Les soins liés à l’épilepsie peuvent être coûteux, pour le traitement antiépileptique lui-même, les rendez-vous parfois loin de chez vous, et pour tous les autres soins, directement liés à l’épilepsie ou non. Vérifiez que vous avez la prise en charge financière adéquate ! Voyez dans les paragraphes ci-après et plus généralement dans le guide « Usagers : votre santé, vos droits ». Ce guide pratique est destiné aux usagers et aux professionnels de santé. Sur 5 thématiques : accès aux soins, le patient acteur de sa santé, information sur la qualité des soins, information sur la fin de vie, exercice des droits, il se compose de 26 fiches résumant les points-clés ainsi que les contacts à prendre. Il sera complété progressivement afin de couvrir le « parcours de santé » en intégrant les droits dans le secteur médico-social.
ALD 9, couverture 100% par la sécurité sociale
L’épilepsie grave est « affection longue durée » ALD 9. Le site de la Haute Autorité de Santé contient des guides à destination des médecins et un guide à destination des patients.
La reconnaissance ALD permet une couverture par la sécurité sociale à 100% du tarif conventionnel. Voyez avec votre médecin si ce n’est pas le cas.
Francis Fagnani et coll. ont mis au point un algorithme spécifique en se fondant sur l’usage des médicaments. Ils montrent qu’environ 70 % des patients souffrant d’épilepsie ont une couverture totale, et que l’épilepsie n’est seule en cause que dans environ 30 % des cas. Les comorbidités les plus fréquentes sont les troubles psychiatriques et les AVC invalidants. Et par ailleurs, « environ 30 % des patients épileptiques ayant une polythérapie, éligible pour une couverture à 100 %, n’en bénéficient pas. Ce qui suggère une importante sous-déclaration des épilepsies sévères », concluent-ils.
Les calculs ont été réalisés pour l’année 2009, où il y a eu en France de 93 000 à 142 000 patients traités pour épilepsie par une polythérapie.
Dr Béatrice VUAILLE, La Presse médicale, 16 avril 2013.
Lorsque vous êtes en ALD, ne pas hésiter à demander au médecin d’en faire usage à chaque fois que le soin est en rapport avec l’épilepsie. Il peut l’oublier au moment de remplir la feuille de maladie. Exemples vécus : les soins d’une fracture provoquée par une crise d’épilepsie, une psychothérapie par un psychiatre ont été pris en charge à 100%.
Médicaments antiépileptiques non substituables
Si votre médecin a écrit sur l’ordonnance « non substituable » ou « NS », le pharmacien ne peut pas vous délivrer un générique à la place du médicament prescrit. Il ne peut pas vous refuser le tiers payant au motif que ce ne sont pas des génériques.
De même, l’établissement médicosocial ne peut pas donner un générique à la place du médicament prescrit NS.
FFRE-News-de-la-recherche-2013-03
Les génériques contiennent les mêmes principes actifs que les princeps mais une différence dans les excipients, la galénique, peuvent en faire varier la teneur active dans le métabolisme de plus ou moins 20% comparé au princeps. Dans une polythérapie antiépileptique où les médicaments interagissent entre eux, cette différence peut faire sortir de la marge thérapeutique et faire courir des risques importants au patient (manque d’efficacité, toxicité).
Si vous avez observé des effets indésirables en remplaçant un antiépileptique par un générique, parlez-en immédiatement à votre neurologue.
Si votre proche épileptique a plus de crise en établissement que chez vous, demandez si des médicaments antiépileptiques sont substitués par des génériques dans le traitement distribué. (vécu avant que le neurologue porte la mention NS sur le traitement d’une ado épileptique en IME, et aussi dans un FAM dont le médecin a recopié les ordonnances des neurologues en omettant la mention NS)
Fourniture des médicaments aux personnes en établissements médico-sociaux
Les établissements médicalisés doivent fournir les médicaments aux adultes accueillis, y compris lorsqu’ils séjournent temporairement à l’extérieur (en famille, en séjour de vacances, etc.).
Complémentaire santé (ou mutuelle)
Même si l’épilepsie sévère est ALD, la personne a besoin d’une complémentaire santé (appelée aussi « mutuelle », bien que toutes les complémentaires ne soient pas mutualistes)
Un enfant est pris en charge par la mutuelle de ses parents, qu’il soit handicapé ou non. Si chaque parent a une mutuelle couvrant l’enfant, on en choisit une directement reliée à la sécurité sociale dans Noemie et on fait intervenir manuellement la deuxième pour les dépenses onéreuses qui ne sont pas totalement remboursées par la première.
Pour un adulte, les complémentaires santé des parents peuvent
- Cesser de couvrir la personne handicapée dès l’âge adulte
- La couvrir jusqu’à 25 ans, comme les enfants étudiants
- La couvrir sans limitation d’âge
Renseignez- vous auprès de votre complémentaire avant d’en souscrire une pour votre adulte handicapé à charge ! Les extensions à 25 ans ou sans limite d’âge dépendent du taux de handicap et sont conditionnées par la notion de « personne à charge ». Un adulte handicapé est à charge du parent qui le déclare sur sa feuille d’impôt, qu’il vive chez cette personne ou en établissement médicosocial. Si la personne fait une déclaration d’impôt indépendante, elle n’est pas « à charge ».
Si vous avez besoin de souscrire une complémentaire santé pour la personne, faites votre recherche. Atteinte d’une maladie chronique, oui mais en ALD donc n’acceptez pas un tarif inadapté ! Certaines mutuelles ont une stratégie de communication ciblée sur les personnes handicapées, dans les revues spécialisées par exemple. Que cela ne vous empêche pas de comparer. C’est un problème récurrent pour les personnes handicapées que de trouver la couverture complémentaire nécessaire, à un prix tenant compte des conditions de l’ALD et adapté aux revenus modestes de ceux qui n’ont que le « reste à vivre » de l’AAH comme ressources.
L’Aide au paiement d’une Complémentaire Santé (ACS) peut être sollicitée selon les revenus de l’adulte handicapé
Prise en charge du transport pour des soins ou une consultation
La prise en charge du transport doit être prescrite et respecter certaines règles. Voyez avec le médecin au moment de la prise de rendez-vous.