivi est chargé de mesurer les avancées et les difficultés rencontrées dans la mise en oeuvre de ce schéma
24/04/2013
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en suite de notre conversation lors de l’ag téléphonique
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Conférence le jeudi 16 mai 2013 à 17h30 à Marignane. Entrée gratuite. Inscription obligatoire (voir bulletin).
Ipso facto, les associations adhérentes sont agréées aussi… Nous reviendrons sur les conséquences de cette excellente nouvelle.
L’arrêté portant création du Centre national de ressources pour les handicaps rares à composantes épilepsies sévères vient juste de paraitre pour les fêtes.
Merci à tous les partenaires qui se sont impliqués dans cette aventure et aux deux associés de la Fahres (fédération chargée désormais de la mise en oeuvre ( = Office d’hygiène sociale de Lorraine (OHS) + Établissements de La Teppe)
C’est le caractère handicapant de l’épilepsie sévère qui fait la spécificité des actions et des savoirs & savoir-faire d’EFAPPE.
EFAPPE est la fédération nationale d’associations en faveur des Personnes handicapées par une épilepsie sévère (pharmaco résistante).
Télécharger la plaquette de présentation de la fédération ici.
EFAPPE est membre du Comité National pour l’Epilepsie 
EFAPPE fait l’objet de l’arrêté d’agrément Santé N° N2017RN0089