Local ou national ?

Un établissement dans sa région

Les personnes handicapées par une épilepsie sévère veulent une réponse locale à leur besoin d’activités et d’hébergement, dans des établissements spécifiquement adaptés ou par un étayage spécifique dans des établissements correspondant à leurs autres déficiences. Les associations qui les représentent naissent localement.
Conseils Généraux et ARS sont les tutelles des établissements médico-sociaux. Les schémas départementaux en faveur des personnes handicapées et les Plans Régionaux de Santé sont le cadre. Les associations régionales membres d’EFAPPE y sont les porte-paroles des besoins des personnes épileptiques

Une association pour son syndrome

Les parents confrontés au diagnostic de la maladie de leur enfant s’adressent d’abord à l’association qui se préoccupe de cette maladie en particulier – ou la créent si elle n’existe pas encore ! Au-delà des particularités d’une épilepsie rare, les problématiques liées à l’épilepsie sévère rencontrées par les familles adhérentes rejoignent sur bien des points celles des familles qui ont créé des associations régionales et celles des autres syndromes épileptiques.

Une compréhension nationale

Pour les décisions nationales liées à l’épilepsie sévère pharmaco-résistante, les associations fédèrent leurs actions dans EFAPPE vers

  • La CNSA pour les questions médicosociales
  • La HAS pour des soins aussi efficaces, sûrs et efficients que possible.

Soigner et prendre soin

Les personnes handicapées par une épilepsie sévère doivent être soignées et accompagnées (soigner et prendre soin – cure & care en anglais). Les associations sont en relation avec les épileptologues et avec les établissements médicosociaux pour que ces deux piliers nécessaires à la vie de ces personnes soient l’un et l’autre à la hauteur des attentes

  • Que les personnes handicapées soient correctement soignées. Trop de personnes épileptiques en établissements médicosociaux sont mal suivies sur le plan neurologique.
  • Que les personnes trouvent sur le lieu de soin les premières réponses à leurs problèmes de vie quotidienne, avant même qu’elles se soient reconnues handicapées et fait des démarches vis-à-vis des MDPH (maisons départementales du handicap)

Un travail en réseau, local et national

Au Comité National de l’Epilepsie (CNE) EFAPPE est en relation étroite avec les associations nationales médicales et médicosociales ainsi qu’avec les autres associations de personnes épileptiques pour porter un ensemble cohérent de demandes auprès des pouvoirs publics, issues d’une analyse commune de la situation, que les personnes soient sévèrement handicapées par leur épilepsie, un peu ou pas du tout. Le CNE est le porte-parole de l’ensemble des besoins de toutes les personnes épileptiques. EFAPPE y apporte sa contribution sur les personnes handicapées par une épilepsie sévère.

Chaque association membre régionale d’EFAPPE est impliquée dans le réseau local des associations de l’épilepsie, du handicap et de la santé de sa région.

Chaque association de maladie rare avec épilepsie sévère, membre d’EFAPPE, contribue au niveau national par sa connaissance fine d’un syndrome particulier. Ses membres participent aux actions dans les régions pour que les réponses existent au plus près de chaque usager.