EFAPPE est la fédération nationale d’associations en faveur des Personnes handicapées par une épilepsie sévère (pharmaco résistante).
Vous trouverez plaquette de présentation de la fédération, les statuts de la fédération.
EFAPPE est membre du Comité National pour l’Epilepsie
EFAPPE fait l’objet de l’arrêté d’agrément Santé N° N2022RN0141
Un sondage sur l’impact de la SUDEP aidera les chercheurs sur ce délicat sujet.
Nous vous écrivons pour vous inviter à participer à une étude menée par la Fondation du syndrome de Dravet en Espagne sur l ‘impact du risque de mort subite inattendue dans l’épilepsie (SUDEP) dans les familles de patients atteints d’encéphalopathie épileptique et développementale (EED). Nous avions déjà parlé de la SUDEP ; par exemple dans cet article.
Les EED sont des troubles neurologiques qui se caractérisent par des convulsions précoces et de graves altérations cognitives et comportementales. Comme vous le savez, l’un des aspects les plus préoccupants est le risque de SUDEP, qui reste mal compris.
Cette étude vise à répondre à plusieurs questions importantes :
Il vous suffit de remplir ce questionnaire :
Si vous souhaitez participer, on vous demandera au début du questionnaire de lire et d’accepter un formulaire de consentement éclairé, dans lequel vous trouverez des détails sur la protection et le traitement des données.
Ensemble, nous pouvons trouver et développer des solutions plus efficaces pour le syndrome de Dravet et d’autres encéphalopathies épileptiques et développementales.
N’hésitez pas à research@dravetfoundation.eu contacter si vous avez des questions sur cette étude.
En cette fin de l’année 2024, nous avons eu vent de 2 avantages fiscaux. Vous pouvez peut être en bénéficier… si vous payez des impôts.
Voici un nouveau crédit impôt pour l’adaptation du logement. À compter de l’imposition des revenus de l’année 2024, le crédit d’impôt prévu à l’article 200 quater A du code général des impôts s’applique, sous condition de revenus, aux dépenses d’installation ou de remplacement d’équipements permettant l’adaptation des logements à la perte d’autonomie ou au handicap. Le crédit d’impôt s’applique en outre à condition que le contribuable ou un membre de son foyer fiscal soit en situation de perte d’autonomie ou de handicap. La nature des dépenses éligibles au crédit d’impôt se trouve dans cette page. Et la liste des équipements permettant l’adaptation des logements à la perte d’autonomie ou au handicap éligibles se trouve dans cette page.
Lire la suite →Pour la campagne “Agir tôt” 2024 vous allez trouver des capsules vidéo sur les réseaux sociaux. Elles s’adressent à tous les acteurs du secteur santé, aux famille, jeunes parents et aux médias engagés. De même sur tous les comptes des institutions concernées.
Les vidéos invitent les parents à visiter le site dédié « agirtot.fr ». On y trouve des vidéos sur chaque signe d’alerte, des conseils pour consulter rapidement un professionnel en cas de doute.
Charlotte PARMENTIER-LECOCQ, ministre chargée des personnes en situation de handicap, considère que les professionnels de santé constituent la première ligne du dépistage. « Nous avons voulu rendre le dépistage plus systématique en intégrant au nouveau carnet de santé des grilles de repérage des écarts de développement de la naissance et jusque 6 ans, tout en instaurant deux examens obligatoires de repérage des TND à 9 mois et 6 ans » indique-t-elle.
« Il faut également faire appel à la vigilance des parents, ce sont les premiers témoins du développement de leur enfant. La campagne Agir Tôt vient leur donner des conseils concrets et non culpabilisants, pour mieux accompagner leur enfant » ajoute Etienne POT, délégué interministériel à la stratégie nationale pour les Troubles du Neurodéveloppement (TND).
Nous invitons les parents et grands-parents à regarder la douzaine de (excellentes) vidéos sur ce sujet. Courtes, limpides, positives et efficaces elles font bien passer les messages nécessaires.
Lire la suite →Voici un sondage sur le répit pour les aidants. Il émane du ministère de la fonction publique et du ministère de la simplification et de la transformation de l’action publique. Il annonce comme but “améliorer l’accès aux solutions de répit pour les aidants“. Voici de quoi motiver la participation de beaucoup de personnes.
Nous participons à la diffusion de cette information le plus largement possible, au sein du réseau des associations membres.
Les équipes de ces deux ministères nous transmettent ce questionnaire. Elles le destinent aux aidants afin de recueillir une vision précise de leurs difficultés, besoins et attentes à ce sujet. Nous vous invitons donc à répondre sans attendre et relayer la diffusion aussi largement que possible.
Le sondage se termine samedi ! Prévoyez un peu plus que le quart annoncé pour répondre en détail. Il semble avoir été préparé par le CIAAF (collectif inter-associatif des aidants familiaux). Il aborde le sujet de la multi-aidance. Avec l’allongement de la durée de vie, nombre de parents de personnes épileptiques doivent aussi s’occuper de leur ascendants vieillissant.
Nous vous invitons à répondre à ce sondage pour le répit des aidants. Nous avons besoin de faire connaitre les particularités de nos aidés aux pouvoir publics.
Publication des actes des JNHR 2023 (journées nationales du handicap rare). Vous pouvez les retrouver dans la page : https://gnchr.fr/jnhr-2023-les-actes ; plus précisément avec le lien https://gnchr.fr/wp-content/uploads/sites/17/2024/09/JNHR-2023_Actes.pdf
L’épilepsie sévère associée à une ou plusieurs déficiences graves entre dans la catégorie « handicap rare ». Ces JNHR ont donc parlé de l’épilepsie sévère parmi les autres situations de handicaps rares. Et parlé plus spécifiquement de l’épilepsie sévère lors de 2 conférences faites par des bénévoles de nos associations EPI et ASD
Lire la suite →Ca évolue favorablement pour l’agrément du Buccolam pour les adultes. Il vient d’obtenir l’agrément d’usage pour les adulte au niveau européen.
Le Buccolam (midazolam buccal) présente plusieurs avantages par rapport au diazépam intra-rectal (Valium) dans le traitement des crises convulsives.
Le Buccolam apporte un bénéfice dans le traitement des crises convulsives aiguës prolongées chez les enfants et adolescents (de 3 mois à moins de 18 ans). Voir l’avis de la HAS à son sujet (AMM pour l’enfant)
Lire la suite →La newsletter de septembre du Centre de référence épilepsies rares de l’hôpital Robert DEBRE contient plein d’informations sur le TDAH (trouble du déficit de l’attention avec/ou sans hyperactivité). Elle se fait l’écho des recommandations HAS TDAH et de la diffusion d’un webinaire “TDAH chez les enfants épileptiques“. Le CRéER Robert-Debré a participé au webinaire de la Ligue internationale contre l’épilepsie sur le TDAH chez les enfants atteints d’épilepsie qui a eu lieu le 20 septembre dernier. Ils ont présenté le TDAH chez les patients atteints d’épilepsie et sa prévalence. Pour en savoir plus sur ce sujet : https://www.ilae.org/congresses/webinars/adhd-in-children-with-epilepsy-screening-diagnosis-and-management
Ce webinaire d’une heure et demie s’adressait (en anglais) aux neurologues épileptologues (ILAE : International League Against Epilepsy). Son objectif est donc clairement de les sensibiliser à l’importance de diagnostiquer et traiter le TDAH associé à l’épilepsie.
Espérons que des initiatives de ce genre amélioreront le diagnostic et la prise en charge du TDAH chez les enfants, jeunes et adultes épileptiques. Dans les établissements médicosociaux les professionnels évoquent souvent l’impulsivité des épileptiques. Cela semble un marqueur assez spécifique et cela pose problème dans l’accueil. Nous prêchons pour une recherche systématique du TDAH dans ces populations, avec des moyens adaptés quand il y aussi de la DI (et souvent aussi des TSA).
Comme chaque année depuis bientôt une dizaine d’année, EFAPPE organise la journée des associations le dernier jour des JFE 2024 (journée française contre l’épilepsie). Cette journée gratuite et libre d’accès s’adresse à toute personne concernée par l’épilepsie : personne épileptique, proche aidant, professionnel du médico-social, personnel de santé, etc…
Vous trouverez le détail des sujets présentés dans le programme détaillé disponible en ligne.
Cette année, le congrès se tient à Marseille, au palais du Pharo. A l’occasion de cette journée des associations vous pourrez rencontrer les acteurs associatifs locaux dans le domaine de l’épilepsie, découvrir les associations adhérentes d’EFAPPE épilepsie, vous informer sur les projets en cours dans la région, etc… Nous vous invitons à participer, relayer largement cette information, en parler autour de vous. C’est dans à peine plus de 15 jours ! ⏳
En cette rentrée 2024, et alors que l’actualité politique fait peser de l’incertitude sur les évolutions à venir du système de santé, France Assos Santé (FAS) lance une vaste enquête auprès des usagers du système de santé. Cette enquête s’intéresse aux dépenses de santé qui pèsent sur le reste à charge des ménages et qui sont susceptibles d’échapper aux statistiques et aux communications du ministère de la santé. FAS cherche à répertorier et évaluer ces restes à charges « invisibles » qui peuvent pourtant peser lourd sur le portefeuille des ménages. Pour répondre au sondage cliquez ici.
Vous aurez besoin d’environ 15 minutes pour saisir vos informations. Une page de synthèse s’affichera à la fin de vos saisies.
Vous pouvez répondre jusqu’au 12 octobre 2024.
La NewsLetter DéfiScience de juillet 2024 contient de nombreuses informations intéressantes.
La plupart des informations proviennent de « DefiNews – L’actualité des maladies du neurodéveloppement – Juillet 2024 ».
Il semble qu’on ne peut pas retrouver cette lettre d’information sur internet.
La filière de santé DéfiScience a pour objet de fédérer les ressources et les expertises dans le domaine des Maladies Rares du Neurodéveloppement, et de développer les synergies entre acteurs sur l’ensemble du territoire national, afin de faciliter les parcours de santé et de vie des personnes.
EFAPPE épilepsies y trouve toute sa place.
Vous cherchez à en savoir plus sur les associations de patients partenaires de DéfiScience ? Consultez le Mémo-Asso qui recense les différentes associations qui échangent avec les centres. Chaque fiche détaille les pathologies concernées par ces associations, les contacts.
On nous demande de diffuser une enquête sur les essais cliniques médicamenteux en 2024.
Les associations souhaitent avoir plus d’information sur les essais cliniques et la recherche scientifique.
Dans ce but, voici une enquête afin de savoir si vous souhaitez avoir plus d’information sur les essais cliniques médicamenteux, et si oui, sur quels aspects et sous quelle forme :
Nous diffusons cette enquête à tous nos abonnés afin de donner un meilleur aperçu des informations à diffuser sur les essais cliniques. Le flyer associé (reproduit en bas de cet article) contient un QR code pour aller rapidement au questionnaire.
Nous vous invitons à participer à ce sondage. Trente pour cent des personnes épileptiques restent pharmaco-résistante. Nous avons toujours besoin de trouver de nouveaux traitements, plus efficaces, avec moins d’effets secondaires, etc… Les associations d’épilepsies rares détiennent un savoir expérientiel sur la vie des personnes qu’elles représentent. Elles constituent des interlocuteurs pertinents pour participer à la définition d’essais cliniques acceptables et pertinents pour ces personnes.
Lire la suite →Nous avions annoncé cette 3ème journée de la recherche participative du GRAPS. Voir cet article du blog EFAPPE.
Voici le replay détaillé de la 3ème journée de la recherche participative du GRAPS
Trois parents-aidants (parmi d’autres), membres d’EPI, EPI IdF, ASD, ont accepté d’être enregistrés en vidéo. Ils y exposent leur point de vues sur de nombreux sujets qu’on leur a proposés. Qu’ils soient remerciés pour le courage et la franchise des leurs témoignages parfois poignants. Ces témoignages ont ponctué la journée. Ils évoquaient (entre autres) des sujets aussi variés que :
Notre expert, Françoise THOMAS-VIALETTES, a participé, en tant que membre du GRAPS, à l’organisation de cette journée. Elle intervenait à deux voix avec Cyrielle DERGUY, chercheuse (LPPS, Paris), sur les aidants d’adultes en situation de handicap complexe. Leur exposé montrait le peu de recherches sur les aidants de personnes adultes. Elles ont ainsi abordé les nombreuses facettes de “l’aidance”. Elles ont cité des pistes de recherches pour tenter d’améliorer la qualité de vie de tous ces aidants parfois au-delà de l’épuisement.
Vous trouverez le replay de cette 3ème journée de la recherche participative du GRAPS dans cette page web.
Vous pouvez facilement choisir les parties que vous souhaitez regarder grâce au chapitrage détaillé disponible dans cette page.
Voici deux questionnaires en ce mois de mai 2024 que vous pourriez peut-être renseigner.
La dernière lettre d’information du centre de référence des épilepsies rares de l’hôpital Robert-Debré les citait.
Le Purple Day 2024, jour de sensibilisation à l’épilepsie tombait le mardi 26 mars. Etienne Pot, délégué interministériel à la stratégie des troubles du neurodéveloppement (TND), a saisi cette date pour convier professionnels et représentants associatifs concernés par l’épilepsie sévère. Soirée co-organisée avec Efappe épilepsies. Etienne Pot co-présidait avec et Céline Poulet, déléguée interministérielle au Handicap. La soirée a débuté par la projection du film documentaire « La part du risque ».
Ce film montre les parcours de 4 jeunes. On y peut observer les difficultés et ruptures, le bénéfice pour ces personnes d’un accompagnement ajusté à leurs besoins. On perçoit l’intérêt de la coopération entre famille et professionnels médicosociaux. Ensuite, un débat passionné a pointé des axes d’amélioration possibles : formation des professionnels aux bonnes pratiques sur les TND et l’épilepsie et adaptation des structures, nécessité de bilans neuropsy. Des familles ont témoigné de leur douleur lorsqu’il y a rupture de parcours. Des avancées en cours ont été évoquées, dans l’espoir que chacun ait une réponse adaptée à ses attentes et besoins, tant pour son épilepsie que ses TND, tant dans les soins que le parcours de vie.
Merci aux participants de la table ronde et à tous d’avoir consacré leur soirée à ce sujet et d’avoir poursuivi les échanges en petits groupes jusqu’à tard dans la soirée. Ensemble faisons avancer la prise en compte des épilepsies sévères et troubles du neurodéveloppement associés.
DeuxiemeAvis.fr et EFAPPE ont signé une convention en décembre 2023. Elle permet aux adhérents des associations d’EFAPPE de bénéficier de ce service gratuitement. L’option “EFAPPE” fait maintenant partie des options proposées dans les menus déroulants d’enregistrement dans le site web. Au tout début du processus d’enregistrement de votre demande à la réponse “comment nous avez-vous connus ?” indiquez “par une association de patients“. A la question suivante “Précisez“, vous trouverez “EFAPPE” dans la liste déroulante proposée.
Cette consultation ne nécessite que l’envoi des éléments du dossier médical.
Vous n’aurez pas à emmener votre proche en consultation physique.
Les conclusions vous parviennent en une semaine.
Les recommandations HAS en matière d’épilepsie préconisent l’orientation vers un centre expert en épilepsie dans des conditions précises et claires (pharmaco-résistance, diagnostic incertain, diagnostic d’épilepsie rare, régression du développement, …). Nous supposons que l’usage d’un tel deuxième avis s’avérera inutile car vous aurez la meilleure prise en charge possible.
Mais une telle demande ne concerne pas forcément uniquement l’épilepsie. Cela peut aussi concerner d’autres affections présentent dans le tableau clinique avec l’épilepsie. Plusieurs maladies rares intégrant l’épilepsie dans le tableau nécessitent une surveillance de nombreux organes au cours du temps. Plusieurs associations publient des informations médicales très utiles à ce sujet.
Les représentants de DeuxiemeAvis.fr viendront présenter leur service à toutes les associations lors de l’AG EFAPPE. A la suite de cette présentation, renseignez-vous auprès du bureau ou des membres du CA de votre association sur cette convention DeuxiemeAvis.fr EFAPPE.
Publications 2024 de la CO BNDMR : depuis mars 2022, la cellule opérationnelle (CO) de la Banque nationale de données maladies rares (BNDMR) publie les effectifs nationaux de patients recensés dans son entrepôt de données, pour chaque maladie rare.
Nous avons extrait cette information de la newsletter du centre de référence épilepsies rares Robert Debré.
Vous pouvez la retrouver en détails dans cette page.
En novembre dernier, la BNDMR a mis à jour son rapport indiquant le nombre de cas recensés par maladie rare en France. Ils ont compté les patients résidant en France avec au moins une activité de soins dans un centre expert maladies rares. Les patients sans information sur leur lieu de résidence passent dans les résidents en France par défaut.
Dans le cadre des épilepsies rares, voici quelques exemples concernant le nombre de cas recensés en France au 1er novembre 2023 (classés par effectifs décroissants)
Vous pouvez télécharger le fichier Excel associés à des visées de recherche. Vous pouvez aussi lire le rapport détaillé.
Deux associations adhérentes viennent de disparaitre récemment : Sturge-Weber et syndrome de West. Il reste 9 associations de syndrome avec épilepsie sévère adhérentes d’EFAPPE. Ensemble nous portons plus efficacement les besoins des personnes handicapées par ces épilepsies rares/sévères et troubles associés.
Si une maladie rare qui n’a pas encore d’association correspondante vous concerne, vous pouvez vous mobiliser pour créer l’association de patients. Les associations existent parce que les personnes concernées les créent et les font vivre. Manifestez-vous ! Nous apporterons l’aide nécessaire pour vous lancer. Il existe des associations d’épilepsies rares qui n’adhèrent pas EFAPPE. Mais nous listons celles dont nous avons connaissance. Par exemple nous venons de découvrir dans cette newsletter l’association “enmdar, encéphalite anti nmdar”. Elle a été ajouté à la liste de maladies rares comportant une épilepsie.
Nous avons eu vent de deux spectacles 👏👏👏 en ce début 2024 en rapport avec le handicap.
Ces spectacles émanent de familles concernées par une épilepsie sévère 💜
Le don d’Isis avait été joué lors des journées handicap rares en novembre 2023 à Lyon.
Ce spectacle aura à nouveau lieu juste avant l’assemblée générale le 13/04/2024 de l’association EPI à Lyon.
👍 L’actrice (seule en scène) se produit pendant un mois à Paris. Pour réserver c’est par ici.
Il aura lieu à Paris jeudi 29 février (c’est très bientôt). Ce spectacle retrace l’itinéraire d’une famille face à l’arrivée d’une petite fille, Faustine, porteuse de handicap. A la fois spectacle musical, itinéraire spirituel et témoignage émouvant et drôle.
👉 tout savoir sur le spectacle
👉 s’inscrire
👉 voir la bande-annonce
à l’occasion de la journée internationale maladies rares 2024 (JIMR ou rarediseasesday), plusieurs événements impliquent des associations adhérentes à EFAPPE.
Lou Tet organise une conférence « Epilepsie et Recherche » le mardi 5 mars prochain à l’hôpital Purpan. Elle aura lieu dans le cadre de la Journée Nationale de l’Épilepsie qui n’a pas pu s’organiser le 12 février. Détails dans l’affiche ici.
Comme chaque année, la Journée des Maladies Rares (JMR) se fête mondialement en février. Programme détaillé ici.
La plateforme Lorraine Affections Rares (LARA) du CHRU de Nancy, en partenariat avec l’Equipe Relais Handicaps Rares (ERHR) Nord Est, l’Association Fondation Bompard (AFB), l’Agence Régionale de Santé (ARS) et la Ville de Nancy, organisent cet évènement dans les grands salons de l’hôtel de ville de NANCY (entrée place Stanislas). La journée se tiendra de 08h30 à 17h00.
Cette journée gratuite, sans inscription et ouverte à tous permettra d’informer et sensibiliser le grand public sur les maladies rares. Elle donnera la parole aux patients, leurs familles, aux proches et aidants, aux soignants, aux acteurs médico-sociaux du territoire.
Des colloques et tables rondes donneront lieu à des échanges sur des thématiques diverses :
Lien vers la page web de l’évènement : CHRU de Nancy – Journée Maladies Rares 2024 (chu-nancy.fr)
Le soir, la place Stanislas se parera des couleurs des maladies rares (rose, vert, bleu violet).
Nous vous convions à venir partager vos couleurs lors de ce rendez-vous immanquable du territoire !
Cette 3ème journée de la recherche participative du GRAPS est dans la suite de la journée de 2022. Nouveau thème cette année !
Cette 3ème journée de la recherche participative du GRAPS se passera le 30 mai 2024 – Amphithéâtre Buffon, Université Paris-Cité, Paris 13ème
Le cycle 2023-2024 des travaux du Groupe de Réflexion des Associations de Personnes concernées pour la Science (GRAPS) porte sur les enjeux de la recherche scientifique au bénéfice des adultes avec un TND.
Personnes concernées, aidants familiaux, praticiens et chercheurs s’unissent pour coconstruire cette journée de conférences. L’objectif est de mieux comprendre les situations dîtes complexes. L’ambition est le développement de la recherche participative pour la mise en œuvre d’interventions innovantes et adaptées.
Dans la limite des places disponibles…
Programme et inscriptions ici ! https://autisme-neurodev.org/evenements/2023/12/04/3e-journee-de-la-recherche-participative-du-graps/
Dans « DefiNews – L’actualité des maladies du neurodéveloppement – Janvier 2024 », (appelons-la Newsletter DefiScience 2024/01) de nombreux points nous intéressent suffisamment pour les reproduire ici (on ne trouve pas cette lettre d’information en ligne). Bonne lecture !
La filière de santé DéfiScience a pour objet :
Plusieurs associations adhérentes d’EFAPPE participent à des initiatives locales de cette filière.
L’année 2024 commence fort pour les maladies rares du neurodéveloppement. L’arrêté de labellisation publié au Bulletin Officiel le 29 décembre 2023 officialise la labellisation de 42 Centres de Référence et 71 Centres de Compétences DéfiScience. Ce sont donc 113 centres experts identifiés sur l’ensemble du territoire (carte en cours de mise à jour) pour toujours améliorer l’accès au diagnostic et à la prise en charge des maladies rares du neurodéveloppement. Vous pouvez aller voir « Centre épilepsies rares » dans la page qui présente les centres de ressources et de compétences.
EFAPPE et certaines de ses associations ont soutenu la démarche de labellisation des centres qui les avaient sollicités.
Ça concerne toutes les épilepsies rares. Du lien entre handicaps rares et maladies rares se tisse depuis plusieurs années. L’action d’EFAPPE et des associations membres portent doucement ses fruits. Nous espérons obtenir une meilleure qualité de vie des malades et de leurs proches-aidants.
De beaux projets entre associations et la filière. Félicitations aux 3 représentantes d’associations membres d’EFAPPE qui avaient participé à l’équipe d’organisation. Ces 3 personnes coanimaient cette journée avec des professionnels de DefiScience et deux représentants d’autres associations.
Merci aux associations qui se sont mobilisées ce jour-là, dont notre Expert EFAPPE.
Des actions ont été définies, à concrétiser avec la filière courant 2024.
Intéressant pour les associations qui accompagnent des enfants ou adultes handicapés par une DI.
Le document a pour titre exact « Guide de l’évaluation fonctionnelle multidimensionnelle dans la déficience intellectuelle ». A commander chez votre libraire pour le lire et le faire connaitre !
ISBN 978-2-9581863-0-2 266 pages environ 55,00 €
L’ASTB (association Sclérose Tubéreuse de Bourneville) participe à cette organisation.
Les webinaires réalisés en 2023 sont disponibles en replay sur Youtube : https://www.youtube.com/playlist?list=PL4ybqYcahWrDPyAtlYBXQw47HVqnQyDUP
Mieux encore : découvrez les sujets à venir et inscrivez-vous ! https://www.linscription.com/pro/activite.php?P1=149834
Mais les membres des associations peuvent se faire connaître pour les sessions ultérieures. Des membres d’Alliance Syndrome de Dravet avaient suivi cette formation début 2023 et l’avaient trouvée fort intéressante.
Objectif : développer l’accessibilité de l’information aux personnes avec TDI. Ecrire en FALC est utile pour les personnes lectrices avec TDI. C’est utile aussi pour donner les mots pour expliquer aux non-lecteurs, de vive voix ou soutenu par de la CAA.
Membres des associations, faites-vous connaître si vous êtes intéressé !
