Questionnaire auprès des patients ayant eu une opération chirurgicale en ambulatoire

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France Assos Santé, dont EFAPPE est membre, est sollicitée par le Groupe de Travail (GT) « virage ambulatoire » du Haut Conseil Santé Publique. Ils veulent recueillir le témoignage de personnes ayant vécu « une chirurgie ambulatoire » (c’est à dire sans nuit d’hospitalisation).

Ce conseil cherche à formuler des recommandations sur les bénéfices/risques liés au développement du virage ambulatoire ; à la fois pour les patients, les soignants et le système de santé.

Nos témoignages revêtiront une très grande importance. Ils permettront à l’équipe scientifique du GT de mieux comprendre ce qui se « passe dans la vraie vie ». Ils tenteront alors de formuler des recommandations au plus près des besoins dans notre parcours de soins/santé.

Nous comptons énormément sur votre participation à cette enquête qui nous permettra de faire entendre la voix des patients. Elle ne vous prendra que quelques minutes.

N’hésitez pas à répondre à ce questionnaire pour vous-même ou au nom de votre proche en situation de handicap avec épilepsie sévère. Utilisez les rubriques de commentaires libres de la dernière page de cette enquête pour parler des spécificités à prendre en compte lors d’un acte de chirurgie, en lien avec le handicap, avec l’épilepsie, avec votre rôle d’aidant, qu’elles aient été bien prises en compte ou devraient l’être mieux.

Alors faites circuler ce questionnaire ! Voici le lien pour participer à l’enquête.

Vous retrouverez également cette enquête sur le site de France Assos Santé.
Ainsi que sur la page Facebook de France Assos Santé.

Merci par avance pour votre participation !

Mesures de confinement pour les personnes handicapées CoViD-19, 2ème vague

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quelques informations

En complément de l’article du 29 octobre, voici des textes concernant les personnes handicapées sur les mesures de ce nouveau confinement :

  • Communiqué de presse du Secrétariat d’Etat aux Personnes Handicapées :
    • les établissements et services médicosociaux restent ouverts,
    • la scolarité continue.
  • Pour le médicosocial, rapprochez-vous de l’établissement vous concernant pour connaître les modalités pratiques.
  • Le gouvernement pourra renforcer les règles :
    • dans les zones où la circulation du virus fait rage
    • dans les établissements accueillant des personnes à risque de CoViD-19 aggravé.
  • Pour un enfant handicapé scolarisé qui ne peut pas porter le masque, voici les termes précis diffusés par le Ministère de l’Éducation Nationale : « les enfants en situation de handicap sont couverts par la dérogation générale au port du masque fixée par l’article 2 du décret du 30 octobre 2020. Les représentants légaux doivent fournir un certificat médical qui en atteste. A compter du 2 novembre 2020, on donne aux représentants légaux des élèves concernés un délai d’une semaine pour présenter ce certificat au chef d’établissement ou au directeur d’école. Le cas échéant, et à l’initiative du chef d’établissement ou du directeur d’école, le médecin scolaire du secteur peut être sollicité pour établir ce certificat. »
  • Attestation de déplacement
    • Comme au confinement du printemps, les enfants et adultes handicapés bénéficient d’une dérogation sur la durée et la distance de leurs déplacements. S’ils ont des difficultés à porter le masque, profitez-en pour les emmener s’aérer en pleine nature loin de la foule, quand vous le pouvez.
    • Pour les déplacements quotidiens vers un IME, ESAT ou un service d’activité de jour, voyez avec l’établissement s’il vous fournit un certificat de validité permanente, comme prévu pour les employés ou les scolaires. Plus facile que de refaire un papier d’auto-attestation deux fois par jour !

Bon confinement 😉

Nous vous souhaitons un confinement aussi facile que possible, avec préservation des activités et soins indispensables à votre proche handicapé épileptique. Et même si l’épilepsie n’est pas un facteur d’aggravation de la CoViD-19, nous souhaitons à chacun d’y échapper

La pandémie de CoViD-19 s’intensifie partout.

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Epilepsie et pandémie: on s’informe pour tenir bon !

Prenez soin de vous et de vos proches.

Des informations toujours d’actualité qu’on nous demande parfois par téléphone ou SMS :

  • Risques pour l’épilepsie avec CoViD-19 : voir la news du 27/03,
  • Possibles interactions médicamenteuses entre antiépileptiques et traitements éventuellement utilisés en cas de CoViD-19 : voir la news du 30/03,
  • Vous êtes dans une situation trop difficile ? voir la news du 06/08.

Aujourd’hui voici de nouveaux textes

  • Secrétariat d’Etat chargé des personnes handicapées – Foire aux questions – Reprise de l’épidémie Coronavirus
  • Coronavirus – recommandations pour les proches aidants Fiche sur la conduite à tenir et les bonnes habitudes à adopter
  • Les déplacements des personnes en situation de handicap restent autorisés pendant le couvre-feu (exceptions définies par un décret du 16 octobre 2020). Attestation de déplacement dérogatoire téléchargeable sur le site du Ministère de l’intérieur, dont une attestation au format numérique et une version en Facile à lire et à comprendre (FALC)
  • Un texte du ministère sur les “Consignes et recommandations applicables aux structures médico-sociales pour enfants et adultes en situation de handicap et dispositif de soutien sanitaire” (publié le 21 octobre 2020 mais disparu en août 2021). Et puis chaque ARS (Agence Régionale de Santé) écrit son propre texte, en fonction de la situation de sa région. Et enfin, le directeur de l’établissement décide, en fonction du risque pour les personnes accueillies dans son établissement.
  • Pensez aux consultations médicales à distance ! Les mesures dérogatoires pour la télé-santé se prolongent dans le cadre de l’Etat d’Urgence Sanitaire jusqu’au 16 février 2021. Le gouvernement autorise la prise en charge financière des téléconsultations par téléphone c’est-à-dire sans vidéotransmission, uniquement pour les patients n’ayant pas accès à une connexion internet à haut débit dans l’une des situations suivantes :
    • présentant les symptômes de l’infection ou étant reconnu atteint du CoViD-19,
    • âgé de plus de 70 ans,
    • reconnu atteint d’une affection grave mentionnée au 3° de l’article L. 160-14 du code de la sécurité sociale,
    • femme enceinte.

Quelques rappels utiles

Et si cela ne suffit pas….

Une question particulière en lien avec l’épilepsie sévère ? Contactez-nous ! Les bénévoles, proches aidants de personnes handicapées par une épilepsie, vous écoutent. Ils veilleront à ce que les grosses difficultés remontent aux instances de décision.

Fiche gouvernementale sur la CoViD-19 pour les aidants

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Face à la CoViD-19, on apprend avec la pratique

Les ministères de l’autonomie et le secrétariat en charge des personnes handicapées publient une fiche synthétique conjointe. Elle intéressera les proches aidants des personnes âgées en perte d’autonomie et/ou en situation de handicap ou de malades chroniques. Cette fiche regroupe des informations fiables, validées et pertinentes dans notre situation de pandémie. Elle aborde un grand nombre de sujets connexes et comment faire face efficacement pour les aidants.

La pandémie continue de sévir. Le corps médical continue d’apprendre à traiter de mieux en mieux. Mais des informations peu fiables circulent toujours.

Cette lecture pourra vous intéresser

Ces sept pages parlent autant des soucis dans l’accompagnement des personnes âgées que des personnes handicapées.

Les nombreux liens offrent une mine d’informations utiles. Si on y trouve encore les gestes barrières ou des fac-similés de certaines affichettes connues, il indique comment défendre son domicile contre le virus et encourage la vaccination antigrippale. Espérons que la grippe sera contenue par toute la protection anti-virus actuellement en place 😉

Pas mal de ces informations avaient déjà été publiée dans le blog, par exemple dans la récente news au sujet des Aidants.

Naviguer avec les émotions

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FAHRES publie une nouvelle fiche thématique sur ce thème.

La gestion de ses émotions complique souvent la vie de l’enfant ou l’adulte handicapé par une épilepsie sévère, de celui qui n’a pas les mots pour dire son émotion, celui qui est envahi par ses émotions. Leur impulsivité, les colères, la tristesse peuvent nous laisser impuissants à les aider.

Le centre de ressource handicap rare épilepsies sévères publie une nouvelle fiche thématique pour comprendre ce que sont les émotions :

  • Comment se provoquent-elles ?
  • Comment s’expriment-elles ?
  • Quelles sont leurs fonctions ?
  • Comment les réguler ? etc. avec des ressources en fin de fiche (sites, livres, jeux ,..)

Celle-ci vient compléter la collection de fiches thématiques produites par Fahres.

Consulter cette fiche thématique « Naviguer avec les émotions »

Consulter les autres fiches thématiques (sur les épilepsies : 27 pages, sur la stimulation basale : 4 pages)

Centres d’Excellence TSA/TNS

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Des centres d’excellence se développent

Trois premiers centres d’excellence avaient reçus ce label en juillet 2019. Un nouvel appel à projet avait été ouvert cet été.

Ce mois-ci les projets STRAS&ND et iMIND viennent d’obtenir le label Centre d’Excellence dans le domaine des Troubles du Neurodéveloppement (TND) et de l’Autisme (troubles du spectre autistique : TSA). Félicitations aux équipes !

EFAPPE se réjouit de la sélection de ces deux projets. Les familles concernées par des épilepsies associées à des troubles du neurodéveloppement pourront en bénéficier. Ces deux projets avaient sollicité la participation de nos associations. Doit-on y voir un signe ? Nous savons que les maladies avec épilepsie précoce, crises contrôlées ou non, peuvent causer des troubles du neurodéveloppement. C’est fondamental de diagnostiquer aussitôt que possible l’ensemble des troubles et apporter à l’enfant puis l’adulte les thérapies soutenant son développement et ses capacités.

Vers une meilleure prise en charge

Espérons que les travaux de ces équipes aideront à passer des “silos” par type de TND (qui structurent recherche, diagnostic de ces troubles et médicosocial) à un travail global sur les TND d’une personne et leurs interactions. Oui il y a besoin d’experts de chaque TND mais il est urgent que ces experts utilisent un langage commun et constituent ensemble une vision complète des troubles de chacun. Donc de ce qu’il faut pour soutenir son développement et ses capacités. Sans doute les équipes expertes en épilepsie peuvent elles contribuer à ce regard plus transversal. AEGE pour STRAS&ND et EPI pour iMIND sont parties-prenantes de ces centres d’excellence. Les associations apportent l’expertise des situations de vie des enfants et adultes concernés, de l’impact de la difficulté d’accès à un diagnostic complet et à des thérapies coordonnées. EFAPPE et ses associations adhérentes les soutient dans cette démarche.

Fiche orphanet Urgences “syndrome de Lennox-Gastaut” actualisée

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Mise à jour avec les associatifs

La fiche Orphanet Urgences Syndrome de Lennox-Gastaut a été mise à jour, avec la participation active de bénévoles EFAPPE, proches d’enfants et adultes atteints du syndrome de Lennox-Gastaut. Vous trouverez cette fiche dans le site internet Orphanet.

Orphanet est le portail européen des maladies rares. Pour chaque maladie, on y trouve des fiches utiles aux médecins et aux familles.

La fiche urgence s’adresse aux urgentistes ayant à prendre en charge un patient atteint de cette maladie rare. Nous recommandons aux familles, aux établissements médicosociaux, d’en avoir un exemplaire imprimé, rangé avec les papiers nécessaires pour aller aux urgences.

“Kit hospitalisation” recommandé lors d’une hospitalisation. Nous en avions parlé il y a quelques mois lors des recommandations CoViD-19 aux personnes atteintes d’épilepsies sévères.

Les associations… Parlons-en !

Si la création d’une association sur le syndrome de Lennox-Gastaut (SLG) vous tente, contactez EFAPPE. Des parents qui ont participé à ce travail sur la fiche urgences SLG veulent se lancer dans l’aventure. Peut-être n’attendent-ils plus que vous ? Même si vous avez peu de temps, même à distance, avec une association on peut faire avancer la compréhension et la prise en charge des enfants et adultes atteints de SLG, développer le soutien mutuel entre familles. Les technologies (mail, web, réseaux sociaux, conférences téléphoniques ou vidéo, etc…) aujourd’hui sont nos alliés. L’expérience des associations d’épilepsies rares membres d’EFAPPE le montre.

Journée Nationale des aidants mardi 6 octobre

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une définition simple

Aidant ? L’aidant naturel ou aidant familial s’occupe d’un proche dépendant. Un parent est aidant quand ce qu’il fait dépasse ce qu’un parent fait habituellement avec son enfant du même âge. Par exemple, veiller sur les jours et les nuits de son enfant épileptique pour assurer sa sécurité en cas de crise, c’est être aidant. Vous l’avez compris, être aidant imprègne notre vie avec notre proche épileptique. Cela impacte fortement notre vie personnelle, sociale, professionnelle. Nous, aidants d’enfants ou adultes handicapés par des épilepsies sévères, vivons avec l’imprévisibilité de la crise. Elle nous tient sur le qui-vive et nous oblige à pouvoir instantanément arrêter ce que nous faisons pour sécuriser notre proche en crise.

Des liens pour vous aider dans votre vie d’aidant :

  • Entrée en vigueur du congé de proche aidant qui remplace le congé de soutien familial existant depuis 2017 :
    • Voir le communiqué de presse mais il n’est plus en ligne 🙁
  • Ma chère famille: documentaire sur les aidants familiaux, à visualiser gratuitement sur à partir du 6 octobre 2020 “Les aidants sont humainement et économiquement irremplaçables. Ma chère Famille est un webdocumentaire qui met en lumière ces personnes œuvrant dans l’ombre.“. En attendant il y a une bande annonce !
  • Articuler vie professionnelle et vie familiale : quels congés ? Article du site Enfant différent
  • J’ai un enfant malade ou handicapé, suis-je un aidant familial ? Même origine.

Les aidants à l’épreuve du confinement : résultats de l’étude menée par le collectif Je t’aide

Enfin pourquoi rester seul ?

Adhérer à l’association la plus proche de chez et/ou celle concernant le syndrome de votre proche.

Les écoutants d’EFAPPE sont disponibles bénévolement pour vous aider dans vos choix et démarches d’aidants.

en avant la musique ;-)

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La Ligue Française Contre l’Epilepsie nous signale un clip vidéo qui parle d’épilepsie. Ce clip rencontre un grand succès d’audience (près de 12 millions de vues aujourd’hui). La chanteuse Zoe Wees y revient sur ses souvenirs personnels de crises épileptiques pendant l’enfance. Vous trouverez la biographie de cette artiste ici.

Zoe semble avoir souffert d’une épilepsie touchant l’enfant, d’évolution favorable car elle disparait complètement à l’âge adulte. Mais cela peut s’exprimer de façon intense, avec des crises focales, souvent sans perte de connaissance et qui peuvent se répéter, le plus souvent pendant la nuit. Dans le texte de cette chanson émouvante, elle se souvient de l’angoisse que les crises faisaient peser sur elle : crainte qu’une crise ne survienne, l’impression d’avoir du mal à respirer, et finalement, de ne pas pouvoir garder le contrôle de son corps. Et même après la guérison de l’épilepsie, ces souvenirs continuent de la hanter. Allez voir les paroles originales (en anglais) de cette chanson.

Les différentes formes d’épilepsie peuvent se traduire par d’autres vécus. EPIPAIR a réfléchi au sujet et créé deux vidéos. Voir l’article qui contient les liens vers ces vidéos et d’autres liens intéressants pour nous aider à comprendre ce qui peut être vécu.

Observer le vécu de la crise par notre proche épileptique, en parler avec lui, peut être très utile pour mieux l’accompagner. Comprendre son vécu, l’aider à diminuer son anxiété vis à vis de ses crises, améliore sa qualité de vie. Pour certains, être moins anxieux peut passer par le port d’un casque (crainte de se faire mal) ou un dispositif de surveillance nocturne (crainte que l’aidant ne soit pas là pour aider) ou expliquer aux autres ou … Ça dépend de chacun. Le mieux est d’observer et en parler.

pour les proches aidants, professionnels du Languedoc Roussillon

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L’Équipe Relais Handicaps Rares LR, avec la participation d’EFAPPE, vous propose le mardi 6 octobre 2020 un Collectif d’Échange Aidants-Professionnels. Le thème proposé est

“Épilepsie sévères, handicap au quotidien ? Quel vécu ? Quel impact ?”

Ce collectif d’échange devrait initialement se dérouler sur une journée. Mais du fait du contexte sanitaire il se découpe en 3 temps de 2 heures de Visio conférence, de 14h à 16h. Les mardis 6 octobre et 3 novembre et le lundi 7 décembre.

Il s’adresse prioritairement aux proches aidants, mais reste ouvert aux professionnels.

Toutes les informations (programme, modalités d’inscription…) figurent dans le flyer ci-joint.

Si vous êtes intéressé(e), vous pouvez nous contacter au 04 67 91 02 86. Les inscriptions sont gratuites et ouvertes du 14 septembre 2020 au 30 septembre 2020.

Masque ou pas masque ?

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Masque si possible

La Ligue française contre l’épilepsie (LFCE) précise dans un article qu’il n’existe pas de contre-indication au port du masque en cas d’épilepsie dans le cadre de l’épidémie de CoViD-19. Elle indique que « les modifications de la ventilation induites par le port du masque sont mineures et sans conséquences physiologiques ». Les personnes avec épilepsie peuvent donc se protéger (et protéger les autres) comme tout le monde.

mais pas forcément pour tous tout le temps…

s'il te plait, dessines-moi un virus ;-)

Les personnes dont le handicap rend le masque difficilement supportable (par exemple l’autisme) bénéficient d’une dérogation exceptionnelle. Ces personnes doivent se munir d’un certificat médical justifiant de leur handicap et de cette impossibilité de porter le masque. Elles doivent également prendre toutes les précautions sanitaires possibles (port, si possible, d’une visière, respect des autres gestes barrières).

les recommandations générales ont peu changées…

Pour le souci du CoViD-19 par rapport à l’épilepsie, vous pouvez reprendre nos anciennes publications sur le sujet. Par exemple la news du 19/03. Bonne lecture !

vidéo sur les casques de protection

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Une vidéo de 15 min donne pas mal d’informations sur les casques de protection. Faite par deux professionnels du sujet, elle traite les sujets suivants:

  • circonstances de propositions,
  • acceptation et confort,
  • alternatives plus esthétiques,
  • d’autres alternatives,
  • aides techniques associées au casque,
  • refus de port de casque et causes,
  • démarches pour obtenir un casque, financement.

Elle figure maintenant en bas de la page d’informations sur les casques.

C’est l’été !

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Il fait chaud.

Ça et là apparaissent des zones de contamination à la CoViD-19. Les fortes chaleurs sont souvent difficiles à vivre pour nos proches atteints d’épilepsie sévère. Nous voulons aussi les protéger d’une infection CoViD-19… Alors comment faire ? Voici quelques infos actualisées que vous pouvez relayer dans vos réseaux.

  • Une fiche Canicule et CoViD par l’AFM-Téléthon,
  • La fiche du GNCRA pour faciliter les contrôles des forces de l’ordre pour les personnes autistes, ou autres handicaps, disposant d’un certificat médical attestant d’une dérogation au port du masque. Cette fiche rédigée de façon générique peut être utilisée par toutes les personnes concernées par cette dérogation. Le volet spécifique aux personnes autistes est en page 3. Elle a été adressée aux réseaux police et gendarmerie.
  • Les fiches et posters SantéBD pour les enfants et adultes handicapés : gestes simples contre le coronavirus, lavage des mains, je reste en bonne santé, faire ses courses, etc.

Pour les personnes épileptiques supportant difficilement les fortes chaleurs, nous vous avions parlé l’an dernier des gilets rafraichissants. Toujours utile !

En cas d’atteinte de CoViD, n’oubliez pas la fiche réflexe épilepsie sévère et CoViD-19 de Handiconnect.

Vous êtes dans une situation trop difficile ?

Besoin de répit ? D’un accueil adapté pour votre proche ? Voici un rappel de quelques numéros utiles

L’habitat inclusif

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C’est possible aussi pour des adultes avec épilepsie sévère !
Le rapport Piveteau sur l’habitat inclusif vient de paraitre.

L’habitat inclusif est une alternative à une vie non choisie avec ses proches (souvent les parents), ou à une vie en établissement médicosocial. L’Etat et les Départements veulent favoriser son développement. Vous en rêvez pour vous-même ou votre proche épileptique ? Pourquoi ne pas passer à la réalité ?

Nouvelles versions des protocoles de déconfinement pour les personnes handicapées

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Une évolution positive

Les protocoles s’assouplissent pour les vacances adaptées, les établissements et services médicosociaux.

  • parce que le déconfinement général n’a pas donné lieu à une nouvelle flambée épidémique,
  • parce que les connaissances médicales sur le CoViD-19 se sont affinées :
    • la Société Française de Pédiatrie a publié des données très rassurantes pour les enfants. Plusieurs études, dont une en France, ont montré que les enfants sont rarement atteints, très rarement transmetteurs du CoViD-19.
    • les hôpitaux savent maintenant prendre en charge les formes graves et soigner les complications. Les taux d’intubation et de décès ont énormément diminué.
    • les personnes médicalement à risque de CoViD-19 aggravée sont bien identifiées. La grande majorité des personnes handicapées n’a pas ce risque. Cela a été constaté dans les établissements où le COViD-19 a touché des résidents et des professionnels. L’épilepsie, même sévère, n’est pas un risque de CoViD-19 aggravé. Mais la fièvre et la fatigue du CoViD-19, comme une mauvaise grippe, sont des facteurs d’aggravation temporaire des crises.
  • parce que les mesures protectrices (hygiène, distanciation) peuvent donc être mieux ciblées.

Ça ne veut pas dire que le CoViD-19 ait totalement disparu.

Mais que les personnes handicapées peuvent elles aussi vivre avec moins de contraintes de protection. Bien sûr, les directeurs d’établissements ont à composer avec la nécessité de protéger ceux qui ont un risque de CoViD-19 aggravé. Et, comme pour la grippe ou la gastro, il convient d’éviter qu’une épidémie se répande dans ces lieux collectifs !

Tenez-nous au courant sur ce qui se passe pour votre proche handicapé par une épilepsie sévère

  • dans son établissement ou service,
  • pour un séjour de vacances.

Nous savons que beaucoup de séjours de vacances ont été annulés, que beaucoup d’organisateurs n’ont plus le temps d’en organiser selon ces contraintes enfin allégées. Peut-être n’avez-vous pas trouvé de séjour pour votre proche ou a-t-il été annulé ou son prix a été augmenté. Vos retours d’information pourront servir pour sensibiliser les structures de l’Etat à toutes les situations difficiles vécues par les familles.
En espérant que vous passerez de bonnes vacances !

CoViD-19 et besoins spécifiques

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Voici une étude que la filière maladies rares DéfiScience propose aux familles concernées par ces maladies rares. Les épilepsies sévères en font partie.

L’épidémie semble s’éloigner. Mais l’ensemble de la communauté scientifique continue de se mobiliser pour mieux connaître le virus et ses conséquences. L’Université de Fribourg a sollicité la filière DéfiScience pour encourager la participation de familles françaises à une étude européenne. Lancée dès avril, elle cherche à évaluer les besoins spécifiques des personnes présentant un trouble du neurodéveloppement.

Des participants français manquent, alors n’hésitez pas à compléter le questionnaire en ligne. Il y a une version française. Une réponse nécessite environ 30 min. Merci !

Pour donner un coup de pouce à ce projet, nous vous remercions de diffuser cet appel à participation au sein de vos réseaux. Au nom de l’équipe de recherche et de DéfiScience, nous vous remercions de votre contribution et vous présentons nos très cordiales salutations.

L’équipe DéfiScience

Communiqué de presse : assez de rapports : des médicaments !

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France Asso Santé, dont EFAPPE est membre, a publié un communiqué de presse sur la pénurie de médicaments. Il s’intitule « Assez de rapports, des médicaments ! ». Nos associations appellent plus que jamais à l’adoption de mesures concrètes pour lutter contre ces pénuries. Alors qu’elles se multiplient et font l’objet d’alertes exponentielles.

Nous demandons :

  • la parution du décret prévu dans la dernière loi de financement de la Sécurité sociale imposant aux industriels la création de stocks de sécurité,
  • un soutien clair et franc aux propositions de création d’une production alternative et d’une réserve stratégique discutées prochainement au Parlement européen.

Le communiqué est en ligne sur le site FAS ainsi que sur les réseaux sociaux. N’hésitez pas à le relayer largement !

sur Facebook
sur Twitter

Une personne atteinte d’épilepsie sévère peut être en danger en cas d’interruption de son traitement. Et elle peut difficilement substituer un médicament par un autre.
Avoir un approvisionnement sûr de l’ensemble de ses médicaments est vital !

Besoin de répit !

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Le numéro urgence répit familles et handicap peut vous aider à trouver une solution d’accueil pour votre enfant si

  • votre enfant est sans aucune solution d’accueil,
  • votre enfant est accueilli à temps partiel à l’école ou en établissement,
  • vous recherchez un mode de garde pendant que vous travaillez.

Vous pouvez faire une demande

  • en ligne. Attention, pour une épilepsie sévère, cocher la case “autre” et un champ libre apparaît pour préciser. Comme on ne peut pas cocher plusieurs handicaps (ex déficience intellectuelle et épilepsie sévère), il faut utiliser ce champ libre pour dire l’ensemble des difficultés de l’enfant,
  • par téléphone 0805 035 800 du lundi au vendredi 9h-17h.

Si vous faites une demande à Urgence Répit Famille et Handicap, faites-nous part de votre expérience, bonne ou mauvaise, satisfaisante ou non.

les plateformes de coordination et d’orientation précoce TSA-TND

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Troubles du neurodéveloppement, repérage et intervention précoce

La prise en charge précoce des enfants de moins de 7 ans avec troubles du neuro-développement (TND) est une priorité. Donc en cas de doute pour votre enfant épileptique de moins de 7 ans, vous pouvez solliciter le dispositif de repérage des écarts inhabituels de développement et d’intervention précoce. Sa mise en place a démarré en 2019. Ce dispositif se déploie progressivement dans tous les départements. Il permet d’orienter les enfants présentant des troubles du neuro-développement vers une plateforme de coordination. Cela peut permettre d’engager l’intervention coordonnée de professionnels (psychomotriciens, psychologues et ergothérapeutes, …) en plus des professionnels conventionnés, conformément aux recommandations de la Haute Autorité de santé (HAS). Ces interventions doivent permettre soit de lever le doute, soit de progresser dans le diagnostic tout en prévenant le sur-handicap. L’orientation vers la plateforme propose un parcours de soins sécurisé et fluide, tout en garantissant sa prise en charge.

Vous trouverez dans cette page:

Si vous avez un doute sur le neuro-développement de votre enfant, n’attendez pas ! Car plus des professionnels agissent tôt sur les troubles de l’attention avec ou sans hyperactivité, les troubles du spectre autistique, les difficultés intellectuelles, les troubles DYS, plus ils pourront soutenir le développement de l’enfant efficacement.