Expliquez votre épilepsie à vos proches et ce qu’ils peuvent faire durant et après la crise

La crise d’épilepsie arrive par surprise. Il vaut mieux l’avoir expliquée avant afin qu’une personne présente sache réagir. Décrivez vos crises, expliquez vos risques, laissez le n° de téléphone de quelqu’un qui connaît votre épilepsie et son traitement. L’idéal est d’avoir toujours une personne de confiance dans son environnement. Tout le monde n’a pas besoin d’être au courant – votre dossier médical n’est pas public ! Si les crises sont fréquentes, prévenir plus largement peut éviter les réactions de frayeur et de rejet. A vous de juger selon les circonstances.

Une crise d’épilepsie, seul sur la voie publique

Si vous êtes autonomes dans vos déplacements à pied ou en transport en commun mais n’êtes pas à l’abri de la survenue imprévue d’une crise, gérez votre sécurité selon votre épilepsie:

• choisissez un parcours qui ne vous mettra pas en danger pour quelques secondes de perte de conscience,
• si vos crises vous font tomber :
• • éviter de marcher au bord des cours d’eau ou des rues à forte circulation,
  • n’attendez pas le train ou le métro au bord du quai, ni le bus au bord de la rue (laissez-vous la place de tomber en sécurité)!
  • Asseyez-vous pour attendre.

Une Carte Mobilité Inclusion peut être utile pour accéder aux places assises prioritaires des transports en commun. Elle peut être obtenue auprès des MDPH.

Pour avoir sur soi, accessible en cas de crise ou d’accident seul sur la voie publique, les informations vitales quand on a une épilepsie, porter un bracelet d’identification.  Y faire graver son nom, mention de son épilepsie, un numéro de téléphone à appeler, une recommandation adaptée à votre épilepsie.

Un téléphone mobile avec un numéro d’aide directement accessible peut être utile si on a besoin d’être aidé après la crise.

Mettre dans ses papiers d’identité une copie de son ordonnance d’antiépileptiques, avec un numéro de téléphone à appeler aidera grandement les urgences si vous y êtes transporté.

Crises avec aura

Certains ont la chance de sentir l’arrivée d’une crise, ils ont des signes précurseurs ; toujours les mêmes pour une personne. C’est une aura. Bien connaître son aura permet de se protéger pour ne pas se faire mal pendant la crise.
Des parents savent voir le tout début de crise de leur enfant et peuvent le protéger avant la chute.
Mais pour beaucoup la crise arrive soudainement sans aucun signe précurseur.

Porteurs d’un stimulateur du nerf vague

Dès les premiers signes de la crise, activer le stimulateur en passant son aimant au-dessus. Ceci envoie une stimulation au nerf vague qui peut interrompre la crise ou en réduire l’intensité. Utiliser uniquement un aimant de stimulateur ! (tous les aimants de tous les stimulateurs du nerf vague sont identiques).
Pour les crises longues ou séries de crises, le passer toutes les 3 minutes. Ça ne sert à rien de le passer plus souvent, il y a une temporisation après chaque déclenchement par l’aimant.
Ne pas laisser l’aimant sur le stimulateur, ça l’arrête pendant tout le temps où l’aimant reste sur le stimulateur, empêchant les stimulations qui ont normalement lieu en permanence à intervalle régulier.

En règle générale

De nombreux sites internet décrivent la conduite à tenir qu’on peut résumer par :

Laisser la crise se dérouler et protéger / alerter les secours uniquement si blessure ou état de mal ou 1^ère crise.

Risque d’état de mal, administration de benzodiazépine

Après une crise qui s’est arrêtée spontanément, il peut y avoir une grosse fatigue, des maux de tête, besoin de temps pour récupérer toutes ses compétences, ce ne sont pas  des lésions irréversibles. Une crise qui dure plus de 30 mn peut causer des dégâts irréversibles aux neurones. C’est pourquoi la prescription de benzodiazépines est réservée au risque d’état de mal : crise longue supérieure à 5 min ou crises répétées et rapprochées, risque que la crise ne s’arrête pas spontanément et que le cerveau reste en “état de mal”.
Pour des personnes ayant un risque connu d’état de mal, le neurologue peut prescrire un traitement d’urgence par benzodiazépine si c’est adapté à leur cas, évitant l’hospitalisation à chaque grosse crise et permettant de traiter dans la première demi-heure.

Traitements possibles :

– valium® en intra-rectal (IR) : on met le contenu d’une ampoule –dose indiquée sur la prescription- dans une seringue, on retire l’aiguille de la seringue et on injecte ce “suppositoire liquide” dans l’anus.
– buccolam® prêt à mettre dans la bouche entre gencive et joue pour absorption par la muqueuse. Uniquement en dosage enfant & ado (avril 2013).
Le buccolam® est plus facile à administrer, pas de nécessité de dénuder la personne, mais peut ne pas convenir si hyper salivation, forts mouvements de tête, etc. Les molécules sont différentes. Le choix appartient au neurologue.

Attention, ces médicaments ne sont pas “innocents”: en cas de surdosage il y a un risque de détresse respiratoire, urgence vitale ! L’organisme met plus de 24 h à éliminer le Valium®; C’est plus rapide pour le Buccolam®. La dose à ne pas dépasser durant ce temps pour une administration hors surveillance hospitalière doit être définie sur la prescription.
La prescription n’est pas à appliquer à chaque crise mais à chaque fois qu’une crise dure au-delà du temps qui doit être défini sur l’ordonnance.
Après valium® IR ou buccolam® la personne peut avoir a un gros besoin de repos, se sent ralentie. Son accueil doit en tenir compte.

S’il y a risque d’état de mal et si la personne n’a pas de prescription spécifique, appeler les secours. On ne peut pas décider de le faire sans prescription. Il peut y avoir des contre-indications majeures.

Si la personne a une prescription à appliquer en cas de risque d’état de mal, décider de donner le médicament conformément à la prescription est la réalisation d’un geste d’urgence. En tant que parent, pas de problème, tous les parents concernés le font. Pour les professionnels (secouriste, enseignants, encadrement de loisirs et vacances, médicosocial, etc.) c’est moins clair : juger de la pertinence de donner un médicament et l’administrer à une personne incapable de le demander est un acte médical ou infirmier… mais c’est une urgence….on peut se prémunir juridiquement en appelant le 15, le médecin régulateur décide et vous dit de le faire : la décision est assumée par le médecin du 15.

Afin de sortir de ce flou, notre fédération d’associations demande qu’il soit inscrit que ce geste d’urgence est délégable à du personnel formé autre qu’infirmier, afin que les personnes épileptiques concernées ne restent pas inutilement en souffrance faute d’un infirmier, qu’on arrête d’encombrer le 15 et les services d’urgence avec des épilepsies connues et que ces personnes puissent vivre leur vie malgré leur maladie…

Pour une délégation facile, une ordonnance de benzodiazépine en cas de risque d’état de mal comportera :

• les conditions où donner le traitement (ex : en cas de crise durant plus de x minutes…),
  
• la dose à administrer,
• comment l’administrer (exemples : intra-rectal, entre gencive et joue …),
  
• que faire si la crise ne s’arrête pas après l’administration du produit (ex. Si la crise ne s’arrête pas dans les x minutes après l’injection, appeler les secours),
  
• la quantité maximale pour une durée donnée (ex : une ampoule de valium maximum par 24h).
  

Vous pouvez joindre à l’ordonnance un petit document décrivant le mode opératoire. Il ne remplace pas l’ordonnance et ne vous dispense pas d’avoir formé l’aidant qui aurait à faire le geste. C’est un aide-mémoire.