La journée internationale de l’épilepsie donne lieu à de multiples manifestations en 2026. Cette grande manifestation internationale annuelle implique plusieurs associations membre de la fédération EFAPPE épilepsies. Nous en avons déjà parlé.
Tout cela se passe le lundi 9 février, voire toute la semaine.
Même la ligue française contre l’épilepsie parle de cette journée dans son site web.
Voici l’enquête que l’institut de la Teppe nous demande de relayer. En collaboration avec l’université Lyon1, cette étude s’intéresse à l’activité physique des adultes épileptiques. Voulez-vous y répondre ?
Lire la suite →L’académie FAHRES ouvre les inscriptions à deux formations en 2026 « activités physiques et sportives » (APS) pour des personnes en situation de handicap complexe (comme les épilepsies sévères). Allez voir ce qu’ils proposent !
Lire la suite →La CNAM (caisse nationale d’assurance maladie) met en place une alerte concernant les prescriptions de Carbamazépine. Cette alerte fait suite à la demande de l’ANSM (agence nationale de sécurité du médicament). Il sera réalisé en partenariat avec la MSA (mutuelle sociale agricole) et la MGEN (mutuelle générale de l’éducation nationale),
L’ANSM renforce l’information des femmes en âge de procréer en raison :
o d’un risque tératogène accru (multiplié par 2 à 3),
o du nombre élevé de grossesses exposées (231 en 2023),
o d’un risque potentiel de troubles neurodéveloppementaux chez les enfants exposés in utero.
La base de données sur les maladies rares publie périodiquement les chiffres qu’elle peut recenser. Mise à jour de novembre 2023 !
Lire la suite →Vous trouverez dans le site handiconnect cinq nouvelles fiches sur les épilepsies sévères. Voici un beau travail collaboratif entre la plupart des catégories d’intervenant autour de la personne épileptique. EFAPPE épilepsies avait émis le besoin de fiches sur l’épilepsie sévère il y 3 ans. Cela paraissait nécessaire au vu des difficultés des proches-aidants vis-à-vis de professionnels de santé qui ne percevaient pas le handicap épileptique.
Lire la suite →Messieurs épileptiques, voici un article qui vous concerne. Que vous ayez pris du Valproate ou un autre antiépileptique, si vous vous inquiétez d’un possible écart de développement de votre enfant par rapport aux enfants de son âge, voyez l’article « repérage précoce des troubles du neurodéveloppement »
Lire la suite →L’institut des épilepsie IDEE à Lyon propose vendredi 12/05/2023 à 18:00 une réunion grand public intitulée “Nouvelles approches diagnostiques et thérapeutiques dans les Epilepsies : Quels espoirs à Lyon ?”. Sur inscription (gratuite) uniquement. Accessible à distance via Teams.
Lire la suite →Un décret fin mars officialise le congé spécifique pour maladie chronique. Ce sont deux jours minimum mais cela peut aider dans cette période délicate pour la famille. . .
Lire la suite →Nous avons besoin de vous pour rendre le Buccolam accessible à tous nos adultes concernés. En effet l’AMM n’est valable que pour les enfants jusqu’à 18 ans. Nous voulons permettre à l’Agence Nationale de Sécurité du Médicament (ANSM) de connaitre le nombre d’adultes qui utilisent le Buccolam. Pour cela vous avez une démarche à faire auprès de votre neurologue.
Lire la suite →Parce que les personnes atteintes d’épilepsie sévère, verbales ou non, ont souvent du mal à exprimer une douleur. Parce que la douleur est un facteur favorisant les crises. Parce qu’une crise peut provoquer des douleurs (blessure, courbatures, maux de tête, …) voici des ressources intéressantes
Et pour aider une personne à comprendre la cause d’une douleur, une fois identifiée, ou à comprendre les examens médicaux nécessaires, Voici quelques ressources qui pourraient être précieuses…
Quelques publications médicales plus ou moins récentes qui pourront vous intéresser ou vous être utiles à l’hôpital. Bonne lecture !
Lire la suite →Le centre de référence pour les épilepsies rares proposent de courtes vidéos sur l’épilepsie et les sujets connexes…
Lire la suite →Un livre valable pour toutes les maladies chroniques qui s’applique très bien au cas de l’épilepsie !
Lire la suite →Un webinaire sur l’intéressant sujet “Comment parler de la vie affective et sexuelle avec mon enfant en situation de handicap intellectuel ?”. Inscription obligatoire !
Lire la suite →Au 1er juillet 2022, 30 000 enfants de moins de 7 ans ont été repères. Ils présentaient un écart de développement. Ils font maintenant l’objet d’une orientation et d’un accompagnement par l’une des 91 PCO des troubles du neurodéveloppement (PCO TND).
Lire la suite →Le vécu d’une épilepsie peut s’avérer difficile pour la personne épileptique ou pour ses proches. Difficile au moment de l’annonce de la maladie ou tout au long de la vie. Les soucis peuvent se rattacher à l’errance médicale, la lourdeur … Lire la suite →
Des “bébés-médecins” sont partis 3 j en stage à la découverte du milieu socia et médico-social. Ils ont beaucoup apprécié !
Lire la suite →Dans le cadre des Communautés de pratique Epilepsies Handicap FAHRES vous invite à l’événement : Webinaire « Activité physique adaptée à l’épilepsie » présenté par Axel LION Vous pouvez vous inscrire en cliquant sur le lien suivant ou le copier-coller dans votre … Lire la suite →
Vous êtes parents d’un adulte (ou bientôt adulte) en situation de handicap et vous vous posez des questions sur les mesures de protection juridique des majeurs vulnérables et conséquences sur les soins. Nos épileptiques ont, plus que les gens ordinaires, … Lire la suite →
