Parcours de vie ; instants de vie

Parcours de vie

Si vous souhaitez contribuer, envoyez à EFAPPE un parcours de vie ou un parcours d’enfance, 2 pages maxi (une feuille recto-verso)  : depuis le début de l’épilepsie, ce que vit la personne, avec ses compétences, la sévérité de son épilepsie, ses difficultés au quotidien et ses besoins spécifiques (satisfaits ou non).

En 2010, la CNSA a souhaité mieux connaitre les épilepsies sévères et mesurer leur impact sur la vie pour voir ce qui, associé à d’autres déficiences, relève d’expertises spécifiques. La CNSA voulait avoir une vision sur la vie des personnes dans la durée. EFAPPE a sollicité ses associations pour collecter des parcours de vie. Extrait du document remis à la CNSA.

Ces parcours de vie ont été écrits par des parents d’adultes handicapés par une épilepsie active, parfois avec la participation de la personne, trois adultes ont rédigé eux-mêmes. Ces rédacteurs sont souvent actifs dans des associations membres d’EFAPPE. Il y a donc dans cette collection un pourcentage important d’adultes sans solution médico-sociale satisfaisante et ayant une famille très impliquée. Ce n’est pas une statistique représentative de la population adulte vivant avec une épilepsie pharmaco-résistante et handicap(s) associé(s). Mais la diversité des épilepsies et parcours est riche d’informations.

Les écrits ont été anonymisés : changement du prénom, suppression des détails de traitement, des noms d’établissements, d’hôpital ou de lieu d’habitation sauf pour les établissements et les consultations hospitalières spécialisés pour épileptiques.

Ces écrits sont le plus factuels possible, montrant les liens entre évolution de la maladie et étapes de vie, et description des compétences de la personne (sans pour autant rentrer dans la rigueur d’un dossier MDPH !). Ils sont le reflet de la mémoire que les parents et les personnes épileptiques ont gardée de cette vie.

Nous n’avons pas trouvé le classement le plus pertinent, gravité de l’épilepsie, des handicaps associés, type d’épilepsie, manque d’accueil adapté… Le sommaire aidera chacun à faire son propre classement.

Des adultes de 18 à 62 ans, handicapés par une épilepsie pharmaco-résistante (parfois stabilisée par périodes) et déficiences associées, plus ou moins grave. Certains parcours ont été actualisés en 2014.

Trois parcours de personnes peu/pas handicapées sont éclairants sur le besoin d’une réponse spécifique à un moment de leur vie et sur l’importance du regard des autres.

Des éléments communs en sont ressortis.

Parcours d’enfance

Les jeunes épileptiques d’il y a 20 ans ne bénéficiaient pas des mêmes traitements et prises en charge qu’aujourd’hui. Davantage d’intégration scolaire, création du centre de référence épilepsies rares puis du centre de ressource handicaps rares, comment vivent les enfants avec épilepsie sévère en 2015 ? Recueillis avec la même méthodologie que les parcours de vie, ces parcours d’enfance nous éclairent:

Delphine, 5 ans: fort retentissement de la maladie.

Jeanne, 5 ans: la vie de famille très impactée.

Théodore, 6 ans: la famille va déménager.

Instants de vie

Recueillis au fil d’échanges sur un sujet ou un autre, ces instants de vie révèlent telle ou telle situation difficile ou positive :