Pourquoi porter un casque ?
Des personnes souffrant d’épilepsie portent un casque lorsqu’elles ont beaucoup de crises avec chute faisant cogner la tête. Le casque permet d’éviter pas mal de soucis. Les points de suture à répétition, les fractures du nez ou de la mâchoire, quand le casque est conçu pour ça. Et surtout il protège des traumatismes crâniens. C’est à dire des risque d’hématome et de lésion du cortex en cas de traumatisme sévère, risque de lésion de la substance blanche par traumatismes légers répétés (comme les footballeurs américains !).
Avant de l’imposer à votre enfant pour éviter des points de suture une fois par an, mettez-vous à sa place ! Portez votre casque de vélo du lever au coucher quelques jours de suite……
Évaluez avec lui le bénéfice (protection, moins d’appréhension du risque de crise, plus d’autonomie dans ses déplacements, etc. ) et la gêne (inconfort par grosse chaleur, regard des autres, etc.). A chacun d’évaluer le gain de protection par rapport à la contrainte de porter un casque en permanence.
Certaines personnes portent leur casque uniquement dans les moments où leur risque de crise et blessure est important. D’autres ont un sol souple dans leur chambre, et s’autorisent à ne pas y porter leur casque.
Des zones comme la face restent difficiles à protéger.
Allez voir ce témoignage d’utilisateur de casque.
Les casques sont fabriqués sur prescription du neurologue et conçus spécifiquement par un orthopédiste pour protéger les zones d’impact habituelles. Mais bizarrement la Sécurité Sociale ne rembourse pas les casques sur mesure pour adultes, sauf trop rares exceptions.
Quelques exemples de casque de protection pour l’épilepsie
D’autres casques sont souples:
Pour les enfants, il existe des casques souples de taille standard qui, eux, sont remboursés par la sécurité sociale.
Le fournisseur RibCap propose des casquettes à l’esthétique moins marquée qu’un casque. Nous avons publié une news à ce sujet.
et l’argent dans tout cela
Décider de porter un casque à cause de son épilepsie doit être murement réfléchi. Mais faute d’une prise en charge financière par la Sécurité Sociale, certaines personnes portent un casque de vélo ou d’escalade – rarement bien adaptés à leurs chutes et pas prévus pour encaisser des chocs répétés.
Alors soyez « dans les clous » pour l’aspect financier
Le formulaire CERFA 50561#03 doit être convenablement pour la prescription d’un casque de protection. Allez voir cette vidéo de 15 mn sur les casques sur-mesure pour épileptiques ; spécialement à partir de 9min20s à ce sujet. Cette vidéo a été mise en ligne par la communauté de pratique handicap et épilepsie Pays de Loire – Bretagne.
Et si cela ne marche pas…
Certaines MDPH acceptent de suppléer au non-remboursement sécurité sociales, dans le cadre de la PCH.
EFAPPE collecte les informations des personnes ayant eu un refus – ou une acceptation, éventuellement partielle, de remboursement par la Sécurité Sociale et prévoit de mener une action pour obtenir le remboursement de cette orthèse indispensable à la sécurité de ces personnes…. Et qui coûterait beaucoup moins cher que des points de suture à répétition, une hospitalisation aux urgences pour traumatisme, actes remboursés ! Contactez-nous.