PCH aide humaine

Les textes de référence sont :

Les besoins d’aides humaines peuvent être reconnus dans les trois domaines suivants :

  1. Les actes essentiels de l’existence ;
  2. La surveillance régulière ;
  3. Les frais supplémentaires liés à l’exercice d’une activité professionnelle ou d’une fonction élective.

Lorsqu’une personne ne peut pas du tout faire une activité à cause du risque de crise ou ne peut le faire qu’à la condition de la présence rapprochée et permanente d’un tiers, il faut coter cela comme “suppléance complète ou partielle”, « difficulté absolue ou grave » (décision de la coordination équipes techniques CNSA-MDPH 28 juin 2013)

Les personnes avec épilepsie sévère sont donc éligibles à la PCH aide humaine dont le nombre d’heures doit être évalué pour chacun selon le tableau de cotation de la CNSA.

Les actes essentiels

L’équipe pluridisciplinaire identifie les besoins d’aide humaine pour l’entretien personnel, les déplacements et la participation à la vie sociale et besoins éducatifs (actes essentiels). Elle procède à une quantification du temps d’aide humaine nécessaire pour compenser le handicap.

Surveillance régulière et besoin de soins.

La condition relative à la présence constante ou quasi-constante due à un besoin de soins ou d’aide pour les gestes de la vie quotidienne est remplie dès lors que des interventions itératives sont nécessaires dans la journée et que des interventions actives sont généralement nécessaires la nuit. C’est donc le cas lorsque les crises sont pluri-quotidiennes jour et nuit et nécessitent une intervention active, quelques exemples :

  • Passer l’aimant sur le stimulateur du nerf vague pour casser une crise en salves à son début,
  • Aider à se changer, changer les draps après une énurésie ou des vomissements,
  • Faire un valium® IR,
  • Soigner les traumatismes, décider d’un transport pour un soin médical si besoin,
  • Empêcher une divagation dangereuse pendant/après la crise, gérer une confusion post-crise,
  • Aider la personne à prendre le repos impérieux après la crise – quel que soit le lieu,
  • etc…

Les aidants de ces personnes épileptiques savent bien qu’ils doivent pouvoir s’interrompre de leur activité, ou de leur sommeil, à tout instant pour une durée indéterminée pour gérer une crise et ses conséquences, souvent lourdes. Cela va au-delà de la surveillance régulière d’une personne qui s’expose au danger.

On peut parler de surveillance régulière pour les épilepsies qui ne demandent pas une intervention itérative jour et nuit mais néanmoins nécessitent une surveillance régulière au cas où une crise surviendrait car la personne ne saurait alors pas gérer sa sécurité.

Vécu de familles

Une femme a des crises pluri hebdomadaires jour/nuit avec valium® IR pluri mensuel qui exige une présence infirmière permanente dans l’établissement qui l’accueille. Elle est dans un FAM pour épileptiques créé grâce à l’engagement des familles. Pour les temps hors FAM, la PCH aide humaine achoppe sur un vide juridique : la PCH ne peut pas financer une présence infirmière et un professionnel non infirmier n’a pas le droit de faire un valium® IR… Une PCH aidant familial 9h est attribuée pour tenir compte des contraintes que cela fait peser sur la famille.

Un jeune homme atteint du syndrome de Dravet a besoin d’aide pour certains actes essentiels et des crises d’épilepsie fréquentes jour/nuit. La CDAPH lui attribue une PCH aide humaine 24h

Une femme travailleur handicapé ne peut pas prendre sa douche sans une surveillance rapprochée ni faire certains actes d’entretien de son domicile, à cause du risque de crise. Elle ne peut participer à la vie sociale qu’en présence d’une personne formée à la conduite à tenir si elle a une crise. Ses troubles cognitifs liés à son épilepsie font craindre un oubli de prise du traitement s’il n’y a pas une aide. L’oubli d’une prise provoque un coma (état de mal). Jusqu’à présent dépendante de ses parents en dehors de son travail, elle demande une aide humaine et envisage un habitat regroupé qui lui permettra de quitter papa-maman.

Un adolescent a plusieurs crises généralisées par nuit. Ses crises sont brèves mais le laissent très confus et agité, déambulant, l’un des parents doit intervenir à chaque fois pour qu’il puisse se recoucher et rendormir. Ils s’épuisent et demandent une PCH pour qu’une aide humaine rémunérée vienne assurer deux nuits par semaine.

Illustration pratique:

Bandeau_ASD

avec l’aimable autorisation de l’alliance Syndrôme Dravet.

Extrait de

Le rush des matins, vous connaissez ?
« Tout le monde debout !!! » TUT TUT TUT !!!
Une louloute au ralenti, surtout après le passage de crises nocturnes.
Réveilles-toi, ma louloute, va faire pipi. Allez dépêche-toi de manger. Brosse-toi les dents. Habille-toi, vite, vite !
Bon je t’aide, sinon on ne va jamais y arriver… Se dépêcher ? Ne fait pas partie de son vocabulaire, ni de sa manière d’être. Alors du stress, encore du stress, toujours du stress. Oh, le p’tit déj à débarrasser. Mince, signer les mots du carnet de liaison de ma grande. Zut ! Le cahier de l’IME à remplir. Flûte, le taxi arrive et je n’ai pas encore bu mon café qui est froid maintenant. Où sont tes chaussures ? T’as pas mis tes chaussures !! AAAHHH AU SECOURS !!!!!!! (pour moi aussi du stress).

Ni une, ni deux : « Allô la MDPH ?… » Et voilà, après visite de l’assistante sociale de la MDPH pour monter le dossier PCH Aide humaine et exposer les spécificités et répercussion de la maladie sur louloute qui entraine, chez elle, comme chez la plupart de nos enfants, une très grande fatigabilité et la nécessité d’un rythme sans stress le matin, nous avons pu bénéficier de 2 heures par jour chaque matin (hors mercredi) d’une aide à domicile.
Et quand je pars au boulot après un café bien chaud, je passe le relais : Réveil en douceur, petit déjeuner à son rythme avec prise de médicaments, une toilette tout en jouant, jeux et lecture, introduction du Buccolam si crise trop longue (autorisée) et petit tour en auto pour la déposer à l’IME et le tout, à son rythme.
Alors oui, c’est possible, et CE N’EST QUE DU BONHEUR !!!

Les associations travaillent à défendre vos droits

Certains évaluateurs méconnaissent l’épilepsie et ses problèmes associés. Les décisions des différentes MDPH doivent respecter une certaine cohérence entre département. Si la décision notifiée ne vous convient vraiment pas, faites-nous en part !