FAHRES publie une nouvelle fiche thématique sur ce thème. La gestion de ses émotions complique souvent la vie de l’enfant ou l’adulte handicapé par une épilepsie sévère, de celui qui n’a pas les mots pour dire son émotion, celui qui … Lire la suite →
Des centres d’excellence se développent Trois premiers centres d’excellence avaient reçus ce label en juillet 2019. Un nouvel appel à projet avait été ouvert cet été. Ce mois-ci les projets STRAS&ND et iMIND viennent d’obtenir le label Centre d’Excellence dans … Lire la suite →
Mise à jour avec les associatifs La fiche Orphanet Urgences Syndrome de Lennox-Gastaut a été mise à jour, avec la participation active de bénévoles EFAPPE, proches d’enfants et adultes atteints du syndrome de Lennox-Gastaut. Vous trouverez cette fiche dans le … Lire la suite →
une définition simple Aidant ? L’aidant naturel ou aidant familial s’occupe d’un proche dépendant. Un parent est aidant quand ce qu’il fait dépasse ce qu’un parent fait habituellement avec son enfant du même âge. Par exemple, veiller sur les jours … Lire la suite →
La Ligue Française Contre l’Epilepsie nous signale un clip vidéo qui parle d’épilepsie. Ce clip rencontre un grand succès d’audience (près de 12 millions de vues aujourd’hui). La chanteuse Zoe Wees y revient sur ses souvenirs personnels de crises épileptiques pendant … Lire la suite →
L’Équipe Relais Handicaps Rares LR, avec la participation d’EFAPPE, vous propose le mardi 6 octobre 2020 un Collectif d’Échange Aidants-Professionnels. Le thème proposé est “Épilepsie sévères, handicap au quotidien ? Quel vécu ? Quel impact ?” Ce collectif d’échange devrait … Lire la suite →
Masque si possible La Ligue française contre l’épilepsie (LFCE) précise dans un article qu’il n’existe pas de contre-indication au port du masque en cas d’épilepsie dans le cadre de l’épidémie de CoViD-19. Elle indique que « les modifications de la ventilation … Lire la suite →
Une vidéo de 15 min donne pas mal d’informations sur les casques de protection. Faite par deux professionnels du sujet, elle traite les sujets suivants: circonstances de propositions, acceptation et confort, alternatives plus esthétiques, d’autres alternatives, aides techniques associées au … Lire la suite →
Il fait chaud. Ça et là apparaissent des zones de contamination à la CoViD-19. Les fortes chaleurs sont souvent difficiles à vivre pour nos proches atteints d’épilepsie sévère. Nous voulons aussi les protéger d’une infection CoViD-19… Alors comment faire ? … Lire la suite →
L’épilepsie au temps de la Covid-19 Les Pr Louis Maillard et Vincent Navarro proposent une interview de 40 mn. Le thème est “épilepsie et CoViD-19 vus par deux neurologues spécialistes de l’épilepsie”. On peut l’écouter en replay.
Lire la suite →C’est possible aussi pour des adultes avec épilepsie sévère !Le rapport Piveteau sur l’habitat inclusif vient de paraitre. L’habitat inclusif est une alternative à une vie non choisie avec ses proches (souvent les parents), ou à une vie en établissement … Lire la suite →
Une évolution positive Les protocoles s’assouplissent pour les vacances adaptées, les établissements et services médicosociaux. parce que le déconfinement général n’a pas donné lieu à une nouvelle flambée épidémique, parce que les connaissances médicales sur le CoViD-19 se sont affinées … Lire la suite →
Voici une étude que la filière maladies rares DéfiScience propose aux familles concernées par ces maladies rares. Les épilepsies sévères en font partie. L’épidémie semble s’éloigner. Mais l’ensemble de la communauté scientifique continue de se mobiliser pour mieux connaître le … Lire la suite →
France Asso Santé, dont EFAPPE est membre, a publié un communiqué de presse sur la pénurie de médicaments. Il s’intitule « Assez de rapports, des médicaments ! ». Nos associations appellent plus que jamais à l’adoption de mesures concrètes pour lutter contre ces … Lire la suite →
Le numéro urgence répit familles et handicap peut vous aider à trouver une solution d’accueil pour votre enfant si votre enfant est sans aucune solution d’accueil, votre enfant est accueilli à temps partiel à l’école ou en établissement, vous recherchez … Lire la suite →
Troubles du neurodéveloppement, repérage et intervention précoce La prise en charge précoce des enfants de moins de 7 ans avec troubles du neuro-développement (TND) est une priorité. Donc en cas de doute pour votre enfant épileptique de moins de 7 ans, vous … Lire la suite →
AAH, AEEH, AJPP : tout savoir sur les prestations des CAF, le guide 2020 est paru Tout savoir sur les allocations familiales et comment obtenir, notamment, l’allocation adulte handicapé. En 32 pages, le Guide Caf 2020 propose un panorama complet. Bon … Lire la suite →
HandiConnect vient de publier une Fiche Réflexe Epilepsie pour guider les soignants face à un patient épileptique. Efappe a participé à sa rédaction. Elle doit aider les professionnels de santé à prendre en charge une personne épileptique en cas de … Lire la suite →
Jeudi de l’Ascension, “pont” pour s’aérer loin des risques de transmission du CoViD-19 Loin… mais dans votre Département ou pas plus de 100 km à vol d’oiseau. Prenez un justificatif de domicile… Les dérogations justifiant d’aller au-delà et le formulaire à … Lire la suite →
Epilepsie sévère et déconfinement. Des textes utiles pour vous accompagner dans vos décisions Par la Haute Autorité de Santé (HAS) « Accompagner les patients ayant une maladie chronique et/ou à risque de forme grave de CoViD-19 dans la levée du … Lire la suite →